Lettre au président du Conseil Général des Hauts-de-Seine

Monsieur le Président du Conseil Général des Hauts-de-Seine,

Si je vous écrit aujourd'hui, Mr le Président, c'est pour vous décrire le fonctionnement de la MDPH 92 dont vous présidez le GIP.
J'ai à faire aux services de cette administration en tant que maman d'une enfant de 7 ans ayant un handicap moteur reconnu par vos services comme étant à 80% (que sont les 20% restant, je ne saurai le dire, mais ainsi va l'administration, qu'elle coupe les gens en pourcentages).
Ma fille donc, s'est vue reconnaître par vos services ce handicap en 2006 et bénéficiait depuis lors, de l'AEEH et de son complément le plus élevé, le complément 6, qui veut dire que l'enfant a besoin d'être aidé 100% du temps. Ce complément me permettait d'assurer à ma fille les prestations sociales (aides à domiciles), techniques (appareillages non remboursés...) nécessaires à sa vie de tous les jours.
En juillet 2011 (oui je dis bien 2011), j'ai envoyé à la MDPH 92 un dossier anticipant le renouvellement de l'AEEH qui se terminait en octobre 2011 : oui Mr le Président, ma fille,est atteinte d'une maladie musculaire dégénérative, et je dois néanmoins refaire des dossiers de demandes de prestations tous les deux ans, comme si la situation pouvait évoluer : savez-vous ce que signifie "dégénératif", Mr le Président ? Savez-vous l'angoisse, parfois même la terreur que cela peut être de voir son enfant, au lieu de gagner en autonomie et en motricité comme tous les autres, perdre ses facultés motrices petit à petit, ne plus pouvoir porter sa fourchette à sa bouche pour manger, avoir du mal à écrire ou à jouer avec ses poupées favorites ? Non sans doute mais je m'égare, je m'égare en allant vers l'humain, revenons à l'administratif.
En septembre 2011, la MDPH m'informait qu'elle avait bien reçu mon dossier et quelques jours plus tard, je recevais un coup de fil, je me souviens très bien qu'à ce moment là, j'étais dans la salle d'attente d'un médecin pour aller me faire soigner d'un lumbago, parce que malgré toutes les aides que l'on peut tenter de se faire apporter, s'occuper d'une enfant comme ma fille, c'est lourd, lourd pour le dos, lourd psychologiquement. Mais je m'égare encore : je reviens donc à ce coup de fil d'une dame me disant que la MDPH allait baisser le complément qui m'était attribué du 6 vers le 3, réduisant d'un coup celui-ci de 2/3. Avec quelle justification, n'ai-je pas demandé à la dame, car ce jour là, mon esprit était embrumé par le mal de dos ? Aucune en fait, c'est juste que ce complément est trop élevé par rapport à ma situation, ah oui, c'est vrai que je travaille, donc comme je suis hors de chez moi 80% du temps, il est logique que je touche moins d'allocations pour m'occuper de ma fille qui a besoin de quelqu'un à 100% du temps, c'est ça ? Je n'ai jamais compris.
Il est donc à remarquer qu'avant même la commission qui le déciderait et qui a eu lieu en octobre 2011, cette dame connaissait le résultat de ladite commission. Je passe sur l'aspect déontologique de l'affaire, ça n'est que le début. Cette dame, donc, me conseillait de faire, en parallèle de la demande de renouvellement de l'AEEH qui était déjà baissée avant même son passage en commission, une demande de PCH = Prestation de Compensation du Handicap. Vous comprenez m'a dit la dame, cette prestation sera sûrement plus intéressante pour vous.
J'ai donc fait un dossier de PCH, tout en essayant de guérir de mon lumbago.
Il faut vous dire, Mr le Président du Conseil Général, que nous, les parents d'enfants porteurs de handicaps, sommes soumis continuellement au montage de dossiers divers et variés, de l'achat d'un véhicule aménagé, à celui d'un fauteuil roulant électrique, du départ de l'enfant en colonie à l'achat d'un siège pour les toilettes, donc un dossier de plus ou de moins, qu'est-ce que c'est pour une maman comme moi, qui n'a que ça à faire de ses journées ?
Pour établir un dossier PCH, il faut décrire la journée de notre enfant presque minute par minute (j'ai choisi pour ma part des créneaux de 5 minutes) en montrant tous les actes que l'on accomplit en relation avec son handicap. J'ai donc, avec l'aide d'une amie qui était déjà passée par là, établi un tableau expliquant la vie de ma fille, qui fait quel acte et à quelle heure. J'ai découvert à cette occasion, qu'en tant que parent, c'est à dire "aidant familial", je serai "payée" au titre de la PCH, 3,61 euros de l'heure soit "50% du SMIC horaire net applicable aux aidants familiaux". Soit. Mon travail est rémunéré deux fois moins que la personne que je paye pour s'occuper de ma fille, mais soit.
J'ai donc envoyé ce dossier avec ses tableaux et puis... rien. Fin octobre 2011, j'ai reçu la notification de baisse de mon AEEH, mais je le savais déjà. J'ai aussitôt fait une demande de recours gracieux, sans succès, suivie d'une demande de conciliation, en apportant des éléments nouveaux, en particulier un certificat médical et un courrier de l'AFM expliquant pourquoi l'AEEH de ma fille devait être plus élevée que le complément 3. Toujours rien.
Sauf que, et cela est bien clair dans les textes, la MDPH aurait dû me permettre de comparer entre l'AEEH et la PCH et aurait donc dû me proposer les deux prestations en même temps.
Nous sommes le 14 octobre 2012, Mr le Président, et j'attends toujours que la MDPH de votre département me propose une PCH. En juillet dernier, après de nombreux coups de fils (oui, j'ai enfin réussi à avoir le numéro de téléphone d'un correspondant, je l'ai eu par un intermédiaire, comme si ce numéro était secret défense, on est loin de la charte Marianne Mr le Président) et courriers de ma part, j'ai eu la visite de deux dames, une médecin et une éducatrice, à qui j'ai raconté notre vie avec ma fille et qui m'ont demandé... de remplir les tableaux que j'avais fournis en septembre 2011 ! Oui je vous l'assure Mr le Président, elles ne m'ont demandé aucun élément nouveau, aucun qu'elles n'auraient pu avoir en m'envoyant un simple mail.

Voilà Mr le Président, cela fait donc plus d'un an aujourd'hui que j'attends que la PCH enfant de ma fille soit calculée et mise en regard d'une AEEH que je n'accepte pas. Cela fait un an que notre allocation a baissé de 2/3 du jour au lendemain et que je jongle pour continuer à apporter à ma fille les soins et le confort dont elle a besoin, cela fait plus d'un an que votre MDPH est complètement à côté de la plaque avec ce dossier (j'ai même eu l'autre jour les excuses téléphoniques d'une personne de vos services, qui se trouvait fort embêtée de cette situation) et j'espère, par cette lettre ouverte, pouvoir faire un tout petit peu accélérer les choses...