en week-end

Pour partir en week-end à

il faut penser à prendre :

notre petit bazar habituel. On prend un véhicule spécialisé qui nous emmène à la gare, on monte dans le train :

on gare le fauteuil, en première classe, s'il vous plaît : et on s'installe pour jouer, malgré le mal au coeur du tgv... Pendant le week-end, on visite on mange local (euh, maman boit un peu local aussi...) on fait les touristes , on va au cinéma on danse sur une musique roumaine endiablée (désolée, il faisait nuit, l'appareil a fait ce qu'il pouvait !) Enfin, on rentre avec tout notre bazar, épuisées par ce super week-end, dans un tgv... vide ! Seule petite frayeur à l'arrivée, le monte-charge pour fauteuil n'était pas là pour nous attendre et le numéro à appeler en cas d'urgence dans ces cas là me répondait "non attribué" (normal, je l'avais mal noté...). Mais tout s'est bien terminé, ils avaient juste eu un problème de batterie avec leur plate-forme, j'ai quand même eu un peu peur qu'on se retrouve à la gare de triage, moi :o)) En bref, un super week-end, merci encore de votre accueil, les amies !

comme le temps passe !

Mon dernier post date déjà du 25 juin, c'est fou comme le temps passe vite ! J'ai remarqué que je postais un peu moins souvent ces derniers temps, je me suis demandée pourquoi. Tout simplement parce que la ligne éditoriale de ce blog, "smaetmoi" est bien de raconter comment je vis ma vie avec la maladie de Maude. Tout simplement parce que depuis quelques semaines, je commence à débuter l'amorce de la perception (bon, je reste prudente, hein...) que je trouve la prise en charge de sa maladie plutôt simple : le corset, la verticalisation, la ventilation nocturne, la kiné et les prises de médicaments au moindre encombrement. Voilà. Quand on a le bon matériel (fauteuil, véhicule), le bon accompagnement (sa nounou de la fin de journée, les baby-sitter), la bonne organisation (école, centre de loisirs), la bonne équipe médicale, au final, on se dit que tout celà est faisable, que finalement, la prise en charge n'est pas si compliquée (je me suis surprise à le dire à quelqu'un l'autre jour). Oui. Mais ça n'est valable que parce que Maudinette pête la forme depuis quelques mois, qu'elle a été très peu encombrée cet hiver, que nous n'avons pas eu à subir d'hospitalisation. Tout ça grâce à quoi ? A vos cliquages de bois, bien sûr ! Je suis devenue complètement superstisieuse, dès qu'on me demande si Maude va bien, je réponds oui et je cours toucher du bois, ou que je sois. L'autre jour, c'était pendant un repas de fin d'année au boulot, on était dans la cour et j'ai foncé vers un platane dès que mon interlocuteur m'a posé la question, il a dû vraiment se demander ce qui se passait... Oui. Mais, il y'a encore un mais, réussir à gérer la prise en charge et le quotidien ne m'empêche pas d'avoir toujours d'énormes périodes de tristesse intense, de colère, par rapport au fait que Maude a cette maladie, que c'est dur, que je risque de la voir perdre des capacités, c'est ma hantise. J'ai cru en être sortie ces derniers temps, mais non, je m'aperçois que cette tristesse et ce sentiment d'injustice sont toujours là. Est-ce que je vais vivre avec le restant de mes jours ?

Ecritures...

Ouf, j'en ai fini aujourd'hui avec le dossier de renouvellement des aides de Maude. Son allocation AEEH se termine fin octobre, il était donc largement temps d'envoyer le dossier si je ne veux pas avoir d'interruption... On y a ajouté la prise en charge scolaire : demande d'une AVS-i à plein temps (il paraît qu'on a assez peu de chances d'y arriver pour un enfant en maternelle, dixit l'inspectrice ASH du coin...). Demande d'une prise en charge par le SESSAD pour tout ce qui est vie dans l'école : installation dans la classe (il faudrait vraiment qu'il y'ait un ergothérapeute qui prenne les choses en main, aide aux décisions type piscine ou pas, intervention d'un éducateur, tout celà est à définir. Il y'a une belle liste d'attente pour bénéficier des services du SESSAD, j'ai pris un premier rendez-vous de contact avec eux pour le 15 juillet, ça m'éclaircira les idées sur leurs champs d'interventions. Alors, pour faire tout ça, il existe maintenant un formulaire unique, qui permet de gérer toutes les demandes relatives au handicap, qu'elles soient pour les enfants ou les adultes, dans tous types de situation. Au mileu de ce formulaire, il y'a une page à rédiger intitulée "projet de vie". Tout un programme, non ? J'ai donc "pondu" une page pour décrire une journée type de ma poulette, les différentes prises en charge, sa vie quotidienne quoi... Pour prouver à tous ces gens de la MDPH que le projet que j'ai pour Maude en ce moment, à savoir qu'elle soit à l'école "ordinaire" à plein temps est le bon pour elle. D'ailleurs, j'en ai eu la confirmation aujourd'hui même : j'ai récupéré l'évaluation de Maude pour son travail en petite section cette année. Et que vois-je, au bout de quelques pages sur le fait que ma fille sait raconter une histoire (!), qu'elle connait 11 couleurs, peut compter jusqu'à 6, qu'elle a fait beaucoup de progrès pendant l'année et qu'elle est participe de manière enthousiaste "à la mesure de sa volonté" aux activités de l'école (qu'est-ce que ça peut bien vouloir dire ?)... je tombe sur ça !

Je ne peux pas vous dire l'effet que ça m'a fait, c'était comme voir ma fille de l'intérieur, la naissance d'une écriture. A la maison, elle n'a jamais écrit son prénom, elle dit qu'elle n'y arrive pas. C'est comme si elle était bloquée quand je suis là. J'étais d'autant plus étonnée et surprise. Surtout en voyant celui-là :

C'est un tel effort moteur pour elle, on voit d'ailleurs le D et le E plutôt tremblotants... ça m'a vraiment émue, d'autant plus maintenant quand je me dis que je ne sais pas combien de temps elle pourra écrire... glourp, n'y pensons pas... Restons plutôt sur ce bonhomme :

Gai, souriant, plein de couleurs : ouhaouh !

le pps aux fraises

Comme en ce moment je nage dans le pps, l'équipe de suivi de scolaristation, le cerfa unique, l'AEEH, le SESSAD, j'en passe et des meilleures (dossier à envoyer ces jours-ci pour renouvellement des allocs et aides fin octobre), j'ai décidé de faire un post-interlude avant de raconter tout ça. Il y'a deux ou trois jours, nous avons fait notre deuxième récolte de fraises avec Maude (enfin, c'est surtout elle qui a fait la récolte...)

Alors, elles sont où les fraises, hein ? Ah, les voilà ! On va les cueillir... Ou là là, quelle récolte !

Sur les 6 fraises, j'ai eu droit d'en manger une, Maude a dévoré les autres ! Remarquez, pour une fois qu'elle dévore quelque chose...

AVS et french cancan

Hier soir, c'était la kermesse de l'école, notre première ! Celà faisait plusieurs jours que Maude répétait les pas à la maison, trois pas en arrière, trois pas en avant et qu'elle était agacée à chaque fois que le kiné arrivait à l'école en plein milieu de la répétition des danses ... La cour était décorée et il y'avait un plancher de danse sans marche (super pour le fauteuil) !

Voilà la miss avec sa tenue "french cancan" juste avant le spectacle, elle a pas vraiment l'air d'avoir le trac :o))

Je n'ai pas trop compris pourquoi elles avaient mis la jupe derrière le fauteuil et pas devant, ce qui fait que, quand Maude a fait le french cancan, elle a soulevé son autre jupe ! Puis, le ballet, l'AVS de Maude était là pour l'aider (la grande avec les cheveux roux).

Ma puce me lancait des sourires lumineux à chaque fois qu'elle passait devant moi, c'était magique ! Ensuite, il y'a eu les ballets des autres classes, ça a duré presque une heure, tous les enfants restaient assis au bord de la scène. J'entendais Maude qui disait, maman j'ai faim, je veux manger le gâteau (elle avait fait un gâteau au chocolat la veille avec CM). On a fini la soirée par des contes dits par la conteuse qui vient toutes les semaines à l'école pour les moyennes et grandes sections. Maude adore les histoires, elle reste complètement scotchée à chaque fois, je suis contente qu'elle puisse en profiter l'année prochaine. Bref, une bonne soirée dont j'ai bien profité car la rentrée risque d'être un peu tendue : j'ai appris aussi hier par une déléguée de parents que, finalement, ils n'ont pas le droit de monter le dortoir à l'étage, ce qu'ils voulaient faire pour descendre deux classes en bas. Nous qui avions basé toute la discussion de l'équipe de suivi là-dessus ! La classe dans laquelle était Maude cette année va donc rester sa classe pour les deux années suivantes, non sans réticences d'une des instit qui a dit à la délégué de parents pendant le conseil d'école : mais, vous pensez que votre fille (qui est dans la même classe que Maude) va rester trois ans dans la même classe ! Oui a dit celle-ci, je suis bien dans le même bureau depuis 4 ans, moi, et on ne m'a pas demandé mon avis ! Elle m'a dit aussi que l'ambiance est extrêmement tendue à chaque fois que le sujet est abordé en réunion. Malheureusement, l'instit la plus réticente sur le sujet ne part pas l'année prochaine comme je le croyais et ça ne doit pas arranger les choses. On verra bien !

parking souterrain

Samedi dernier, nous avions rendez-vous avec des amis au jardin des Tuileries. Comme c'était en fin de journée et que je pensais bien ne pas trouver de place de stationnement en extérieur, j'ai décidé de tenter le parking souterrain du Carroussel du Louvre, le plus proche des Tuileries. J'ai regardé avant, il est noté que "des parkings au musée, tout est accessible aux handicapés moteurs" et puis, je pourrai sortir par la pyramide me suis-je dit... Nous voilà au parking, on se gare. Je vois une sortie "musée du Louvre" avec logo handicap, je fais une prière intérieure, je stressais pas mal quand même. On va jusqu'à l'ascenseur, ouf il marche, ouf il arrive. Euh, à quel étage faut-il aller, y'a rien d'indiqué... Bon, je tente le carroussel. Je finis par trouver le bouton qui marchait, on arrive au niveau du carroussel. Noir de monde, samedi en fin de journée. On erre un peu, je ne savais pas trop ou aller. Je repère un logo qui indiquait une sortie accessible. On arrive dans un couloir désert qui se termine par un ascenseur, et là, plus aucune indication. On monte dans l'ascenseur, niveaux 0,1, 2 ah oui, et j'appuie ou moi ? Panique totale, on ressort. Là, j'étais déjà hyper stressée. Je ne trouvais personne pour me renseigner jusqu'à ce que je repère un portique de sécurité qui permet d'accéder au dessous de la pyramide. Les messieurs nous laissent passer en m'expliquant qu'on peut remonter par la pyramide (c'est bien ce que j'avais prévu au départ en fait, mais le stress m'avait fait perdre mon idée !). Effectivement, il y'a une plate-forme super techno qui permet de monter fauteuils, poussettes et autres personnes aux pieds fatigués depuis le bas de la pyramide jusqu'à la sortie. A la sortie, je me renseigne auprès des gardiens pour le retour, ils me disent que cette plate-forme est ouverte jusqu'à "neuf heures et demie, dix heures". Bon. Ouf, on est sorties ! Ensuite, on retrouve les amis sans encombres, on dîne, on papote, Maude fait des bulles...

Après tout ça, retour à la pyramide pour redescendre.

Comme je suis méfiante, je me suis dépêchée un peu. Il est 21h28 à ma montre. On arrive, le monsieur me dit : ah mais non, cet accès est fermé maintenant ! Glourp. Je lui fais remarquer qu'il n'est pas 21h30 encore et je lui demande et comment je fais, moi ? "Bon, y'a une autre entrée au parking, mais elle est rue de Rivoli, c'est super loin, allez-y, descendez..." Re-ouf...

On se retrouve sous la pyramide, c'est complètement désert cette fois. Si je n'avais pas eu le stress de retourner au parking, j'aurai adoré... Au loin, je vois l'accès sécurité par lequel on était passées à l'aller qui est en train de fermer, une grande grille. Me voilà à cavaler, Maude suivant assez loin derrière. "Non m'dame, vous inquiétez pas, on commence juste à pousser les barrières, vous pouvez passer". Re-re ouf... On se retrouve dans la partie commerciale, toujours complètement déserte, du coup, je reconnais mal les lieux et je ne sais plus trop ou est notre ascenseur. Le monsieur de la sécurité voit mon désarroi, il nous accompagne. Je lui demande d'attendre et de vérifier avec moi que l'ascenseur fonctionne et nous voilà enfin arrivées à la caisse, qui me décharge de la modique somme de 15 euros pour 3h02 de parking ! Conclusion numéro 1 : les parkings souterrains avec le fauteuil, c'est fini, beaucoup trop de stress... On en a discuté avec A. qui est concernée comme moi, on va quand même tenter de voir si il existe un guide fait par l'APF par exemple, mais je suis très très sceptique... Conclusion numéro 2 : que Paris, la plus belle ville du monde (oui, j'y suis née...) ne soit pas foutue de proposer un parking accessible et bien signalé dans un des endroits les plus touristiques du monde, c'est un scandale !

sortie scolaire !

bon, finalement Maude a bien fait la sortie, dans le car, avec son fauteuil roulant manuel (et pliant) dans la soute. Quand je suis arrivée jeudi matin, l'instit m'a dit, changement de programme, il y'a contre-ordre, Maude peut venir avec nous ! Je sais lui ai-je dit, c'est pour ça que j'ai enmené le petit fauteuil... Après, je suis partie un peu inquiète quand même qu'il y'ait un problème avec le chauffeur. Mais non, aucun problème, tout s'est bien passé. Vendredi matin, elle m'a demandé des détails sur ce qui c'était passé, je lui ai expliqué. Elle m'a dit qu'elle n'avait pas trouvé Maude en sécurité dans ce car et qu'en plus, c'est difficile de descendre les marches du car avec elle dans les bras (oui je sais...). On a convenu que je ferai la sortie du 19 juin avec ma voiture (un prêté pour un rendu...) et qu'on discuterai calmement de tout ça lors de la prochaine réunion de l'équipe de suivi, le 9 juin. De toute façon, avec tous les services que j'ai mis sur le coup pour avoir les bonnes informations (numéro spécialisé du ministère de l'éducation nationale, AFM), je pense que j'aurai de quoi faire d'ici peu ! Durant cette sortie, Maude a fait du jus d'orange et, ô miracle, elle aime ça ! C'est parce que c'est une grande fille maintenant qu'elle n'a plus 3 ans et demi, m'a-t-elle expliqué... Youpi !

transport scolaire

eh oui, durant nos aventures scolaires, nous n'avions pas encore testé la sortie scolaire. Or, voilà qu'il s'en présente une jeudi prochain, dans un endroit qui se trouve à environ 1 km de l'école, un hall d'activités (je n'ai pas bien compris le but de la sortie mais là n'est pas l'essentiel). La sortie est prévue avec un car de la mairie. Et donc, la directrice de l'école ne souhaite pas que Maude prenne ce car scolaire (on a éliminé le problème du fauteuil car la sortie est courte, on a dit qu'elle irait en poussette), pas de car scolaire donc, car il ne possède pas de ceinture ventrale et que Maude n'y serait pas en sécurité. Elle s'est renseignée auprès de l'assurance des écoles, de la police, a pris l'avis de son inspectrice, en a discuté avec l'enseignante référente et bref, elle ne veut pas prendre cette responsabilité. Elle préfère faire jouer le "principe de précaution", grrr, je le déteste celui-là, il amène a des abérrations comme ça, et franchement... Elle a demandé le bus de transport spécialisé à la mairie, bus qui ne roule pas ce jour là... Aujourd'hui, j'ai donc pris mon téléphone et appelé les adjointes aux maire concernées (scolaire et handicap) mais aucune ne m'a rappelée. J'ai eu aussi l'APF, ils m'ont dit que, si Maude ne peut pas aller dans un car de la mairie, celle-ci doit assurer le transport en payant un transporteur spécialisé. Mais à monter en trois jours, c'est mission impossible... J'ai aussi pu avoir le service des transports, et le monsieur a fini par me dire : bon, je vais la transporter votre fille, moi, sous ma responsabilité, vous pouvez le dire à la directrice de l'école... Je demande juste qu'il y'ait quelqu'un à côté d'elle (il y'aura l'AVS). Ce qui a emporté sa décision, c'est que Maude a déjà fait deux sorties avec ces mêmes cars quand elle était à la crèche ! J'en suis là à cette heure, je rediscuterai de tout ça avec la directrice demain, mais je vois bien le coup : au final, c'est probablement moi qui ferai le transport pour cette sortie, ma première... Et paf, une demi-journée de boulot en moins... Et ça n'est qu'un début, puisque le 19 juin prochain, grande sortie prévue vers un zoo à une heure de voiture mais là, j'ai pris les devants, je vais enmener Maude et son fauteuil avec ma voiture... à moins que j'ai trouvé une autre solution d'ici là, vous voudriez pas que je lâche le morceau, quand même ! Mise à jour de mardi soir : c'est fichu, elle ne veut rien savoir, même avec l'autorisation du chauffeur. Je vais devoir y aller ! Je ferai juste le trajet et irai bosser chez moi entre les deux, c'est pas loin. Du coup, je suis tellement furieuse que je vais la laisser tout gérer pour le 19 juin, ça m'énerve trop... Mise à jour mercredi soir : me suis fait vertement engueulée par l'adjointe au maire à l'enfance (et pas à la vie scolaire qui était celle que j'avais essayé de joindre) : oui, le responsable des transports n'a pas à prendre cette responsabilité, c'est un scandale, votre fille n'ira pas.... nos enfants sont différents, il faut vous y faire, il y'a des choses qu'ils ne peuvent pas faire comme les autres (cette dame a un fils de 20 ans en fauteuil et ne cesse de me le rappeler...). Elle hurlait tellement que j'ai à peine réussi à en placer une. Je lui ai demandé comment on ferait pour les sorties suivantes : ça sera pareil m'a-t-elle dit. Je lui ai dit que, si c'était comme ça, je saisirai la Halde, ce à quoi elle m'a répondu et l'APF pendant que vous y êtes, bien sûr madame, il y'aura aussi l'AFM ! Puis, en fin de journée, coup de fil de l'inspectrice ASH, c'est l'inspectrice de l'éducation nationale qui s'occupe des questions du handicap dans le coin. J'avais envoyé un mail à cette dame lundi (après avoir enfin trouvé son mail sur le site d'une assoc de parents d'élèves, c'est fou comme ces gens-là sont difficiles à trouver). Après deux ou trois coups de fils, elle a fini par me rappeler en me disant qu'elle a posé le problème à l'inspecteur d'académie (elle est remontée haut !) et que Maude ferait sa sortie demain en montant dans le car comme les autres puisque le responsable des transports de la mairie est d'accord (j'espère qu'il ne va pas se prendre un savon celui-là !). On verra demain, tout ça me paraît encore un peu embrouillé, en plus je pense que la directrice de l'école doit franchement me détester à l'heure qu'il est...

les voilà

Macha a fait cette vidéo, à partir de photos de personnes du groupe amyotrophie spinale . Sans commentaire, je crois...

Juste par amour... par MachaOverBlog

le carnaval des enfants

Alors, tout a commencé comme ça :

de face, de dos, au maquillage...

Puis, il y'a eu... le défilé derrière la batucada, humm, un peu humide le défilé...

Il y' avait aussi les "grandes marionnettes" qui impressionnaient énormément Maude...

Puis, un goûter, sous la tente vu l'arrosage... qui m'a permis de discuter quelques minutes avec la directrice du centre de loisir qui accueillera Maude vendredi prochain, dans une autre école que la nôtre, très sympa la fille, j'ai senti une grande motivation pour accueillir ma louloute, ça fait plaisir...

Un petit bout de spectacle, dehors entre deux nuages

Et ça a fini comme ça, un déluge s'est abattu sur nous juste au moment où on a pris le chemin du retour, heureusement qu'on était équipées !

Et voilà, la vedette a fini sa journée...

C'était donc la fête organisée par la mairie avec les enfants inscrits aux centres de loisirs. Quand le défilé a démarré, que je me suis vue au milieu de tout le monde, avec ma fille, j'en ai eu presque les larmes aux yeux, de cette normalité... Je n'y suis pas encore habituée et j'en profite vraiment chaque jour, on ne sait pas de quoi demain sera fait avec cette p..... de maladie. Je sais aussi que je gagne chaque jour en fierté par rapport à ma fille, en acceptation de sa situation. Mais en même temps, je ne peux pas m'empêcher de penser qu'il y'a un an, j'étais à peu près dans le même état d'esprit et paf, Maude s'est cassé la jambe le 5 juin ! Grrr, c'est agaçant de ne pas savoir vivre au jour le jour, ça se soigne, docteur ?

la sous-préfecture et nous

Et voilà, j'ai enfin réussi à faire immatriculer la voiture bleue à mon nom ! Ca a été long et compliqué. J'y étais allée une première fois fin février (j'avais déjà dépassé le mois réglementaire après la vente) et patatras, il manquait un papier, un certificat de vente intermédiaire que ne m'avait pas fourni mon cousin. Ce jour là, j'y étais allée seule, j'avais fait l'aller-retour rapidement durant un jour de congé. Je n'avais pas insisté auprès de la dame en lui expliquant l'importance de cette voiture pour nous, j'avais bien senti que ça n'était pas la peine. Mon cousin a envoyé le certificat il y'a une dizaine de jours. Et mercredi dernier, j'ai décidé de retourner à cette chère sous-préfecture, avec Maude cette fois, pour tenter à nouveau ma chance. Je n'y croyais pas beaucoup car je pensais bien que le papier ne suffirait pas et qu'ils me demanderaient que la voiture soit d'abord réimmatriculée par mon cousin. Bref, nous voilà parties, moi avec tous mes papiers, un peu stressée. ça faisait quand même deux mois qu'on roulait sans papiers pour ce véhicule, deux mois pendant lesquels j'ai pris la voiture bleue le moins possible au quotidien mais il y'a quand même eu les vacances de Pâques, le week-end en Charentes, bref pas loin de 2000 km... On arrive à la sous-préf, la place handicapé était occupée, je me gare donc direct sur une place réservée devant un camion qui est garé là tout le temps pour faire des plaques d'immatriculation à la sortie (rusé le gars...). Le mec sort de son camion, eh, j'espère que vous en avez pour vraiment très peu de temps, vous savez, c'est une entreprise ici, vous ne pouvez pas rester là ! Il voit le fauteuil dans la voiture : allez prendre la place handicapé ! Elle est occupée et je ne peux pas aller ailleurs lui dis-je. Bon alors déposez la personne et allez vous garer ailleurs ! La personne a 4 ans, je lui dis, assez peu contente cette fois... Donc, je sors le fauteuil, j'installe Maude dedans. A l'instant où il a vu Maude : bon allez, je vais vous faire un peu de place en déplaçant mon panneau, avancez-vous le plus possible et vous pouvez rester... Ma fille est magique ! D'autant plus lui dis-je que, si je réussi à changer d'immatriculation, je serai votre cliente tout à l'heure ! Donc, on se quitte plutôt bons amis. On arrive dans la sous-préf, il a d'abord fallu lutter pour avoir un ticket car le distributeur était vide. Je fini par en choper un et ô miracle, il n'y avait plus d'attente ! La dame du guichet m'appele donc illico en voyant que j'étais avec Maude. Je crois bien que c'était la même dame que la première fois. Je sors tous mes papiers et ce que j'avais prévu et escompté se produit : Maude se met à tchatcher : c'est la voiture du cousin de maman, mes cousins s'appelent Angela et Victor et on part en vacances dans une grande maison avec eux et blabla et blabla. Et la dame, faisant les papiers en même temps : oh qu'elle est mignonne, et elle parle bien ! Du coup, elle ne m'a même pas redemandé le papier qui manquait la première fois, je pense qu'elle n'a pas vu le problème ! Elle a tout fait en une minute, m'a envoyé vers la caisse en me disant que j'allais passer tout de suite et effectivement, deux minutes après j'avais payé et on sortait. Yyyess !!! J'étais très contente de ma petite ruse, et de ma fille bien sûr, ma fille et son inimitable petite voix, qui fait craquer tout le monde... On est reparties un quart d'heure après avec nos plaques toutes neuves, youpi, on a le droit de rouler en vrai, maintenant !

un week-end "coeur"

Dans une école, une dizaine d'enfants (une bonne vingtaine le jour J), autant d'adultes, du soleil, des apéros, un brin d'aillet, des discussions passionnées (il s'agissait des AG de deux associations, Coeur Adoption et Coeur Vietnam), des photographes (dont un excellent), une soirée pyjama entre filles... Le pied !

euh, faut pas m'embêter, moi, quand je prends l'apéro !

Ah, là ça va mieux....

Maude s'est éclatée aussi, je ne l'avais jamais vu jouer autant, environ 12heures de suite le vendredi et le samedi, sans sieste bien sûr, sans un arrêt, infatigable.

Les enfants jouaient à se poursuivre dans la cour, à faire des attelages, complètement improbables

(j'ai pris soin de mettre des photos sur lesquelles on ne reconnaît pas les enfants. Néanmoins, si un parent souhaite que j'enlève une des photos, qu'il n'hésite pas à me le dire)

Maude poussant les objets roulants plus ou moins identifiés passant par là. Elle a même réussi à se faire la première bosse de sa vie, elle a dû avoir une belle frayeur ma louloute. C'était le soir, il faisait presque nuit dans la cour, elle s'est retrouvée basculée sur le côté de son fauteuil, incapable de se redresser, la main coincée sur la manette et elle a foncé dans le mur ! Je n'étais pas loin, j'ai à peine vu, je pense que le bas du fauteuil a tapé en premier et que sa tête a fait rebond si je puis dire. En tout cas, j'en entends encore parler de cette bosse, qui était à peine visible d'ailleurs !

on repart !

quelques jours, pour une rencontre d'adoptants cette fois. Maude n'ira pas à l'école demain, j'ai pris ma journée et en voiture ! On a pas mal de route à faire (environ 500km), ce que je crains un peu car les voyages ne sont pas simples. Il faut que j'arrive à gérer finement entre le moment ou Maude accepte de jouer un peu avec quelques petits jouets (mais elle les fait très vite tomber), le moment où l'on s'arrête pour manger, prendre de l'essence ou faire une pause, celui ou elle dort et l'heure pendant laquelle je peux lui mettre son lecteur de DVD (ce qui correspond au temps de batterie d'icelui que je ne peux malheureusement pas brancher dans la voiture car elle n'a pas d'allume-cigare !). Donc, je passe mon temps à jongler entre tout ça plus les arrêts inopinés parce que le corset fait mal, parce que Maude est mal positionnée... Oui, voyager seule avec une petite comme elle, qui ne peut pas du tout changer de position ou rattraper quelque chose, c'est pas simple... Mais ne boudons pas notre plaisir, nous allons voir/revoir plein d'adoptants et leurs enfants, c'est presque une seconde famille pour nous, celle-là...

et de 4 !

Quatre ans, incroyable ! Ce matin, quand j'ai levé Maude, je lui ai demandé ce qui se passait de spécial aujourd'hui. J'ai 4 ans me dit-elle. Puis aussitôt : mais non maman, c'est pas possible, j'ai encore 3 ans et demi, regarde, j'ai pas grandi ! Elle pensait qu'elle aurait poussé pendant la nuit, c'est mignon ! Ensuite, journée ordinaire, centre de loisirs pour elle (ils lui ont fêté sur place avec bonbons et maquillage) et boulot pour moi. La fête d'anniversaie sera à épisodes, ce soir, c'était notre fête à toutes les deux, dans la cuisine, avec notre petit décor du moment :

je suis sure que certains vont reconnaître le calendrier... pour les autres, il y'a dessus un détail à repérer... qui le trouvera ?

On a commencé par un repas normal, mais comportant ce que Maude préfère : de la "purée jaune" :

Elle avale ça en quelques minutes, sans parler en plus ! Un bonheur pour maman... Puis, un morceau de la quiche que nous venions de faire (repas équilibré, ou ça ?)

Et pour finir, une compote, le seul fruit et/ou légume de la journée de Maude...

Puis, est venue ma petite surprise

Oui je sais, ça ressemble à du bricolage de dernier moment, ça tombe bien, c'en est ! On fera un vrai gâteau au chocolat dimanche... Et sa suite (merci à l'emballeuse de paquets, qui se reconnaîtra !) :

Animée !

Puis, le tonton et les cousins ont téléphoné. Une jolie petite soirée toute simple... pour un grand évènement, je suis toute émue qu'elle ait déjà 4 ans, comme ça passe vite !

quand est-ce qu'on repart en vacances maman ?

Cette fois, Maude adore définitivement les vacances ! Ce matin, elle voulait déjà repartir alors qu'on est rentrées hier soir. Nous sommes parties mercredi (avec un jour de retard, suite à une poussée de fièvre de la miss mardi, j'ai bien cru que tout était fichu...). D'abord, visite chez notre cousine et l'après-midi même, Maude avait pour elle un poney de réservé, une grande ponette nommée Vahiné, plutôt haute : je vous dis pas comment Maude était fière là-haut, je vous montre juste :

Vahiné, brave ponette qui en a vu passer, des gamins...

mais une comme ça, sans doute rarement !

Le tour a été très court car il y'avait un vent à décorner les boeufs et il fallait être deux pour tenir la miss (au fait, si quelqu'un a entendu parler ou connait un club qui a des selles adaptées pour tenir des enfants comme Maude, je suis intéressée). D'ailleurs, je suis allée chercher la mentonnière juste après cette photo, pour une fois Maude a accepté de la garder, elle a compris l'intérêt de la chose à ce moment là :

Ensuite, nous avions un week-end avec des familles du forum internet sur l'amyotrophie spinale, forum auquel je me suis inscrite quelques semaines après avoir appris le diagnostic. Nous avions été il y'a deux ans à notre première rencontre, celà avait été pour moi très important de voir d'autres personnes atteintes de cette maladie, d'en voir des évolutions possibles, d'observer les prises en charges. Et ce week-end là, à tout juste deux ans, Maude avait fait son premier essai de fauteuil roulant, un évènement !

Comme elle était heureuse et fière, elle avait déjà tout compris !

Cette fois, Maude avait son fauteuil, elle a adoré retrouver des enfants "comme elle", dont une petite Léonie qui a le même fauteuil et qui a impressionné tout le monde car elle est plutôt, comment dire, fonceuse !

C'est très important pour Maude de voir qu'elle n'est pas la seule dans son cas, que d'autres enfants ont des corsets, des machines de ventilation nocturne, des fauteuils et divers autres appareillages plus ou moins contraignants. Je me sers de ça ensuite régulièrement, quand elle en a marre de tel ou tel appareillage pour lui rappeler : Paul a la même machine que toi, Timothée est aussi verticalisé... Aujourd'hui, Maude est au centre de loisirs, quand à moi, je ne suis pas allée bosser, légèrement épuisée par ces vacances, j'ai besoin de ma journée pour m'en remettre...

Royal !

Samedi, nous sommes donc partis mon frère, mes deux neveux, Maude et moi pour aller visiter le château de Versailles. Il a d'abord fallu fixer le fauteuil de Maude dans la voiture bleue, puisque Maude voyageait dedans, pas simple à faire la première fois. Arrivés là-bas, et vu l'heure, on a commencé par aller manger dans un restau rapide genre que les enfants adorent et que les parents préfèrent éviter au maximum... Puis, on s'est dirigés vers le parking devant le château. Il y'avait déjà la queue pour rentrer dans le parking car celui-ci était complet, il fallait attendre que des gens sortent pour pouvoir rentrer. Mon frère s'était renseigné, on savait qu'on aurait une place handicapé près de l'entrée du château. Place handicapé, ok mais par contre, terrain complètement impraticable pour le fauteuil pour arriver jusqu'à l'entrée ! Il a fallu porter Maude et conduire le fauteuil nous même, si elle avait pesé 50 kg, je ne sais pas comment on aurait fait...Ensuite, dans la cour d'honneur du château, ils ont fait ce qu'ils appelent une rampe, mais comme elle est pavée pour faire joli, c'est quand même moyennement praticable. J'ai foncé vers l'entrée reservée aux "personnes à mobilité réduite" et me suis fait confirmer qu'on n'avait pas la queue à faire. Heureusement, il y'en avait au moins pour 2 heures, sans Maude on aurait pas visité le château ! Comme les musées sont maintenant gratuits pour les moins de 26 ans et que je suis accompagnatrice de Maude, on a payé une entrée pour nous 5. L'ensemble du château est accessible mais il faut se faire aider par les "appariteurs" (je ne sais pas comment les appeler !) qui vous conduisent à des ascenceurs planqués dans des coursives... L'accueil a donc été excellent, il y'avait toujours quelqu'un qui nous repérait dans la salle ou on arrivait et qui venait me dire : après la visite, venez me voir, je vous conduirai... C'est vraiment appréciable, surtout quand il y'a une foule pareille dans les pièces. A un moment, on est sortis d'une pièce bondée pour aller prendre un ascenceur un peu plus loin. On s'est retrouvés d'un coup dans une pièce vide, avec de magnifiques tableaux, le silence, un rayon de soleil sur le parquet... un régal ! Maude a beaucoup aimé la visite, elle était surtout intéressée par voir les lits du roi et de la reine. Quand on a vu le lit du roi, avec un baldaquin très en hauteur : elle m'a demandé si la reine dormait au dessus !!! On a bien rigolé avec mon frère, on a pensé à la même "chose", je sais pas pourquoi :o))) On a ensuite vu le lit de la reine, et Maude était un peu perturbée par le fait qu'ils ne dormaient pas dans le même lit... Comme vous pouvez le voir, il y'avait un tout petit peu de monde dans la galerie des glaces mais ça reste magnifique, je ne l'avais pas vue depuis sa restauration, c'est grandiose

Quand aux jardins, ils sont directement accessibles du moins dans leur partie haute et les deux cerbères de l'entrée nous ont laissé entrer en rigolant, sans même contrôler notre unique billet (qui justement ne permettait pas d'aller aux jardins !).

Donc, un accueil royal pour cette visite, je n'ai jamais eu un seul instant une impression de gêne par rapport au fauteuil. Il reste quelques efforts à faire au niveau du parking, mais sinon je dis bravo !

cousins cousines

J'ai quelques brouillons de posts en réserve sur des trucs sérieux, le fauteuil manuel motorisé, la verticalisation, la prise en charge... Mais ce week-end, mon frère et les cousins de Maude sont là, les enfants dorment tous dans sa chambre. J'avais rarement vue Maude aussi excitée ce soir, complètement collée à sa cousine de 9 ans, sa grande cousine. Donc, on oublie les motorisations et autres attelles et on profite ! Demain, château de Versailles au programme : sur leur site, ils disent que c'est accessible, on verra ben...

des trucs ordinaires

Ces dernières semaines on a : - été aux 4 ans d'un petit copain de la crèche (Maude y a retrouvé sa copine de l'époque, c'était tout mignon) - mangé un saucisse frites avec les copains-copines dans la kfetéria d'un parc (oui, on avait prévu de manger dehors et juste ce jour là, il faisait un froid de canard !) - fait une ballade en poney, juste après le saucisse frites (bon, là j'ai pas pû prendre de photos sur le poney car quand Maude est dessus, il faut que je la maintienne fermement, elle ne peut pas tenir seule, plutôt crevant d'ailleurs...) - été écouter une chorale (une sortie le soir comme les grands !)

(oui, parfois Maude ne veut pas que je la prenne en photo, alors elle ferme les yeux...)

bref, ces dernières semaines, on a fait rien que des trucs ordinaires comme tout le monde, et je ne peux pas vous dire à quel point cette normalité me fait du bien !

encore les grandes questions

Au dîner, nous avons (encore) discuté de la mort avec Maude. Elle y revient souvent en ce moment. Elle a commencé par des questions sur la vieillesse, la première m'a fait bien rire : "quand est-ce qu'on tombe vieux ?" Puis, pas mal de réflexions sur le fait qu'on ne peut plus rien faire quand on est mort : les faits marquants du jour : on ne peut plus dessiner et on ne peut plus regarder la télé :o(( Puis, elle m'a expliqué qu'elle avait beaucoup de choses à faire et qu'elle ne voulait pas mourir. Pour la première fois ce soir, j'ai l'impression qu'elle a pris conscience de la possibilité de sa propre mort. Alors, j'ai essayé de lui expliquer les nombreuses années qu'elle aurait avant de mourir, et qu'elle allait en profiter pour faire tout ce qu'elle a envie de faire (des dessins et "ses aventures", je ne sais toujours pas ce que c'est). Elle m'a demandé aussi si "quand on est mort, c'est pour toute la vie"... Ouaouh ! Puis, elle a commencé à citer tous ceux qui allaient mourir, des personnes de notre entourage, son papi qu'elle a vu ce week-end, la femme de son papi, ses amis d'école, sa maitresse... Tout ça très calmement. J'ai bien insisté sur le fait que tout ça se passerait dans beaucoup, beaucoup d'années. Ensuite, je l'ai couchée, histoire, installation, bisoux, bonne nuit chérie. Quelques minutes plus tard, je l'entends gémir un peu, je retourne la voir, pensant qu'elle était gênée par la ventilation. Et là, quand j'arrive, ma Maude se met à hurler : je ne veux pas que tous les gens meurent, je ne veux pas ! D'énormes sanglots ! J'en suis encore émue et triste pour elle, merde alors, découvrir ça à moins de 4 ans, c'est rude ! Je ne pensais vraiment pas que ça arrivait si tôt. J'ai essayé de la consoler comme j'ai pû en lui expliquant qu'à l'âge ou ils meurent, les gens qui sont vieux sont moins tristes, puisqu'ils ont fait tout ce qu'ils avaient envie de faire dans leur vie - une idée comme une autre pour essayer d'adoucir un peu les choses, j'ai eu peur d'y avoir été trop franco pendant le dîner - puis je lui ai proposé un doudou. Paf, elle voulait juste celui qu'on a oublié chez papi ce week-end, aaarghh.... Finalement, elle en a accepté un autre, puis s'est rendormie calmement après quelques minutes. Si certains lecteurs de ce blog connaissent des bouquins pour parler de la mort avec Maude, utilisant des concepts adaptés à son âge, je suis preneuse !

le truc

C'est comme ça que nous appelons, avec Maude, le nouveau lit plâtré qu'elle a depuis quelques jours. Nous avons passé les deux derniers mercredi matin à l'hôpital. Le premier, nous avons vu le kiné que Maude connaît là-bas ainsi qu'un monsieur spécialiste des plâtres. Ils ont d'abord déshabillée Maude, l'ont rhabillée avec des jersey, l'ont enroulée de coton pour faire de l'épaisseur puis on fait un moulage de ses jambes en extension avec une résine. Ensuit, le truc a séché et le monsieur spécialiste a fini le tout en mettant de la mousse à l'intérieur pour plus de confort. Nous avons ramené le résultat à la maison mercredi dernier : Vous remarquez un détail ? Oui, ce truc est rose ! Imaginez donc le kiné, appelant le plâtrier et lui disant, j'ai un lit plâtré à faire pour une petite fille, peux-tu avoir une couleur sympa ? Et l'autre, de commander espécialement pour ma puce, une magnifique résine rose. Je peux vous dire qu'elle était ravie, elle a quand même fait remarquer au monsieur que pour le prochain il faudrait qu'il commande du vert "passque c'est ma deuxième couleur préférée", fille jusqu'au bout... Voilà l'objet vu de l'intérieur : La mousse permet d'adoucir le fond, c'est important pour éviter les escarres. Donc, Maude est sensée garder ça le plus longtemps possible la nuit. Je lui mets vers 20h30 en la couchant et lui enlève vers 23h30 quand je me couche, le médecin acquiece mais je sens bien qu'elle voudrait plus... Pour le moment, on ne fait pas mieux. Le but de l'objet est de mettre les hanches en abduction c'est à dire légèrement tournées vers l'extérieur et aussi de lutter contre ce fléau, du à la maladie de ma puce : J'ai pris ces deux photos pour vous montrer, mais c'est pas très facile à voir. Maude a des flexum aux genous, telle que vous la voyez là, ils sont tendus au maximum de ses possibilités. Celà veut donc dire que ses muscles se rétractent du fait qu'ils servent peu et du coup, elle ne peut pas tendre ses jambes. Ces flexum m'inquiètent, surtout quand le kiné de Garches l'autre jour m'a demandé en les regardant combien de séances de kiné par semaine a Maude. Elle en a déjà 5 ! Est-ce que ça veut dire que nos kinés s'en occupent mal ? Ou alors, est-ce inéluctable ? Tout ça me rend perplexe et inquiète. J'ai donc expliqué à Maude qu'il fallait qu'on utilise à nouveau ce truc (on ne sait vraiment pas comment l'appeler autrement !) la nuit pour que ses jambes soient tendues le mieux possible, sinon elle ne pourra plus être verticalisée, ce qui serait embêtant pour ses hanches, son transit... Maude accepte tout celà bien volontiers. Le soir, il faut donc la mettre dedans : Puis, l'attacher (j'ai choisi pour celui-là des bandes velpeaux plutôt que des scratch, mais c'est un peu long à mettre) et enfin mettre par dessus le tout la gaine qui l'empêchera d'avaler trop d'air avec sa ventilation nocturne. Voilà le résultat final : Comme vous pouvez le voir ci-dessous, ça ne perturbe pas Maude plus que ça, en tout cas ça ne l'empêche pas de faire le clown ... mais entre ça et la ventilation, on a des couchers un peu longuets...

divine surprise

Mardi vers 18h, j'écoute ma messagerie, il y'avait un message envoyé à 14h (oui, au boulot j'ai tendance à zapper le portable...) : bonjour, ici l'inspectrice (l'inspectrice de l'éducation nationale avec qui j'ai eu rendez-vous en début d'année), pouvez-vous me rappeler, à bientôt. Glourp. J'étais en voiture, 18h, je me dis allez, je tente le tout pour le tout en pensant que j'avais quand même très peu de chance de l'avoir à cette heure là mais sinon, ça remettait à jeudi (je crois que ce sont des réflexes d'adoptants, on ne lâche jamais un dossier, une procédure, jamais...). Donc je rappelle, oui je vous la passe et deux secondes plus tard, j'avais cette dame au bout du fil qui me dit : "j'ai eu une réunion avec l'équipe éducative de l'école de votre enfant la semaine dernière, (mon ventre se serre...), l'équipe accepte d'accueillir votre fille l'année prochaine dans cette même école. Vous pensez bien que la mairie ne fera pas de gros travaux, c'est donc la classe qui va descendre". Elle me dit ça sur un ton presque désolé ! YYeesss !!! Je suis super ravie, contente, je remercie la dame, lui demande comment elle a trouvé l'équipe : elle me répond qu'elle a trouvé une équipe très soucieuse de bien faire et du bien être et de la sécurité de Maude. Je lui dis aussi que peut être cette démarche est plus facile pour l'équipe maintenant qu'ils connaissent Maude. Oui me dit-elle, l'équipe est très attachée à votre enfant... un peu politiquement correct tout ça. Bon, l'équipe sait donc depuis une semaine et ne m'a rien dit, mais passons, le résultat est là, Maude reste dans son école l'année prochaine !!! D'ailleurs, j'ai tout de suite remarqué qu'elle m'a parlé de l'année prochaine alors qu'il reste deux ans de maternelle, mais ne chipotons pas, pas maintenant en tout cas :o))) Je suis super contente, ça m'enlève un sacré poids, je m'aperçois que je peux commencer à faire des projets pour la suite, ce truc me bloquait sans que je m'en rende compte. Et puis, je vois mieux l'année prochaine de ma poupette, avec sa copine qu'elle était ravie de retrouver au parc tout à l'heure, copine dont la maman était toute contente de cette nouvelle d'ailleurs... Vos commentaires, vos coups de fils m'ont aidée à être tenace sur ce coup là, merci ! Et pour fêter ça :

Champagne pour tout le monde !

la boulangère

Dimanche, il faisait si beau, j'ai proposé à Maude d'aller acheter le pain et prendre un café en terrasse (la boulangerie a une terrasse bien exposée en fin de matinée). Donc, nous voilà installées devant le café, Maude comme à son habitude se déplaçant de table en table pour dire bonjour et bavarder "tu fais quoi toi", "comment tu t'appelles ?", "tu bois ton tafé", etc, etc... A un moment, la boulangère arrive sur la terrasse pour servir des clients. En repartant, elle regarde Maude sur son fauteuil puis me demande, devant ma puce bien sûr : "elle est un peu handicapée" ? Euh, oui je réponds, elle est handicapée. Ah, et c'est les jambes ? Non, c'est tous ses muscles, elle n'a pas assez de force. Ah mais alors elle ne peut pas marcher du tout ? Non, elle ne peut pas marcher du tout. Mais alors, elle ne marchera jamais ? Non, elle ne marchera jamais (là, c'est moi qui commence à manquer de force). Oh, la pauvre dit-elle entre ses dents. Puis, à Maude : tu veux des chouquettes ? Et elle lui apporte finalement deux chouquettes sur une petite assiette, au grand ravissement de Maude. Voilà, c'est un épisode de plus : on parle devant Maude de sa maladie, je réponds aux gens de la même manière qu'aux enfants (le manque de force dans les muscles, j'utilise exactement les mêmes expressions). Mais je me demande si je ne devrai pas couper court quand Maude entend, elle connaît bien sûr toutes les réponses à ces questions, elle répond d'ailleurs parfois elle-même mais ai-je raison de laisser faire devant elle ? En même temps, c'est moi qui subit aussi, je trouve que les gens n'ont vraiment aucun tact d'enfoncer le clou comme ça. Oui b....l de m....e (désolée, je jure !), elle est handicapée, je suis sa mère et ça me fait mal, faudrait peut être pas l'oublier ! Bon, y'avait quand même une bonne ambiance à cette terrasse, heureusement :

concours de grimaces

séance de portraits ensoleillés

essais d'auto-portrait à deux

oui, c'est dur de se prendre à bout de bras avec le i-truc, j'ai des soucis !

encore complètement à côté...

j'ai pas réussi à faire mieux !

HS : je suis fière de moi

Pour les lecteurs qui ne seraient pas habitués des forums internet, HS veut dire hors sujet, on commence le titre d'un message comme ça quand il n'est pas tout à fait dans le sujet du forum, ou du blog en l'occurrence. Effectivement, je sors un peu de ma "ligne éditoriale" avec ce message, puisque je vais parler de moi, juste de moi ! Donc, je suis fière de moi, d'une part parce que le projet sur lequel je bosse depuis 3 ans au boulot en tant que chef de projet a été lancé cette semaine. Il s'agit d'un portail web pour tous les utilisateurs de l'établissement dans lequel je travaille. Pour l'inaugurer, j'ai dû faire une présentation d'une petite demi-heure devant un amphi de 200 personnes environ. Autant dire que j'avais un sacré trac. La présentation s'est bien passée, plusieurs personnes m'ont dit que j'avais été bonne et le produit semble apprécié de tout le monde. J'ai quand même gambergé toute la nuite suivante car j'avais oublié de dire des trucs (oui, j'avais réussi à trouver un truc pour m'en vouloir quand même !) mais oui, je peux le dire, j'suis fière de moi. D'autre part, la semaine dernière, une des lectrices de ce blog m'a fait savoir qu'il a été cité dans un journal ! Il s'agit de vendredi hebdo, un journal fait uniquement à partir de posts de blogs et dont le dossier de la semaine dernière portait sur les blogs de femmes. Smaetmoi est cité dans une liste, je n'en sais encore guère plus car je n'ai pas encore vu le journal, j'attends que mon frère m'apporte l'exemplaire qu'il a trouvé à Montpellier ! Smaetmoi dans le journal, c'est pas beau ça ?

la p'tite famille

Actuellement, Maude est très travaillée par le fait d'avoir "un nouveau bébé", à savoir un petit frère ou une petite soeur. Je ne sais pas trop pourquoi ça vient maintenant, les cas que nous avons dans notre entourage sont des cas d'adoptantes qui ne se voient pas, sans doute pas avant plusieurs années vu le paysage actuel de l'adoption malheureusement. L'autre jour, on discutait de tout çà et il est ressorti que Maude voudrait, je vous le met dans l'ordre qu'elle a dit : - un chat - un chien - un papa - un bébé frère - un bébé soeur Vous remarquerez l'ordre des priorités, qui me laisse un peu de marge ! Je rigole, mais je rigole beaucoup moins les jours où, lors d'un dîner ou d'une conversation, Maude me demande un papa, qu'elle se met à sangloter parce qu'elle n'en a pas, elle est vraiment très triste dans ces cas là. L'autre jour, elle m'en a parlé au dîner, je pense qu'elle avait eu des remarques à l'école à ce sujet, style "toi t'as pas de papa et moi j'en ai un, nananananère...". Alors, j'ai le coeur serré en lui disant qu'elle est née d'un papa et d'une maman au Vietnam (ben oui, il faut que je la ramène à cette réalité là sinon j'ai peur qu'elle se prenne pour une extra-terrestre), que je suis allée la chercher là-bas, que pour le moment elle n'a pas de papa, mais que si je trouve un amoureux alors elle aura un papa. Dans ces cas là, elle me répond toujours qu'elle veut un papa tout de suite, allez, on y va maman ! Et je ne peux que la prendre dans mes bras pour la consoler, que faire d'autre pour le moment ? Quand au "bébé frère ou bébé soeur", j'ai essayé de lui expliquer que c'est compliqué et long d'aller chercher un autre enfant, mais je vois bien que ça la dépasse pour le moment. Et puis, comment lui expliquer que je suis maintenant trop vieille pour en avoir un avec un papa ? De plus, même avant le handicap de Maude, je m'étais dit que je n'aurai qu'un enfant, j'ai quand même eu Maude à 45 ans, je ne me voyais pas avoir un deuxième beaucoup plus tard. Maintenant, il y'a le handicap de ma fillotte qui rend les choses plus lourdes, me lancer dans un agrément, dans des dossiers d'adoption, dans tous les soucis, les attentes, les stress que ça implique, je ne me vois pas, surtout que les voies pour adopter sont très très étroites en ce moment. Voilà pourquoi je pense que nous allons rester cette petite famille, bien que je ne perde pas l'idée du papa pour Maude, quand même ! Allez, une petite photo pour la route !

La GB m'a taggée !

euh, non, je ne me mets pas à parler un sabir bizarre, c'est juste un jeu, un truc qu'on se refile entre bloggeurs. Donc, c'est un jeu et il faut que : - je mentionne qui m'a taggée : c'est elle ! - je choisisse la 6ème photo du dernier dossier.

Voilà donc Maude au kangourou...

- que je la publie sur mon blog, c'est fait ; - que je tagge 6 autres personnes, allons-y : Céline, je suis certaine qu'il y'a des merveilles cachées dans tes dossiers photos ? Allllez .... Macha, j'aime trop voir des photos des bidous, y'en aurai pas une ou deux au fond des tiroirs ? Cat, j'suis certaine que tu as des réserves de Fantine sous la main ! une autre collègue adoptante solo, en pleins préparatifs... toi, je te tente, allez, je suis sure que c'est la première fois que t'es taggé et puis, il faut bien qu'il y'ait un z'hom dans cette liste ! et enfin moushette, parce que ton blog me fait rire (aargh, la photo du dernier post !!) allez, à vous la main maintenant !

pot d'échappement et n'escargot

Nous voilà de retour, après quelques jours frisquets au bord de la mer... Cette bonne vieille voiture bleue (elle a quand même 318 000 km !) m'a fait une belle frayeur à l'aller : on a perdu le pot d'échappement (au niveau du silencieux) sur l'autoroute ! J'ai eu beaucoup de chance, je l'ai perdu pratiquement au moment ou je doublai un camion d'entretien de l'autoroute. Ils m'ont fait un appel de phares en voyant mon pot par terre, moi je filai vers l'aire suivante, annoncée à 2000 mètres, je leur ai fait signe dans le rétro que j'y allais. Du coup, ils m'ont suivie et ils m'ont enlevé le bout de pot qui trainait en me disant que je pouvais continuer à rouler comme ça sans problème (il me restait environ 50 km à faire). Un vrai coup de pot j'vous dit ! (ben, elle est bête mais je l'ai vue qu'à la relecture...!). Hôtel sympa, cuisine un peu lourde (que de crème, pitié !), chambre accessible et Maude qui s'est mis toute la salle du restaurant de l'hôtel dans la poche en 5 minutes chrono, toujours aussi drôle... L'intérêt de Berck-Plage c'est que c'est plein d'hôpitaux spécialisés et donc, tout est accessible, c'est vrai que c'est un bonheur de ne pas avoir à se poser de question quand on rentre dans un magasin ou dans un café. Maude a apprécié ! Le premier soir, après le dîner, je dis à Maude, allez, on va voir la mer ! Il y'avait à peine 100 mètres à faire. Il faisait donc nuit noire, je vois sur le front de mer une rampe avec un panneau indiquant que les fauteuils pouvaient y aller. On s'engage sur le truc et moi, pleine d'allant, j'entraîne Maude jusque sur la plage, croyant, je ne sais par quel miracle, que le fauteuil allait rouler sur le sable sec. Ben, ça a pas loupé, il s'est ensablé en moins de deux, impossible de le remonter sur la rampe toute seule, il fait quand même 60 kg sans Maude ce truc... Pas âme qui vive aux alentours, je peux vous dire que Berck-Plage à 20h45, c'est le désert. Je finis par aviser deux promeneurs qui revenaient du bord de mer et à les appeler au secours. Tout est bien qui finit bien, Maude a très bien pris la chose en tout cas, quand à mon dos, il a moins apprécié... C'était donc une première journée plutôt mouvementée ! Ensuite, ça a été plus calme, balades sur le front de mer, sauf que j'étais très déçue de ne pouvoir aller au bord de la mer avec le fauteuil à cause de la bande de sable sec et que nous n'avions pas pris la poussette. Moi qui adore marcher au bord de l'eau, j'ai pesté. On a fait une séance pâtés de sable, mais super rapide car il faisait vraiment froid pour rester sans bouger.

Le troisième jour (sur 4 !), j'ai fini par trouver une rampe goudronnée, tout au bout du bout du front de mer et Maude a pû aller sur la plage de sable (là ou il est mouillé) avec son fauteuil. Yyesss !

Du coup, elle s'est amusée à faire des "n'escargots" sur le sable avec son fauteuil, c'était rigolo à voir, en voilà un extrait :

Elle m'a épatée en faisant de grandes distances, sans montrer trop de fatigue (ce matin par exemple on a fait une ballade d'une heure trente environ). Retour aujourd'hui après un passage plutôt long pour réparer le pot d'échappement qu'il a fallu adapter à notre vieille bleue surbaissée... Ah y'est, on est prêtes pour la reprise lundi...

Berck

Voilà, tout est prêt, on part quelques jours à Berck-Plage, au gré du vent (c'est le nom de l'hôtel !). J'espère que le temps ne sera pas trop beurk (oui, elle est un peu lourde mais bon...), en tout cas, on va prendre l'air c'est sûr. Maude est super excitée de partir avec son fauteuil, elle est dans les starting-blocks ! Des photos et des nouvelles en fin de semaine.

la rouge et la bleue

Après de nombreuses périgrinations, nous voilà à nouveau avec deux voitures (enfin, c'est pour quelques jours, le temps que j'en vende une...). Je vous présente la voiture rouge, dite également Modus :

C'est notre voiture depuis juillet 2006 (euh, comment ça elle est cracra ?), je l'avais achetée le lendemain du jour où j'ai appris. Evidemment, il est impossible d'y faire rentrer le moindre fauteuil roulant, en tout cas pas un fauteuil non pliable comme celui de Maude. Après avoir étudié pas mal de solutions de rampes pliables ou pas, j'ai décidé d'économiser pour acheter une voiture aménagée dans laquelle le fauteuil roulant rentre directement sans manipulation excessive (ben oui, je suis quand même toute seule avec mes p'tits bras, il faut donc toujours que je pense à des choses faciles et pratiques). Ces voitures là coûtent le prix d'une voiture plus celui de l'aménagement, environ 7000 euros que l'ont peut faire financer par la MDPH (avec le dossier adequat à monter bien sûr). Au printemps 2008, mon oncle a parlé de notre situation a un de mes cousins, qui a une société de transports. Il possède plusieurs véhicules dont quelques véhicules TPMR (Transport de Personnes à Mobilité Réduite, c'est comme ça que ça s'appelle !). L'idée était que ce cousin m'aide à acheter un véhicule ou quelque chose comme ça. Finalement, ce cousin m'appelle et me dit, écoute, j'ai un véhicule ancien que je dois bientôt changer, si tu veux, je peux m'arranger et te le prêter pour le mois d'août. Youpii ! Voilà comment le mois d'août a été nos premières vacances avec le fauteuil, à la grande joie de Maude.

Quand il m'a apporté la voiture, mon cousin m'avait laissé entendre qu'il aurait besoin de la récupérer quelques semaines en septembre puis qu'il me la vendrait à un prix très très étudié ensuite ! Il a effectivement repris la voiture fin septembre et nous avons repris nos habitudes de déplacements avec la Modus et la poussette ... Aux vacances de la Toussaint, il ne pouvait pas encore nous redonner le Kangoo, nous avons donc loué une voiture pour partir quelques jours dans le Morvan. Nous avions pris goût aux vacances avec fauteuil, je ne me voyais pas du tout emmener Maude avec seulement sa poussette, elle supporte ça de plus en plus mal. Les ennuis mécaniques se sont enchaînés dans la boite de mon cousin, je n'ai donc pas pû récupérer le kangoo. On a reloué à Noël, quand on était à Montpellier. Et mercredi matin alors que, n'osant plus trop l'appeler, je lui avais envoyé un mail pour lui demander si je pourrai avoir la voiture pour les vacances de février, il m'appelle en me disant qu'elle arrive le jour même ! Et voilà donc notre (eh oui, elle est maintenant à nous) voiture bleue :

Elle est aménagée, on peut donc y monter le fauteuil très facilement :

et voilà le travail, Maude installée dans son siège auto tout neuf (remboursé par la sécu s'il vous plaît...) :

Mon cousin, je crois que tu ne lis pas ce blog, je te remercie néanmoins du fond du coeur et j'apprécie vraiment cette solidarité familiale, alors qu'on ne s'était pas vu depuis quelques vingt ans... On est allées au marché ce matin, Maude dansait de joie avec son fauteuil. A nous la liberté !

des gouttes d'eau sur une peau saine

c'est comme ça que le médecin a qualifié la varicelle quand il a vu Maude ce matin ! Il faut dire que c'est tout à fait ça, d'abord des petits points rouges, puis les fameuses "vésicules" qui ressemblent à de petites poches d'eau, puis après ça se gâte, enfin disons plutôt que ça se gratte... Maude supporte bien tout ça pour le moment, elle n'a presque pas de fièvre, ça n'a pas l'air de trop la démanger mais j'avoue que voir toujours plus de boutons, sur la figure en plus, ça fait bizarre... C'est ballot, ça tombe juste la semaine pendant laquelle, après des mois de réunions et de formations, Maude devait enfin aller au centre de loisirs ! Je me demande si ils ont été soulagés ou déçus :o))) Du coup, moi qui ait prévu de bosser, ben je jongle avec les baby-sitter. Pour le moment je m'en sors pas trop mal, heureusement qu'elles sont trois soeurs, quand l'une ne peut pas, une autre assure...

encore une réunion

encore la mairie, cette fois avec deux personnes de l'APF (je ne savais pas que la chargée de mission avec qui j'avais pris le rendez-vous viendrait avec un Mr en fauteuil roulant...), l'adjointe au maire à l'enfance et celle au handicap. Etonnement de l'adjointe au maire à l'enfance (appelons la PA) que je veuille que ma fille reste dans cette école, elle croyait m'avoir convaincue la dernière fois !. Ben non, j'ai écouté vos arguments mais je reste sur mon idée... PA rappelle que la politique de la ville est d'avoir mis quelques écoles aux normes, que tous les enfants handicapés y aillent ! La dame de l'APF lui rappelle la loi mais on voit bien que "peu lui chau" comme dirait un ami à moi... Discussion ensuite sur la possibilité, à la place de l'ascenceur que décidément la mairie ne veut pas faire, d'installer un système de chenillette qui permet à un fauteuil de monter un escalier avec un accompagnant qui n'a pas à fournir d'effort. Ces dames ne connaissaient pas cette solution (l'adjointe au maire au handicap m'a d'ailleurs donné l'impression d'être assez peu au fait de ses dossiers...), elles vont donc l'étudier. Enfin, on arrive sur la solution "éducation nationale", à savoir descendre la classe de Maude en bas l'année prochaine. Je dois dire que je suis incapable d'expliquer pourquoi l'équipe ne veut pas le faire ! Du coup, les deux adjointes vont aller voir la directrice de l'école prochainement. C'est une avancée que je n'aurai pas obtenue sans l'APF mais je reste vigilante et je prends maintenant l'aide du SAIS 92. La responsable de cette association a été très surprises quand je lui ai raconté la situation hier. "Mais enfin, 4 ans après la loi de 2005, c'est intolérable de voir ça, je vous assure, je vais contacter intel et intel" bref elle va bouger" ! Je compte donc sur elle pour prendre contact avec l'inspectrice spécialiste du handicap (ISH), oui, cette dame existe et n'est pas encore au courant du dossier... On avance, mais alors... il me faut une sacré réserve de rames en tout genre ! Heureusement, y'en a une qui n'en a pas besoin, de rames, elle a un fauteuil

et mademoiselle porte tous ses bijoux, comme vous pouvez le voir, je vous mets le détail !

Ah oui, et elle va bien, j'ose à peine l'écrire et je touche du bois en le faisant, comme à chaque fois que je le dis maintenant... :o)))

les grandes questions

merci à tous pour vos messages et appels suite à mon dernier post. Vous vous demandez quoi faire, mais le fait de me dire que vous êtes là, c'est déjà énorme ! Ces derniers jours, nous avons abordé les grandes questions avec Maude, on pourrait même dire LA grande question, comment on fait les bébés ? Je me suis retrouvée à raconter la p'tite graine lors d'un trajet en voiture pour aller au manège ! Et ça lui fait mal au papa quand il met la graine ? Euh, non... Et à la maman ? Ben, non plus... :o)))

Quelques jours plus tard, à l'occasion de la lecture de "Mon bébé du bout du monde" qui raconte une histoire d'adoption très réaliste nous avons rediscuté de tout ça : je suis allée chercher Maude au Vietnam, elle était dans la maison des enfants, la dame qui l'avait eue dans son ventre l'avait emmennée dans cette maison (elle ne m'a pas encore demandé pourquoi cette dame a fait ça, ouf....) puis je suis allée la chercher là-bas et je suis devenue sa maman. "Et alors, je suis allée dans ton ventre ?" m'a demandé Maude avec son inébranlable logique enfantine... Puis : "moi quand j'étais tout petit bébé dans la maison des enfants, je "pieurais" parce que j'avais pas de maman"... J'avais beau avoir déjà entendu cette étape racontée par d'autres parents adoptifs, ça m'a fait un sacré effet de l'avoir en direct... Je sens que Maude absorbe les choses petit à petit, elles se mettent en place à son rythme. Et moi, je pense à son destin, si tant est que je puisse employer ce mot : née d'une demoiselle aventure ou née d'une famille qui avait déjà des enfants ayant cette maladie ? En un mot, abandonnée à cause de sa maladie ou pas ? Je me pose souvent cette question, dure. De toute façon, cette maman a fait ce qui lui semblait bien à ce moment là et le meilleur choix pour Maude, sans aucun doute. En tout cas, elle fait toujours de bien beaux bonhommes, ma fille, ils prennent toute la page et sont très colorés, ils me plaisent bien...

maladie

Maude a une maladie, mais elle n'est pas malade... Comment lui expliquer ça, à elle et aux autres enfants d'ailleurs ? Elle n'a pas une maladie que l'on peut soigner en allant chez le docteur et en prenant des médicaments. Elle a cette différence qui fait que ses muscles sont moins forts que ceux des autres enfants, c'est comme ça que j'essaie d'expliquer les choses. Maude a une maladie et elle n'est pas malade... Pourtant, les symptomes évoluent et ça me serre le coeur de l'écrire : ces temps-ci, elle me dit très vite, après le début du repas, que son bras est fatigué et qu'il faut que je l'aide. Je vois bien que son coude droit monte de moins en moins haut, amener la cuiller à la bouche devient difficile. Maude a une p.... de maladie évolutive, que je déteste de tout mon coeur. Maude a une maladie et je suis en colère.

ça bouge !

d'abord, la surprise de vendredi dernier a été un coup de fil de l'instit référente m'annonçant l'arrivée de l'AVS de Maude pour lundi. Je ne l'attendais plus je dois dire... Donc, elle a pris ses fonctions, elle a l'air très bien, dynamique, motivée et pas du tout impressionnée par le corset puisque sa fille en a eu un. Par contre, Maude lui fait un peu la tête, le matin quand on arrive, mais il semble que ça se passe mieux ensuite. Je n'ai même pas eu à faire de transmissions, ça s'est fait en douceur entre EVS et AVS... Hier matin, la maîtresse de Maude m'a montré un planning de formation des éducateurs : ils vont venir à 3 personnes chaque matin pendant les deux semaines qui viennent. Au programme, assister à la séance de kiné et voir Maude vivre dans l'environnement scolaire. J'espère qu'elle ne sera pas trop impressionnée par le nombre ! Au final, Maude pourra être accueillie au centre de loisirs pour la première semaine des vacances de février. L'APF m'a appelée suite à mon message, ils me proposent qu'on aille voir ensemble l'adjointe au maire qui s'occupe du handicap. Bonne idée, en voilà une que je n'ai pas encore vue... Du coup, la lettre au maire va attendre un peu, je souhaite voir cette dame d'abord. Sinon, la solution évoquée par certaines dans les commentaires du dernier post semble bonne : en tout cas, il paraît que l'inspectrice va passer à l'école pour l'étudier de près avec l'équipe éducative. Il s'agirait donc de se débrouiller pour descendre à nouveau la classe de Maude l'année prochaine. Sur ce coup là, je n'ai rien demandé ! Je vais me contenter d'appeler l'inspectrice pour lui dire comme ça serait bien pour nous que cette solution aboutisse, si j'y arrive car le boulot ne me laisse pas une minute en ce moment. C 'est dingue, mais si on veut vraiment bien s'occuper de la scolarisation d'une enfant différente, il faut pratiquement un mi-temps. Tout n'est vraiment pas gagné...

le maire et moi...

J'ai finalement osé alpaguer Mr le Maire samedi dernier, il y'avait les voeux sur la place du marché avec discours, vin et chocolat chauds, brioches... sans compter la chorale du centre culturel, un truc à vous dégoûter à vie de l'idée même du mot chorale... Donc, Mr le Maire a commencé par me faire la bise en me souhaitant ses bons voeux, puis je lui ai dit que je souhaitais le voir depuis plusieurs semaines, il se souvenait très bien de mes appels (j'en avais passé un la veille en plus...) et connaissait manifestement le dossier mais m'a dit que non, il ne peut pas traiter lui-même tous les dossiers et que je dois voir l'adjointe au maire à l'enfance. Bon. Puis je lui dit que Maude n'est toujours pas accueillie en centre de loisirs, je l'ai vu un peu tiquer là-dessus, il m'a dit qu'il en parlerait à son adjointe. J'ai évoqué aussi le sujet des travaux à l'école dans laquelle se trouve Maude actuellement, travaux sans lesquels elle ne pourra pas y être scolarisée l'année prochaine. Sa réponse a été texto : "on ne va pas faire un ascenceur pour un étage" ! Elle ira dans l'autre école, et c'est la mairie qui devra payer le transport, lui ai-je rappelé discrètement. Je suis ressortie de ce mini-entretien plutôt déçue, bien sûr mais fixée au moins... Hier soir, lors de mon habituelle insomnie post-chorale (eh oui, je chante dans une chorale, j'suis tombée dedans quand j'étais petite, c'est pour ça que j'ai eu du mal avec celle du marché...), ça a pas mal ruminé et j'ai décidé de ne pas laisser passer ça sans rien faire. Je vais écrire au maire en lui demandant de m'expliquer, par écrit justement, pourquoi il ne veut/peut pas accueillir Maude dans sa maternelle de secteur l'année prochaine. Je pense que je vais saisir la Halde de cette question, la réponse du maire, si réponse il y'a, pourra donc me servir... Ce matin, j'ai contacté la représentante locale d'une assoc de parents d'élèves qui m'a répondu qu'elle allait voir avec la mairie pourquoi leur discours sur les travaux a changé depuis l'année dernière (à cette époque là, on m'avait dit qu'il y'aurait des travaux, mais il faut dire que c'était 3 jours avant les élections municipales...). J'ai aussi appelé la représentation régionale de l'AFM qui s'occupe de moi. Ils écriront probablement au maire pour appuyer ma lettre. J'ai enfin contacté l'APF, dont je suis maintenant adhérente pour voir si je peux les faire intervenir. Je pense que ces démarches ont peu de chance d'aboutir (il est matériellement impossible, quand on connait les délais des marchés publics et autres, qu'un ascenceur soit installé dans l'école avant septembre 2009) mais je veux quand même que le maire sache à quoi s'en tenir, quitte à perdre une futur possibilité de logement accessible si je l'agace trop... Je vais sûrement parler de tout ça prochaînement à Maude car elle m'a entendu en discuter au téléphone et a certainement déjà capté beaucoup de choses...

Aujourd'hui, j'ai eu également un entretien avec le responsable des centres de loisirs de la ville. Il m'a fait le compte-rendu de la réunion qui a eu lieu fin décembre entre la mairie,les éducateurs, le médecin scolaire et la direction de la jeunesse et des sports. La DDJS a rassuré les éducateurs, qui ont peur de prendre en charge Maude et ils ont décidé d'une action de formation : les éducateurs viendront par deux voir Maude pendant le temps scolaire pour observer comment on s'occupe d'elle. Le directeur m'a fait remarquer la largesse de la mairie qui va payer des heures sup à ces éducateurs pour qu'ils puissent venir observer Maude. J'avoue que je suis un peu sceptique sur la solution choisie, qui me paraît bien lourde par rapport à mon idée de réunions avec l'équipe en fin de journée. Tout celà va se faire dans les semaines qui viennent, puis Maude pourra être accueillie en centre de loisirs pour la première semaine des vacances de février. Il faudra faire une adaptation progressive m'a-t-il dit, par demi-journées au début... Encore une qui va jongler avec les baby-sitter ! Une fois que tout sera fait, Maude pourra également si besoin être accueillie en périscolaire pour les goûters et les mercredi (ça arrive rarement mais on ne sait jamais, des fois quand je jongle, y'a une balle qui tombe !).

la mairie et nous

Après les agapes, les bonnes fêtes, les meilleurs voeux, me voilà fin prête pour reattaquer les chantiers en cours. En premier lieu, décrocher un rendez-vous avec Mr le maire pour discuter de l'intégration de Maude dans les écoles de cette ville. C'est pas gagné, j'ai déjà appelé deux fois et on veut me renvoyer vers l'adjointe au maire, que j'ai déjà vue ! Je vais donc encore remettre sur le métier mon ouvrage... Ensuite, il faut que j'arrive à savoir ce qui s'est dit fin décembre, dans la réunion entre les animateurs des centres de loisirs, la mairie et la direction de la jeunesse et des sports. Cette réunion devait permettre à la DJS d'informer la mairie et les centres de loisirs sur la prise en charge des enfants handicapés (en gros, ce qui les intéressait est de savoir quelle est leur responsabilité là-dedans). Je dois maintenant rencontrer le responsable des centres de loisirs pour qu'il m'informe des conclusions de la réunion et qu'on organise une réunion de formation pour la prise en charge de Maude pour les animateurs. Parce que cette fois, il faut qu'ils prennent Maude pour les vacances de février, je ne peux pas me permettre de prendre toutes les vacances scolaires en congés... Enfin, je dois toujours déposer un dossier pour une nouvelle demande de logement, afin d'avoir un logement aux normes d'accessibilité. Je vise des logements actuellement en construction dans la ville, au milieu de la verdure, un endroit plutôt sympa... mais pour ça, il ne faut pas que je me mette le maire à dos, ça boucle cette histoire... En attendant, cette semaine a été marquée par les premiers "pas" de Maude dans la neige : plutôt rigolo de la voir "faire des escargots" avec son fauteuil, comme ça (il y'avait encore très peu de neige à ce moment là...)

En tout cas, elle était toute contente, malgré le froid...

Meilleurs voeux

Je souhaite tous mes voeux de douceur, joie et tendresse aux 4036 visiteurs (oui oui, je sais tout !) de 44 pays qui ont visité ce site depuis un an, ainsi qu'à leurs proches. Que cette année 2009 soit celle de la réalisation de vos projets, de vos rêves, qu'elle soit pour vous pleine d'amour et de santé.

Vacances illustrées +

Nous avons d'abord pris le train, sans stress cette fois car j'avais réservé une voiture spécialisée dans le transport des fauteuils qui nous a emmenées jusqu'à la gare, et même jusqu'au bureau d'accueil qui prend en charge les passagers "accès plus" comme ils disent... Et puis il y'a eu ça,

le premier tour de Maude en poney, un peu sport pour moi qui devait la tenir derrière et sous le menton (aïe, ouille, oui je sais, j'avais oublié la mentonnière !) puis... ça,

et ensuite :

à peine avait-elle enfilé son déguisement de princesse, qu'elle se mettait à remuer sa robe, comme font... les princesses justement, en tout cas les filles ça c'est sûr, d'où le flou de la photo. Et aussi :

Maude pianotait en chantant à tue-tête, des créations originales très très jolies... Elle adore la musique et la danse, d'ailleurs un des jolis moments de ce Noël a été quand elle est venue vers moi, alors que mon neveu venait de mettre de la musique, en me disant "Maman, tu me danses ?" La plus jolie invitation à danser que j'aie reçue ! Et pour finir :

une nouvelle coupe faite par une élève coiffeuse dans un salon école, devant toutes ses copines médusées par Maude qui leur demandait leurs prénoms et leurs âges. Oui, en ce moment, je connais les prénoms et âges d'à peu près toutes les personnes que nous croisons dans l'ascenseur, au restaurant, au supermarché... toujours les deux mêmes questions : "tu t'appeles comment" ? "T'as quel âge ?". C'est rigolo de voir qui donne son âge et qui ne le donne pas ! Bref, c'étaient les vacances de Noël en famille, Maude s'est bien amusée, à été gâtée par le père Noël et j'ai profité de sa bonne santé du moment qui induit une pêche, mais alors une pêche, comment dire, légèrement saoulante en fin de journée...

il est passé le 18

il y'a quelques mois, je vous avais parlé de mon souci avec l'accès pompier qui se trouve devant notre immeuble. Il y'a toujours une voiture qui se gare devant, ce qui donne ça :

Vu que ma voiture est juste derrière (c'est la rouge qu'on voit en arrière plan), c'est très gênant, surtout quand j'ai une voiture dans laquelle on peut mettre le fauteuil car il faut faire un tour incroyable pour passer.

J'avais écrit quelques courriers à la boîte propriétaire des immeubles, sans réponse si ce n'est de me dire qu'on ne pouvait rien faire puisqu'il fallait laisser l'accès pompiers libre ! J'ai fini par adhérer à l'amicale des locataires, ils ont eux-mêmes faits deux courriers, puis plus rien depuis septembre. Jeudi matin, en partant travailler, je vois un camion et un marteau piqueur qui commencent à bosser juste à côté de l'accès pompier. Comme il y'a des travaux sur le réseau d'eau en ce moment, je n'y prête pas trop attention. Et jeudi soir en arrivant, ô miracle, je trouve ça :

euh, la photo de nuit, c'est pas génial... bon, je vous la refait en 400 asa sans flash :

voilà, c'est flou mais on y voit à peu près : ils ont fait un accès spécial Maude à côté de l'accès pompiers (sur lequel la voiture noire est garée...) ! Alors là, arriver à ce résultat à peine un an après ma première demande, je n'en reviens pas... J'vous l'dis moi, le père Noël, il est passé le 18 décembre, chez nous ! Pour fêter ça, voilà un petit film de Maude, qui fait justement la fête devant son plat de nouilles :

C'est comme ça, dès qu'il y'a de la musique à la radio, elle s'éclate !

je suis handicapée

l'autre matin, en partant à l'école, je dis à Maude que je mets dans la poche arrière de son fauteuil une petite couverture : "comme ça, si il fait trop froid, Danièle (c'est l'EVS) pourra te la mettre sur les jambes pendant la récréation". - Et les autres enfants, ils ont des couvertures ? me demande ma puce. - Ben non, ils n'en n'ont pas besoin, ils ont moins froids aux jambes parce qu'ils marchent ou ils courent (là, je sens déjà le terrain fort glissant...). - Ah oui, eux ils courent et moi non parce que je suis handicapée ? Et voilà la glissade... Que dire, sinon oui ? Je me voyais mal blablater autour de l'expression "tu es atteinte d'un handicap" ou autre machin politiquement correct avec une enfant de 3 ans... Nous n'avions jamais employé cette expression ensemble, elle l'a récupérée de mes conversations à droite et à gauche... Bref, on est parties à l'école la minute suivante, je peux vous dire que j'avais une grosse boule dans le ventre... Heureusement, j'ai mon p'tit clown pour faire le pitre...

bon anniversaire smaetmoi !

eh oui, c'est incroyable, ce blog a un an ! Je suis très fière de souffler cette première bougie avec vous. Je n'en reviens pas, vous avez été plus de 3800 à lire ce blog et l'avez visité presque 17000 fois. Bon, j'arrête avec les chiffres, mais ça m'impressionne beaucoup !

Il y'a un an, nous venions tout juste de recevoir les fauteuils roulant, nous apprivoisions la ventilation nocturne, que d'évolutions positives pour Maude depuis, de l'autonomie, une meilleure santé (aïe ça me reprend, faut que je touche du bois !). Quand à moi, j'apprivoise le handicap, notre vie avec, j'essaye d'acquérir au jour le jour toute la sagesse et l'humanité qu'il faut pour avancer au mieux dans la vie tout en sachant qu'on risque fort de voir son enfant décliner dans les mois ou les années qui viennent... Et je suis toujours célibataire, bououhhh !

l'adoption cette aventure...

une de mes copines adoptante, fidèle lectrice et commentatrice de ce blog, a appris dimanche soir qu'elle est maintenant maman d'une petite fille de 4 mois, qui se trouve actuellement dans le même orphelinat que Maude il y'a un peu plus de trois ans. J'ai lu son message si émouvant et tout m'est revenu, un flot de souvenirs qui m'a laissé éveillée jusqu'à point d'heure. Cette fois, il s'agissait de la "remise officielle", c'est à dire du moment précis où je suis devenue la maman de Maude, officiellement pour les autorités vietnamiennes et concrètement pour moi. J'étais à Hanoï depuis une semaine et j'attendais ce fameux jour de la remise officielle pour aller chercher Maude à Bac Kan, à trois heures de route environ. Autant dire que j'appelais l'interprète qui s'occupait de mon adoption tous les jours, attendant fébrilement qu'il me dise "c'est demain", et que cette semaine m'avait parue fort longue... Heureusement que la solidarité entre adoptants était forte, nous étions toujours tout un groupe à nous soutenir mutuellement. Puis ce fameux jour est arrivé, il m'appelle un soir assez tard, on va à Bac Kan demain, 12 août 2005. Ok, je suis prête devant l'hôtel à l'heure dite, tôt dans la matinée. On fait une bonne heure de route, sortie d'Hanoï, on commence à rouler dans les rizières et là, le mari de la directrice de l'orphelinat, qui était dans la voiture, annonce que flûte de zut, il a oublié d'acheter des médicaments pour sa femme ! Demi-tour, on repart à Hanoï pour aller à la pharmacie ! Autant dire que j'étais dans un état... Nous voici donc à nouveau sur la route cette fois avec presque deux heures de retard sur l'horaire prévu au départ. Voilà quelques photos prises sur cette même route lors de mon premier voyage, en mai : On fait quand même un arrêt rapide pour manger un pho dans un petit routier local. Puis on attaque la route montagneuse, celle qui finit par mener à Bac Kan, pas loin de la frontière chinoise. Bac Kan signifie de manière un peu péjorative en vietnamien, "le trou du cul du monde" d'après un de mes cousins qui a vécu dix ans dans le coin... On arrive là-bas avec une bonne heure de retard, toutes les nounous nous attendaient à la porte de l'orphelinat avec la directrice, l'une d'entre elles portait Maude dans ses bras. Maude était vêtue de sa petite tenue jaune, celle qu'on m'avait demandé de lui acheter lors de mon premier voyage sur place, 3 mois plus tôt. La voilà, je l'ai gardée dans sa "boite d'adoption", comme elle paraît petite !!!

On me met Maude dans les bras, celà fait déjà un bon moment que je suis comme en pilote automatique, je ne ressens pas grand chose à ce moment là. Puis l'interprète me dit que c'est le moment de donner les cadeaux pour les nounous, et je réalise à ce moment là, qu'ayant Maude dans les bras, je suis incapable d'aller fouiller dans la voiture pour chercher mon sac ! C'est le moment précis ou j'ai compris que ma liberté chérie, celle que je connaissais avant, venait de me filer entre les doigts, c'est drôle mais c'est vraiment cette impression là que j'ai eue en premier. Après, on remonte dans la voiture, je suis choquée car les nounous ont eu moins de 30 secondes pour faire leurs adieux à Maude, il y'en a une qui pleure mais vu le retard qu'on avait il fallait qu'on file au comité populaire pour la cérémonie de remise officielle. On y est deux minutes plus tard, grand bâtiment officiel avec drapeaux rouges. On se retrouve nous et deux familles d'italiens dans une grande salle officielle :

C'est le moment que Maude choisit pour se mettre à pleurer un peu, puis gigoter, puis vomir tout son dernier bib sur ma jupe en soie sortie pour l'occasion ! D'où la grande tâche que l'on voit bien sur les photos, très joli n'est-ce pas ?

Il faut se taper quelques discours (en vietnamien, avec traduction simultanée en italien et en français...), puis faire soi-même un petit discours de remerciements, et signer tout un tas de papiers. A un moment, Maude s'est mise à chouiner un peu, elle en avait marre et j'ai pensé qu'il lui fallait une tétine (je savais qu'elle avait l'habitude d'en avoir une à l'orphelinat). L'interprête me dit, mais non, elle n'en a pas besoin et moi, mais si, pourriez-vous l'attraper dans mon sac s'il vous plait, j'étais sure de moi sur ce coup-là, c'était quand même mon premier instinct de mère, non mais ! On reprend finalement la route d'Hanoï après une bonne heure de cérémonie. Maude est sur mes genoux et je prends enfin le temps de la regarder à loisir, de lui parler tout bas (je n'avais pas envie que l'interprète m'entende), de lui dire que je suis sa maman, que je l'emmène dans notre maison... Et là, elle me regarde droit dans les yeux, ses yeux sont rieurs, elle gazouille un areuh de bonheur, comme si elle savait tout, comme si elle avait tout compris, alors que je culpabilisait deux minutes avant de l'arracher si brusquement à son quotidien. J'appelle mon père dès que le réseau passe sur mon portable, papa ça y'est, elle est avec moi, je suis maman... La vraie émotion est là ! La suite du voyage consiste à apprendre comment faire un biberon d'une main dans une voiture en mouvement puis à changer une couche (ma première) dans cette même voiture arrêtée en pleine campagne sous une pluie battante, la nuit, quand trois vietnamiens vous attendent... Puis, une semaine plus tard, après quelques périgrinations pour obtenir visa et billet d'avion, quelques jours de baby-blues (eh oui, y'a pas de raison !) c'est le départ pour Paris et vers notre nouvelle vie ...

et encore dix jours plus tard, voilà ma pucette découvrant tant de nouvelles choses lors d'une réunion de famille (50 personnes d'un coup !)

Elle a 4 mois et tant d'intelligence dans les yeux, j'adore cette photo, merci Marie-Pierre !

le flip de 16h43

tout à l'heure, à 16h43 donc, appel de l'école, j'étais en réunion. En voyant que c'est l'école, je prends l'appel (en sortant de la réunion, je reste polie quand même !). J'ai l'instit stagiaire au téléphone : votre fille attend, il n'y a personne pour venir la chercher ? Aaarghh, tout me revient en mémoire en même temps.... En fait, ce soir la nounou habituelle ne pouvait pas récupérer Maude donc c'est une baby-sitter qui devait le faire. Sauf que ce coup de fil me rappelait que, d'une part j'avais oublié de le redire à la baby-sitter par sms (elle est parfois distraite) et que en plus j'avais oublié de mettre la clé de la maison dans le sac de Maude ce matin ! Panique à bord, je raccroche en disant à l'instit que je la tiens au courant. J'essaie d'appeler la baby-sitter, rien sur son portable, rien à son domicile, rien sur le portable de sa soeur... Toujours plus de panique, j'avais 1/4 heure plus tard une présentation de mon gros projet du moment à faire pour le comité de direction, ça n'était pas le moment, mais alors pas le moment du tout de devoir quitter le boulot en catastrophe. Je rappelle l'école, bredouille : ah, ne vous inquietez pas, la baby-sitter est arrivée entre-temps (elle avait eu un problème de bus). Oouff ! Restait le problème de la clé : j'appelle la gardienne, qui heureusement était à son bureau et qui, après s'être fait prier deux minutes (non, je vous assure, je vous l'ai rendue votre clé) a bien voulu cherche et à retrouvé ma clé... Re-ouf, je n'avais plus qu'à rappeler une dernière fois la baby-sitter pour lui expliquer ou récupérer la clé et le tour était joué. J'ai vraiment eu du mal à me remettre de ce gros coup de stress, ma voix tremblait encore quand j'ai commencé ma présentation une demi-heure après ! Petit mot de Maude pour me remettre de mes émotions, au dîner : elle parle toujours beaucoup en mangeant et déjà qu'elle ne mange pas vite, je lui fait souvent la réflexion, si tu parlais moins tu mangerais plus ! Donc, tout à l'heure, elle mangeait silencieusement ses pâtes à la sauce tomate et me l'a fait remarquer : tu as vu maman, je ne parle pas et je mange aujourd'hui ! Quelques minutes plus tard, je sors le fromage du frigo. Et elle : pourquoi tu sors les trois morceaux de fromage maman, c'est pour me faire parler ? Euh ben, je crois que j'ai pas besoin de ça pour te faire parler ma fille, tu te débrouilles très bien toute seule... :o)))

une réunion tout en douceur

Hier, j'avais une réunion à l'école de Maude pour actualiser son PPS (projet personnalisé de scolarisation) pour cette année scolaire. J'étais accompagnée de la psy de la consultation de Garches, qui me l'avait proposé afin de m'aider car la dernière réunion avait été très difficile. Du coup, j'étais plutôt zen car je ne me sentais pas seule. Il y'avait là l'instit de Maude et directrice de l'école, l'EVS, l'instit référente, la psychologue scolaire et le médecin de PMI qui fait office de médecin scolaire pour les petites section. Il n'y avait donc pas toute l'équipe éducative de l'école qui est très réticente à l'accueil de Maude, nous l'avions voulu ainsi avec l'instit référente. Il n'y avait pas non plus la mairie. Ô miracle, tout s'est très bien déroulé ! Nous avons tous salué les efforts de la directrice qui a porté l'accueil de Maude malgré la maladie de l'EVS ces dernières semaines. Elle a souligné que le fait de s'occuper directement de Maude lui avait permi de beaucoup l'apprécier et d'avoir un vrai contact avec elle. Nous avons discuté de la prise en charge de la mairie pour les temps du midi et péri-scolaire, qui reste complètement inexistante. Une réunion avait d'ailleurs eu lieu la veille à ce sujet à la mairie, comme quoi, ils brassent beaucoup d'air, sans le moindre résultat pour le moment. J'ai donné la position que j'avais eue grâce à une assoc locale d'aide à l'intégration scolaire, à savoir que je propose qu'on fasse nous même une formation aux animateurs avec le kiné, le médecin de PMI et moi-même (c'est ma proposition mais c'est aussi celle que va faire la Direction de la Jeunesse et des Sports à la mairie, ils vont donc devoir l'accepter je suppose... ). J'ai vu à ce moment là que le médecin était tout content que je propose de l'intégrer à cette formation, il avait peut être tout simplement besoin de reconnaissance ce brave homme, lui qui était ma bête noire il y'a quelques semaines ! Pour appuyer le tout, je vais prendre rendez-vous avec le maire accompagnée de ce fameux médecin qui décidément semble s'impliquer beaucoup plus. Puis, le pps a été rédigé et il a bien été indiqué dessus que c'est l'école et la mairie qui doivent assurer en cas d'absence de l'EVS ou de l'AVS (qui n'est toujours pas recrutée soit dit en passant...). Il reste quelques éléments sur lesquels je trouve que l'équipe se complique la vie (la mise au toilette, la cantine, la récré - oui, l'EVS suit Maude pendant toute la récré, elle ne la lâche pas d'une semelle !-) mais dans l'ensemble les choses évoluent bien du côté scolaire. De plus, l'instit a souligné qu'en classe Maude participe bien, qu'elle réalise bien toutes les activités, qu'elle parle beaucoup (!!) et qu'elle fait des progrès. Il me reste maintenant à attaquer le front mairie, ce qui ne semble pas le plus simple, à mon grand étonnement d'ailleurs car dans ma naïveté je pensais que cette équipe municipale (de gauche et que j'apprécie par ailleurs) allait assurer, ce qui n'est pas du tout le cas.

102

Vous avez été 103 à cliquer dont 102 ont touché du bois pour Maude, merci ! C'est plutôt stalinien comme sondage, mais bon... du coup, on a des réserves pour l'hiver et même de quoi en refiler plein aux copains, Thimotée, Paul, Juline... qui pourront aussi en avoir besoin. Donc, Maude vous remercie avec son air réjoui du moment :

Tant que j'y suis, j'en profite pour vous montrer quelques dessins de ces jours derniers. Les bonhommes ont la cote : en voilà un, fait à l'école (pour moi, oui oui, j'suis très fière !)

Je trouve que ça change beaucoup ces derniers temps, maintenant les bonhommes ont des yeux, un nez, une bouche, deux bras et deux jambes, c'est bon signe docteur ? Et puis, il y'a ce bonhomme là :

Qu'est ce qu'il a sur la tête lui ai-je demandé ? Ben, c'est son corset pour lui tenir le dos ! Vous remarquerez que le corset est plus important à gauche, comme celui de Maude (voir photo ci-dessus)... Hasard ou pas, je n'en sais rien mais encore une fois, elle m'a épaté...

cliquons du bois

Actuellement, Maude est en pleine forme, elle est vive, joyeuse, joue beaucoup, a la pêche... A Garches l'autre jour, les médecins étaient ravis en la voyant, ils l'ont trouvée "très bien", ayant grandi, grossi, sa cage thoracique s'est même un peu développée. Et donc, à chaque fois qu'on me demande comment va ma fille, je réponds qu'elle va très bien et aussitôt, je vais toucher du bois, par superstition, où que je sois, boulot, voiture (euh, là je touche ma tête !), chez des amis, au resto... D'ailleurs, j'ai rencontré des parents qui faisaient pareil, m'ont-ils dit (hein Sandrine !). Ben oui, quand on a vécu 3 hospitalisations l'année dernière, on devient vite superstitieux... Donc, je vous propose un cliquage sur bois général pour m'aider à assurer le coup :

Combien serez-vous à cliquer ? Nous le saurons dans quelques jours (un clic par personne puis vous recliquez une fois sur l'écran suivant, on joue le jeu, hein !)

la tchatche

Pour vous en donner une idée, j'ai fait ce petit film. Je suis restée derrière elle pour ne pas qu'elle me voit et qu'elle reste nature, dans son jeux (elle donne le bain à ses bonhommes). Désolée pour la qualité de l'image, mais je pense que le son vaut le coup ! Et donc, imaginez ça à peu près ininterrompu pendant une journée entière et vous comprenez pourquoi je suis contente de la coucher le soir (remarquez, pour celles qui ont passé le week-end avec moi, on arrive quand même pas au volume sonore de chez LNA !)

de l'école au magasin de meubles suédois,

ou comment la scolarisation de ma fille passe décidément par des détours inattendus... Lundi dernier, la directrice de l'école m'a appelée en me prévenant que l'EVS est malade (pneumonie) et sera absente pour une durée indéterminée, donc en tout cas pas là pour la rentrée du jeudi 6. Elle me dit qu'elle s'est débrouillée pour avoir une remplaçante par l'inspection mais que la mairie pour le moment ne garanti rien pour la cantine, qu'il va falloir que je voie ça avec eux. Je pique ma colère et mon coup de stress habituel (mauvais, j'étais en train de manger !). J'ai essayé de joindre la mairie de lundi à mercredi, sans succès, je n'ai trouvé personne au courant de l'histoire. Du coup, on est parties à l'école ce matin, moi me disant qu'au plus je leur proposerai de leur montrer la cantine ce midi, et que pour le reste je les laisserai se débrouiller. Maude ne voulait pas trop aller à l'école, disant que "la maîtresse est méchante". J'ai réalisé qu'elle avait entendu pas mal de mes conversations de la semaine avec les copines sur ces problèmes scolaires et je lui ai donc expliqué qu'il s'agit de problèmes de grands qui ne la concernent pas et qu'elle est bien à l'école. (Ce à quoi elle m'a répondu que quand elle serait grande, elle aussi aurait des "pobemes", elle veut vraiment faire tout comme moi en ce moment !) En arrivant à l'école, la remplaçante était effectivement là, une instit qui a déjà fait des remplacements dans l'école, très sympa, pas paniquée du tout par le handicap, je lui ai montré en dix minutes les gestes essentiels en lui indiquant qu'elle pourrait poser toutes les questions qu'elle voudrait au kiné pendant la séance du matin et que je restais joignable toute la journée. La directrice m'a signalé qu'elle assurerait la cantine elle-même, j'ai laissé faire et suis partie bosser super soulagée. Ce soir, c'est moi qui allait chercher Maude. La directrice et la remplaçante étaient là à m'attendre (j'étais quelques minutes en retard), nous avons discuté cantine et ce qui est bien c'est que l'oeil extérieur positif de la remplaçante montre un autre point de vue à la directrice. La remplaçante a dit que Maude mange toute seule et j'ai largement appuyé sur ce point, lui expliquant qu'il faut juste couper ses aliments petits et vérifier qu'elle a tout à portée de main, c'est tout et que celà peut être fait par le personnel habituel de la cantine. Ensuite, la directrice m'a enmenée dans les toilettes qui jouxtent la classe car elle a "manipulé" Maude elle-même aujourd'hui (enfin !) et elle s'est rendue compte qu'il manque une table à langer dans les toilettes pour que Maude puisse y aller en même temps que les autres enfants (je l'avais dit depuis longtemps mais elle ne l'avait pas réalisé). Nous avons pris des mesures et je lui ai dit que je reviendrai avec une table rapidement, peut être même demain. Eh oui, je veux montrer ma bonne volonté et tout faire pour leur démontrer qu'elles peuvent s'en sortir par elles-mêmes ! Et voilà comment on s'est retrouvées à partir chez les suédois à 17h30 avec Maude. Donc, j'ai acheté la table à langer (plus quelques babioles pour la maison, fallait pas non plus faire le trajet pour presque rien quand même :o))) - comment ça le caddy était archi-plein ?? ben oui ! - Retour à 19h30, dîner, couchage de la miss, puis montage de la table, fin vers 21h30, ouf ! Comme quoi, de la scolarisation d'un enfant handicapé aux meubles suédois, il n'y a qu'un pas, que nous avons franchi aujourd'hui. La question du moment : comment je vais bien pouvoir apporter à l'école demain matin cette table qui pèse quand même 11 kilos plutôt encombrants ? J'espère trouver un voisin compatissant...

rendez-vous à Garches

mardi, nous avons notre rendez-vous bisannuel à Garches avec l'équipe médicale qui suit Maude. Nous allons y passer une bonne partie de la journée car il y' a des radios à faire, deux médecins à voir (l'orthopédiste pour la jambe et la toubib de référence) et peut être également les ergotérapeuthes pour des adaptations de fauteuil. Nous devons aussi emporter tous les appareillages et machines pour vérifier leurs réglages et donc je ne dois pas oublier :

- le lit plâtré avec sa gaine

- l'alpha 200, machine qui nous sert moins maintenant, en cas d'encombrement surtout (ça pèse une tonne ce truc)

- le bpap, machine de ventilation nocturne, notre souffle vital à nous, beaucoup plus légère celle-là :

- les attelles de jambes

et bien sûr l'indispensable dossier médical et la non moins indispensable mentonnière, qui n'a jamais été bien réglée depuis la livraison du nouveau corset et que Maude ne porte donc pas du tout (c'est aussi parce que je supporte pas, c'est vrai...)

Tout le quotidien de cette maladie transporté d'un seul coup, étonnant non ?

Et Christine, comment elle fait pour transporter tout ça avec ses p'tits muscles, hummm ??? Ben, elle prend une poussette de marché + un gros sac et puis elle se débrouille... Et bien sûr notre Maudinette, présentée aujourd'hui dans sa version papillon, sera dans son fauteuil :

Ah oui, je vous ai pas dit, le transporteur, il vient avec un 38 tonnes :o)))

une semaine d'automne

qui a commencé par un week-end crémaillère chez des amis à Sens, Maude voyant des "gands méchants loups" partout, surtout en la personne d'hommes plutôt grands effectivement... Mais au bout d'une heure ou deux, ils n'étaient plus méchants du tout ! Ensuite, petite route jusqu'à la Puisaye, magnifique région au nord d'Auxerre, dans la famille d'une cousine dont le mari est vétérinaire, grande maison dans la campagne avec chat, chiens, chevaux et une Maude ravie, avec tous ces animaux :

(désolée pour cette image floue, il faisait déjà un peu sombre sous les bois...)

Seul problème pour moi, suis malade, complètement malade, un abcès dans la gorge depuis dimanche, ça fait très mal et j'peux plus manger grand chose... Enfin, j'suis sous antibio depuis tout à l'heure, ça devrait bientôt se terminer maintenant... Et pour couronner ces quelques jours pendant lesquels je me suis sentie très glauque, extrait de notre conversation de ce midi avec Maude, entre sardines et coquillettes, juste avant de partir chez le médecin : "maman, pourquoi elle est morte, ta maman ?" Me voilà qui avale de travers sur le coup, ce qui est super douloureux dans mon état, j'vous dis pas ! Que dire ? La réalité : ben, elle est tombée dans une montagne, il y'a longtemps (oui, ma mère est décédée d'un accident de raquettes il y' a onze ans maintenant). C'est pas juste, je voudrai connaître ta maman, moi ! Bon, tu veux voir une photo ? Je lui en montre une. Mais, elle est pas morte sur cette photo, je veux voir une photo ou elle est morte dans la montagne ! Et moi de me lancer dans une explication sur le cimetière, sur le fait qu'on ne prend pas les gens morts en photo, et de lui promettre qu'on irait voir sa tombe mais que c'est loin... mais m...., elle n'a que 3,5 ans, est-ce qu'il n'est pas bien tôt pour parler de tout ça ?!! Dans la foulée, elle veut voir une photo de moi quand j'étais petite, heureusement que j'ai ça pas loin... Suite, parce que c'était pas fini : en finissant de manger, on fait une cuiller pour... donc une pour mon frère, une pour l'autre (le papa dit-elle car il a des enfants), une pour son papi : oui tu sais, ton papi c'est mon papa, lui dis-je, un peu distraite : "moi, je veux un papa, dans ma maison, tout de suite !" Aaaargggh ! Pour un jeudi midi quand j'ai deux de tension et peut à peine parler, on aborde la mort et le célibat, youpiii !!! J'ai toujours détesté le mois de novembre, voilà qu'il a commencé avant l'heure, on dirait...

pourquoi je vais pas à l'école aujourd'hui ?

parce que Danièle (l'EVS) n'est pas là pour cause de maladie et qu'ils ne peuvent/veulent pas s'occuper de toi si elle n'est pas là. Parce que ces dames ont peur de la maladie, peur d'affronter tout ça en face, le tout caché sous une couche de "sécurité de l'enfant" et autre "on fait ce qui est le mieux pour Maude". Parce qu'elles ne veulent pas prendre leurs responsabilités. Pour toutes ces raisons, tu n'as pas pu aller à l'école jeudi et vendredi et j'ai dû jongler avec la nounou pour pouvoir aller au boulot juste jeudi après-midi tout en loupant une réunion plutôt importante jeudi matin... Pour ces raisons, et aussi parce que l'instit référente, après une matinée passée à l'école m'a dit qu'elle trouvait toujours l'équipe très réticente, avec beaucoup de peur, je pense que tu vas changer d'école l'année prochaine... Grrr.... Heureusement, on part se mettre au vert quelques jours, j'ai même loué pour l'occasion une voiture spéciale, on part donc avec le fauteuil, l'objectif principal de Maude étant "d'aller checher des champignons dans la foet". On reprendra les réunions, concertations, courriers, coups de fils et autres négociations le 6 novembre quand tout ce petit monde sera rentré de vacances... D'ici là, petite scène de la vie quotidienne...