tag:blogger.com,1999:blog-72564059282779149912012-01-22T15:44:06.689+01:00Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.comBlogger2131100tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-15932724809999635752011-11-27T10:58:00.001+01:002011-11-29T20:45:52.831+01:00

Pour nous les familles de malades neuro-musculaires, c'est une période délicate parce que nous savons que l'avenir de nos proches malades, notre avenir, dépend fortement de ce qui va se passer pendant ces 30 heures. Alors, cette année encore, nous faisons appel à vous parce que les dons recueillis pendant le téléthon aident non seulement la recherche à avancer, mais nous permettent également

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-4132749113514741102011-11-19T10:14:00.001+01:002011-11-20T23:12:49.858+01:00

Ouh là là petit blog, je t'ai délaissé ces derniers temps, presque deux mois sans post ! Entre le boulot, les plans du futur appartement, les démarches, je suis débordée moi... Les plans du quoi ? Oui d'accord, je reprends. J'ai donc acquis en mai dernier, un appartement en rez-de-jardin dans une petite ville de banlieue pas très loin d'Orly. J'ai acheté sur plan, l'immeuble est en train de

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-64571492829435346842011-09-24T12:08:00.000+02:002011-09-24T12:08:55.170+02:00

Maude a fait sa rentrée en CP le 5 septembre dernier. Je pense que j'étais aussi impressionnée qu'elle de voir tout ce monde dans la cours, instits, parents, enfants... ça se bousculait !  Mais tout était prêt pour accueillir ma pucette, même si les travaux ont fini le vendredi d'avant, ce qui a donné quelques frayeurs à la directrice, la pauvre, c'est moi qui la rassurait ! Cette année, j'avais

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com13tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-7552292820912173452011-09-01T22:56:00.000+02:002011-09-01T22:56:57.250+02:00

... traditionnellement, on raconte les vacances ! Alors je me lance mais je viens de regarder le post équivalent l'année dernière et celui-ci ne va pas être bien original... Tant pis, ne dit-on pas que les gens heureux n'ont pas d'histoire ? Tient tient, cette dernière remarque aurait-elle un lien avec la baisse du nombre de posts sur ce blog ? Ouh là, je m'égare déjà... Or donc, nous sommes

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-66415817933388432562011-06-30T22:38:00.016+02:002011-06-30T23:48:48.618+02:00

Demain, c'est le dernier jour de Maude à l'école maternelle. Je dois dire qu'on est un peu bizarres toutes les deux ce soir, et que je crains un peu la journée de demain car Maude aime beaucoup sa maitresse, les au-revoir vont être difficiles. Du coup, j'ai fait quelques recherches sur ce blog pour revoir un peu son parcours de scolarisation en maternelle. Eh bien, quel chemin parcouru en trois

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-78868866030432279172011-06-06T22:03:00.009+02:002011-06-06T22:38:34.297+02:00

et aimer lire :c'est avec ce livre (enfin là, c'est la 33ème édition, celle que j'ai toujours date de 1964) que j'ai appris à lire il y'a... 45 ans de ça (bououhh !), avec ma chère maman qui a testé sur moi la méthode qu'elle était en train d'apprendre durant ses cours d'orthophonie, bref, c'est moi la p'tite cobaille. Cette "méthode phonétique et gestuelle" est géniale parce qu'on apprend un

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-55811367779580434802011-04-25T22:48:00.015+02:002011-04-25T23:49:48.323+02:00

Voilà, ma fillotte a eu 6 ans samedi, ça me fait presque autant d'effet que le changement de dizaine qui s'annonce pour moi dans quelques jours (enfin presque, parce que ce changement là... bref !).Or donc, voilà que je m'apprête à faire le post de la maman gaga de sa fille mais tant pis, j'assume. Parce que je l'admire ma fille, j'admire sa joie de vivre, la gestion de son handicap au quotidien,

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com24tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-80519198281118151482011-03-23T23:09:00.005+01:002011-03-23T23:27:05.026+01:00

Période difficile pour Maude en ce moment : pour la première fois, j'ai vu ma fille, plusieurs jours de suite, avec un moral bien bas et "envie de pleurer tout le temps" me disait-elle.Ma fillotte d'à peine 6 ans doit gérer une adoption, le fait d'être élevée par une maman solo, sans papa, et surtout, surtout son handicap. Du coup, les crises de larmes se sont multipliées ces derniers temps,

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com14tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-33296282987601175912011-02-26T11:16:00.009+01:002011-02-26T12:16:05.962+01:00

Eh oui, une maman d'enfant handicapé doit être constamment prête à... défendre ses dossiers, en toutes circonstances !Mardi dernier, je comatais sévère dans notre chambre d'hôtel, il était vers les 16h. On était parties quelques jours sur la Côte d'Opale pour prendre l'air et on revenait de balade, bref, j'étais en pleine sieste. Coup de fil, numéro masqué, je prends...Allo, bonjour madame, ici

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-3655181657961649102011-02-13T11:49:00.008+01:002011-02-13T12:30:33.933+01:00

L'autre matin, la directrice de l'école maternelle de Maude m'interpelle quand on arrive : vous savez pas la dernière, l'autre jour, l'EVS était absente et j'ai donc demandé aux ATSEM de s'occuper de Maude. Et bien, elles ont refusé, disant qu'elles n'avaient pas le droit de le faire !"Elle était outrée et je le comprends puisque nous avions organisé une formation des ATSEM l'année dernière

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-87876344125384767792011-01-13T22:37:00.007+01:002011-01-13T23:18:24.787+01:00

En vue de l'entrée en CP de Maude l'année prochaine, j'ai visité deux écoles qui pourraient l'accueillir.A ma gauche, l'école A, école de notre secteur, il faut un bon quart d'heure pour y aller à pied, 5 minutes en voiture. Maude y retrouverait donc tous ses petits copains, les animateurs du centre de loisirs qu'elle connaît... L'entrée de l'école consiste en un immense escalier, mais on peut y

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com21tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-14487486142187733522010-12-17T23:38:00.016+01:002010-12-18T00:18:32.078+01:00

Une lettreavec son enveloppe (j'adore...)des courses sur internetparce qu'avec la neige, heinun fauteuil qui ne peut pas rouler dans 15 cm de neige fraicheun "petit jeune" qui propose de nous aider puis qui finalement nous aide les deux jours suivants en portant Maude aux bras pour aller à l'école (l'école étant le bâtiment que l'on voit depuis notre balcon sur la photo du dessus, à peine 100

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-37329547748160701132010-11-29T22:43:00.009+01:002010-11-29T23:14:21.185+01:00

Cette année, le téléthon est particulier pour nous puisque Juline, sa mascotte, est une petite copine de Maude, qui a la même maladie qu'elle et dont je connais bien la maman. Cette maman dont je me souviendrais toujours que c'est la première qui est venue me voir à la maison juste après la nouvelle de la maladie de la pucette, la première personne que je voyais avec l'impression qu'elle

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-69449134039880936612010-11-22T22:54:00.006+01:002010-11-22T23:26:42.477+01:00

et ça fait tout drôle de lire ça et de se demander : est-ce que j'appelle le service pour voir si on peut inclure Maude dans l'essai ou pas ? Il ne s'agit pas de la molécule "lève toi et marche" comme diraient les américains, il s'agit d'une molécule qui "pourrait ralentir l'évolution de la maladie". Cela ne fait que 4 ans que je suis directement concernée, que je suis dans ce monde là, celui de

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-9770578431308910662010-10-24T23:21:00.005+02:002010-10-24T23:49:00.899+02:00

Oui, Maude est en pleine forme en ce moment, je la sens épanouie, heureuse de vivre (ça se voit aussi dans ses dessins), elle a la pêche, j'adore toujours la voir partir le matin à l'école en courant et en chantant à tue-tête pendant que je la suis comme je peux...Elle va bien et en plus elle va bien. Durant notre dernière visite à l'hôpital, j'ai réussi à attraper la chef de service alors qu'il

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com18tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-22517041960084676482010-10-11T22:40:00.008+02:002010-10-11T23:07:41.686+02:00

Mon premier est la décision de la mairie que les grandes sections de notre ville aillent à la piscine ;Mon second est la visite faite à la piscine en juillet pour voir les aménagements, en situations réelle (avec Maude) et avec une ergothérapeute. Cette visite a permis de voir que la piscine est correctement aménagée, il manque une table dans le vestiaire adapté pour que tout aille bien ;Mon

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-45942319116699063782010-09-24T22:37:00.005+02:002010-09-24T23:04:55.501+02:00

Depuis mes problèmes de dos du mois d'août, j'ai réaménagé pas mal de choses pour porter Maude le moins possible. Par exemple, elle voyage maintenant dans la voiture directement dans son fauteuil, ce qui m'évite le transfert sur le siège auto. Pas mal de petits aménagements comme ça qui l'air de rien réduisent mes portés. Mais il en reste et j'ai toujours le dos cahin caha malgré les séances de

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com18tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-4440657628952428602010-09-05T22:42:00.015+02:002010-09-06T12:33:15.589+02:00

Elles me paraissent déjà loin et pourtant, elles ont été fort réussies et agréables, si ce n'est le mal de dos qui m'en a gâché un bon bout quand même.Tout a commencé par deux semaines sur l'Ile de Ré, dans un centre de vacances ou nous étions déjà l'année dernière. On s'y est retrouvées comme en famille, avec des gens rencontrés l'année dernière et un super accueil, une équipe toujours là pour

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-63923380634945386812010-09-02T23:00:00.004+02:002010-09-02T23:22:27.149+02:00

Oui, je pensais faire un message racontant nos vacances après notre retour samedi dernier puis un autre racontant la rentrée aujourd'hui. Seulement voilà, mon dos ne l'a pas entendu de cette oreille, si je puis dire. J'ai accumulé lumbago sur lumbago depuis 3 semaines, pendant les vacances (qui se sont par ailleurs fort bien passées, je vous raconterai bientôt). Lundi, je suis allée bosser

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-87031498470793317362010-07-29T21:28:00.005+02:002010-07-29T21:38:47.060+02:00

Lettre recommandée envoyée à l'ascensoriste et à tout un tas d'organismes pour l'embêter - promoteurs, architectes, APF..._ sachant que l'ascenseur n'a pas fonctionné pendant un mois..., carte grise de la nouvelle voiture ok, toutes les baby-sitter et nounous à trouver pour la rentrée (bououhhh !), trajets des vacances repérés, fauteuil revu de A à Z avec nettoyage à la clé, essentiel emballé (

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com13tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-36469985116039498962010-07-16T23:31:00.003+02:002010-07-16T23:35:20.350+02:00

Voici les bonshommes dessinés par Maude durant l'année scolaire, un par mois... Je les kiffe complètement.Si vous me trouvez complètement gaga, vous le dites, hein ! Pour ma part, j'en profite, je ne sais pas ce qu'elle pourra faire avec ses mains l'année prochaine, encore moins celle d'après...

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com14tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-50059682353116621812010-07-08T22:59:00.005+02:002010-07-08T23:18:09.861+02:00

Alors il y'a des moments comme ça ou cette somme de petits pas grand chose fait un grand trop :- panne d'ascenseurs dans l'immeuble depuis 10 jours. Le gros fauteuil de Maude reste en bas et on la monte et descend aux bras (7 étages) avec des voisins compatissants... sympas les voisins d'ailleurs, très solidaires, deux d'entre eux venant sonner à la porte pour me proposer leur aide. Appel de la

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-34244129365452331022010-06-24T22:39:00.007+02:002010-06-24T23:00:22.412+02:00

Tout à l'heure au dîner, je me suis étranglée avec un fond de verre (oui je sais, je bois trop !). Bref, je me mets à tousser comme une dératée et Maude : maman, tu ne vas pas mourir ? Mais non ma puce, ça va. Parce que moi, si je tousse comme ça je pourrai mourir. Mais non, tu ne mourrais pas. Déjà que j'ai failli mourir quand je me suis étouffée avec mon corset.Etonnant, justement j'y pensai

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-36122292293971232732010-06-16T23:24:00.004+02:002010-06-16T23:31:21.705+02:00

Il se trouve que blogger, plate-forme que j'utilise pour ce blog, vient de mettre en place un outil très simple d'utilisation pour changer la présentation de son blog. Du coup, je n'ai pas pû m'empêcher d'aller y jeter un oeil, et voilà le résultat !J'espère que ça vous plaît, rassurez-vous, j'ai pour le moment laissé les choses à la même place pour ne pas faire trop de changements d'un coup....

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-30532223376422677072010-06-11T23:46:00.000+02:002010-06-11T23:47:06.026+02:00

Je ne sais pas pourquoi, cet article là me donne plus d'espoir que les autres :Research Article "Sci Transl Med 9 June 2010: Vol. 2, Issue 35,

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-61363420046055556492010-06-06T11:45:00.011+02:002010-06-06T12:19:15.563+02:00

Hier, il y' avait le carnaval des enfants de notre ville, comme l'année dernière mais avec un temps plutôt différent. Nous avons défilé 2 heures sous le soleil par 30° à l'ombre !ça a commencé par une séance maquillage :puis Maude a vite retrouvé une copine avec laquelle elle a fait le défilé.C'était organisé par la ville et les centres de loisirs et assez vite, c'est ma puce qui s'est retrouvée

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-19125444539394507632010-05-27T20:13:00.007+02:002010-05-27T21:22:00.730+02:00

Au détour d'un moment calme :- maman, est-ce que ma maman du vietnam qui m'a eu dans son ventre elle était trop pauvre pour me garder ?- oui, je crois que c'est ça.- est-ce que tu connais son nom ?- non, je ne le connais pas- moi, je t'aime fort comme maman...glurp... et moi je t'aime fort ma fille questionneuse...

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-37512915776935601402010-05-16T18:34:00.013+02:002010-05-16T21:07:07.813+02:00

Et voilà, après quelques mois de bons et loyaux services, nous avons laissé la voiture bleue, qui allait quand même sur ses 333 000 km (un petit regret de ne pas avoir vu 333 333 sur le compteur...) pour une belle voiture "gris-beige" toute neuve. Vous remarquerez le petit panneau qui demande de laisser 3 mètres derrière, on peut toujours y croire... Je me sens plus tranquille dans une voiture

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-35099162733113646612010-05-07T22:55:00.016+02:002010-05-07T23:34:09.989+02:00

avec les copains ! Ouf, c'était mercredi et ça c'est bien passé. Il y'avait finalement 4 enfants en plus de Maude, j'avais demandé à la nounou d'être là pour m'aider et je dois dire que je n'en menais pas large quelques heures avant. Depuis le temps qu'on en parlait avec Maude, les invitations avant les vacances, attendre et encore attendre, très long pour la miss...J'avais acheté la panoplie

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-64336623726583847952010-04-25T16:25:00.015+02:002011-04-25T22:48:20.402+02:00

Jeudi, nous sommes montés à la Tour Eiffel avec Maude, mon frère et mes neveux. C'était un vieux projets plusieurs fois raté pour causes diverses : mauvais temps, grève (du personnel de la tour), trop de monde... bref. Cette fois, nous avions mis pas mal de chances de notre côté : j'avais acheté les billets à l'avance sur le site prévu à cet effet. Attention, méfiance ! Une pro de l'internet

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-78234045354156089982010-04-20T11:03:00.004+02:002010-04-20T11:15:43.940+02:00

C'est Moushette qui m'en a donné l'idée, arrangée ensuite à ma façon : des photos de mains d'enfants. Alors, j'ai récupéré toutes les photos de Maude sur lesquelles ont voit ses mimines. C'est peut être l'occasion de faire un petit bilan à l'occasion de ses 5 ans, dans trois jours.Il y'a les photos bébé, les sourires, les coucous. Il y'a celles ou ses bras sont à une certaine hauteur et ou je me

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-73948337535943664122010-04-12T22:44:00.012+02:002010-04-12T23:26:12.406+02:00

Une réunion de plus à l'école pour officialiser l'arrivée des intervenants du Sessd : il y'aura une ergothérapeute qui va revoir les installations de A à Z (attendue comme le messie !) et une éducatrice qui peut intervenir pour aider dans les jeux collectifs ou la motricité par exemple, afin de mieux intégrer Maude.Or, le sujet de la réunion a vite dérivé sur deux points : la cantine et la

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-14786316187782418482010-04-02T23:06:00.007+02:002010-04-02T23:38:23.154+02:00

Bon, comme notre voiture bleue aménagée commence à vraiment être cacochyme, je me lance dans l'achat d'une belle voiture aménagée toute neuve. Je voudrai l'avoir avant les vacances d'été pour ne pas risquer la panne sur un autoroute par 40° à l'ombre avec Maudinette qui fond derrière... J'ai choisi d'acheter le même véhicule, un kangoo aménagé. Quand on recherche ce type de voiture, il faut déjà

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-38233578150151436092010-03-25T23:19:00.007+01:002010-03-25T23:40:51.854+01:00

Alors voilà, je suis tombée grâce à mon réseau social préféré, sur le programme Décrypthon (oui je sais, j'ai plusieurs mois de retard mais vieux motard que jamais, hein...).L'idée de ce truc, c'est d'utiliser nos ordinateurs quand ils sont allumés et que nous sommes en train de faire dessus des tâches super basiques telles que surfer, taper un texte, jouer, bref... Or donc, nos ordinateurs

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-81403298158903664782010-03-18T23:13:00.005+01:002010-03-18T23:47:34.539+01:00

Vendredi dernier, nous sommes allées à Garches pour la consultation de routine. Vérification du corset, des appareillages et consultation avec la médecin référente, en particulier pour le côté respiratoire et le réglage de la VNI.Maude s'est montrée assez peu coopérative, elle n'a pas voulu souffler pour la spiro ce qui a donné un résultat super nul... Heureusement, la médecin ne l'a pas fait

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-84056156819765962882010-03-07T11:15:00.007+01:002010-03-07T12:43:30.143+01:00

Tout a commencé comme un diner normal, durant lequel nous avons beaucoup discuté. Je ne sais plus à quelle occasion est venu le sujet de l'arthrodèse. J'ai dit à Maude qu'elle aurait cette barre dans le dos quand elle serait plus grande, qui lui permettrait de se tenir droite sans corset. Cela a occasionné beaucoup de questions sur l'endormissement pendant l'opération, la cicatrice (est-ce qu'ils

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-23371287886836757352010-02-28T23:08:00.008+01:002010-02-28T23:45:06.262+01:00

Mes 3 années d'expérience en tant que maman d'une enfant différente m'ont permis d'apprendre pas mal de choses, entre autre que, nous autres parents différents avons besoin de répit. C'est à dire de moments durant lesquels nous ne nous occupons pas de nos enfants afin de déstresser, de penser à autre chose. Il existe même des structures pour ça, bien qu'elles soient encore très balbutiantes en

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com16tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-81535870455370581582010-02-24T00:33:00.004+01:002010-02-24T00:51:51.512+01:00

L'autre jour, coup de fil de la médecin scolaire au boulot qui me demande tout de go de lui expliquer la maladie de Maude ! Le tout en prévision d'une réunion à l'école avec les ATSEM. En effet, ces dames ne se sont jamais occupées de Maude depuis un an et demi (ni portée, ni habillée, ni aidée, rien). Elles disaient que la mairie ne voulait pas. Or, lors de la dernière équipe éducative, la

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-83357212941307092342010-02-12T23:41:00.005+01:002010-02-12T23:51:54.502+01:00

J'adore ce dessin :C'est un village avec à droite en bas, un arc-en-ciel.Les personnages du haut, de gauche à droite :le papa à gauche, qui tient la main à ce tout petit soleil jaune, c'est moi ! Puis le soleil rose, c'est Maude et le dernier personnage à droite est un copain de sa classe (mais c'est pas son amoureux m'a-t-elle dit, elle préfère pas avoir d'amoureux...).Il y'a des coeurs parce

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-88157547009132340472010-02-07T22:26:00.007+01:002010-02-07T22:57:04.865+01:00

Etonnamment, nous n'étions pas encore allées au cinéma juste toutes les deux, avec Maude. On ne l'avait fait que pendant les vacances en famille. Aujourd'hui, je lui ai proposé d'aller voir la Princesse et la Grenouille.Nous voilà parties, vers le cinéma du centre commercial du coin. En fait, je ne me souvenais plus si il est accessible ou pas, je me souvenais même plutôt de quelques marches mais

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-71851194725973343912010-01-31T23:28:00.005+01:002010-02-01T00:02:50.710+01:00

Maude fait des haltères :Elle danse (juste avant, elle venait de danser les bras levés, d'ou mon insistance à lui demander, sans succès !). Elle se tourne sur le côté sur sa table à langer. Je l'ai aussi retrouvée presque à l'envers dans son lit l'autre matin, c'était une première.Pourquoi j'écris tout ça, moi ? Pour m'en souvenir tout simplement... Sa maladie est évolutive, ces images, ces

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-47561514255571931532010-01-22T23:11:00.015+01:002010-01-25T23:46:26.966+01:00

Je reprends le cours "normal" de ce blog, enfin disons que je me rapproche de sa ligne éditoriale de base. J'ai quand même mis en bonne place les liens vers les sites d'adoptants français en Haïti et je continue à être solidaire, je retournerai manifester si il le faut !Ces jours-ci, quelques liens m'ont attirée l'oeil sur les parcours du combattant que nous devons souvent faire, nous, les

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-82707788400372609852010-01-19T23:48:00.006+01:002010-01-20T00:15:14.003+01:00

Oui, on va rapatrier les 130 enfants pour lesquels la procédure était terminée. Mais il y' en a des centaines d'autres pour lesquels la procédure est un peu moins avancée. Ils sont adoptables, ils sont attendus par des familles françaises.Moushette le dit très bien, ainsi que le collectif : la France est tombée dans son grand travers paperassique, celui qui veut qu'on préfère avoir un dossier

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-3382269011550639082010-01-16T23:28:00.007+01:002010-01-17T23:22:49.545+01:00

... on préfère le laisser à Haïti ! Communiqué du ministère des affaires étrangères aujourd'hui :"la situation terrible dans laquelle se trouvent en particulier les enfants haïtiens est prise en considération depuis le début de la crise et des opérations de secours. Le service de l’adoption internationale du ministère des Affaires étrangères et européennes est pleinement mobilisé et a notamment

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-47263409112373404992010-01-15T19:26:00.011+01:002010-01-15T23:09:34.142+01:00

Une fois n'est pas coutume, je vais prendre ma casquette d'adoptante aujourd'hui.Le séisme en Haïti a touché durement les crèches haïtiennes (c'est comme ça qu'on appele les orphelinats sur place), comme le reste des habitations bien sûr. Du coup, les parents d'enfants qui sont en cours d'adoption dans ce pays (environ 700 adoptions par des familles françaises en Haïti l'année dernière) sont

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-28874732124003144372010-01-07T23:11:00.008+01:002010-01-07T23:52:30.943+01:00

En rentrant tout à l'heure, j'ai trouvé ces 4 lettres de la MDPH dans la boite :Glurp. J'ai tout de suite compris qu'il s'agissait des résultats du gros dossier en cours à la MDPH depuis le 1er juillet dernier. Vous remarquerez que j'ai quand même pris le temps de faire une photo avant de les ouvrir mais le suspens était intense !Première lettre : renouvellement de la carte d'invalidité avec

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-85427151684169011442010-01-01T13:27:00.006+01:002010-01-01T20:37:03.537+01:00

... de préparatifs,(vous remarquerez les 9 carottes pour les rennes....)de cadeaux...de bêtes qui ne bougent pas,de bêtes à poilsde bêtes qui font des numéros devant les yeux ébahis des enfantsd'objets inanimés ayant une âme,de monstres affreux mais néanmoins non violents...ouf !Voilà qui me donne l'occasion de présenter à tous les lecteurs de ce blog mes meilleurs voeux pour cette année 2010,

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com16tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-78841327943835589442009-12-24T19:00:00.005+01:002009-12-25T00:17:08.930+01:00

Ce soir, je pense particulièrement à un petit Paul et à une grande Hajar qui vont passer un Noël spécial parce qu'ils sont malades, à la limite de l'hospitalisation.Donc, en pensant à eux et à tous les enfants (et grands !) qui doivent lutter plus qu'à leur heure contre les méfaits de cette maladie, j'organise un grand cliquage de Noël, en espérant que cette chaîne de pensée et de solidarité leur

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-34406846577523769422009-12-20T00:05:00.009+01:002009-12-20T10:54:44.569+01:00

C'est drôle, voilà qu'aujourd'hui, plusieurs jours après avoir fêté les deux ans de ce blog, me vient l'envie de faire un bilan. Mon cerveau est un peu ralenti par le froid on dirait.J'ai moins posté ces temps-ci et la raison en est simple : la ligne éditoriale de ce blog est de raconter comment je vis au quotidien avec la maladie de Maude. Ce n'est donc pas un blog sur notre vie à toutes les

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com16tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-73756001955572237052009-12-11T19:19:00.005+01:002009-12-11T19:31:14.324+01:00

Ce matin, nous prenons l'ascenseur avec Maude pour partir à l'école. Une dame monte juste après nous et voilà Maude qui lui dit, sur un ton tonitruant : bonjour la vieille !Glurp fait Christine, "tu as raison, je suis une vieille dame" dit la dame, très polie et pourtant pas si vieille...C'était un petit post-cadeau pour fêter les deux ans de ce blog, j'ai failli oublier ! Merci aux 9580

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-69732880454743375502009-12-06T12:33:00.008+01:002009-12-06T23:01:13.459+01:00

Alors, vous ne vous êtes pas levé pour voir la télé à 7h30, hummm ? Bon, heureusement que l'AFM est bien organisée et que notre passage fait partie des "moments forts du téléthon", eh oui !Donc, ici le reportage fait en Auvergne et là notre passage le matin vers 7h50. Il manque quelques minutes au début, c'est dommage mais bon.C'est bien, j'avais encore un peu de voix, elle a disparu juste après,

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-5863545767626406042009-12-03T22:30:00.005+01:002009-12-03T22:41:38.043+01:00

Nous serons à 7h39 sur le plateau de France 2 samedi matin, avec les deux copines du reportage. Il y' aura d'abord le reportage, que nous découvrirons en même temps que vous puis quelques minutes d'interview. Nous serons également sur le plateau du pavillon Baltard demain soir, vers 18h50 mais plutôt perdues au milieu d'une centaine d'autres mamans..Je pensais vous faire un post plutôt gai, vous

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com13tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-91344030051729867212009-11-30T22:59:00.007+01:002009-12-03T22:29:55.217+01:00

Cette semaine est particulière car elle va se terminer par le week-end du Téléthon. Particulière parce que, pour la deuxième fois, je serai en direct sur le plateau de France 2 avec 2 copines le samedi matin (horaire de passage dans un prochain post, ça sera tôt, prévoyez vos réveils !). Il y'aura d'abord un reportage de deux minutes tourné quand nous étions en Auvergne. Sujet : les mamans (

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-90887723817592746012009-11-24T20:21:00.005+01:002009-11-24T22:44:51.963+01:00

Hier soir, au dîner : Maman, est-ce que tu es née dans l'ancien temps ?Grrrrr.....

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-45903915502481669962009-11-21T10:23:00.005+01:002009-11-21T10:37:54.059+01:00

Bon reçu mercredi. Maude et moi confinées à la maison jeudi pour éviter toute contamination juste avant la vaccination. Maude est allée à l'école vendredi matin car il y'avait le spectacle de Noël. Elle a porté un masque durant le spectacle.Nous sommes allées au centre de vaccination vendredi après-midi. Il y'avait une bonne heure de queue. J'ai fini par demander qu'on passe en priorité, on a

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-55643922491248343362009-11-16T23:45:00.002+01:002009-11-16T23:50:10.469+01:00

Mais les centres de vaccination de mon département ne sont ouverts que le vendredi après-midi et le samedi matin ! Nous allons donc attendre la fin de semaine. Sur les conseils du centre de santé, j'ai fait faire à un médecin un certificat comme quoi Maude doit être vaccinée le plus rapidement possible mais la dame que j'ai eue au téléphone m'a bien fait remarquer que ce sont les médecins qui

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-27514112789703108272009-11-13T22:39:00.005+01:002009-11-16T23:45:41.177+01:00

Bon, je sais que 79% des français ne souhaitent pas se faire vacciner contre la grippe A, mais nous, avec Maude, on ne peut pas se permettre de faire la fine bouche ! Maude doit se faire vacciner, et le plus rapidement possible. Sauf que, pour se faire vacciner, il faut un bon provenant de l'assurance maladie. Les personnes souffrant d'une affection longue durée, comme Maude, sont dans les

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-37721937090315181002009-11-08T22:52:00.009+01:002009-11-08T23:27:30.279+01:00

Vendredi, nous sommes allées à Garches pour la troisième fois en deux mois. Cette fois, il s'agissait de la livraison du nouveau corset garchois. La première chose qu'a dit à Maude notre chère kiné en nous voyant arriver c'est, "dis-donc, il manque quelque chose" ! La mentonnière bien sûr, que Maude n'a jamais portée avec le corset précédent car elle était réglée beaucoup trop haut et elle avait

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-79121170052598131912009-11-01T18:21:00.007+01:002009-11-01T23:17:59.704+01:00

Ses paysagesSes courses de fauteuils...(de l'avis général, Maude a gagné, elle n'a pas manqué de le faire remarquer d'ailleurs)...Ses petites sorcières ...sans oublier la truffade, le saint-nectaire et bien sûr les amis !Quand à l'arrivée chez les amis devant un journaliste et une équipe de télé au grand complet, on en reparlera plus tard, quand nous aurons des preuves...Voilà des vacances dignes

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-78430639009517679852009-10-27T22:27:00.007+01:002009-10-29T18:27:25.698+01:00

Un petit mélange avant de partir en vadrouille quelques jours...Maude a ramené ses travaux de l'école avant les vacances. Bon, je ne sais pas si c'est une bête fierté de maman ou si elle est encore augmentée par le handicap de ma fifille, mais, une fois encore, je suis épatée ! Elle a fait des progrès énormes en deux mois, en dessin, écriture, sur les chiffres. A tel point que je me demande déjà

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-51716546879205134182009-10-16T23:19:00.010+02:002009-10-17T00:12:04.161+02:00

Vous vous souvenez peut être de notre petit fauteuil manuel, celui dont je voulais me débarrasser vite fait en décembre 2007.Eh bien, il a subit une petite transformation qui fait qu'il est devenu comme ça :Voilà des vues de plus près :Eh oui, il a un moteur ! Qui plus est, un moteur qu'on peut enlever, relativement facilement.Il suffit d'enlever la batterie,de tirer la manette hors de son

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-22948863381358312322009-10-11T16:55:00.005+02:002009-10-11T22:36:34.121+02:00

cette expression va sûrement rappeler quelque chose aux adoptants qui lisent ce blog, car c'est souvent celle qu'on emploie pour parler du dossier qu'on envoie dans un pays au moment d'une demande d'adoption.... non, je n'ai pas de projet d'adoption en cours, mais par contre je suis passée dans la catégorie "parent d'enfant handicapé"...La fin de ce mois d'octobre va correspondre à la fin de la

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-61225329511029097052009-10-03T23:24:00.004+02:002009-10-11T22:39:12.434+02:00

est minuscule, il est né tôt, très tôt, il n'aurait dû être là que vers Noël. C'est donc un grand prématuré, il est quelque part dans un hôpital, il se bat pour vivre et je pense fort à lui, à son frère qui a presque 5 ans et la même maladie que Maude, à ses parents que je connais bien et qui ont mis longtemps pour avoir ce deuxième enfant, en passant par l'épreuve du DPN.Cette nouvelle m'a

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-48581239616307896462009-09-27T10:37:00.010+02:002009-09-27T10:52:30.180+02:00

Maude est dans le clip-slam de promotion du Téléthon 2009 :Les photos ont été prises durant la journée des familles de l'AFM, il y'a aussi dans le clip un Paul et une Marie que je connais bien...L'image de Maude est très fugitive, on a juste le temps de voir qu'elle boude un peu. N'empêche que je suis très fière, décidément !

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-37410739911780424122009-09-25T18:43:00.005+02:002009-09-25T19:07:23.490+02:00

Aujourd'hui, nous sommes allées à l'hôpital de Garches pour faire le moulage du troisième corset de Maude, celui qui renouvellera le corset actuel qui date de mai 2008.Première bonne nouvelle, Maude pèse maintenant plus de 12 kg !Le moulage d'un corset garchois est une opération qui dure une bonne heure. Tout d'abord, l'enfant est "habillé" entièrement d'un jersey équivalent à ceux qu'on met sous

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-30485481522094000132009-09-17T23:08:00.009+02:002009-09-19T23:18:49.910+02:00

Est-ce parce que je baigne dedans toute la journée au boulot puisque, dans l'école d'ingénieurs dans laquelle je travaille, nous sommes en train de mettre en place le plan de continuité pédagogique prévu par le ministère en cas de fermeture...Est-ce parce que les informations qui circulent sur le vaccin sont inquiétantes, très inquiétantes même, contradictoires et qu'il est difficile de se faire

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-82266260913561184482009-09-09T15:31:00.007+02:002009-09-09T15:49:24.208+02:00

L'autre jour, peu après notre retour de vacances :- maman, quand est-ce que je suis tombée handicapée ?- tu es née comme ça ma puce- et pourquoi je suis handicapée ?- il te manque un petit bout de gène- et pourquoi les autres ils ont le petit bout et moi je suis handicapée ?- c'est comme ça, on n'est pas tous pareils : euh oui, que dire d'autre ? Si quelqu'un a une meilleure idée...Là-dessus,

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-68319372121503684462009-09-03T23:17:00.005+02:002009-09-03T23:36:08.345+02:00

Maude est rentrée chez les moyens-grands (classe double niveau). Elle était contente d'y allermais elle avait quand même le trac. Elle a répété "j'ai peur, j'ai peur" pendant tout le temps durant lequel on a attendu pour voir la maîtresse, régler sa chaise - glourp, on a eu peur que la petite chaise à roulette soit trop basse pour les tables de la classe, qui sont plus hautes que l'année dernière

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-21994951479318625092009-09-01T12:04:00.014+02:002009-09-01T22:32:26.407+02:00

Des vacances très riches, beaucoup de lieux différents, des rencontres agréables (dont quelques "copines de rosé" dans un centre de vacances, ça mettait de l'ambiance), une vraie coupure quoi...On a rencontré diverses créatures, par exemple au zoo de Doué la Fontaine, sympa et accessible sans problème :Maude a vu ce pélican de près, de très près même puisque il lui a pris la tête en étau avec son

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-54216140766543897402009-08-31T00:09:00.004+02:002009-08-31T00:15:53.408+02:00

- défaire les valises : fait- faire 18000 machines : commencé- s'occuper des plantes : à faire- ouvrir la tonne de courrier : fait et empilé- récupérer les photos : fait- remplir le frigo : fait à moitié, faut que j'me mette au régime, moi...- ranger les placards du bazar de l'année dernière : bien commencé- me prendre une après-midi pour aller faire les magasins en vue de la rentrée : c'est

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-59976459173988193352009-07-30T23:29:00.005+02:002009-07-31T09:50:46.699+02:00

Voilà, on est prêtes à partir pour 4 semaines en vadrouille, Ile de Ré, Quiberon et Nantes (Nantes pour Maude, Quiberon pour moi, mes quelques jours de liberté), le Berry, la Corrèze.La voiture est réparée (glourp la note !), les valises sont prêtes, Maude a rempli un sac de jouets et j'ai passé la fin de la journée hier à me demander si j'emmène la poussette en plus du fauteuil pour finalement

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-73129618307211557422009-07-28T22:35:00.004+02:002009-07-28T22:51:42.962+02:00

Bon, finalement, je n'ai eu aucun problème pour convaincre les médecins. L'accueil du service m'a appelée à 14h30 pour me dire que Maude pouvait sortir. J'étais sur la route pour Garches. Sauf que, quand j'ai voulu démarrer ma voiture pour partir, rien, nichts, nada, elle n'a rien voulu savoir, plus de batterie ! J'ai appelé le garagiste d'à côté, ils sont arrivés 5 minutes plus tard avec les

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-10097506204742914572009-07-28T10:56:00.008+02:002009-07-28T11:17:38.333+02:00

Faire sortir Maude de l'hôpital aujourd'hui ! Elle va très bien, nous avons remis le corset hier, elle s'est baladée dans son fauteuil en fonçant dans les couloirs de l'hôpital en fin d' après-midi. Quand je suis partie hier soir, elle avait bien dîné mais était très énervée, par le manque de sieste je suppose.ça a pas l'air très bon sur la photo, hein ? Ben en fait, c'est correct, Maude mange

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-85679681046743402252009-07-25T23:08:00.005+02:002009-07-26T22:29:51.282+02:00

J'ai eu la peur de ma vie aujourd'hui. J'étais dans la cuisine en train de faire à manger, Maude jouait dans le salon, assise sur son fauteuil. Je l'ai appelée plusieurs fois pour qu'elle vienne manger, elle n'a pas répondu. Je suis allée dans le salon pour prendre quelque chose, et je retrouve ma Maude basculée en avant, coincée entre la table et la fenêtre. Quand je la soulève, je vois qu'elle

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com25tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-26648992595712851042009-07-23T23:04:00.008+02:002009-07-23T23:29:28.089+02:00

En ce moment, Maude fait plein de nouvelles activités durant son temps de verticalisation. On essaye de varier un peu ce temps là, qui dure environ 3/4 d'heures par jour. En semaine, c'est la nounou du soir qui s'en charge et j'essaie d'en faire aussi au moins une le mercredi et une le samedi. Ce temps vertical est important pour ses os, la position de ses hanches, son transit, bref, c'est tout

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-13337053067239010112009-07-14T16:52:00.014+02:002009-07-14T17:29:52.464+02:00

Pour partir en week-end à il faut penser à prendre : notre petit bazar habituel.On prend un véhicule spécialisé qui nous emmène à la gare,on monte dans le train : on gare le fauteuil, en première classe, s'il vous plaît :et on s'installe pour jouer, malgré le mal au coeur du tgv...Pendant le week-end, on visite on mange local (euh, maman boit un peu local aussi...)on fait les touristes ,on va au

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-22779834516862004832009-07-07T22:26:00.005+02:002009-07-07T22:48:39.896+02:00

Mon dernier post date déjà du 25 juin, c'est fou comme le temps passe vite !J'ai remarqué que je postais un peu moins souvent ces derniers temps, je me suis demandée pourquoi. Tout simplement parce que la ligne éditoriale de ce blog, "smaetmoi" est bien de raconter comment je vis ma vie avec la maladie de Maude. Tout simplement parce que depuis quelques semaines, je commence à débuter l'amorce de

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-60234341932657311982009-06-25T20:28:00.008+02:002009-06-25T23:08:45.996+02:00

Ouf, j'en ai fini aujourd'hui avec le dossier de renouvellement des aides de Maude. Son allocation AEEH se termine fin octobre, il était donc largement temps d'envoyer le dossier si je ne veux pas avoir d'interruption... On y a ajouté la prise en charge scolaire : demande d'une AVS-i à plein temps (il paraît qu'on a assez peu de chances d'y arriver pour un enfant en maternelle, dixit

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-32421612651145612232009-06-20T20:44:00.007+02:002009-06-20T21:01:55.666+02:00

Comme en ce moment je nage dans le pps, l'équipe de suivi de scolaristation, le cerfa unique, l'AEEH, le SESSAD, j'en passe et des meilleures (dossier à envoyer ces jours-ci pour renouvellement des allocs et aides fin octobre), j'ai décidé de faire un post-interlude avant de raconter tout ça.Il y'a deux ou trois jours, nous avons fait notre deuxième récolte de fraises avec Maude (enfin, c'est

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-74089021321107106862009-06-13T11:06:00.009+02:002009-06-13T11:36:40.634+02:00

Hier soir, c'était la kermesse de l'école, notre première ! Celà faisait plusieurs jours que Maude répétait les pas à la maison, trois pas en arrière, trois pas en avant et qu'elle était agacée à chaque fois que le kiné arrivait à l'école en plein milieu de la répétition des danses ...La cour était décorée et il y'avait un plancher de danse sans marche (super pour le fauteuil) !Voilà la miss avec

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-55807714949362857372009-06-04T22:35:00.009+02:002009-06-04T23:24:38.493+02:00

Samedi dernier, nous avions rendez-vous avec des amis au jardin des Tuileries. Comme c'était en fin de journée et que je pensais bien ne pas trouver de place de stationnement en extérieur, j'ai décidé de tenter le parking souterrain du Carroussel du Louvre, le plus proche des Tuileries. J'ai regardé avant, il est noté que "des parkings au musée, tout est accessible aux handicapés moteurs" et puis

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-71276493135308271132009-05-30T14:01:00.006+02:002009-05-30T14:33:01.736+02:00

bon, finalement Maude a bien fait la sortie, dans le car, avec son fauteuil roulant manuel (et pliant) dans la soute.Quand je suis arrivée jeudi matin, l'instit m'a dit, changement de programme, il y'a contre-ordre, Maude peut venir avec nous ! Je sais lui ai-je dit, c'est pour ça que j'ai enmené le petit fauteuil... Après, je suis partie un peu inquiète quand même qu'il y'ait un problème avec le

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-79989856207768364522009-05-25T22:32:00.006+02:002009-05-27T23:27:41.644+02:00

eh oui, durant nos aventures scolaires, nous n'avions pas encore testé la sortie scolaire. Or, voilà qu'il s'en présente une jeudi prochain, dans un endroit qui se trouve à environ 1 km de l'école, un hall d'activités (je n'ai pas bien compris le but de la sortie mais là n'est pas l'essentiel). La sortie est prévue avec un car de la mairie.Et donc, la directrice de l'école ne souhaite pas que

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-61276264983929942322009-05-21T10:56:00.015+02:002009-05-21T11:23:02.799+02:00

Macha a fait cette vidéo, à partir de photos de personnes du groupe amyotrophie spinale . Sans commentaire, je crois...Juste par amour...par MachaOverBlog

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com17tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-23070554769742674442009-05-17T11:02:00.014+02:002009-05-17T11:33:12.797+02:00

Alors, tout a commencé comme ça :de face, de dos, au maquillage...Puis, il y'a eu... le défilé derrière la batucada, humm, un peu humide le défilé...Il y' avait aussi les "grandes marionnettes" qui impressionnaient énormément Maude...Puis, un goûter, sous la tente vu l'arrosage... qui m'a permis de discuter

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-68734359955057163892009-05-12T22:53:00.005+02:002009-05-12T23:20:52.925+02:00

Et voilà, j'ai enfin réussi à faire immatriculer la voiture bleue à mon nom ! Ca a été long et compliqué. J'y étais allée une première fois fin février (j'avais déjà dépassé le mois réglementaire après la vente) et patatras, il manquait un papier, un certificat de vente intermédiaire que ne m'avait pas fourni mon cousin. Ce jour là, j'y étais allée seule, j'avais fait l'aller-retour rapidement

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-38247257974222133192009-05-05T22:43:00.015+02:002009-05-05T23:27:49.650+02:00

Dans une école, une dizaine d'enfants (une bonne vingtaine le jour J), autant d'adultes, du soleil, des apéros, un brin d'aillet, des discussions passionnées (il s'agissait des AG de deux associations, Coeur Adoption et Coeur Vietnam), des photographes (dont un excellent), une soirée pyjama entre filles... Le pied !euh, faut pas m'embêter, moi, quand je prends l'apéro !Ah, là ça va mieux....Maude

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com14tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-3088714921681875382009-04-29T15:13:00.003+02:002009-04-29T15:26:42.191+02:00

quelques jours, pour une rencontre d'adoptants cette fois. Maude n'ira pas à l'école demain, j'ai pris ma journée et en voiture ! On a pas mal de route à faire (environ 500km), ce que je crains un peu car les voyages ne sont pas simples.Il faut que j'arrive à gérer finement entre le moment ou Maude accepte de jouer un peu avec quelques petits jouets (mais elle les fait très vite tomber), le

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-58004362097992240852009-04-23T23:06:00.009+02:002009-04-23T23:33:17.626+02:00

Quatre ans, incroyable ! Ce matin, quand j'ai levé Maude, je lui ai demandé ce qui se passait de spécial aujourd'hui. J'ai 4 ans me dit-elle. Puis aussitôt : mais non maman, c'est pas possible, j'ai encore 3 ans et demi, regarde, j'ai pas grandi ! Elle pensait qu'elle aurait poussé pendant la nuit, c'est mignon ! Ensuite, journée ordinaire, centre de loisirs pour elle (ils lui ont fêté sur place

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com16tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-82035036347356450552009-04-20T11:20:00.016+02:002009-04-20T12:04:37.676+02:00

Cette fois, Maude adore définitivement les vacances ! Ce matin, elle voulait déjà repartir alors qu'on est rentrées hier soir. Nous sommes parties mercredi (avec un jour de retard, suite à une poussée de fièvre de la miss mardi, j'ai bien cru que tout était fichu...). D'abord, visite chez notre cousine et l'après-midi même, Maude avait pour elle un poney de réservé, une grande ponette nommée

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-14631627142803102009-04-13T12:39:00.014+02:002009-04-13T14:21:22.879+02:00

Samedi, nous sommes donc partis mon frère, mes deux neveux, Maude et moi pour aller visiter le château de Versailles. Il a d'abord fallu fixer le fauteuil de Maude dans la voiture bleue, puisque Maude voyageait dedans, pas simple à faire la première fois.Arrivés là-bas, et vu l'heure, on a commencé par aller manger dans un restau rapide genre que les enfants adorent et que les parents préfèrent

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-74624863477069600942009-04-10T23:22:00.004+02:002009-04-10T23:34:12.394+02:00

J'ai quelques brouillons de posts en réserve sur des trucs sérieux, le fauteuil manuel motorisé, la verticalisation, la prise en charge...Mais ce week-end, mon frère et les cousins de Maude sont là, les enfants dorment tous dans sa chambre. J'avais rarement vue Maude aussi excitée ce soir, complètement collée à sa cousine de 9 ans, sa grande cousine.Donc, on oublie les motorisations et autres

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-75146954883010005292009-04-03T21:51:00.011+02:002009-04-03T22:28:19.117+02:00

Ces dernières semaines on a :- été aux 4 ans d'un petit copain de la crèche (Maude y a retrouvé sa copine de l'époque, c'était tout mignon)- mangé un saucisse frites avec les copains-copines dans la kfetéria d'un parc (oui, on avait prévu de manger dehors et juste ce jour là, il faisait un froid de canard !)- fait une ballade en poney, juste après le saucisse frites (bon, là j'ai pas pû prendre

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-82928571703979709872009-03-30T23:04:00.004+02:002009-03-30T23:30:35.579+02:00

Au dîner, nous avons (encore) discuté de la mort avec Maude. Elle y revient souvent en ce moment. Elle a commencé par des questions sur la vieillesse, la première m'a fait bien rire : "quand est-ce qu'on tombe vieux ?"Puis, pas mal de réflexions sur le fait qu'on ne peut plus rien faire quand on est mort : les faits marquants du jour : on ne peut plus dessiner et on ne peut plus regarder la télé

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-19912268921592765672009-03-25T15:42:00.017+01:002009-03-25T16:24:34.845+01:00

C'est comme ça que nous appelons, avec Maude, le nouveau lit plâtré qu'elle a depuis quelques jours. Nous avons passé les deux derniers mercredi matin à l'hôpital. Le premier, nous avons vu le kiné que Maude connaît là-bas ainsi qu'un monsieur spécialiste des plâtres. Ils ont d'abord déshabillée Maude, l'ont rhabillée avec des jersey, l'ont enroulée de coton pour faire de l'épaisseur puis on fait

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-68899073865467508332009-03-19T00:14:00.007+01:002009-03-19T00:35:17.832+01:00

Mardi vers 18h, j'écoute ma messagerie, il y'avait un message envoyé à 14h (oui, au boulot j'ai tendance à zapper le portable...) : bonjour, ici l'inspectrice (l'inspectrice de l'éducation nationale avec qui j'ai eu rendez-vous en début d'année), pouvez-vous me rappeler, à bientôt. Glourp.J'étais en voiture, 18h, je me dis allez, je tente le tout pour le tout en pensant que j'avais quand même

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com14tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-45751721828352092072009-03-16T22:07:00.011+01:002009-03-16T22:36:50.297+01:00

Dimanche, il faisait si beau, j'ai proposé à Maude d'aller acheter le pain et prendre un café en terrasse (la boulangerie a une terrasse bien exposée en fin de matinée). Donc, nous voilà installées devant le café, Maude comme à son habitude se déplaçant de table en table pour dire bonjour et bavarder "tu fais quoi toi", "comment tu t'appelles ?", "tu bois ton tafé", etc, etc...A un moment, la

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-91294676916593708092009-03-13T13:27:00.004+01:002009-03-13T13:41:25.227+01:00

Pour les lecteurs qui ne seraient pas habitués des forums internet, HS veut dire hors sujet, on commence le titre d'un message comme ça quand il n'est pas tout à fait dans le sujet du forum, ou du blog en l'occurrence.Effectivement, je sors un peu de ma "ligne éditoriale" avec ce message, puisque je vais parler de moi, juste de moi !Donc, je suis fière de moi, d'une part parce que le projet sur

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-78115481583090098772009-03-07T16:23:00.007+01:002009-03-07T16:43:37.846+01:00

Actuellement, Maude est très travaillée par le fait d'avoir "un nouveau bébé", à savoir un petit frère ou une petite soeur. Je ne sais pas trop pourquoi ça vient maintenant, les cas que nous avons dans notre entourage sont des cas d'adoptantes qui ne se voient pas, sans doute pas avant plusieurs années vu le paysage actuel de l'adoption malheureusement.L'autre jour, on discutait de tout çà et il

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7256405928277914991.post-77766874900041981812009-03-02T22:13:00.007+01:002009-03-02T22:45:24.527+01:00

euh, non, je ne me mets pas à parler un sabir bizarre, c'est juste un jeu, un truc qu'on se refile entre bloggeurs.Donc, c'est un jeu et il faut que :- je mentionne qui m'a taggée : c'est elle !- je choisisse la 6ème photo du dernier dossier.Voilà donc Maude au kangourou...- que je la publie sur mon blog, c'est fait ;- que je tagge 6 autres personnes, allons-y :Céline, je suis certaine qu'il y'a

Christinehttp://www.blogger.com/profile/00249065621620354298noreply@blogger.com2