dimanche 9 décembre 2007

Kesako ?


Ce blog pour raconter au jour le jour (enfin, si j'y arrive, hein !) ma vie de maman d'une petite fille de deux ans et demi atteinte d'une amyotrophie spinale infantile (sma en anglais). La vie de parent d'un enfant handicapé, c'est tout à la fois être parent et donc en connaître les bonheurs, les interrogations et devoir accepter, gérer, vivre, supporter le handicap de son enfant.
Or donc, ma fille s'appele Maude, nous habitons en région parisienne et vivons ensemble depuis ses 4 mois quand je suis allée la chercher dans un orphelinat du fin fond du Vietnam, en août 2005.

La voilà à la plage aux vacances de la Toussaint : ben oui je sais, c'est la plus belle !
Sa maladie affecte le fonctionnement de ses muscles, elle ne peut donc pas marcher et a des soucis respiratoires, mais j'aurai sûrement l'occasion d'y revenir... A chaque étape de la vie, par exemple aller à la plage, il me faut donc trouver un système pour qu'elle soit le mieux installée possible et qu'elle puisse jouer à son aise. Première règle : l'imagination et l'adaptation...

9 commentaires:

Cat et Fantine a dit…

Zut flûte, je viens d'écrire un long commentaire mais comme je n'avais pas de compte machin j'ai dû en créer un pis il m'a bouffé mon message!
Bon je disais que déjà je vais mettre ce blog ds mes favoris pour suivre les aventures de ta titounette et de toi avec en toile de fond cette foutue maladie!
Elle est belle ta fille!!! Elle l'était déjà en aût 2005 qd j'ai croisé son regard! Et elle est heureuse, ça se lit dans son regard.
Bises

Anonyme a dit…

Pareil que Cat et Fantine, mais mon commentaire disait juste
"Preum's !
Bien sûr que c'est la plus belle, qui oserait dire le contraire ? :-D
Longue vie à ce blog ! :-)"

Je peux te faire un peu de pub sur mon blog ? :-)

Eve a dit…

Qulle magnifique petite puce!

Son regard respire le bonheur :)

Anonyme a dit…

Maude est magnifique...
J'ai beaucoup pensé à vous deux depuis la dernière fois que nous nous sommes vues, Maude n'avait que quelques mois. J'espère vous revoir bientôt. Dit à Maud qu'elle a un petit copain à Bruxelles qui est impatient de la rencontrer.
Grosses bises à toutes les deux.

Nathalie (la petite)

nadege34 a dit…

bonjour, je vous admire beaucoup moi aussi j'ai une petite fille de 3 et demi qui et atteinde une amyotrophie spinal
moi je ne sors jamais je n'ai pas votre courrage je n'arrive pas a affronter les gens j'espere pouvoir rentre en contacte avec vous afin de discurter et de me conseiller a bientot et encore bravo

Christine a dit…

pour nadege34 : vous pouvez me joindre par mail sur collend @ yahoo.com (sans les espaces).

n'hésitez surtout pas

Christine

Myriam a dit…

Bonsoir,

Je découvre votre blog via celui de Moushette. Votre puce est magnifique et pleine de courage.
Je connais cette maladie dans ma famille, et ces enfants sont pour moi une source de leçons de vie. Nous sommes en attente pour adopter en Colombie depuis 30 mois.
Je mets votre blog en favori pour vous suivre. Mon blog est en privé, mais si vous souhaitez un accès, n'hésitez à me le demander.
Bises

Mélanie a dit…

Bonjour,

Arrivée sur votre page par hasard, j'y ai été sensible puisque je suis éducatrice spécialisée à l'année, et responsable de colonie de vacances pour enfants et adolescents en situation de handicap à l'année.

Je travaille d'ailleurs sur des séjours en partenariat avec la MGEN.
Je voulais ainsi vous informer que cette année un séjour MGEN a lieu pour enfants et adolescents en fauteuil, en Haute Loire dans un petit village nommé St-Front au sein d'une ferme.

Je vous laisse mon adresse e-mail si vous souhaitez avoir plus de renseignements:
mel.lg@hotmail.fr


Mélanie LE GUERN

Mélanie a dit…

* responsable de colonie durant les 2 mois d'été ***