C'est maintenant !

Pour nous les familles de malades neuro-musculaires, c'est une période délicate parce que nous savons que l'avenir de nos proches malades, notre avenir, dépend fortement de ce qui va se passer pendant ces 30 heures.
Alors, cette année encore, nous faisons appel à vous parce que les dons recueillis pendant le téléthon aident non seulement la recherche à avancer, mais nous permettent également d'être épaulés dans notre quotidien par des personnes relais, les techniciens d'insertion et par les groupes d'intérêt qui représentent les familles.

 

Si vous donnez sur internet, c'est 1 euro de plus pour l'AFM. Si vous donnez par l'intermédiaire de ce blog, c'est moi qui serait toute fière de voir les résultats, mon défithon à moi !

Nous serons sur le plateau de France Television vendredi soir avec Maude, la miss se souvient qu'on l'avait aperçue à la télé l'année dernière, alors elle veut y retourner. Et puis c'est vrai qu'elle connaît déjà le petit super-héros Raphaël...

 

Allocations, Architecte, Avocat, mon triple A...

Ouh là là petit blog, je t'ai délaissé ces derniers temps, presque deux mois sans post ! Entre le boulot, les plans du futur appartement, les démarches, je suis débordée moi... Les plans du quoi ? Oui d'accord, je reprends.

J'ai donc acquis en mai dernier, un appartement en rez-de-jardin dans une petite ville de banlieue pas très loin d'Orly. J'ai acheté sur plan, l'immeuble est en train de sortir de terre. J'ai acheté en sachant qu'il y'aurait une "marche" de 18 cm pour monter sur la terrasse depuis l'appartement. Ben oui, figurez-vous que la norme sur la construction des logements neufs, parce que j'ai du m'y intéresser, stipule qu'il doit y avoir 2 cm à l'extérieur mais ne dit rien sur l'intérieur du logement ! Et même, elle précise qu'il peut y avoir un "enmarchement" et donc pose d'une rampe dans certains cas, selon la manière dont est posée la fenêtre par rapport à l'étanchéité de la terrasse. Vous voyez à quoi je passe mon temps, à lire des documents passionnants.
J'ai pris contact avec un architecte spécialisé, j'ai du aller à la mairie chercher un plan de coupe de l'immeuble, relancer et relancer encore le promoteur pour avoir plus de détails et finalement me décider à "embaucher" l'architecte pour quelques heures afin qu'il démontre au promoteur qu'il est possible de faire autrement sans changer l'aspect de la façade de l'immeuble. Oui oui, je suis en train de m'attaquer à un des plus gros promoteurs français, elle a peur de rien la fille...

Je vous passe les plans de la cuisine, la bataille pour avoir du plancher à la place du carrelage au même prix (cette fois c'est à un avocat que je fais appel), bref je passe...

Mais ce n'est pas tout, quand je vous dit que ces deux mois ont été intenses. J'ai fait en juillet une demande de renouvellement des allocations de Maude, l'AEEH et ses compléments. En septembre, je reçois un coup de fil de la MDPH : ils m'annoncent que la commission va nous passer de l'AEEH plus complément 6 (le maximum dont je bénéficiais depuis 5 ans) à l'AEEH plus complément 3 ! Sur le coup je ne réagis pas trop, il faut dire que j'étais dans une salle d'attente avec un lumbago... Puis en rentrant, je fais les calculs et m'aperçois que le complément 3 ne couvrira pas les dépenses que j'engage pour couvrir le handicap de Maude ! Je décide donc de me lancer pour la première fois dans un recours gracieux, gracieux je ne sais pas, mais recours, oui. J'argumente, je donne des preuves... et j'attends ! Pas encore de résultat alors que mon dossier est passé en commission il y' a deux semaines environ. Je le sais grâce à ma technicienne d'insertion de l'AFM. Figurez-vous, et pour ça je déteste notre administration, que cette dame peut s'adresser à la MDPH, trouver le travailleur social qui s'occupe de mon dossier et argumenter sur mon cas mais que JE ne peux pas le faire ! Mais quand les MDPH vont-elles se décider à adhérer à la Charte Marianne ? Je trouve scandaleux que des administrations soient aussi inaccessibles pour leurs usagers.

Quant à Maude, elle ne nage pas dans la paperasse comme moi. Elle va bien, sait presque lire (mais pas tout à fait ce qui l'agace car un des élèves de sa classe lit déjà). J'ai du aussi me battre de son côté pour assurer une sortie scolaire qui aura lieu le 1er décembre. La mairie ne voulait pas qu'elle monte dans leur car sans son siège-auto, or son siège-auto ne rentre pas dans le car ! Finalement, ils vont mettre à disposition le mobibus de la ville, mais ma fillotte va voyager sans ses copains, la solution trouvée n'est pas satisfaisante. Les personnels techniques de la mairie se sont retranchés derrière des lois qui n'existent pas, au grand dam de l'ergothérapeute du sessd qui m'a aidée sur ce dossier.

Heureusement, nous avons eu dans tout ça deux moments fort agréables. Fin octobre, nous sommes allées visiter le Généthon avec le parrain du prochain Téléthon, Gad Elmaleh. Et voilà comment j'ai rendu les copines jalouses avec cette photo :

Surtout quand j'en ai fait un agrandissement :

Maude a aussi été shootée avec Raphaël, mascotte du prochain téléthon.

Après tout ça, quelques jours au bord de la mer nous ont fait du bien, on s'est ensablées,  on a pris plein de vent dans la figure, je me suis baignée (si si,le 1er novembre dans une eau à environ 13 degrés, yes !).

Comme dans un rêve !

Maude a fait sa rentrée en CP le 5 septembre dernier. Je pense que j'étais aussi impressionnée qu'elle de voir tout ce monde dans la cours, instits, parents, enfants... ça se bousculait !
 Mais tout était prêt pour accueillir ma pucette, même si les travaux ont fini le vendredi d'avant, ce qui a donné quelques frayeurs à la directrice, la pauvre, c'est moi qui la rassurait !
Cette année, j'avais décidé de rester zen et ça a plutôt bien marché. Par exemple, il y' avait une nouveauté c'est que Maude est dorénavant prise en charge par un transporteur qui la ramène à la maison à 16h30. J'avais fait le dossier fin juin et je n'avais pas la moindre nouvelle en rentrant. J'ai décidé de ne pas m'en occuper, que de toute façon elle pourrait rentrer à pied avec sa nounou les premiers jours. Et, ô miracle, j'avais un courrier le vendredi 2 septembre me donnant le nom du transporteur, qui a démarré en temps et en heure  le lundi... Comme quoi, on apprend à vivre avec toutes ces contraintes, et surtout à ne pas les laisser constamment vous bouffer votre énergie.
Donc, classe en rez-de-chaussée, toilettes aménagées pas loin, salle des maîtres aménagée aussi pour accueillir les séances de kiné, institutrice prête à accueillir Maude et que j'avais coachée, à sa demande, pour les toilettes, bref, tout était prêt et bien prêt. Le jour de la rentrée, l'AVS, qui est la même que l'année dernière, était présente elle aussi.
Le premier soir, je suis allée à l'école pour vérifier que le transport démarrait bien et l'instit m'a signalé que tout s'était bien passé pour cette première journée, je pense qu'elle était soulagée.
Il reste des petits réglages à faire pour la cantine car il n'y a plus de personne affectée spécifiquement à Maude. Du coup, elle a deux animateurs "référents" qui devraient s'occuper d'elle.. sauf qu'elle a beaucoup attendu les premiers jours qu'on lui coupe des aliments ou parce qu'une assiette était trop loin. Même si des enfants l'ont aidée, ça n'a pas suffi et il a fallu que je fasse intervenir le SESSD pour que les animateurs arrêtent de paniquer comme ça, panique qui fait que, quand ils viennent à la table de Maude, ils aident tous les enfants sauf elle ! Mais bon, je pense que nous sommes sur la bonne voie, grâce au Sessd et à des réunions de recadrage faites par la mairie. C'est quand même impressionnant l'énergie qu'il faut dépenser pour que ces gens aient moins peur...
Mais le principal, c'est que le deuxième jour d'école, Maude m'a dit : "tu sais maman, j'attendais depuis tellement longtemps d'être au CP, que maintenant que j'y suis, c'est comme dans un rêve"... Quand l'intégration fonctionne comme ça, je dis ouf !

Trois jours avant la rentrée...

... traditionnellement, on raconte les vacances !

Alors je me lance mais je viens de regarder le post équivalent l'année dernière et celui-ci ne va pas être bien original... Tant pis, ne dit-on pas que les gens heureux n'ont pas d'histoire ? Tient tient, cette dernière remarque aurait-elle un lien avec la baisse du nombre de posts sur ce blog ? Ouh là, je m'égare déjà...

Or donc, nous sommes parties 4 semaines d'affilée, sur le même schéma que l'année dernière, à savoir deux en centre de vacances, une colo/repos de maman et la dernière en famille dans un gîte. Mais cette fois, je suis rentrée avec un dos en (presque) pleine forme : pas le moindre lumbago à l'arrivée (j'en avais eu 3 l'an dernier au mois d'août), une seule visite chez l'ostéopathe en un mois, ouf ! Tout ça parce que je me suis fait aider durant les deux semaines du centre de vacances : j'ai fini par trouver une baby-sitter grâce aux annonces de l'office de tourisme. Je l'ai fait venir tous les deux ou trois jours quand on allait à la piscine du centre et pour le bain de Maude. Cela n'a l'air de rien mais c'est notre première expérience d'une "auxiliaire de vie" qui vienne nous aider pendant les vacances. Et ça a été miraculeux pour moi, d'une part parce que j'ai ménagé mon dos, d'autre part parce que Maude s'est bien amusée avec la baby-sitter en question, la deuxième fois quand la miss est arrivée Maude a dit : allez maman, ouste, va-t-en ! Elles se sont bien amusées toutes les deux avec des jeux de fille et j'ai pû aller me connecter tranquillement au spot wifi du centre...

Alors ce fameux centre, c'était "La Pierre Bleue". Ces organismes là ont l'avantage d'avoir pour crédo d'accueillir "tout le monde" et donc, non seulement ont des logements adaptés mais en plus prennent Maude au club enfant sans aucun problème. Maude est beaucoup restée dans le centre, elle est juste allée une fois à la plage avec eux. Quant à moi, j'ai pû me reposer et me balader... ce qui donne à peu près ceci :

une balade en bâteau : comment fait-on pour embarquer un fauteuil sur un bâteau ? Deux marins costauds le portent pardi ! Impressionnant quand même...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

une balade au coucher du soleil, juste après l'arrêt de la pluie, dans un endroit... magique

une fée de la nature, des bigoudens...

un château des Ducs de Bretagne...

Ensuite, passage à Bordeaux avant de déposer Maude à sa colo et là... le miroir d'eau, un piège à parents !

Maude ne voulait plus partir, un vrai bonheur de la voir s'éclater là-dessus.

Puis j'ai déposé Maude à sa colo, la même que l'année dernière, dans le bassin d'Arcachon. Tout s'est bien passé, le moment où je l'ai laissée a été un peu dur, mais le moment où je suis allée la chercher aussi, elle a eu du mal à quitter les copines et animatrices. Il y' avait une dame pour s'occuper d'elle, une infirmière, cette année entièrement prise en charge par l'AFM par l'intermédiaire de l'APF, je n'ai rien eu à gérer dans cette histoire. Décidément, ces séjours en intégration sont bien organisés.

Et pendant ce temps-là, j'ai été accueillie par une amie, dans une grande maison bien agréable et je n'ai rien fait pendant une semaine, mais alors rien du tout, quel bonheur ! Merci à toi qui se reconnaîtra !

Un petit passage par le bassin et les plages atlantiques avant de retourner chercher Maude...

et nous voilà parties, par une température de 38°C à l'ombre, pour rejoindre notre dernier lieu de vacances, un gîte en Corrèze : programme piscine, cueillette des mûres, jeux avec les cousins, un anniversaire...

Quatre semaines de vacances bien remplies, je mesure et goûte notre chance...

Dernier jour de maternelle !

Demain, c'est le dernier jour de Maude à l'école maternelle. Je dois dire qu'on est un peu bizarres toutes les deux ce soir, et que je crains un peu la journée de demain car Maude aime beaucoup sa maitresse, les au-revoir vont être difficiles. Du coup, j'ai fait quelques recherches sur ce blog pour revoir un peu son parcours de scolarisation en maternelle. Eh bien, quel chemin parcouru en trois ans, c'est incroyable ! Et je me rends compte à rebours de l'énergie que j'y ai dépensé, misère de misère...

Au début, je me pose des questions pour savoir déjà si elle ira en milieu ordinaire ou pas... et je découvre tous les papiers qu'il y'a à faire pour le pps, l'avs...

Puis la première réunion à l'école et le choc que je me prends en découvrant l'agressivité de l'équipe, agressivité due bien sûr à la trouille mais dure à avaler.

Et enfin, en septembre 2008, la première rentrée dans la classe des petits : je passe la matinée plus le déjeuner à l'école afin de leur montrer comment s'occuper de Maude. J'en ressors plutôt rassurée car l'équipe semble pleine de bonne volonté. Voilà une photo de la miss à l'époque, concentrée sur une peinture :


Ensuite, on gère l'accueil en centre de loisirs, qui fini par se faire lui aussi, quelques mois plus tard.

Puis très vite, se pose le problème du maintien de Maude dans notre école de quartier : la mairie veut qu'elle aille dans une école accessible, à l'autre bout de la ville. Donc, j'apprends par coeur le numéro de la mairie et j'appelle, j'appelle, je finis par discuter un peu avec le maire mais tout ça a bien du mal à avancer, jusqu'à cette "divine surprise" : l'école accepte de garder Maude mais la mairie ne fera pas de travaux, on continue donc le système avec la classe en bas. Un grand pas de franchi !

En fin de première année, me voilà fière comme un bar-tabac de ma fille, post un peu gaga mais bon, j'assume !

La rentrée suivante est presque une rentrée de routine, l'AVS ne change pas, la classe est en bas et bien prête...
Rien à dire, juste à remontrer le visage ravi de Maude le jour de la rentrée. Puis à supporter une instit "trop sévère" d'après Maude, j'espère qu'elle n'en aura pas trop des comme ça dans sa scolarité.



Bon, je regagatise quand même en fin d'année avec son travail, décidément...






Cette année, eh bien cette année a été la meilleure des trois, en grande partie grace à une instit sympa, imaginative, à l'écoute, cherchant toujours des solutions pour que Maude soit au mieux dans la classe. D'ailleurs, il suffit de voir la tête de Maude le jour de son anniversaire à l'école pour constater que tout va bien...

Elle a même été juré lors d'un festival de films d'écoles, la maitresse l'avait choisie pour son bon sens critique.

Et un bulletin de fin d'année magnifique, y'a que des A partout, l'instit a dit lors de la réunion pour la préparation du CP que Maude est la meilleure de sa classe en graphisme. Ben oui quoi, je suis fière ! Dans les dessins de l'année, quelques auto-portraits étonnants comme celui qu'on voit à côté de la photo, rigolo de les voir ensemble d'ailleurs...

Dans deux mois, l'entrée au CP, une nouvelle aventure scolaire commence, mais cette fois je suis plus zen, enfin un peu plus... je vous raconterai à l'occasion la dernière équipe de suivi de scolarisation (ESS) avec pas moins de 17 personnes présentes !

Bien lire...

et aimer lire :
c'est avec ce livre (enfin là, c'est la 33ème édition, celle que j'ai toujours date de 1964) que j'ai appris à lire il y'a... 45 ans de ça (bououhh !), avec ma chère maman qui a testé sur moi la méthode qu'elle était en train d'apprendre durant ses cours d'orthophonie, bref, c'est moi la p'tite cobaille. Cette "méthode phonétique et gestuelle" est géniale parce qu'on apprend un geste pour chaque lettre, que l'on prononce "en dur" (on ne dit pas : la lettre ème mais mmm), bref, c'est l'anti-méthode globale absolue.

Maude me parle régulièrement d'apprendre à lire depuis l'automne dernier à peu près. On avait sorti le livre une fois et appris quelques lettres et puis ça c'était arrêté là. Mais depuis quelques semaines, elle s'y est remise, et cette fois très impliquée, comme elle sait faire. D'une part, elle a déjà "rangé son bureau" pour le CP : sa table de chambre est parée, elle a mis un sous-main, un pot à crayons, rangé le porte-crayons devant, bref, c'est prêt pour dans 4 mois et elle me réclame tous les jours d'aller acheter un cartable. D'autre part, elle dévore ce livre, page après page, elle a fait des progrès fulgurants en quelques semaines. Du coup, je suis certaine qu'elle saura lire à la rentrée.

Et me voilà bien embêtée : je viens de signer mon accord pour son passage en CP. Je crains que ma fillotte qui saura pratiquement lire, qui compte jusqu'à "l'infini" (ou presque !), qui pose tous les jours des questions sur les trous noirs, la disparition des dinosaures et autres sujets scientifico-philosophiques s'ennuie rapidement dans cette classe. Sauf que pour l'accueillir, il faudra descendre deux classes au rez-de-chaussée (je pense qu'ils vont descendre les deux CP) et que je me vois mal me pointer à la prochaine réunion d'Equipe de Suivi de Scolarisation pour leur dire que je souhaiterai qu'elle saute une classe, d'ailleurs c'est trop tard.

Bref, peut être que j'anticipe trop mais ça m'embêterait qu'elle s'ennuie ! Bon me direz-vous, je n'ai qu'à attendre et voir calmement, en reconsidérant la chose vers la Toussaint. Mais je me vois mal faire redéménager une bonne partie de l'école parce que la miss doit changer de niveau, alors que les instits auront pris leurs marques, que l'école entière commencera à s'habituer à accueillir Maude de cette façon là et pas autrement. Je commence à avoir une petite expérience et je sais que les esprits bougent, que les peurs se dénouent, mais qu'il faut du temps... Comment rebousculer tout au bout de trois mois ?

Remarquez, j'ai déjà déplacé plus lourd comme montagne il me semble, sauf que là, en ce moment, je fatigue un peu.

6 ans !

Voilà, ma fillotte a eu 6 ans samedi, ça me fait presque autant d'effet que le changement de dizaine qui s'annonce pour moi dans quelques jours (enfin presque, parce que ce changement là... bref !).


Or donc, voilà que je m'apprête à faire le post de la maman gaga de sa fille mais tant pis, j'assume. Parce que je l'admire ma fille, j'admire sa joie de vivre, la gestion de son handicap au quotidien, de l'injustice qu'il représente, sa manière de surmonter les crises de tristesse en les pleurant avec les gens en qui elle a confiance. Sa ténacité devant toute chose, elle ne lâche jamais quand il s'agit d'ouvrir un crayon trop dur pour elle, de comprendre l'univers (rien que ça !), de faire une manoeuvre délicate avec son fauteuil, d'écrire toute une ligne alors que son bras fatigue, de supporter mes crises de stress ou de fatigue...

Il y'a un an, au moment de son anniversaire, nous avions pris de la hauteur. Ici, Maude nous présente son doudou du moment :



Il y'a deux ans, je vois sur le post d'alors que j'étais déjà toute chose de la voir si grande, ben j'ai pas fini moi... Faut-dire, avec une si jolie princesse....


Il y'a trois ans, j'avais demandé à Maude de remercier les gens du forum qui lui avaient souhaité son anniversaire... D'où un petit film mignon. Maude avait le fauteuil depuis quelques mois, comme elle a l'air petite dedans, je ne me rendais pas compte (en plus elle n'a pas de corset sur ces photos, ouh la honte...).

Mais la miss sait déjà se faire photographier...


Il y'a quatre ans, ce blog n'était pas encore né. Le diagnostic de sa maladie était établi depuis environ 8 mois et je commençais tout juste à connaître d'autres parents d'enfants atteints... ce qui a occasionné notre premier week-end avec eux et le premier essayage de fauteuil pour Maude. Tous ceux qui étaient là s'en souviennent, et moi donc ! Sur cette photo, on voit très bien dans les yeux de Maude qu'elle a compris que oui, elle aussi un jour elle aurait un fauteuil et qu'elle pourrait se déplacer seule...

et encore et toujours, miss la star, déjà née...


Il y'a 5 ans... l'une des périodes les plus difficiles de ma vie, on savait qu'il se passait quelque chose parce que Maude ne tenait toujours pas assise à un an, on ne savait pas quoi... J'étais inquiète, je me rends compte à rebours que j'étais terrorisée et encore, je ne savais pas ce qui m'attendait, je pensais à un problème au moment de sa naissance, qui pourrait se résorber petit à petit...
D'ailleurs, c'est symptomatique, je n'ai pas de dossier "avril 2006" dans mes photos, comme quoi, j'étais rentrée dans ma coquille... Bon, j'en ai quand même une de mars 2006, déjà ce sourire...


Il y'a 6 ans, je ne connaissais pas encore ma fillotte, j'ai reçu un mail fin avril 2005 me disant qu'une petite Hien m'attendait là-bas. Je l'ai vue un mois plus tard, au fin fond du nord Vietnam, voilà telle qu'elle m'est apparue, petit crevette dans les bras d'une de ses nounous :


Voilà, même si je m'agace parfois, souvent, devant ce poids trop lourd à porter pour moi toute seule, devant les mille pourquoi par jour (pourquoi le soleil, la lune, les arbres, la terre, les animaux, dieu, comment, ou, quoi, je devrai tout savoir et quand je n'ai pas de réponse, je me fais engueuler !) devant les objets qui tombent et qu'il faut ramasser dix fois, devant les appareillages, devant sa peur des douleurs, devant cette maladie qui évolue... eh bien ce bout d'histoire est notre histoire à toutes les deux, quelqu'un m'a dit l'autre jour que c'est une vraie histoire, presque avec un grand H, ça ressemble à un destin si on y croit, que dire ?
C'est la mienne et je l'assume pleinement, je mesure la chance que j'ai d'avoir pour fille ce concentré d'humanité, de joie de vivre, d'intelligence... je m'arrête !

Notre crise à nous

Période difficile pour Maude en ce moment : pour la première fois, j'ai vu ma fille, plusieurs jours de suite, avec un moral bien bas et "envie de pleurer tout le temps" me disait-elle.
Ma fillotte d'à peine 6 ans doit gérer une adoption, le fait d'être élevée par une maman solo, sans papa, et surtout, surtout son handicap. Du coup, les crises de larmes se sont multipliées ces derniers temps, souvent le soir quand il faut mettre la machine de ventilation et les attelles : maman, j'en ai marre d'être handicapée, je voudrais courir comme les autres, ils gagnent toujours quand on fait la course. J'en ai marre du corset, des attelles, du kiné, du fauteuil...
Des larmes, et une maman désemparée qui ne peut qu'accompagner sa fille dans ses pleurs et la dorloter...
La semaine dernière, en plein milieu de cette période, nous avons eu une grande discussion sur "les enfants sans parents". Est-ce qu'il y'a des enfants sans parents, pourquoi, ou vivent-ils, etc, etc. J'ai répondu à toutes ses questions et je lui ai dit à un moment que certains parents ne doivent plus s'occuper de leurs enfants car ils les tapent. Hurlements de tristesse de Maude qui a pris ça en pleine figure, alors qu'elle était par ailleurs en pleine crise à propos du handicap. Les deux choses ajoutées on fait un gros méli-mélo dans sa tête et j'ai pris rendez-vous illico avec une psy pour qu'elle puisse parler de tout ça.

La première séance a eu lieu ce matin, Maude a souhaité que je reste tout du long. Elle a tout synthétisé sur un dessin, avec une petite fille a l'air triste sur un fauteuil roulant (c'est la première fois qu'elle se représente triste... et qu'elle se lance dans le dessin du fauteuil...), un petit garçon dans une maison avec une maman qui le tape et ce même petit garçon qui part dans un foyer accompagné par une "gentille dame".

Je lui fait confiance, je sais qu'elle saura exprimer ce qu'elle ressent par le dessin, le jeu et je pense que ces séances lui feront du bien.

Mais Dieu que tout ça est dur à vivre pour une maman, épatée tous les jours par la maturité de sa fille, par sa confiance en la vie, mais triste et désemparée de la voir triste et en colère... saloperie de maladie !

Sois toujours prête !

Eh oui, une maman d'enfant handicapé doit être constamment prête à... défendre ses dossiers, en toutes circonstances !
Mardi dernier, je comatais sévère dans notre chambre d'hôtel, il était vers les 16h. On était parties quelques jours sur la Côte d'Opale pour prendre l'air et on revenait de balade, bref, j'étais en pleine sieste. Coup de fil, numéro masqué, je prends...

Allo, bonjour madame, ici la responsable du Pôle Enfants de la MDPH... Glourp fais-je, soudain un peu plus réveillée, bonjour madame...
Et donc voilà que cette dame m'explique que le dossier de renouvellement d'AVS de Maude vient de passer en commission (ça, je le savais) et que la commission souhaite mieux comprendre le cas de Maude et l'a chargée de m'appeler. Bref, me voilà à défendre le dossier sans avoir rien préparé, sortie de coma rapide je peux vous dire...
Alors, cette brave commission estime bien sûr que le temps plein d'AVS que nous demandons est beaucoup trop élevé pour une enfant comme Maude, qui comme nous le savons tous est largement capable de se débrouiller toute seule à mi-temps (je ris jaune), un mi-temps suffirait donc. Non, en fait je ne rigole pas du tout, c'est bien l'avis de la commission et l'orientation générale qu'ils veulent faire prendre aux AVS, à savoir s'occuper des enfants à besoins cognitifs et moins à besoins moteurs.
Ah oui, et aussi cette commission ne comprends pas pourquoi Maude n'est pas dans une école spécialisée, oui madame, vous savez, il y' en a une très bien à Vaucresson, les enfants y font des tas d'activités... Et je la connais bien (là c'est la dame qui parle) parce que j'y ai travaillé quelques temps...
Tout à fait réveillée cette fois, et me disant in petto que merdoume, pourquoi c'est à moi de défendre ce dossier et pas à l'enseignante référente, pourquoi j'ai deux minutes pour le faire et pas un passage en commission, bref... J'explique à la dame que nous avons envisagé la solution de l'établissement de Vaucresson (qui est très bien) avec l'équipe de Garches mais que nous en avons conclus que, vu son état de santé actuel qui est bon, nous allions laisser Maude en parcours ordinaire pour le moment, on reverra ça pour le collège. La dame insiste (gentille, heureusement) sur le fait que cet établissement serait idéal pour Maude mais je ne lâche pas. Et je répète que Maude a besoin de quelqu'un pour tous les gestes de la vie quotidienne et scolaire, d'enlever le manteau à mettre le crayon à portée de main, d'aller aux toilettes à donner les bons ustensiles scolaires... On continue à discuter, elle me demande si Maude est toujours ventilée la nuit (bien sûr...), si j'ai le complément 6 (oui), bref, elle est en train l'air de rien de complètement revoir le dossier !

Elle me fait bien comprendre que négocier un plein temps auprès de la commission sera très difficile, je lui accorde qu'on peut négocier un 20,5 heures (qui est le temps de travail hebdomadaire des AVS dans notre département - pourquoi ne serait-il pas de 24h qui est le temps scolaire, ben je sais pas, ça serait sans doute trop simple... et surtout ça coûterait un tout petit peu plus cher...). Je lui fait également savoir que je suis prête à défendre mon dossier devant la commission (ce qui est mon droit le plus strict d'ailleurs) et que je parlerai de tout ça à l'enseignante référente, que cette dame connaît bien heureusement.

Du coup, j'en ai profité pour lui poser quelques questions, c'est la même AVS qui suivra Maude en CP, ça c'est bien... J'ai insisté sur le fait qu'en primaire il n'y a plus d'ATSEM (bien qu'on ait vu leur efficacité actuelle) et que l'enseignant est vraiment seul dans sa classe, il ne peut pas s'occuper de ma fille sereinement sans AVS.

Bon, je crois qu'au final le courant est bien passé entre nous, surtout quand j'ai dit à la dame en fin de conversation que j'étais un peu bizarre au début car elle m'avait réveillée et qu'elle m'a dit que de son côté elle était revenue au bureau bien qu'en congés pour passer quelques coups de fils... L'avantage étant que j'ai maintenant le mail de cette dame qui m'a dit d'insister si jamais elle ne répond pas, je compte bien m'en servir si besoin !

Après deux ans de procédure d'adoption et 5 ans de procédures MDPH, les administrations m'épatent toujours autant, c'est ça qui est bien...

Alors oui, on a pris l'air, le vrai air de la mer et ça nous a fait du bien !

Rien n'est jamais acquis !

L'autre matin, la directrice de l'école maternelle de Maude m'interpelle quand on arrive : vous savez pas la dernière, l'autre jour, l'EVS était absente et j'ai donc demandé aux ATSEM de s'occuper de Maude. Et bien, elles ont refusé, disant qu'elles n'avaient pas le droit de le faire !"

Elle était outrée et je le comprends puisque nous avions organisé une formation des ATSEM l'année dernière conjointement par moi, le médecin scolaire, le kiné... La mairie avait soutenu la démarche en disant que les ATSEM devaient s'occuper de Maude. Sauf qu'en fait, rien n'a bougé puisque l'occasion ne s'était pas présentée, il y'avait toujours soit l'AVS, soit l'EVS. Il a fallu cette absence de l'EVS alors que maintenant l'AVS est à mi-temps pour que le problème ressurgisse.

Et voilà qu'il a pris un coup de sang à cette directrice, qui s'est fendue d'une lettre outrée à monsieur le maire avec copie à toutes les personnes concernées, dont son inspectrice. Elle me disait, ah comme je vous comprends, je sais que vous allez subir ça toute votre vie, moi ça n'est que pour quelques années mais je veux le faire pour les enfants qui pourraient venir après, je vous assure, j'ai failli écrire à la Halde !

Bref, cette dame est en train de faire les démarches que je faisais moi-même il y'a deux ans... et j'en suis très contente, cela veut dire à la fois qu'elle a vraiment bien intégré la question de l'inclusion (on ne dit plus intégration maintenant, mais inclusion...) des enfants handicapés dans l'école et qu'elle en fait presque un combat personnel (ça l'a même empêchée de dormir m'a-t-elle dit...).

Du coup, j'en ai profité pour lui demander si elle accepterait de venir parler à ses collègues de l'école primaire l'année prochaine.... l''école... roulements de tambour, l'école A bien sûr !! Et oui, m'a-t-elle dit, elle viendra volontiers pour désamorcer les peurs du début.

Oui, l'école A, je sais que je le sous-entendait dans mon post précédent mais j'avais quand même une pression sous-jacente assez forte de la mairie et de l'inspection qui me faisait hésiter. Mais vos commentaires m'ont bien éclairée et maintenant on va tout faire pour trouver une solution la plus pratique possible pour les toilettes, qui seront le point le plus délicat.

Maude va rester avec ses petits copains, retrouver ceux de l'année dernière, surtout Lucas à qui elle a envoyé une magnifique carte de voeux, j'en ai pas reçu de si belle, moi !!

Ecole A ou école B ?

En vue de l'entrée en CP de Maude l'année prochaine, j'ai visité deux écoles qui pourraient l'accueillir.

A ma gauche, l'école A, école de notre secteur, il faut un bon quart d'heure pour y aller à pied, 5 minutes en voiture. Maude y retrouverait donc tous ses petits copains, les animateurs du centre de loisirs qu'elle connaît... L'entrée de l'école consiste en un immense escalier, mais on peut y entrer par l'arrière de la cour, porte fermée par un portail devant lequel ils mettraient quelqu'un tous les matins. Actuellement, toutes les classes sont à l'étage. La directrice, très agréable, est prête à descendre deux classes au rez-de-chaussée, ce qui implique de remonter la salle de musique et celle d'arts plastiques - qui donc ne seraient pas accessibles pour Maude, ainsi que la salle informatique, déjà en haut car il n'y a pas d'ascenseur pour aller dans les étages. Les toilettes sont difficilement aménageables, très étroites. Le réfectoire et le gymnase sont par contre entièrement accessibles.

A ma droite, l'école B, à l'autre bout de la ville (non faisable à pied/fauteuil, 1/4 d'heure en voiture avec les feux), hors secteur. Si Maude va là-bas, elle perd tout son réseau d'amis. On me propose cette école car une CLIS 4 y est installée (c'est une classe spécialisée pour l'accueil d'enfants présentant un handicap moteur) et du coup, l'école est "aménagée". Il n'est bien sûr pas question que Maude aille en CLIS, elle resterait en parcours ordinaire, tout le monde est d'accord là-dessus (ouf...). Je l'ai visitée mardi. L'entrée de l'école se fait par un immense escalier (décidément !), il faut donc là aussi passer par un portail à l'arrière. Ils ont l'habitude puisque beaucoup des enfants de la CLIS arrivent par là avec leur taxi. Toutes les classes sont à l'étage (sauf la CLIS) et il y'a un ascenseur pour y accéder. Au rez-de-chaussée, se trouvent des toilettes "handicapés" mais elles sont trop petites pour y mettre une table. A l'étage, on trouve des toilettes assez grandes qui elles seraient accessibles et aménageables. Le réfectoire n'est pas accessible, il faudra mettre une rampe... ou convaincre la mairie d'aménager un passage par une autre porte. Il y'a une BCD avec accès relativement facile, qui contient également la salle de musique.

Voilà, j'ai donc à ma gauche une école assez peu aménagée, ou Maude garde son réseau et ou j'ai un bon feeling avec la directrice. A ma droite une école relativement bien aménagée (bien que pas au top), pour laquelle Maude doit tout changer et pour laquelle je "sens" moins la directrice. Elément supplémentaire, on change carrément de ville dans deux ans, on aura donc là un vrai changement de vie pour Maude à la rentrée 2013 si notre appartement veut bien sortir de terre en temps et en heure...

Je fais quoi moi ? J'ai beau réfléchir à la question en la mettant en tâche de fond, aucune décision ne m'apparaît clairement... Si j'y réfléchi en pesant le pour et le contre rationnellement, ça ne donne rien non plus, bref, je patauge ! Bien sûr, Maude sait que la décision est en cours et me répète tout le temps qu'elle veut aller dans l'école A, surtout parce qu'il y' a là-bas "son" Lucas, celui pour lequel ses yeux papillonnent toujours...

Je sais que vos avis extérieurs m'ont toujours aidée, alors, si vous passez par là et que vous avez des idées, merci chers lecteurs.






Ma petite fée et moi en profitons pour vous souhaiter une année 2011 fourmillante d'idées et d'étoiles dans les yeux...

pêle mêle

Une lettre

avec son enveloppe (j'adore...)


des courses sur internet

parce qu'avec la neige, hein


un fauteuil qui ne peut pas rouler dans 15 cm de neige fraiche

un "petit jeune" qui propose de nous aider puis qui finalement nous aide les deux jours suivants en portant Maude aux bras pour aller à l'école (l'école étant le bâtiment que l'on voit depuis notre balcon sur la photo du dessus, à peine 100 mètres à faire, complètement impraticables !)

une belle frayeur de Maude devant le Père Noël de l'arbre de Noël de mon boulot... vite oubliée par deux bonnes heures de danse sur le dance floor...

un calendrier de l'avent façon Barbie

(bouh, elle a absolument voulu celui-là)

et son petit rituel du soir

un Pomme d'Api

avec son histoire de l'avent à épisodes,

à ne louper sous aucun prétexte

un sapin, euh, quel sapin, pas encore fait ! Mais on y va demain, c'est promis !

et des questions, beaucoup de questions sur l'évolution du handicap (suite à ce qu'on a entendu pendant le Téléthon), l'injustice vécue au quotidien (je voudrai courir comme les autres, j'en ai marre d'être handicapée), les essais de médicaments sur les animaux (est-ce qu'on fait des essais sur des loups ???), l'esprit (moi en train de faire la vaisselle : dis maman, c'est quoi l'esprit ?), la formation des planètes, j'en passe...

ben oui, c'est... un mois de décembre finalement !

C'est parti !

Cette année, le téléthon est particulier pour nous puisque Juline, sa mascotte, est une petite copine de Maude, qui a la même maladie qu'elle et dont je connais bien la maman. Cette maman dont je me souviendrais toujours que c'est la première qui est venue me voir à la maison juste après la nouvelle de la maladie de la pucette, la première personne que je voyais avec l'impression qu'elle comprenait vraiment le tsunami que j'étais en train de vivre.

Alors, vous qui passez aujourd'hui, faites un petit clic par ici et apportez votre pierre à l'édifice, nous en avons besoin, vous en avez besoin...

Petite anecdote sur la dernière rencontre entre Juline et Maude, il y'a de celà 3 mois, conversation captée en douce par les mamans, pliées de rire.
Il faut bien s'imaginer les deux pucettes de la même taille, toutes les deux dans leurs fauteuils (elles ont les mêmes en plus) :
Juline : d'abord t'as pas de chance, toi, t'es handicapée !
Maude : ben ben, toi aussi t'es handicapée !
Sur ce coup là, Juline a réussi à couper le caquet de Maude, faut le faire !

la question se pose...

et ça fait tout drôle de lire ça et de se demander : est-ce que j'appelle le service pour voir si on peut inclure Maude dans l'essai ou pas ? Il ne s'agit pas de la molécule "lève toi et marche" comme diraient les américains, il s'agit d'une molécule qui "pourrait ralentir l'évolution de la maladie". Cela ne fait que 4 ans que je suis directement concernée, que je suis dans ce monde là, celui de la maladie vécue au quotidien. Je veux dire que, contrairement à d'autres, je n'ai pas eu à attendre bien longtemps et pourtant ça me donne des frissons en y pensant.

Ces essais sont lourds, beaucoup d'examens, de prises de sang et je pense que ça serait l'argument qui ferait que je n'y inclurais pas Maude, qui ne supporte plus la moindre piqure, j'en ai encore eu la preuve il y' a deux jours lors de son vaccin contre la grippe.

Et à part ça ? Ben à part ça, j'écris de moins en moins sur ce blog, moi... j'en discutais hier avec mon frère qui me disait, c'est normal et bien connu, les gens heureux n'ont pas d'histoire ! Oui, et ils ont même des projets, l'achat d'un appartement en rez-de-jardin (achat sur plans, décision prise en une demi-heure, grand moment de stress quand même). L'appartement est livrable en 2013, changement de département, d'habitudes, de relais, tout à refaire, plus tard, on verra ça en temps et en heure...

D'ici là, on commence à préparer l'entrée en CP de la miss, il y' a deux écoles possibles. J'ai eu une directrice au téléphone l'autre jour : si Maude va dans son école, celle de notre secteur, il faudra descendre des classes et comme ça a déjà été fait dans la ville, je l'ai sentie plutôt ouverte à l'idée, presque plus que moi qui culpabilise un peu de faire encore la révolution dans une école... Le comble !

Et puis, ah oui, la directrice a réussi à organiser le transport pour la piscine ! Elle m'a abordée l'autre jour en me disant combien cela lui avait pris la tête, combien elle s'était sentie parfois diminuée par les refus et atermoiements successifs et a fini en me disant qu'elle me comprenait bien, vraiment bien maintenant et qu'elle me souhaitait bon courage pour tous les combats que j'aurais encore à mener...

Et puis, ah oui, Maude a changé de lit ! Et mon dos apprécie ce lit qui s'est avéré pile à ma hauteur, sans même avoir à en couper les pieds... D'ailleurs, c'est grâce aux commentaires de ce post que j'ai réussi à prendre ma décision, merci à tous !

Et puis, ah oui, ma louloute a passé son premier après-midi invitée chez une petite copine ! Elle était toute contente, je l'ai amenée sur place et on était à peine arrivées qu'elle me disait, allez va-t-en maman, va-t-en ! Et moi, ravie d'aller vaquer tranquille, commencer à faire un peu de repérage pour Noël...

Bref, tout ça ressemble à une vie "normale", étonnant non ?

En pleine forme !

Oui, Maude est en pleine forme en ce moment, je la sens épanouie, heureuse de vivre (ça se voit aussi dans ses dessins), elle a la pêche, j'adore toujours la voir partir le matin à l'école en courant et en chantant à tue-tête pendant que je la suis comme je peux...

Elle va bien et en plus elle va bien. Durant notre dernière visite à l'hôpital, j'ai réussi à attraper la chef de service alors qu'il n'était pas prévu que nous la voyions. Nous avons parlé pendant une dizaine de minutes, je souhaitais l'interroger sur l'évolution de la maladie chez Maude. L'évolution, ou plutôt la non évolution car je vois qu'elle reste stable depuis deux ou trois ans : elle n'a pas de déformation des membres supérieurs, sa mobilité des bras est correcte (la toubib a dit qu'elle est "normale", je ne la suis pas tout à fait sur ce point) et elle gagne même en motricité et en force ! Donc, je n'y comprenais pas grand chose, vu que l'aspect dégénératif de la maladie devrait entraîner le contraire. Ces derniers temps, j'ai aussi constaté qu'elle peut soulever des objets plus lourds (je ne vous dit pas la tête que j'ai fait l'autre jour quand je l'ai vue soulever à deux mains le paquet de sucre pour se servir, paquet rempli à moitié donc environ 500 grammes, un himalaya pour elle...).

Cette chef de service a approuvé mes observations et m'a expliqué que Maude présente un état de la maladie qui évolue peu pour le moment. Elle est bien prise en charge, elle a fait son immunité petite parce qu'elle est allée à la crêche et a donc moins de risque de choper tout ce qui passe et d'être affaiblie par des infections.
A cet âge là, les enfants grossissent par les muscles, Maude grossit donc peu puisqu'elle ne prend pas de muscles. Du coup, elle garde à peu près la même masse à mouvoir, d'où peut être cet état stationnaire. Son gain en motricité actuel est tout simplement le gain normal d'un enfant de son âge, au vu de sa condition bien sûr. Il y'a des chances que cet état reste ainsi jusqu'à ses 10 ou 11 ans, future période de forte croissance qui pourra occasionner une nouvelle fragilité.

Les 3 âges de grande fragilité pour les enfants atteints de sa maladie sont la petite enfance, avant que l'immunité ne soit faite, la pré-adolescence vers 10-11 ans puis l'entrée dans l'âge adulte vers 17-18 ans.

Voilà ce que j'ai appris fin septembre, quelques années de répit devant nous si tout va bien, ça fait plaisir à entendre...

La charade de la piscine

Mon premier est la décision de la mairie que les grandes sections de notre ville aillent à la piscine ;

Mon second est la visite faite à la piscine en juillet pour voir les aménagements, en situations réelle (avec Maude) et avec une ergothérapeute. Cette visite a permis de voir que la piscine est correctement aménagée, il manque une table dans le vestiaire adapté pour que tout aille bien ;

Mon troisième est la personne que j'ai trouvé pour surveiller Maude quand elle sera dans l'eau, puisque l'AVS ne peut pas le faire (elle a peur de l'eau) ;

Mon quatrième est le car qui enmène les enfants, car de la mairie, sans ceintures de sécurité ;

Mon cinquième est la directrice de l'école, qui ne veut pas que Maude monte dans ce car ;

Mon sixième est la mairie qui propose de mettre à disposition le mobibus de la ville.... sans chauffeur (!!!)... donc inutilisable.... ;


Mon septième est le SESSD qui cherche une solution mais n'a pour le moment pas trouvé ;

Mon huitième est moi qui cherche aussi, avec le soutien de la fédération de parents dont je fait partie ;

Mon neuvième est notre idée de faire accepter à la directrice de l'école que Maude monte dans le car avec les autres en lui mettant une ceinture, voire un siège auto plus une ceinture ;

Mon dixième est encore une fois les bras qui me tombent devant l'énergie que je dois dépenser pour que Maude puisse aller à la piscine avec les autres !! C'est pas encore gagné mais je ne désespère pas, on a jusqu'au mois de janvier pour y arriver...

un lit ou un lit ?

Depuis mes problèmes de dos du mois d'août, j'ai réaménagé pas mal de choses pour porter Maude le moins possible. Par exemple, elle voyage maintenant dans la voiture directement dans son fauteuil, ce qui m'évite le transfert sur le siège auto. Pas mal de petits aménagements comme ça qui l'air de rien réduisent mes portés. Mais il en reste et j'ai toujours le dos cahin caha malgré les séances de kiné. J'espère que les cours de natation que je prendrai dès la semaine prochaine vont aussi m'aider.

Il reste un point que j'aurai dû gérer depuis longtemps, c'est celui du lit de la miss. Pour le moment, j'ai un lit d'enfant super bas, de ce style là. Il est évident qu'il faut qu'on en change, je ne peux pas rester pliée en deux à chaque fois que je couche la miss, ce qui est long car il faut mettre les attelles, la machine de ventilation...

Alors, j'ai deux solutions : trouver un lit du commerce qui soit à la bonne hauteur pour moi. C'est assez difficile, mais on arrive à dégoter des lits comme celui-là, même si il faudra couper un peu les pieds pour bien le régler.

Ou alors, passer au lit médicalisé. Ce qui donne ça, ou bien ça... Horreur, malheur, je déteste ! Effectivement, tout le monde me dit que c'est la meilleure solution, que je peux essayer en en louant un, que Maude y trouvera aussi son compte car elle pourra s'asseoir en manipulant la manette. Mais y'a pas, je trouve ça moche et surtout, c'est encore un pas à franchir vers la digestion, la prise en compte, l'entrée dans notre vie de la maladie, et tous ces pas, je le sais déjà, sont difficiles à franchir, même si ils peuvent paraître insignifiants parfois.

Ce matin, nous avions notre consultation de routine à l'hôpital. On en a parlé avec le médecin qui voulait me faire une ordonnance pour que je puisse en louer un pour trois mois. Mais elle a finalement oublié de faire l'ordonnance et dans la confusion éternelle de cette consultation j'ai oublié de lui rappeler...

Bref, faut que je me décide, moi, je peine...

Ah oui, au fait : résultat de la consult, Maude va bien, très très bien même... mais ça sera pour un prochain post.

Alors, ces vacances ?

Elles me paraissent déjà loin et pourtant, elles ont été fort réussies et agréables, si ce n'est le mal de dos qui m'en a gâché un bon bout quand même.

Tout a commencé par deux semaines sur l'Ile de Ré, dans un centre de vacances ou nous étions déjà l'année dernière. On s'y est retrouvées comme en famille, avec des gens rencontrés l'année dernière et un super accueil, une équipe toujours là pour m'aider quand mon dos faiblissait.

L'ile de Ré, ballades à vélo, maisons blanches (parfois, on se croirait en Grèce), marais salants avec visite explicative, je comprends mieux comment ça marche maintenant,

et puis, il y'a les spectacles du club enfant ou Maude a été fort bien prise en charge par un animateur qui m'a dit au bout de deux jours : c'était bien aujourd'hui, j'ai eu une très bonne sensation, j'ai oublié que Maude est en fauteuil !

Ensuite, en route pour Bordeaux, pour rencontrer une amie pas vue depuis 36 ans, les années collège, ça fait un drôle d'effet !

Entre-temps, j'avais déposé Maude à Arcachon pour la colo, la fameuse colo ! Nous n'en menions pas large ni l'une ni l'autre quand nous y sommes allées. On est arrivées en fin de matinée, un grand ensemble de bâtiments au bord de la plage. On a été accueillies par la directrice et la dame embauchée spécialement pour Maude, Gisèle. J'ai tout de suite été contente de voir que Gisèle n'était pas une jeunette de 20 ans mais une personne d'à peu près mon âge. On a installé Maude dans sa chambre et j'ai montré à Gisèle comment enlever et mettre le corset, le gilet pour la piscine... Gisèle s'en sortait très bien, ça m'a rassurée, elle m'a expliqué après qu'elle a été famille d'accueil pour une enfant handicapée, on voyait immédiatement qu'elle savait s'y prendre. Maude avait la trouille, ne pleurait pas mais tout juste. Ensuite, je suis restée manger avec eux pour leur montrer comment faire. C'était encore assez difficile pour Maude, un peu moins depuis qu'elle avait vu les autres enfants.
A la fin du repas, elle est allée ranger sa serviette dans son casier, elle commençait à retrouver le sourire. Puis elle a filé dans la cour jouer avec des animateurs et m'a à peine fait la bise quand je suis partie !
La semaine s'est super bien passée, elle est montée en haut de la dune du Pilat (portée par les animateurs), s'est baignée dans la mer, a fait pas mal d'activités (châteaux de sable, cuisine...). Quand je suis allée la chercher, elle m'a dit qu'elle voudrait retourner dans cette colo !
Ouf, je suis contente de cet essai qui m'a coûté pas mal d'interrogations et de stress, je pourrai le refaire tranquille.

Pendant ce temps là, je me suis fait poupougner en thalasso, entre deux visites chez l'ostéo, j'ai pris un abonnement chez eux en ce moment... et j'ai fait de belles ballades au coucher du soleil, sur la dune du Pilat moi aussi, magnifique endroit,

La dernière semaine, grande maison avec piscine dans les Charentes, un coin complètement paumé, heureusement que la maison était bien car il n'y avait pas grand chose à faire. C'était la semaine famille, grand-père, frangins, cousins, monopoly, piscine, scrabble devant un cognac, bref, dures les vacances...

on a quand même visité quelques églises romanes, il y'en a partout dans ce coin, humbles et magnifiques... bien que souvent fermées !


Voilà, des vacances riches en rencontres, colorées, variées...