la mentonnière

Vendredi, nous sommes allées à Garches pour la troisième fois en deux mois. Cette fois, il s'agissait de la livraison du nouveau corset garchois. La première chose qu'a dit à Maude notre chère kiné en nous voyant arriver c'est, "dis-donc, il manque quelque chose" ! La mentonnière bien sûr, que Maude n'a jamais portée avec le corset précédent car elle était réglée beaucoup trop haut et elle avait le regard "vers le ciel" quand elle la portait.

Après l'épisode du 25 juillet, j'avais pris quelques mesures du style rembourrer le haut du corset et mettre plus souvent la tablette du fauteuil comme protection, mais toujours pas de mentonnière... Pourtant, l'appareilleur avait insisté, il m'avait même fait des flèches dans tous les sens pour que je comprenne bien comment la mettre (je suis pas blonde quand même !)

Quand le corset a été moulé, j'ai insisté pour que la mentonnière soit faite la plus basse possible. J'ai bien dit que ça serait la condition pour qu'on essaye de s'y habituer, Maude et moi. Car oui, c'est autant une habitude à prendre pour elle que pour moi, pour elle car celà change sa manière d'évoluer, pour moi car c'est un pas à franchir au niveau du regard que je porte sur son handicap.

Vendredi, Maude a d'abord essayé le nouveau corset, très bien fait, il allait vraiment impeccablement du premier coup, chapeau... Puis, nous sommes allées faire des radios, avec et sans corset, pour voir comment celui-ci tient le dos de Maude.

Sur les radios, on voit bien un début de scoliose. Le Dr a pris Maude dans ses bras pour lui montrer et insister sur le fait que, dorénavant, elle devait porter sa mentonnière afin d'éviter que ça ne s'aggrave. Il est bien évident qu'elle faisait ça pour ME faire passer le message, bien reçu docteur ! Ce qui me gêne un peu dans l'histoire, c'est que la radio est très peu différente avec et sans corset. Ils ont fait une rectification au corset en les voyant, mais quand même, j'ai toujours un doute sur l'efficacité anti-scoliose du corset ! Bien sûr, il permet à l'enfant de se tenir droit, mais je ne peux m'empêcher de penser que les déformations qui "doivent" se faire se feront quoiqu'il arrive.

Bref, nous essayons maintenant de mettre la mentonnière le plus possible. On l'enlève aux repas car Maude ne peux pas ouvrir la bouche complètement quand elle la porte ! Et vu ce qu'elle mange en ce moment, on ne vas pas en rajouter dans la complication...

Voilà ce que ça donne de profil :

de face :

J'ai essayé de prendre quelques photos devant sa table de jeux, pour voir si le regard peut aller jusqu'à la table. C'est quand même pas gagné...

(le premier qui critique la pile de courrier qu'on voit derrière, je l'invite à venir la trier !)

En plus, il y'a des gestes qu'elle ne peut plus faire quand elle la porte, allumer son fauteuil ou changer les vitesses par exemple. Qu'un appareillage soit limitateur de mouvements, ça m'agace...

Voilà, c'est une étape de plus à franchir dans l'acceptation du handicap. Pourquoi, alors qu'elle a des appareillages super voyants tels que le fauteuil et le corset, le port de cette mentonnière fait-il un surplus qui me gêne tant, je ne le comprends pas bien. Mais c'est comme une goutte d'eau qui fait déborder un vase déjà bien plein (j'ai faillit écrit plaint, voilà un beau lapsus...). Je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas, pas mal de parents ont du mal avec cette minerve, peut être à cause de la contention qu'elle provoque, comme si elle enlevait quelques degrés de libertés supplémentaires à nos enfants, qui en ont déjà si peu.

Demain, je vais devoir expliquer tout celà à l'école et montrer quelques gestes supplémentaires à l'AVS, j'espère que ça va bien se passer.

Ah, l'Auvergne !

Ses paysages

Ses courses de fauteuils...

(de l'avis général, Maude a gagné, elle n'a pas manqué de le faire remarquer d'ailleurs)...


Ses petites sorcières ...

sans oublier la truffade, le saint-nectaire et bien sûr les amis !

Quand à l'arrivée chez les amis devant un journaliste et une équipe de télé au grand complet, on en reparlera plus tard, quand nous aurons des preuves...

Voilà des vacances dignes de ce nom...

méli-mélo

Un petit mélange avant de partir en vadrouille quelques jours...

Maude a ramené ses travaux de l'école avant les vacances. Bon, je ne sais pas si c'est une bête fierté de maman ou si elle est encore augmentée par le handicap de ma fifille, mais, une fois encore, je suis épatée ! Elle a fait des progrès énormes en deux mois, en dessin, écriture, sur les chiffres. A tel point que je me demande déjà ce qu'elle fera en grande section l'année prochaine, mais c'est une autre question.

Alors, voilà la couverture de son cahier de comptines :


Encore un bonhomme super gai et coloré, j'adore.

A l'intérieur, on trouve cette page là :

Maude a illustré la comptine : le bonhomme de gauche est en train de danser, celui de droite chante bien sûr !

Or donc, nous partons demain en Auvergne, chez des amis dont le fils aîné est atteint de SMA. Nous y retrouvons une autre amie virtuelle jusque là, qui va devenir réelle... Et figurez-vous que notre arrivée sera filmée par une équipe de France 2 dans le cadre d'un reportage pour le Téléthon dont le thème sera : des mamans et internet.

Ben oui que voulez-vous, on est stars ou on l'est pas :o)))

le minotaure

Vous vous souvenez peut être de notre petit fauteuil manuel, celui dont je voulais me débarrasser vite fait en décembre 2007.


Eh bien, il a subit une petite transformation qui fait qu'il est devenu comme ça :

Voilà des vues de plus près :


Eh oui, il a un moteur ! Qui plus est, un moteur qu'on peut enlever, relativement facilement.

Il suffit d'enlever la batterie,


de tirer la manette hors de son logement, de débrayer le moteur et de le déclipser.

(bon, en vrai c'est quand même assez lourd et je vous dit pas comment ma main gauche tremblait sous le poids quand j'ai pris cette photo de la main droite !).

Puis, on plie le fauteuil


et, oh miracle, on peut donc envisager d'enmener Maude dans des endroits qui nous étaient inaccessibles avant : par exemple, chez son papy, un huitième étage avec un ascenceur de 50 cm² dans lequel on va maintenant pouvoir caser ce fauteuil plié. Maude pourra enfin courir à son aise chez son grand-père ! D'ailleurs, elle n'a pas manqué de trouver immédiatement l'avantage de ce petit fauteuil, plus léger que son skippy habituel :


le tourbillon (bon, elle tourne un peu en rond au niveau des paroles, aussi...) !

Cet équipement vaut environ 5000 euros. Il est remboursé pour moitié par la sécu. Pour le reste, ma chère mutuelle de profs ne payant rien, nous avons fait appel à une association de Garches pour nous aider.

Donc, bon à savoir : en argumentant sur le fait que ce type de fauteuil est utile en cas de panne du fauteuil électrique, ou pour des situations dans lesquelles le fauteuil électrique est trop encombrant, la sécu accepte le remboursement. Même notre vendeur de matériel n'y croyait pas au début, c'est parce que je connaissais des parents qui ont fait la manip que je me suis lancée.

le gros dossier

cette expression va sûrement rappeler quelque chose aux adoptants qui lisent ce blog, car c'est souvent celle qu'on emploie pour parler du dossier qu'on envoie dans un pays au moment d'une demande d'adoption.... non, je n'ai pas de projet d'adoption en cours, mais par contre je suis passée dans la catégorie "parent d'enfant handicapé"...

La fin de ce mois d'octobre va correspondre à la fin de la période de trois ans durant lesquels nous avons eu les premières aides et allocations relatives au handicap :
- l'AEEH et son complément
- la carte de stationnement
- la carte d'invalidité
- le projet personnalisé de scolarisation, qui détermine, entre autre, le temps de présence de l'AVS.

Pour le renouvellement de tout ça, j'ai envoyé un bon gros dossier fin juin. Il est long à constituer car il fallait y intégrer le pps, et donc faire la réunion correspondante à l'école, faire signer le document par tous les intervenants (médecin, kiné, instit et j'en passe), faire remplir le bon certificat médical...

La MDPH demande d'envoyer le dossier au moins 4 mois à l'avance mais ne vous envoie un courrier de rappel que trois mois avant, soit fin juillet dans mon cas. J'étais donc juste dans les temps, sauf qu'il y' avait le mois d'août dedans.

J'attends maintenant qu'une commission statue sur notre sort (j'ai demandé à y participer mais il n'y a guère de chances qu'ils m'appelent...) puis qu'on se décide à m'envoyer un courrier. Ils sont tellement débordés à la MDPH qu'ils ne répondent pas au téléphone, on peut tenter d'envoyer un mail, sans grand espoir de réponse, vive l'administration !

A mon avis, je n'aurai rien avant la fin de l'année. Donc, l'allocation handicap risque bien de sauter d'ici là, ce qui va me mettre dans une situation délicate pour payer les diverses aides... En plus, la commission peut très bien décider de nous attribuer une allocation moins élevée qu'avant, allez savoir pour quelle étrange raison, comme si le handicap de Maude était moins grave qu'il y'a trois ans ! Auquel cas, il faudra se battre pour obtenir mieux... mais je préfère rester optimiste pour le moment.

Et puis, ils peuvent également décider que Maude n'a pas droit à une AVS-i à plein temps. Comme l'enseignante référente a pris l'initiative de la mettre à plein temps pour Maude, il faudra revenir en arrière et reprendre un mi-temps AVS + un mi-temps EVS.

Bref, j'ai hâte de savoir à quelle sauce on va être mangées...

ce petit bonhomme

est minuscule, il est né tôt, très tôt, il n'aurait dû être là que vers Noël. C'est donc un grand prématuré, il est quelque part dans un hôpital, il se bat pour vivre et je pense fort à lui, à son frère qui a presque 5 ans et la même maladie que Maude, à ses parents que je connais bien et qui ont mis longtemps pour avoir ce deuxième enfant, en passant par l'épreuve du DPN.

Cette nouvelle m'a encore mise dans les pourquoi, pourquoi eux, pourquoi le sort s'acharne sur certains, pourquoi la maladie, pourquoi, pourquoi...

Le 9 octobre : il est décédé dans les bras de sa maman ce matin.

petite starlette

Maude est dans le clip-slam de promotion du Téléthon 2009 :



Les photos ont été prises durant la journée des familles de l'AFM, il y'a aussi dans le clip un Paul et une Marie que je connais bien...

L'image de Maude est très fugitive, on a juste le temps de voir qu'elle boude un peu. N'empêche que je suis très fière, décidément !

et de 3 !

Aujourd'hui, nous sommes allées à l'hôpital de Garches pour faire le moulage du troisième corset de Maude, celui qui renouvellera le corset actuel qui date de mai 2008.

Première bonne nouvelle, Maude pèse maintenant plus de 12 kg !

Le moulage d'un corset garchois est une opération qui dure une bonne heure. Tout d'abord, l'enfant est "habillé" entièrement d'un jersey équivalent à ceux qu'on met sous les plâtres. Ensuite, l'appareilleur commence par plâtrer les deux jambes. Ces plâtres permettront de faire les attelles de jambes. Jusqu'ici, tout va bien. J'étais à côté d'elle accompagnée d'une kiné et d'une infirmière. Ensuite, après avoir enlevé les plâtres de jambes, ils installent l'enfant sur un billot (glourp le terme !) afin de le surélever. Maude avait alors un support sous la tête et un sous les fesses. Celà permet de mouler le tronc, jusqu'aux épaules. Là, ça devient plus difficile parce que le plâtre chauffe. Il faut faire un trou dans le plâtre, au niveau du ventre, pour que la chaleur ne soit pas trop pénible. Ensuite, ils emballent bien la tête avec du jersey puis ils font le moulage du cou et de la tête (ce qui servira pour la têtière). Enfin, ils terminent par le menton (pour faire notre mentonnière adorée...). A ce moment là, Maude était donc plâtrée entièrement du tronc à la tête. C'est le moment le plus délicat, l'enfant en a marre (on y est depuis une heure, ça chaufffe, ça doit serrer en plus j'imagine, bref c'est fort désagréable).

Enfin, ils enlèvent le plâtre du menton puis découpent un côté à la scie (c'est à ce moment là que Maude a pleuré, elle déteste le bruit de la scie) et enfin libèrent l'enfant qui passe direct sous la douche.

Maude a encore une fois supporté très stoïquement tout ça, bravo ma grande ! Elle a même demandé à aller à l'école cet après-midi, pas trop fatiguée finalement...

Bon, ça c'était l'autre jour, elle faisait l'indienne, c'est juste pour illustrer sa pêche du moment...

j'ai la trouille

Est-ce parce que je baigne dedans toute la journée au boulot puisque, dans l'école d'ingénieurs dans laquelle je travaille, nous sommes en train de mettre en place le plan de continuité pédagogique prévu par le ministère en cas de fermeture...

Est-ce parce que les informations qui circulent sur le vaccin sont inquiétantes, très inquiétantes même, contradictoires et qu'il est difficile de se faire une opinion au milieu de ce maquis...

Et encore, je ne tiens pas compte des rumeurs complètement débiles qui circulent sur le net.

Bref, j'ai la trouille de cette satanée grippe, parce que Maude est une personne à risque du fait des complications respiratoires qui peuvent se produire.

J'ai appelé son médecin, qui m'a donné le protocole à suivre (dont le vaccin dès qu'il sera disponible et du Tamiflu en préventif dès que quelqu'un de son entourage a une fièvre élevée), mais une fois que je sais ça, je retombe sur le problème du vaccin, bref, je tourne en rond et j'en dors mal...

Quand à Maude, elle est loin de tous ces soucis, a appris à compter en se lavant les mains, s'habitue à sa nouvelle maîtresse et répond toujours invariablement la même chose quand on lui demande ce qu'elle a fait à l'école : je veux pas te dire.

Oui, elle pête la forme (et moi je recommence à toucher du bois).

Conversation

L'autre jour, peu après notre retour de vacances :
- maman, quand est-ce que je suis tombée handicapée ?
- tu es née comme ça ma puce
- et pourquoi je suis handicapée ?
- il te manque un petit bout de gène
- et pourquoi les autres ils ont le petit bout et moi je suis handicapée ?
- c'est comme ça, on n'est pas tous pareils : euh oui, que dire d'autre ? Si quelqu'un a une meilleure idée...

Là-dessus, elle fait ce dessin :
Le plus grand bonhomme, qui a la tête sur le carré orange, c'est moi qui marche sur des pavés :o))).
Le plus petit, juste au dessus, c'est elle. Et comme elle ne sait pas se dessiner avec un fauteuil (elle m'avait demandé de lui montrer juste avant, mais ce que je lui ai fait n'a pas du lui plaire...), voyez ce qu'elle a fait : elle a dessiné un ballon accroché à son bras droit pour "qu'elle tienne en l'air", logique puisqu'elle n'a pas le fauteuil !

Il faut dire qu'on a vu "Là-Haut" durant les vacances...
Ce qu'elle tient dans sa main gauche est plus indéterminé, des fleurs semble-t-il.

Ben y'a pas, ça ressemble à une intégration de sa situation, non ? En tout cas, je suis encore une fois épatée par son sens de la logique en toute situation.

jusqu'ici, tout va bien

Maude est rentrée chez les moyens-grands (classe double niveau). Elle était contente d'y aller

mais elle avait quand même le trac. Elle a répété "j'ai peur, j'ai peur" pendant tout le temps durant lequel on a attendu pour voir la maîtresse, régler sa chaise - glourp, on a eu peur que la petite chaise à roulette soit trop basse pour les tables de la classe, qui sont plus hautes que l'année dernière. Heureusement, ça semble aller mais de toute façon c'est Maude qui est maintenant trop grande pour cette chaise, il va falloir rapidement trouver une solution - et entrer dans la classe. Elle avait peur que "la maitresse la fâche", d'être punie, de ne pas y arriver avec les choses à faire qui seraient difficiles. ça m'a fait mal au coeur, ce stress à 4 ans... J'espère juste que ce n'est pas moi qui lui refile le mien !

Miracle, l'AVS de l'année dernière est là, et en plus elle est là pour un plein-temps, sachant que son plein-temps n'est pas celui de Maude, ça serait trop simple. Le plein-temps de l'AVS est de 20h30, or la scolarité dure 24h (les joies de notre administration, trop pingre pour payer les AVS 24h). Pour les 3h30 restantes, il faut trouver une solution, à savoir une EVS. Pour le moment ce plein temps a l'air de tenir, je crois que l'enseignante référente l'a un peu fait passer en force puisque nous n'avons encore aucun avis de la MDPH, je croise donc les doigts...

Seul bug, il sont 36 élèves dans sa classe ! Il y'a eu fermeture de classe en juin car effectif trop réduit, sauf que là ça ne va pas du tout... A priori ce soir, on s'oriente vers une réouverture de classe, à suivre...

Bref, c'est quand même nettement plus cool que l'année dernière, cette rentrée, on sait où on va !

vacances 4 étoiles

Des vacances très riches, beaucoup de lieux différents, des rencontres agréables (dont quelques "copines de rosé" dans un centre de vacances, ça mettait de l'ambiance), une vraie coupure quoi...

On a rencontré diverses créatures, par exemple au zoo de Doué la Fontaine, sympa et accessible sans problème :


Maude a vu ce pélican de près, de très près même puisque il lui a pris la tête en étau avec son gros bec ! Quelle frayeur, elle s'en est sortie avec une légère griffure que nous avons fait désinfecter par le soigneur du zoo. Celui-ci était très étonné, c'est la première fois que ça arrivait, ces pélicans sont nés en captivités et sont habitués aux hommes, ce sont ceux qui ont tourné dans le "Peuple migrateur", des vedettes quoi... On pense qu'il a peut être vu le corset de Maude briller au soleil et pris ça pour un poisson mais rien n'est moins sûr.

Essayé de nouvelles "aides techniques"


Ce gros machin jaune est un "Tiralo". On le trouve aux abords de certaines plages accessibles. Celà permet d'emmener la personne sur la plage facilement (un peu lourd quand même à mon goût) et même de l'emmener se baigner. On a tenté avec Maude, mais elle a trouvé l'eau trop froide et surtout trop salée ! Elle a préféré de loin jouer au sable... J'ai donc fait l'expérience une fois et ensuite je suis allée à la plage pendant qu'elle était au club enfants et elle s'est baignée dans la piscine.


Nous avons essayé son nouveau gilet et pour une fois, je vais faire de la pub : ce gilet n'est pas distribué en France, il est spécialement conçu pour les personnes présentant un handicap et c'est tout simplement génial puisqu'il tient la tête de Maude, qui peut enfin s'amuser dans la piscine sans qu'on la tienne. Je l'ai trouvé au Canada (enfin, internet l'a trouvé), j'avais su par d'autres parents qu'il est bien.

Fait ou assisté à des spectacles de club enfants :



Vous remarquerez l'air boudeur de Maude sur la deuxième photo : elle faisait la tête parce que les enfants ne lui avaient pas laissé un espace juste devant la scène, entre eux. Elle a passé toute la chanson à bouder !

De mon côté, je suis allée voir le château de Moulinsart,


sans Maude car il faut savoir qu'aucun des châteaux de la Loire n'est accessible, eh oui... Heureusement que d'autres le sont.

J'ai également passé quelques jours sans Maudinette dans un palace à étoiles pour me faire poupougner

pendant que Maude était chez son copain Timothée, merci encore les nantais !

Et pour finir, nous avons admiré la Lune et les étoiles la semaine dernière, en Corrèze, on ne voit jamais ces cieux là en région parisienne, un régal...

Retour

- défaire les valises : fait
- faire 18000 machines : commencé
- s'occuper des plantes : à faire
- ouvrir la tonne de courrier : fait et empilé
- récupérer les photos : fait
- remplir le frigo : fait à moitié, faut que j'me mette au régime, moi...
- ranger les placards du bazar de l'année dernière : bien commencé
- me prendre une après-midi pour aller faire les magasins en vue de la rentrée : c'est demain

bon, promis, demain je poste pour raconter nos vacances ! Ou il sera question de pélican, d'étoiles et de rosé mais chut....

4 semaines

Voilà, on est prêtes à partir pour 4 semaines en vadrouille, Ile de Ré, Quiberon et Nantes (Nantes pour Maude, Quiberon pour moi, mes quelques jours de liberté), le Berry, la Corrèze.

La voiture est réparée (glourp la note !), les valises sont prêtes, Maude a rempli un sac de jouets et j'ai passé la fin de la journée hier à me demander si j'emmène la poussette en plus du fauteuil pour finalement décider que non, la voiture est déjà très pleine... Les arrivées à la plage risquent d'être sport avec le fauteuil, on verra bien.

Bonnes vacances !

On est rentrées !

Bon, finalement, je n'ai eu aucun problème pour convaincre les médecins. L'accueil du service m'a appelée à 14h30 pour me dire que Maude pouvait sortir. J'étais sur la route pour Garches. Sauf que, quand j'ai voulu démarrer ma voiture pour partir, rien, nichts, nada, elle n'a rien voulu savoir, plus de batterie ! J'ai appelé le garagiste d'à côté, ils sont arrivés 5 minutes plus tard avec les pinces, et roule ma poule.

Bon, me voilà à Garches, devant la barrière de l'entrée de l'hôpital. Je présente ma carte invalidité pour rentrer. Le gardien me dit d'attendre, il y' a un hélicoptère qui va décoller dans les minutes qui suivent, on ne peut pas rentrer pour le moment. En bonne écolo, j'arrête le moteur pour attendre. Et voilà-t-y pas que, au moment de redémarrer, bis repetita, rien de rien ! Sauf que, cette fois, je bloque l'entrée d'un hôpital... En fait, j'avais pensé que le trajet permettrait de recharger un peu la batterie, mais même pas !

La sécurité arrive vite fait, le monsieur m'aide à déplacer la voiture un peu plus loin. L'idée est que j'aille chercher Maude et qu'ils m'aident à redémarrer ensuite pour repartir. Quand je raconte ça à l'accueil du service, ils ne sont pas très chauds pour que Maude reparte avec moi dans ces conditions. Donc, ils appelent une ambulance pour prendre Maude tandis que je rentrerai en voiture de mon côté. On les attend un bon moment, Maude est plutôt énervée, encore une fois le manque de sieste. Quand les ambulanciers arrivent avec leur brancard, elle se met à hurler, elle veut absolument rentrer avec moi !

De mon côté, je traverse tout l'hôpital en conduisant le fauteuil de la miss, surchargé de tous les sacs. J'arrive à l'entrée et ces messieurs redémarrent la voiture, le gardien, un ancien garagiste prend les choses en main et se met au volant genre, poussez-vous d'là ma p'tite dame, laissez faire les hommes... Puis, nous partons, l'ambulance et moi... et arrivons sans encombres. Demain, le garagiste vient chercher la voiture pour la réparer, ben oui, on part en vacances vendredi quand même !

Bref, un retour un peu mouvementé, une Maude fatiguée et moi contente de la retrouver à la maison et pas très tranquille maintenant quand je suis à la cuisine.

Mon défi

Faire sortir Maude de l'hôpital aujourd'hui ! Elle va très bien, nous avons remis le corset hier, elle s'est baladée dans son fauteuil en fonçant dans les couloirs de l'hôpital en fin d' après-midi. Quand je suis partie hier soir, elle avait bien dîné mais était très énervée, par le manque de sieste je suppose.

ça a pas l'air très bon sur la photo, hein ? Ben en fait, c'est correct, Maude mange mixé à l'hôpital, c'est purée de haricots et poisson, pas si mal...

Le chef de service est venu me voir (un autre miracle !) pour me demander exactement comment ça s'est passé. Il est très probable qu'elle a eu des convulsions. Je penche pour des convulsions consécutives au manque d'air mais lui n'en est pas persuadé, il se demande si ça n'est pas la convulsion qui a déclenché son basculement en avant. Il devait donc regarder les résultats de l'électroencéphalogramme qu'elle a eu hier matin et "si il est bon, elle pourra sortir demain" m'a-t-il dit.

Seulement ce matin, Maude a une nouvelle infirmière pas très au courant, il n'y a rien d' indiqué dans le dossier donc pour le moment, elle n'est pas notée comme sortante...

Je connais bien ce service, le manque de communication y est terrible. Il va donc falloir que je fasse l'interface cet après-midi pour essayer qu'elle sorte, si les résultats sont bons, bien sûr...

Cyanose

J'ai eu la peur de ma vie aujourd'hui. J'étais dans la cuisine en train de faire à manger, Maude jouait dans le salon, assise sur son fauteuil. Je l'ai appelée plusieurs fois pour qu'elle vienne manger, elle n'a pas répondu. Je suis allée dans le salon pour prendre quelque chose, et je retrouve ma Maude basculée en avant, coincée entre la table et la fenêtre. Quand je la soulève, je vois qu'elle est bleue et inconsciente ! Elle s'était étranglée avec le haut de son corset en basculant pour aller chercher un jouet trop loin. Je pense qu'elle est restée plusieurs minutes comme ça, je n'ai rien entendu depuis la cuisine mais rétrospectivement, je me suis souvenue avoir entendu les jouets tomber.

Je l'ai posée sur le canapé et j'ai fait le 15. Ils m'ont fait vérifier qu'elle respirait (au début je leur ai dit qu'elle avait fait un arrêt cardiaque !) et la Croix-Rouge est arrivée moins de 10 minutes après. Entre-temps, elle hoquetait et reprenait un peu de couleur. Dès qu'ils sont arrivés, ils lui ont mis de l'oxygène et elle s'est mise à gémir. J'ai insisté pour qu'elle soit envoyée à Garches, à l'hôpital qui la connaît, je ne voulais pas refaire des erreurs passées. Après les gémissements, elle s'est mise à pleurer, elle ne pouvait plus s'arrêter. Elle s'est endormie sur moi dans l'ambulance.
On est arrivées à Garches vers 14h30. Là, ils lui ont pris ses constantes et l'ont perfusée + prise de sang et électrocardiogramme. Elle a dormi tout l'après-midi, entre deux examens et a fini par dire quelques mots vers 16h30, ce qui m'a extrêmement soulagée car, jusque là, je ne savais pas si son cerveau avait été atteint ou pas ! J'avais juste entendu les médecins-pompiers parler de cyanose (c'est le manque d'oxygène en fait) et me dire que, d'après eux tout allait bien, mais je n'arrivais pas à capter.
Quand nous sommes parties vers 20h (heureusement, ma marraine était avec moi à l'hôpital, merci encore mamie k), Maude dormait à poings fermés et le médecin avait l'intention de la laisser tranquille, peut être même de ne pas lui mettre sa ventilation nocturne si il voyait que ça l'embête.

Je prendrai des nouvelles demain matin par téléphone et j'y retourne demain après-midi.

Ce soir, je ne peux pas m'enlever des yeux l'image d'elle toute bleue avec les yeux mi-clos, quelle panique !

Dimanche matin : je viens d'appeler l'hôpital, elle va bien et ne veut pas prendre son biberon tant que je ne serai pas arrivée ! Plutôt bon signe, miss têtue s'est réveillée...

Dimanche soir : ça y'est, la tchatche est revenue ! Elle a mangé correctement aujourd'hui, ses couleurs sont revenues, et ma petite pipelette est de retour, je l'ai beaucoup appréciée aujourd'hui. Je crois qu'elle ne se souvient pas bien de ce qui s'est passé, je ne sais pas trop encore. Mon père me dit que c'est un miracle, je dis juste OUFFFFF !

Maude la geek

En ce moment, Maude fait plein de nouvelles activités durant son temps de verticalisation. On essaye de varier un peu ce temps là, qui dure environ 3/4 d'heures par jour. En semaine, c'est la nounou du soir qui s'en charge et j'essaie d'en faire aussi au moins une le mercredi et une le samedi. Ce temps vertical est important pour ses os, la position de ses hanches, son transit, bref, c'est tout bénef !

L'autre jour, elle voulait jouer à l'ordinateur, j'ai donc fait une petite installation :

Maintenant, elle utilise le typepad du portable comme souris et elle s'en sort très bien. Le bouton de clic est un peu dur, elle y arrive néanmoins en se servant de ses deux mains, l'une venant appuyer sur l'autre pour aider le geste :

Elle a un cd-rom d'activités de Dora, elle a appris les chiffres en moins de deux avec ce truc là et elle choisit maintenant elle-même son niveau de jeu selon ce qu'elle veut faire. Et puis alors, il faut pas l'embêter quand elle joue à "l'orninateur".

L'environnement numérique est important pour elle, je pense qu'il sera un élément essentiel de sa vie, aussi bien au niveau de la vie quotidienne, que de la vie professionnelle. Bon, ça tombe bien, elle aime ça !

Ah, quand on se met debout, on peut faire aussi... des gâteaux au chocolat et surtout, surtout, lécher la cuiller à la fin !

en week-end

Pour partir en week-end à

il faut penser à prendre :

notre petit bazar habituel.


On prend un véhicule spécialisé qui nous emmène à la gare,

on monte dans le train :

on gare le fauteuil, en première classe, s'il vous plaît :




et on s'installe pour jouer, malgré le mal au coeur du tgv...




Pendant le week-end, on visite


on mange local
(euh, maman boit un peu local aussi...)


on fait les touristes ,

on va au cinéma

on danse sur une musique roumaine endiablée (désolée, il faisait nuit, l'appareil a fait ce qu'il pouvait !)




Enfin, on rentre avec tout notre bazar, épuisées par ce super week-end,




dans un tgv... vide !

Seule petite frayeur à l'arrivée, le monte-charge pour fauteuil n'était pas là pour nous attendre et le numéro à appeler en cas d'urgence dans ces cas là me répondait "non attribué" (normal, je l'avais mal noté...). Mais tout s'est bien terminé, ils avaient juste eu un problème de batterie avec leur plate-forme, j'ai quand même eu un peu peur qu'on se retrouve à la gare de triage, moi :o))

En bref, un super week-end, merci encore de votre accueil, les amies !

comme le temps passe !

Mon dernier post date déjà du 25 juin, c'est fou comme le temps passe vite !

J'ai remarqué que je postais un peu moins souvent ces derniers temps, je me suis demandée pourquoi. Tout simplement parce que la ligne éditoriale de ce blog, "smaetmoi" est bien de raconter comment je vis ma vie avec la maladie de Maude. Tout simplement parce que depuis quelques semaines, je commence à débuter l'amorce de la perception (bon, je reste prudente, hein...) que je trouve la prise en charge de sa maladie plutôt simple : le corset, la verticalisation, la ventilation nocturne, la kiné et les prises de médicaments au moindre encombrement. Voilà. Quand on a le bon matériel (fauteuil, véhicule), le bon accompagnement (sa nounou de la fin de journée, les baby-sitter), la bonne organisation (école, centre de loisirs), la bonne équipe médicale, au final, on se dit que tout celà est faisable, que finalement, la prise en charge n'est pas si compliquée (je me suis surprise à le dire à quelqu'un l'autre jour).

Oui.

Mais ça n'est valable que parce que Maudinette pête la forme depuis quelques mois, qu'elle a été très peu encombrée cet hiver, que nous n'avons pas eu à subir d'hospitalisation. Tout ça grâce à quoi ? A vos cliquages de bois, bien sûr ! Je suis devenue complètement superstisieuse, dès qu'on me demande si Maude va bien, je réponds oui et je cours toucher du bois, ou que je sois. L'autre jour, c'était pendant un repas de fin d'année au boulot, on était dans la cour et j'ai foncé vers un platane dès que mon interlocuteur m'a posé la question, il a dû vraiment se demander ce qui se passait...

Oui.

Mais, il y'a encore un mais, réussir à gérer la prise en charge et le quotidien ne m'empêche pas d'avoir toujours d'énormes périodes de tristesse intense, de colère, par rapport au fait que Maude a cette maladie, que c'est dur, que je risque de la voir perdre des capacités, c'est ma hantise. J'ai cru en être sortie ces derniers temps, mais non, je m'aperçois que cette tristesse et ce sentiment d'injustice sont toujours là.

Est-ce que je vais vivre avec le restant de mes jours ?

Ecritures...

Ouf, j'en ai fini aujourd'hui avec le dossier de renouvellement des aides de Maude. Son allocation AEEH se termine fin octobre, il était donc largement temps d'envoyer le dossier si je ne veux pas avoir d'interruption... On y a ajouté la prise en charge scolaire : demande d'une AVS-i à plein temps (il paraît qu'on a assez peu de chances d'y arriver pour un enfant en maternelle, dixit l'inspectrice ASH du coin...). Demande d'une prise en charge par le SESSAD pour tout ce qui est vie dans l'école : installation dans la classe (il faudrait vraiment qu'il y'ait un ergothérapeute qui prenne les choses en main, aide aux décisions type piscine ou pas, intervention d'un éducateur, tout celà est à définir. Il y'a une belle liste d'attente pour bénéficier des services du SESSAD, j'ai pris un premier rendez-vous de contact avec eux pour le 15 juillet, ça m'éclaircira les idées sur leurs champs d'interventions.

Alors, pour faire tout ça, il existe maintenant un formulaire unique, qui permet de gérer toutes les demandes relatives au handicap, qu'elles soient pour les enfants ou les adultes, dans tous types de situation. Au mileu de ce formulaire, il y'a une page à rédiger intitulée "projet de vie". Tout un programme, non ? J'ai donc "pondu" une page pour décrire une journée type de ma poulette, les différentes prises en charge, sa vie quotidienne quoi... Pour prouver à tous ces gens de la MDPH que le projet que j'ai pour Maude en ce moment, à savoir qu'elle soit à l'école "ordinaire" à plein temps est le bon pour elle.

D'ailleurs, j'en ai eu la confirmation aujourd'hui même : j'ai récupéré l'évaluation de Maude pour son travail en petite section cette année. Et que vois-je, au bout de quelques pages sur le fait que ma fille sait raconter une histoire (!), qu'elle connait 11 couleurs, peut compter jusqu'à 6, qu'elle a fait beaucoup de progrès pendant l'année et qu'elle est participe de manière enthousiaste "à la mesure de sa volonté" aux activités de l'école (qu'est-ce que ça peut bien vouloir dire ?)... je tombe sur ça !

Je ne peux pas vous dire l'effet que ça m'a fait, c'était comme voir ma fille de l'intérieur, la naissance d'une écriture. A la maison, elle n'a jamais écrit son prénom, elle dit qu'elle n'y arrive pas. C'est comme si elle était bloquée quand je suis là. J'étais d'autant plus étonnée et surprise.

Surtout en voyant celui-là :

C'est un tel effort moteur pour elle, on voit d'ailleurs le D et le E plutôt tremblotants... ça m'a vraiment émue, d'autant plus maintenant quand je me dis que je ne sais pas combien de temps elle pourra écrire... glourp, n'y pensons pas... Restons plutôt sur ce bonhomme :

Gai, souriant, plein de couleurs : ouhaouh !

le pps aux fraises

Comme en ce moment je nage dans le pps, l'équipe de suivi de scolaristation, le cerfa unique, l'AEEH, le SESSAD, j'en passe et des meilleures (dossier à envoyer ces jours-ci pour renouvellement des allocs et aides fin octobre), j'ai décidé de faire un post-interlude avant de raconter tout ça.

Il y'a deux ou trois jours, nous avons fait notre deuxième récolte de fraises avec Maude (enfin, c'est surtout elle qui a fait la récolte...)

Alors, elles sont où les fraises, hein ?



Ah, les voilà !



On va les cueillir...



Ou là là, quelle récolte !

Sur les 6 fraises, j'ai eu droit d'en manger une, Maude a dévoré les autres ! Remarquez, pour une fois qu'elle dévore quelque chose...

AVS et french cancan

Hier soir, c'était la kermesse de l'école, notre première ! Celà faisait plusieurs jours que Maude répétait les pas à la maison, trois pas en arrière, trois pas en avant et qu'elle était agacée à chaque fois que le kiné arrivait à l'école en plein milieu de la répétition des danses ...

La cour était décorée et il y'avait un plancher de danse sans marche (super pour le fauteuil) !

Voilà la miss avec sa tenue "french cancan" juste avant le spectacle, elle a pas vraiment l'air d'avoir le trac :o))

Je n'ai pas trop compris pourquoi elles avaient mis la jupe derrière le fauteuil et pas devant, ce qui fait que, quand Maude a fait le french cancan, elle a soulevé son autre jupe !

Puis, le ballet, l'AVS de Maude était là pour l'aider (la grande avec les cheveux roux).

Ma puce me lancait des sourires lumineux à chaque fois qu'elle passait devant moi, c'était magique !

Ensuite, il y'a eu les ballets des autres classes, ça a duré presque une heure, tous les enfants restaient assis au bord de la scène. J'entendais Maude qui disait, maman j'ai faim, je veux manger le gâteau (elle avait fait un gâteau au chocolat la veille avec CM).

On a fini la soirée par des contes dits par la conteuse qui vient toutes les semaines à l'école pour les moyennes et grandes sections. Maude adore les histoires, elle reste complètement scotchée à chaque fois, je suis contente qu'elle puisse en profiter l'année prochaine.

Bref, une bonne soirée dont j'ai bien profité car la rentrée risque d'être un peu tendue : j'ai appris aussi hier par une déléguée de parents que, finalement, ils n'ont pas le droit de monter le dortoir à l'étage, ce qu'ils voulaient faire pour descendre deux classes en bas. Nous qui avions basé toute la discussion de l'équipe de suivi là-dessus !

La classe dans laquelle était Maude cette année va donc rester sa classe pour les deux années suivantes, non sans réticences d'une des instit qui a dit à la délégué de parents pendant le conseil d'école : mais, vous pensez que votre fille (qui est dans la même classe que Maude) va rester trois ans dans la même classe ! Oui a dit celle-ci, je suis bien dans le même bureau depuis 4 ans, moi, et on ne m'a pas demandé mon avis ! Elle m'a dit aussi que l'ambiance est extrêmement tendue à chaque fois que le sujet est abordé en réunion. Malheureusement, l'instit la plus réticente sur le sujet ne part pas l'année prochaine comme je le croyais et ça ne doit pas arranger les choses. On verra bien !

parking souterrain

Samedi dernier, nous avions rendez-vous avec des amis au jardin des Tuileries. Comme c'était en fin de journée et que je pensais bien ne pas trouver de place de stationnement en extérieur, j'ai décidé de tenter le parking souterrain du Carroussel du Louvre, le plus proche des Tuileries. J'ai regardé avant, il est noté que "des parkings au musée, tout est accessible aux handicapés moteurs" et puis, je pourrai sortir par la pyramide me suis-je dit...
Nous voilà au parking, on se gare. Je vois une sortie "musée du Louvre" avec logo handicap, je fais une prière intérieure, je stressais pas mal quand même. On va jusqu'à l'ascenseur, ouf il marche, ouf il arrive. Euh, à quel étage faut-il aller, y'a rien d'indiqué... Bon, je tente le carroussel. Je finis par trouver le bouton qui marchait, on arrive au niveau du carroussel.

Noir de monde, samedi en fin de journée. On erre un peu, je ne savais pas trop ou aller. Je repère un logo qui indiquait une sortie accessible. On arrive dans un couloir désert qui se termine par un ascenseur, et là, plus aucune indication. On monte dans l'ascenseur, niveaux 0,1, 2 ah oui, et j'appuie ou moi ? Panique totale, on ressort. Là, j'étais déjà hyper stressée. Je ne trouvais personne pour me renseigner jusqu'à ce que je repère un portique de sécurité qui permet d'accéder au dessous de la pyramide. Les messieurs nous laissent passer en m'expliquant qu'on peut remonter par la pyramide (c'est bien ce que j'avais prévu au départ en fait, mais le stress m'avait fait perdre mon idée !).
Effectivement, il y'a une plate-forme super techno qui permet de monter fauteuils, poussettes et autres personnes aux pieds fatigués depuis le bas de la pyramide jusqu'à la sortie.

A la sortie, je me renseigne auprès des gardiens pour le retour, ils me disent que cette plate-forme est ouverte jusqu'à "neuf heures et demie, dix heures". Bon. Ouf, on est sorties !

Ensuite, on retrouve les amis sans encombres, on dîne, on papote, Maude fait des bulles...

Après tout ça, retour à la pyramide pour redescendre.

Comme je suis méfiante, je me suis dépêchée un peu. Il est 21h28 à ma montre. On arrive, le monsieur me dit : ah mais non, cet accès est fermé maintenant ! Glourp. Je lui fais remarquer qu'il n'est pas 21h30 encore et je lui demande et comment je fais, moi ? "Bon, y'a une autre entrée au parking, mais elle est rue de Rivoli, c'est super loin, allez-y, descendez..." Re-ouf...

On se retrouve sous la pyramide, c'est complètement désert cette fois. Si je n'avais pas eu le stress de retourner au parking, j'aurai adoré... Au loin, je vois l'accès sécurité par lequel on était passées à l'aller qui est en train de fermer, une grande grille. Me voilà à cavaler, Maude suivant assez loin derrière. "Non m'dame, vous inquiétez pas, on commence juste à pousser les barrières, vous pouvez passer". Re-re ouf... On se retrouve dans la partie commerciale, toujours complètement déserte, du coup, je reconnais mal les lieux et je ne sais plus trop ou est notre ascenseur. Le monsieur de la sécurité voit mon désarroi, il nous accompagne. Je lui demande d'attendre et de vérifier avec moi que l'ascenseur fonctionne et nous voilà enfin arrivées à la caisse, qui me décharge de la modique somme de 15 euros pour 3h02 de parking !

Conclusion numéro 1 : les parkings souterrains avec le fauteuil, c'est fini, beaucoup trop de stress... On en a discuté avec A. qui est concernée comme moi, on va quand même tenter de voir si il existe un guide fait par l'APF par exemple, mais je suis très très sceptique...

Conclusion numéro 2 : que Paris, la plus belle ville du monde (oui, j'y suis née...) ne soit pas foutue de proposer un parking accessible et bien signalé dans un des endroits les plus touristiques du monde, c'est un scandale !

sortie scolaire !

bon, finalement Maude a bien fait la sortie, dans le car, avec son fauteuil roulant manuel (et pliant) dans la soute.

Quand je suis arrivée jeudi matin, l'instit m'a dit, changement de programme, il y'a contre-ordre, Maude peut venir avec nous ! Je sais lui ai-je dit, c'est pour ça que j'ai enmené le petit fauteuil... Après, je suis partie un peu inquiète quand même qu'il y'ait un problème avec le chauffeur. Mais non, aucun problème, tout s'est bien passé.

Vendredi matin, elle m'a demandé des détails sur ce qui c'était passé, je lui ai expliqué. Elle m'a dit qu'elle n'avait pas trouvé Maude en sécurité dans ce car et qu'en plus, c'est difficile de descendre les marches du car avec elle dans les bras (oui je sais...).

On a convenu que je ferai la sortie du 19 juin avec ma voiture (un prêté pour un rendu...) et qu'on discuterai calmement de tout ça lors de la prochaine réunion de l'équipe de suivi, le 9 juin.

De toute façon, avec tous les services que j'ai mis sur le coup pour avoir les bonnes informations (numéro spécialisé du ministère de l'éducation nationale, AFM), je pense que j'aurai de quoi faire d'ici peu !

Durant cette sortie, Maude a fait du jus d'orange et, ô miracle, elle aime ça ! C'est parce que c'est une grande fille maintenant qu'elle n'a plus 3 ans et demi, m'a-t-elle expliqué... Youpi !

transport scolaire

eh oui, durant nos aventures scolaires, nous n'avions pas encore testé la sortie scolaire. Or, voilà qu'il s'en présente une jeudi prochain, dans un endroit qui se trouve à environ 1 km de l'école, un hall d'activités (je n'ai pas bien compris le but de la sortie mais là n'est pas l'essentiel). La sortie est prévue avec un car de la mairie.

Et donc, la directrice de l'école ne souhaite pas que Maude prenne ce car scolaire (on a éliminé le problème du fauteuil car la sortie est courte, on a dit qu'elle irait en poussette), pas de car scolaire donc, car il ne possède pas de ceinture ventrale et que Maude n'y serait pas en sécurité.

Elle s'est renseignée auprès de l'assurance des écoles, de la police, a pris l'avis de son inspectrice, en a discuté avec l'enseignante référente et bref, elle ne veut pas prendre cette responsabilité. Elle préfère faire jouer le "principe de précaution", grrr, je le déteste celui-là, il amène a des abérrations comme ça, et franchement...

Elle a demandé le bus de transport spécialisé à la mairie, bus qui ne roule pas ce jour là...

Aujourd'hui, j'ai donc pris mon téléphone et appelé les adjointes aux maire concernées (scolaire et handicap) mais aucune ne m'a rappelée. J'ai eu aussi l'APF, ils m'ont dit que, si Maude ne peut pas aller dans un car de la mairie, celle-ci doit assurer le transport en payant un transporteur spécialisé. Mais à monter en trois jours, c'est mission impossible...

J'ai aussi pu avoir le service des transports, et le monsieur a fini par me dire : bon, je vais la transporter votre fille, moi, sous ma responsabilité, vous pouvez le dire à la directrice de l'école... Je demande juste qu'il y'ait quelqu'un à côté d'elle (il y'aura l'AVS). Ce qui a emporté sa décision, c'est que Maude a déjà fait deux sorties avec ces mêmes cars quand elle était à la crèche !

J'en suis là à cette heure, je rediscuterai de tout ça avec la directrice demain, mais je vois bien le coup : au final, c'est probablement moi qui ferai le transport pour cette sortie, ma première... Et paf, une demi-journée de boulot en moins...

Et ça n'est qu'un début, puisque le 19 juin prochain, grande sortie prévue vers un zoo à une heure de voiture mais là, j'ai pris les devants, je vais enmener Maude et son fauteuil avec ma voiture... à moins que j'ai trouvé une autre solution d'ici là, vous voudriez pas que je lâche le morceau, quand même !

Mise à jour de mardi soir : c'est fichu, elle ne veut rien savoir, même avec l'autorisation du chauffeur. Je vais devoir y aller ! Je ferai juste le trajet et irai bosser chez moi entre les deux, c'est pas loin. Du coup, je suis tellement furieuse que je vais la laisser tout gérer pour le 19 juin, ça m'énerve trop...

Mise à jour mercredi soir : me suis fait vertement engueulée par l'adjointe au maire à l'enfance (et pas à la vie scolaire qui était celle que j'avais essayé de joindre) : oui, le responsable des transports n'a pas à prendre cette responsabilité, c'est un scandale, votre fille n'ira pas.... nos enfants sont différents, il faut vous y faire, il y'a des choses qu'ils ne peuvent pas faire comme les autres (cette dame a un fils de 20 ans en fauteuil et ne cesse de me le rappeler...). Elle hurlait tellement que j'ai à peine réussi à en placer une. Je lui ai demandé comment on ferait pour les sorties suivantes : ça sera pareil m'a-t-elle dit. Je lui ai dit que, si c'était comme ça, je saisirai la Halde, ce à quoi elle m'a répondu et l'APF pendant que vous y êtes, bien sûr madame, il y'aura aussi l'AFM !

Puis, en fin de journée, coup de fil de l'inspectrice ASH, c'est l'inspectrice de l'éducation nationale qui s'occupe des questions du handicap dans le coin. J'avais envoyé un mail à cette dame lundi (après avoir enfin trouvé son mail sur le site d'une assoc de parents d'élèves, c'est fou comme ces gens-là sont difficiles à trouver). Après deux ou trois coups de fils, elle a fini par me rappeler en me disant qu'elle a posé le problème à l'inspecteur d'académie (elle est remontée haut !) et que Maude ferait sa sortie demain en montant dans le car comme les autres puisque le responsable des transports de la mairie est d'accord (j'espère qu'il ne va pas se prendre un savon celui-là !).
On verra demain, tout ça me paraît encore un peu embrouillé, en plus je pense que la directrice de l'école doit franchement me détester à l'heure qu'il est...

les voilà

Macha a fait cette vidéo, à partir de photos de personnes du groupe amyotrophie spinale . Sans commentaire, je crois...

Juste par amour...
par MachaOverBlog

le carnaval des enfants

Alors, tout a commencé comme ça :

de face, de dos, au maquillage...

Puis, il y'a eu... le défilé derrière la batucada, humm, un peu humide le défilé...

Il y' avait aussi les "grandes marionnettes" qui impressionnaient énormément Maude...

Puis, un goûter, sous la tente vu l'arrosage... qui m'a permis de discuter quelques minutes avec la directrice du centre de loisir qui accueillera Maude vendredi prochain, dans une autre école que la nôtre, très sympa la fille, j'ai senti une grande motivation pour accueillir ma louloute, ça fait plaisir...

Un petit bout de spectacle, dehors entre deux nuages

Et ça a fini comme ça, un déluge s'est abattu sur nous juste au moment où on a pris le chemin du retour, heureusement qu'on était équipées !

Et voilà, la vedette a fini sa journée...

C'était donc la fête organisée par la mairie avec les enfants inscrits aux centres de loisirs. Quand le défilé a démarré, que je me suis vue au milieu de tout le monde, avec ma fille, j'en ai eu presque les larmes aux yeux, de cette normalité... Je n'y suis pas encore habituée et j'en profite vraiment chaque jour, on ne sait pas de quoi demain sera fait avec cette p..... de maladie.

Je sais aussi que je gagne chaque jour en fierté par rapport à ma fille, en acceptation de sa situation. Mais en même temps, je ne peux pas m'empêcher de penser qu'il y'a un an, j'étais à peu près dans le même état d'esprit et paf, Maude s'est cassé la jambe le 5 juin !

Grrr, c'est agaçant de ne pas savoir vivre au jour le jour, ça se soigne, docteur ?

la sous-préfecture et nous

Et voilà, j'ai enfin réussi à faire immatriculer la voiture bleue à mon nom ! Ca a été long et compliqué. J'y étais allée une première fois fin février (j'avais déjà dépassé le mois réglementaire après la vente) et patatras, il manquait un papier, un certificat de vente intermédiaire que ne m'avait pas fourni mon cousin. Ce jour là, j'y étais allée seule, j'avais fait l'aller-retour rapidement durant un jour de congé. Je n'avais pas insisté auprès de la dame en lui expliquant l'importance de cette voiture pour nous, j'avais bien senti que ça n'était pas la peine.

Mon cousin a envoyé le certificat il y'a une dizaine de jours. Et mercredi dernier, j'ai décidé de retourner à cette chère sous-préfecture, avec Maude cette fois, pour tenter à nouveau ma chance. Je n'y croyais pas beaucoup car je pensais bien que le papier ne suffirait pas et qu'ils me demanderaient que la voiture soit d'abord réimmatriculée par mon cousin. Bref, nous voilà parties, moi avec tous mes papiers, un peu stressée. ça faisait quand même deux mois qu'on roulait sans papiers pour ce véhicule, deux mois pendant lesquels j'ai pris la voiture bleue le moins possible au quotidien mais il y'a quand même eu les vacances de Pâques, le week-end en Charentes, bref pas loin de 2000 km...

On arrive à la sous-préf, la place handicapé était occupée, je me gare donc direct sur une place réservée devant un camion qui est garé là tout le temps pour faire des plaques d'immatriculation à la sortie (rusé le gars...). Le mec sort de son camion, eh, j'espère que vous en avez pour vraiment très peu de temps, vous savez, c'est une entreprise ici, vous ne pouvez pas rester là ! Il voit le fauteuil dans la voiture : allez prendre la place handicapé !
Elle est occupée et je ne peux pas aller ailleurs lui dis-je. Bon alors déposez la personne et allez vous garer ailleurs ! La personne a 4 ans, je lui dis, assez peu contente cette fois... Donc, je sors le fauteuil, j'installe Maude dedans. A l'instant où il a vu Maude : bon allez, je vais vous faire un peu de place en déplaçant mon panneau, avancez-vous le plus possible et vous pouvez rester... Ma fille est magique ! D'autant plus lui dis-je que, si je réussi à changer d'immatriculation, je serai votre cliente tout à l'heure ! Donc, on se quitte plutôt bons amis.

On arrive dans la sous-préf, il a d'abord fallu lutter pour avoir un ticket car le distributeur était vide. Je fini par en choper un et ô miracle, il n'y avait plus d'attente ! La dame du guichet m'appele donc illico en voyant que j'étais avec Maude. Je crois bien que c'était la même dame que la première fois. Je sors tous mes papiers et ce que j'avais prévu et escompté se produit : Maude se met à tchatcher : c'est la voiture du cousin de maman, mes cousins s'appelent Angela et Victor et on part en vacances dans une grande maison avec eux et blabla et blabla. Et la dame, faisant les papiers en même temps : oh qu'elle est mignonne, et elle parle bien ! Du coup, elle ne m'a même pas redemandé le papier qui manquait la première fois, je pense qu'elle n'a pas vu le problème ! Elle a tout fait en une minute, m'a envoyé vers la caisse en me disant que j'allais passer tout de suite et effectivement, deux minutes après j'avais payé et on sortait.

Yyyess !!! J'étais très contente de ma petite ruse, et de ma fille bien sûr, ma fille et son inimitable petite voix, qui fait craquer tout le monde...

On est reparties un quart d'heure après avec nos plaques toutes neuves, youpi, on a le droit de rouler en vrai, maintenant !

un week-end "coeur"

Dans une école, une dizaine d'enfants (une bonne vingtaine le jour J), autant d'adultes, du soleil, des apéros, un brin d'aillet, des discussions passionnées (il s'agissait des AG de deux associations, Coeur Adoption et Coeur Vietnam), des photographes (dont un excellent), une soirée pyjama entre filles... Le pied !

euh, faut pas m'embêter, moi, quand je prends l'apéro !

Ah, là ça va mieux....

Maude s'est éclatée aussi, je ne l'avais jamais vu jouer autant, environ 12heures de suite le vendredi et le samedi, sans sieste bien sûr, sans un arrêt, infatigable.

Les enfants jouaient à se poursuivre dans la cour, à faire des attelages, complètement improbables

(j'ai pris soin de mettre des photos sur lesquelles on ne reconnaît pas les enfants. Néanmoins, si un parent souhaite que j'enlève une des photos, qu'il n'hésite pas à me le dire)

Maude poussant les objets roulants plus ou moins identifiés passant par là. Elle a même réussi à se faire la première bosse de sa vie, elle a dû avoir une belle frayeur ma louloute. C'était le soir, il faisait presque nuit dans la cour, elle s'est retrouvée basculée sur le côté de son fauteuil, incapable de se redresser, la main coincée sur la manette et elle a foncé dans le mur ! Je n'étais pas loin, j'ai à peine vu, je pense que le bas du fauteuil a tapé en premier et que sa tête a fait rebond si je puis dire. En tout cas, j'en entends encore parler de cette bosse, qui était à peine visible d'ailleurs !

on repart !

quelques jours, pour une rencontre d'adoptants cette fois. Maude n'ira pas à l'école demain, j'ai pris ma journée et en voiture ! On a pas mal de route à faire (environ 500km), ce que je crains un peu car les voyages ne sont pas simples.

Il faut que j'arrive à gérer finement entre le moment ou Maude accepte de jouer un peu avec quelques petits jouets (mais elle les fait très vite tomber), le moment où l'on s'arrête pour manger, prendre de l'essence ou faire une pause, celui ou elle dort et l'heure pendant laquelle je peux lui mettre son lecteur de DVD (ce qui correspond au temps de batterie d'icelui que je ne peux malheureusement pas brancher dans la voiture car elle n'a pas d'allume-cigare !).

Donc, je passe mon temps à jongler entre tout ça plus les arrêts inopinés parce que le corset fait mal, parce que Maude est mal positionnée... Oui, voyager seule avec une petite comme elle, qui ne peut pas du tout changer de position ou rattraper quelque chose, c'est pas simple...

Mais ne boudons pas notre plaisir, nous allons voir/revoir plein d'adoptants et leurs enfants, c'est presque une seconde famille pour nous, celle-là...

et de 4 !

Quatre ans, incroyable ! Ce matin, quand j'ai levé Maude, je lui ai demandé ce qui se passait de spécial aujourd'hui. J'ai 4 ans me dit-elle. Puis aussitôt : mais non maman, c'est pas possible, j'ai encore 3 ans et demi, regarde, j'ai pas grandi ! Elle pensait qu'elle aurait poussé pendant la nuit, c'est mignon ! Ensuite, journée ordinaire, centre de loisirs pour elle (ils lui ont fêté sur place avec bonbons et maquillage) et boulot pour moi.

La fête d'anniversaie sera à épisodes, ce soir, c'était notre fête à toutes les deux, dans la cuisine, avec notre petit décor du moment :

je suis sure que certains vont reconnaître le calendrier... pour les autres, il y'a dessus un détail à repérer... qui le trouvera ?

On a commencé par un repas normal, mais comportant ce que Maude préfère :

de la "purée jaune" :

Elle avale ça en quelques minutes, sans parler en plus ! Un bonheur pour maman...

Puis, un morceau de la quiche que nous venions de faire (repas équilibré, ou ça ?)

Et pour finir, une compote, le seul fruit et/ou légume de la journée de Maude...

Puis, est venue ma petite surprise

Oui je sais, ça ressemble à du bricolage de dernier moment, ça tombe bien, c'en est ! On fera un vrai gâteau au chocolat dimanche...

Et sa suite (merci à l'emballeuse de paquets, qui se reconnaîtra !) :

Animée !

Puis, le tonton et les cousins ont téléphoné. Une jolie petite soirée toute simple... pour un grand évènement, je suis toute émue qu'elle ait déjà 4 ans, comme ça passe vite !

quand est-ce qu'on repart en vacances maman ?

Cette fois, Maude adore définitivement les vacances ! Ce matin, elle voulait déjà repartir alors qu'on est rentrées hier soir. Nous sommes parties mercredi (avec un jour de retard, suite à une poussée de fièvre de la miss mardi, j'ai bien cru que tout était fichu...). D'abord, visite chez notre cousine et l'après-midi même, Maude avait pour elle un poney de réservé, une grande ponette nommée Vahiné, plutôt haute : je vous dis pas comment Maude était fière là-haut, je vous montre juste :

Vahiné, brave ponette qui en a vu passer, des gamins...

mais une comme ça, sans doute rarement !

Le tour a été très court car il y'avait un vent à décorner les boeufs et il fallait être deux pour tenir la miss (au fait, si quelqu'un a entendu parler ou connait un club qui a des selles adaptées pour tenir des enfants comme Maude, je suis intéressée). D'ailleurs, je suis allée chercher la mentonnière juste après cette photo, pour une fois Maude a accepté de la garder, elle a compris l'intérêt de la chose à ce moment là :

Ensuite, nous avions un week-end avec des familles du forum internet sur l'amyotrophie spinale, forum auquel je me suis inscrite quelques semaines après avoir appris le diagnostic. Nous avions été il y'a deux ans à notre première rencontre, celà avait été pour moi très important de voir d'autres personnes atteintes de cette maladie, d'en voir des évolutions possibles, d'observer les prises en charges. Et ce week-end là, à tout juste deux ans, Maude avait fait son premier essai de fauteuil roulant, un évènement !

Comme elle était heureuse et fière, elle avait déjà tout compris !

Cette fois, Maude avait son fauteuil, elle a adoré retrouver des enfants "comme elle", dont une petite Léonie qui a le même fauteuil et qui a impressionné tout le monde car elle est plutôt, comment dire, fonceuse !

C'est très important pour Maude de voir qu'elle n'est pas la seule dans son cas, que d'autres enfants ont des corsets, des machines de ventilation nocturne, des fauteuils et divers autres appareillages plus ou moins contraignants. Je me sers de ça ensuite régulièrement, quand elle en a marre de tel ou tel appareillage pour lui rappeler : Paul a la même machine que toi, Timothée est aussi verticalisé...

Aujourd'hui, Maude est au centre de loisirs, quand à moi, je ne suis pas allée bosser, légèrement épuisée par ces vacances, j'ai besoin de ma journée pour m'en remettre...

Royal !

Samedi, nous sommes donc partis mon frère, mes deux neveux, Maude et moi pour aller visiter le château de Versailles. Il a d'abord fallu fixer le fauteuil de Maude dans la voiture bleue, puisque Maude voyageait dedans, pas simple à faire la première fois.

Arrivés là-bas, et vu l'heure, on a commencé par aller manger dans un restau rapide genre que les enfants adorent et que les parents préfèrent éviter au maximum... Puis, on s'est dirigés vers le parking devant le château. Il y'avait déjà la queue pour rentrer dans le parking car celui-ci était complet, il fallait attendre que des gens sortent pour pouvoir rentrer. Mon frère s'était renseigné, on savait qu'on aurait une place handicapé près de l'entrée du château.

Place handicapé, ok mais par contre, terrain complètement impraticable pour le fauteuil pour arriver jusqu'à l'entrée ! Il a fallu porter Maude et conduire le fauteuil nous même, si elle avait pesé 50 kg, je ne sais pas comment on aurait fait...Ensuite, dans la cour d'honneur du château, ils ont fait ce qu'ils appelent une rampe, mais comme elle est pavée pour faire joli, c'est quand même moyennement praticable.

J'ai foncé vers l'entrée reservée aux "personnes à mobilité réduite" et me suis fait confirmer qu'on n'avait pas la queue à faire. Heureusement, il y'en avait au moins pour 2 heures, sans Maude on aurait pas visité le château ! Comme les musées sont maintenant gratuits pour les moins de 26 ans et que je suis accompagnatrice de Maude, on a payé une entrée pour nous 5.

L'ensemble du château est accessible mais il faut se faire aider par les "appariteurs" (je ne sais pas comment les appeler !) qui vous conduisent à des ascenceurs planqués dans des coursives... L'accueil a donc été excellent, il y'avait toujours quelqu'un qui nous repérait dans la salle ou on arrivait et qui venait me dire : après la visite, venez me voir, je vous conduirai... C'est vraiment appréciable, surtout quand il y'a une foule pareille dans les pièces. A un moment, on est sortis d'une pièce bondée pour aller prendre un ascenceur un peu plus loin. On s'est retrouvés d'un coup dans une pièce vide, avec de magnifiques tableaux, le silence, un rayon de soleil sur le parquet... un régal !



Maude a beaucoup aimé la visite, elle était surtout intéressée par voir les lits du roi et de la reine. Quand on a vu le lit du roi, avec un baldaquin très en hauteur :


elle m'a demandé si la reine dormait au dessus !!! On a bien rigolé avec mon frère, on a pensé à la même "chose", je sais pas pourquoi :o))) On a ensuite vu le lit de la reine, et Maude était un peu perturbée par le fait qu'ils ne dormaient pas dans le même lit...

Comme vous pouvez le voir, il y'avait un tout petit peu de monde dans la galerie des glaces


mais ça reste magnifique, je ne l'avais pas vue depuis sa restauration, c'est grandiose

Quand aux jardins, ils sont directement accessibles du moins dans leur partie haute et les deux cerbères de l'entrée nous ont laissé entrer en rigolant, sans même contrôler notre unique billet (qui justement ne permettait pas d'aller aux jardins !).

Donc, un accueil royal pour cette visite, je n'ai jamais eu un seul instant une impression de gêne par rapport au fauteuil. Il reste quelques efforts à faire au niveau du parking, mais sinon je dis bravo !

cousins cousines

J'ai quelques brouillons de posts en réserve sur des trucs sérieux, le fauteuil manuel motorisé, la verticalisation, la prise en charge...

Mais ce week-end, mon frère et les cousins de Maude sont là, les enfants dorment tous dans sa chambre. J'avais rarement vue Maude aussi excitée ce soir, complètement collée à sa cousine de 9 ans, sa grande cousine.

Donc, on oublie les motorisations et autres attelles et on profite !

Demain, château de Versailles au programme : sur leur site, ils disent que c'est accessible, on verra ben...

des trucs ordinaires

Ces dernières semaines on a :

- été aux 4 ans d'un petit copain de la crèche (Maude y a retrouvé sa copine de l'époque, c'était tout mignon)


- mangé un saucisse frites avec les copains-copines dans la kfetéria d'un parc (oui, on avait prévu de manger dehors et juste ce jour là, il faisait un froid de canard !)

- fait une ballade en poney, juste après le saucisse frites (bon, là j'ai pas pû prendre de photos sur le poney car quand Maude est dessus, il faut que je la maintienne fermement, elle ne peut pas tenir seule, plutôt crevant d'ailleurs...)
- été écouter une chorale (une sortie le soir comme les grands !)

(oui, parfois Maude ne veut pas que je la prenne en photo, alors elle ferme les yeux...)

bref, ces dernières semaines, on a fait rien que des trucs ordinaires comme tout le monde, et je ne peux pas vous dire à quel point cette normalité me fait du bien !

encore les grandes questions

Au dîner, nous avons (encore) discuté de la mort avec Maude. Elle y revient souvent en ce moment. Elle a commencé par des questions sur la vieillesse, la première m'a fait bien rire : "quand est-ce qu'on tombe vieux ?"

Puis, pas mal de réflexions sur le fait qu'on ne peut plus rien faire quand on est mort : les faits marquants du jour : on ne peut plus dessiner et on ne peut plus regarder la télé :o((

Puis, elle m'a expliqué qu'elle avait beaucoup de choses à faire et qu'elle ne voulait pas mourir. Pour la première fois ce soir, j'ai l'impression qu'elle a pris conscience de la possibilité de sa propre mort. Alors, j'ai essayé de lui expliquer les nombreuses années qu'elle aurait avant de mourir, et qu'elle allait en profiter pour faire tout ce qu'elle a envie de faire (des dessins et "ses aventures", je ne sais toujours pas ce que c'est).

Elle m'a demandé aussi si "quand on est mort, c'est pour toute la vie"... Ouaouh !

Puis, elle a commencé à citer tous ceux qui allaient mourir, des personnes de notre entourage, son papi qu'elle a vu ce week-end, la femme de son papi, ses amis d'école, sa maitresse... Tout ça très calmement. J'ai bien insisté sur le fait que tout ça se passerait dans beaucoup, beaucoup d'années.

Ensuite, je l'ai couchée, histoire, installation, bisoux, bonne nuit chérie.

Quelques minutes plus tard, je l'entends gémir un peu, je retourne la voir, pensant qu'elle était gênée par la ventilation. Et là, quand j'arrive, ma Maude se met à hurler : je ne veux pas que tous les gens meurent, je ne veux pas ! D'énormes sanglots ! J'en suis encore émue et triste pour elle, merde alors, découvrir ça à moins de 4 ans, c'est rude ! Je ne pensais vraiment pas que ça arrivait si tôt.

J'ai essayé de la consoler comme j'ai pû en lui expliquant qu'à l'âge ou ils meurent, les gens qui sont vieux sont moins tristes, puisqu'ils ont fait tout ce qu'ils avaient envie de faire dans leur vie - une idée comme une autre pour essayer d'adoucir un peu les choses, j'ai eu peur d'y avoir été trop franco pendant le dîner - puis je lui ai proposé un doudou. Paf, elle voulait juste celui qu'on a oublié chez papi ce week-end, aaarghh....

Finalement, elle en a accepté un autre, puis s'est rendormie calmement après quelques minutes.

Si certains lecteurs de ce blog connaissent des bouquins pour parler de la mort avec Maude, utilisant des concepts adaptés à son âge, je suis preneuse !

le truc

C'est comme ça que nous appelons, avec Maude, le nouveau lit plâtré qu'elle a depuis quelques jours. Nous avons passé les deux derniers mercredi matin à l'hôpital. Le premier, nous avons vu le kiné que Maude connaît là-bas ainsi qu'un monsieur spécialiste des plâtres. Ils ont d'abord déshabillée Maude, l'ont rhabillée avec des jersey, l'ont enroulée de coton pour faire de l'épaisseur puis on fait un moulage de ses jambes en extension avec une résine. Ensuit, le truc a séché et le monsieur spécialiste a fini le tout en mettant de la mousse à l'intérieur pour plus de confort.

Nous avons ramené le résultat à la maison mercredi dernier :

Vous remarquez un détail ? Oui, ce truc est rose ! Imaginez donc le kiné, appelant le plâtrier et lui disant, j'ai un lit plâtré à faire pour une petite fille, peux-tu avoir une couleur sympa ? Et l'autre, de commander espécialement pour ma puce, une magnifique résine rose. Je peux vous dire qu'elle était ravie, elle a quand même fait remarquer au monsieur que pour le prochain il faudrait qu'il commande du vert "passque c'est ma deuxième couleur préférée", fille jusqu'au bout...

Voilà l'objet vu de l'intérieur :
La mousse permet d'adoucir le fond, c'est important pour éviter les escarres. Donc, Maude est sensée garder ça le plus longtemps possible la nuit. Je lui mets vers 20h30 en la couchant et lui enlève vers 23h30 quand je me couche, le médecin acquiece mais je sens bien qu'elle voudrait plus... Pour le moment, on ne fait pas mieux.

Le but de l'objet est de mettre les hanches en abduction c'est à dire légèrement tournées vers l'extérieur et aussi de lutter contre ce fléau, du à la maladie de ma puce :


J'ai pris ces deux photos pour vous montrer, mais c'est pas très facile à voir. Maude a des flexum aux genous, telle que vous la voyez là, ils sont tendus au maximum de ses possibilités. Celà veut donc dire que ses muscles se rétractent du fait qu'ils servent peu et du coup, elle ne peut pas tendre ses jambes. Ces flexum m'inquiètent, surtout quand le kiné de Garches l'autre jour m'a demandé en les regardant combien de séances de kiné par semaine a Maude. Elle en a déjà 5 ! Est-ce que ça veut dire que nos kinés s'en occupent mal ? Ou alors, est-ce inéluctable ? Tout ça me rend perplexe et inquiète.

J'ai donc expliqué à Maude qu'il fallait qu'on utilise à nouveau ce truc (on ne sait vraiment pas comment l'appeler autrement !) la nuit pour que ses jambes soient tendues le mieux possible, sinon elle ne pourra plus être verticalisée, ce qui serait embêtant pour ses hanches, son transit...

Maude accepte tout celà bien volontiers. Le soir, il faut donc la mettre dedans :

Puis, l'attacher (j'ai choisi pour celui-là des bandes velpeaux plutôt que des scratch, mais c'est un peu long à mettre) et enfin mettre par dessus le tout la gaine qui l'empêchera d'avaler trop d'air avec sa ventilation nocturne. Voilà le résultat final :


Comme vous pouvez le voir ci-dessous, ça ne perturbe pas Maude plus que ça, en tout cas ça ne l'empêche pas de faire le clown ... mais entre ça et la ventilation, on a des couchers un peu longuets...

divine surprise

Mardi vers 18h, j'écoute ma messagerie, il y'avait un message envoyé à 14h (oui, au boulot j'ai tendance à zapper le portable...) : bonjour, ici l'inspectrice (l'inspectrice de l'éducation nationale avec qui j'ai eu rendez-vous en début d'année), pouvez-vous me rappeler, à bientôt. Glourp.

J'étais en voiture, 18h, je me dis allez, je tente le tout pour le tout en pensant que j'avais quand même très peu de chance de l'avoir à cette heure là mais sinon, ça remettait à jeudi (je crois que ce sont des réflexes d'adoptants, on ne lâche jamais un dossier, une procédure, jamais...).
Donc je rappelle, oui je vous la passe et deux secondes plus tard, j'avais cette dame au bout du fil qui me dit : "j'ai eu une réunion avec l'équipe éducative de l'école de votre enfant la semaine dernière, (mon ventre se serre...), l'équipe accepte d'accueillir votre fille l'année prochaine dans cette même école. Vous pensez bien que la mairie ne fera pas de gros travaux, c'est donc la classe qui va descendre". Elle me dit ça sur un ton presque désolé !

YYeesss !!! Je suis super ravie, contente, je remercie la dame, lui demande comment elle a trouvé l'équipe : elle me répond qu'elle a trouvé une équipe très soucieuse de bien faire et du bien être et de la sécurité de Maude. Je lui dis aussi que peut être cette démarche est plus facile pour l'équipe maintenant qu'ils connaissent Maude. Oui me dit-elle, l'équipe est très attachée à votre enfant... un peu politiquement correct tout ça.

Bon, l'équipe sait donc depuis une semaine et ne m'a rien dit, mais passons, le résultat est là, Maude reste dans son école l'année prochaine !!! D'ailleurs, j'ai tout de suite remarqué qu'elle m'a parlé de l'année prochaine alors qu'il reste deux ans de maternelle, mais ne chipotons pas, pas maintenant en tout cas :o))) Je suis super contente, ça m'enlève un sacré poids, je m'aperçois que je peux commencer à faire des projets pour la suite, ce truc me bloquait sans que je m'en rende compte. Et puis, je vois mieux l'année prochaine de ma poupette, avec sa copine qu'elle était ravie de retrouver au parc tout à l'heure, copine dont la maman était toute contente de cette nouvelle d'ailleurs... Vos commentaires, vos coups de fils m'ont aidée à être tenace sur ce coup là, merci ! Et pour fêter ça :

Champagne pour tout le monde !

la boulangère

Dimanche, il faisait si beau, j'ai proposé à Maude d'aller acheter le pain et prendre un café en terrasse (la boulangerie a une terrasse bien exposée en fin de matinée). Donc, nous voilà installées devant le café, Maude comme à son habitude se déplaçant de table en table pour dire bonjour et bavarder "tu fais quoi toi", "comment tu t'appelles ?", "tu bois ton tafé", etc, etc...

A un moment, la boulangère arrive sur la terrasse pour servir des clients. En repartant, elle regarde Maude sur son fauteuil puis me demande, devant ma puce bien sûr : "elle est un peu handicapée" ? Euh, oui je réponds, elle est handicapée. Ah, et c'est les jambes ? Non, c'est tous ses muscles, elle n'a pas assez de force. Ah mais alors elle ne peut pas marcher du tout ? Non, elle ne peut pas marcher du tout. Mais alors, elle ne marchera jamais ? Non, elle ne marchera jamais (là, c'est moi qui commence à manquer de force).

Oh, la pauvre dit-elle entre ses dents. Puis, à Maude : tu veux des chouquettes ? Et elle lui apporte finalement deux chouquettes sur une petite assiette, au grand ravissement de Maude.

Voilà, c'est un épisode de plus : on parle devant Maude de sa maladie, je réponds aux gens de la même manière qu'aux enfants (le manque de force dans les muscles, j'utilise exactement les mêmes expressions). Mais je me demande si je ne devrai pas couper court quand Maude entend, elle connaît bien sûr toutes les réponses à ces questions, elle répond d'ailleurs parfois elle-même mais ai-je raison de laisser faire devant elle ?

En même temps, c'est moi qui subit aussi, je trouve que les gens n'ont vraiment aucun tact d'enfoncer le clou comme ça. Oui b....l de m....e (désolée, je jure !), elle est handicapée, je suis sa mère et ça me fait mal, faudrait peut être pas l'oublier !

Bon, y'avait quand même une bonne ambiance à cette terrasse, heureusement :

concours de grimaces

séance de portraits ensoleillés

essais d'auto-portrait à deux

oui, c'est dur de se prendre à bout de bras avec le i-truc, j'ai des soucis !

encore complètement à côté...

j'ai pas réussi à faire mieux !

HS : je suis fière de moi

Pour les lecteurs qui ne seraient pas habitués des forums internet, HS veut dire hors sujet, on commence le titre d'un message comme ça quand il n'est pas tout à fait dans le sujet du forum, ou du blog en l'occurrence.

Effectivement, je sors un peu de ma "ligne éditoriale" avec ce message, puisque je vais parler de moi, juste de moi !

Donc, je suis fière de moi, d'une part parce que le projet sur lequel je bosse depuis 3 ans au boulot en tant que chef de projet a été lancé cette semaine. Il s'agit d'un portail web pour tous les utilisateurs de l'établissement dans lequel je travaille. Pour l'inaugurer, j'ai dû faire une présentation d'une petite demi-heure devant un amphi de 200 personnes environ. Autant dire que j'avais un sacré trac. La présentation s'est bien passée, plusieurs personnes m'ont dit que j'avais été bonne et le produit semble apprécié de tout le monde. J'ai quand même gambergé toute la nuite suivante car j'avais oublié de dire des trucs (oui, j'avais réussi à trouver un truc pour m'en vouloir quand même !) mais oui, je peux le dire, j'suis fière de moi.

D'autre part, la semaine dernière, une des lectrices de ce blog m'a fait savoir qu'il a été cité dans un journal ! Il s'agit de vendredi hebdo, un journal fait uniquement à partir de posts de blogs et dont le dossier de la semaine dernière portait sur les blogs de femmes. Smaetmoi est cité dans une liste, je n'en sais encore guère plus car je n'ai pas encore vu le journal, j'attends que mon frère m'apporte l'exemplaire qu'il a trouvé à Montpellier !

Smaetmoi dans le journal, c'est pas beau ça ?

la p'tite famille

Actuellement, Maude est très travaillée par le fait d'avoir "un nouveau bébé", à savoir un petit frère ou une petite soeur. Je ne sais pas trop pourquoi ça vient maintenant, les cas que nous avons dans notre entourage sont des cas d'adoptantes qui ne se voient pas, sans doute pas avant plusieurs années vu le paysage actuel de l'adoption malheureusement.

L'autre jour, on discutait de tout çà et il est ressorti que Maude voudrait, je vous le met dans l'ordre qu'elle a dit :

- un chat
- un chien
- un papa
- un bébé frère
- un bébé soeur

Vous remarquerez l'ordre des priorités, qui me laisse un peu de marge !

Je rigole, mais je rigole beaucoup moins les jours où, lors d'un dîner ou d'une conversation, Maude me demande un papa, qu'elle se met à sangloter parce qu'elle n'en a pas, elle est vraiment très triste dans ces cas là. L'autre jour, elle m'en a parlé au dîner, je pense qu'elle avait eu des remarques à l'école à ce sujet, style "toi t'as pas de papa et moi j'en ai un, nananananère...".

Alors, j'ai le coeur serré en lui disant qu'elle est née d'un papa et d'une maman au Vietnam (ben oui, il faut que je la ramène à cette réalité là sinon j'ai peur qu'elle se prenne pour une extra-terrestre), que je suis allée la chercher là-bas, que pour le moment elle n'a pas de papa, mais que si je trouve un amoureux alors elle aura un papa. Dans ces cas là, elle me répond toujours qu'elle veut un papa tout de suite, allez, on y va maman ! Et je ne peux que la prendre dans mes bras pour la consoler, que faire d'autre pour le moment ?

Quand au "bébé frère ou bébé soeur", j'ai essayé de lui expliquer que c'est compliqué et long d'aller chercher un autre enfant, mais je vois bien que ça la dépasse pour le moment. Et puis, comment lui expliquer que je suis maintenant trop vieille pour en avoir un avec un papa ?
De plus, même avant le handicap de Maude, je m'étais dit que je n'aurai qu'un enfant, j'ai quand même eu Maude à 45 ans, je ne me voyais pas avoir un deuxième beaucoup plus tard. Maintenant, il y'a le handicap de ma fillotte qui rend les choses plus lourdes, me lancer dans un agrément, dans des dossiers d'adoption, dans tous les soucis, les attentes, les stress que ça implique, je ne me vois pas, surtout que les voies pour adopter sont très très étroites en ce moment.

Voilà pourquoi je pense que nous allons rester cette petite famille, bien que je ne perde pas l'idée du papa pour Maude, quand même !

Allez, une petite photo pour la route !

La GB m'a taggée !

euh, non, je ne me mets pas à parler un sabir bizarre, c'est juste un jeu, un truc qu'on se refile entre bloggeurs.

Donc, c'est un jeu et il faut que :

- je mentionne qui m'a taggée : c'est elle !

- je choisisse la 6ème photo du dernier dossier.

Voilà donc Maude au kangourou...

- que je la publie sur mon blog, c'est fait ;

- que je tagge 6 autres personnes, allons-y :

Céline, je suis certaine qu'il y'a des merveilles cachées dans tes dossiers photos ? Allllez ....

Macha, j'aime trop voir des photos des bidous, y'en aurai pas une ou deux au fond des tiroirs ?

Cat, j'suis certaine que tu as des réserves de Fantine sous la main !

une autre collègue adoptante solo, en pleins préparatifs...

toi, je te tente, allez, je suis sure que c'est la première fois que t'es taggé et puis, il faut bien qu'il y'ait un z'hom dans cette liste !

et enfin moushette, parce que ton blog me fait rire (aargh, la photo du dernier post !!)

allez, à vous la main maintenant !

pot d'échappement et n'escargot

Nous voilà de retour, après quelques jours frisquets au bord de la mer...

Cette bonne vieille voiture bleue (elle a quand même 318 000 km !) m'a fait une belle frayeur à l'aller : on a perdu le pot d'échappement (au niveau du silencieux) sur l'autoroute ! J'ai eu beaucoup de chance, je l'ai perdu pratiquement au moment ou je doublai un camion d'entretien de l'autoroute. Ils m'ont fait un appel de phares en voyant mon pot par terre, moi je filai vers l'aire suivante, annoncée à 2000 mètres, je leur ai fait signe dans le rétro que j'y allais. Du coup, ils m'ont suivie et ils m'ont enlevé le bout de pot qui trainait en me disant que je pouvais continuer à rouler comme ça sans problème (il me restait environ 50 km à faire). Un vrai coup de pot j'vous dit ! (ben, elle est bête mais je l'ai vue qu'à la relecture...!).

Hôtel sympa, cuisine un peu lourde (que de crème, pitié !), chambre accessible et Maude qui s'est mis toute la salle du restaurant de l'hôtel dans la poche en 5 minutes chrono, toujours aussi drôle... L'intérêt de Berck-Plage c'est que c'est plein d'hôpitaux spécialisés et donc, tout est accessible, c'est vrai que c'est un bonheur de ne pas avoir à se poser de question quand on rentre dans un magasin ou dans un café. Maude a apprécié !

Le premier soir, après le dîner, je dis à Maude, allez, on va voir la mer ! Il y'avait à peine 100 mètres à faire. Il faisait donc nuit noire, je vois sur le front de mer une rampe avec un panneau indiquant que les fauteuils pouvaient y aller. On s'engage sur le truc et moi, pleine d'allant, j'entraîne Maude jusque sur la plage, croyant, je ne sais par quel miracle, que le fauteuil allait rouler sur le sable sec. Ben, ça a pas loupé, il s'est ensablé en moins de deux, impossible de le remonter sur la rampe toute seule, il fait quand même 60 kg sans Maude ce truc... Pas âme qui vive aux alentours, je peux vous dire que Berck-Plage à 20h45, c'est le désert. Je finis par aviser deux promeneurs qui revenaient du bord de mer et à les appeler au secours. Tout est bien qui finit bien, Maude a très bien pris la chose en tout cas, quand à mon dos, il a moins apprécié...

C'était donc une première journée plutôt mouvementée !

Ensuite, ça a été plus calme, balades sur le front de mer, sauf que j'étais très déçue de ne pouvoir aller au bord de la mer avec le fauteuil à cause de la bande de sable sec et que nous n'avions pas pris la poussette. Moi qui adore marcher au bord de l'eau, j'ai pesté. On a fait une séance pâtés de sable, mais super rapide car il faisait vraiment froid pour rester sans bouger.

Le troisième jour (sur 4 !), j'ai fini par trouver une rampe goudronnée, tout au bout du bout du front de mer et Maude a pû aller sur la plage de sable (là ou il est mouillé) avec son fauteuil. Yyesss !

Du coup, elle s'est amusée à faire des "n'escargots" sur le sable avec son fauteuil, c'était rigolo à voir, en voilà un extrait :

Elle m'a épatée en faisant de grandes distances, sans montrer trop de fatigue (ce matin par exemple on a fait une ballade d'une heure trente environ).

Retour aujourd'hui après un passage plutôt long pour réparer le pot d'échappement qu'il a fallu adapter à notre vieille bleue surbaissée...

Ah y'est, on est prêtes pour la reprise lundi...

Berck

Voilà, tout est prêt, on part quelques jours à Berck-Plage, au gré du vent (c'est le nom de l'hôtel !). J'espère que le temps ne sera pas trop beurk (oui, elle est un peu lourde mais bon...), en tout cas, on va prendre l'air c'est sûr.
Maude est super excitée de partir avec son fauteuil, elle est dans les starting-blocks ! Des photos et des nouvelles en fin de semaine.

la rouge et la bleue

Après de nombreuses périgrinations, nous voilà à nouveau avec deux voitures (enfin, c'est pour quelques jours, le temps que j'en vende une...).

Je vous présente la voiture rouge, dite également Modus :

C'est notre voiture depuis juillet 2006 (euh, comment ça elle est cracra ?), je l'avais achetée le lendemain du jour où j'ai appris. Evidemment, il est impossible d'y faire rentrer le moindre fauteuil roulant, en tout cas pas un fauteuil non pliable comme celui de Maude. Après avoir étudié pas mal de solutions de rampes pliables ou pas, j'ai décidé d'économiser pour acheter une voiture aménagée dans laquelle le fauteuil roulant rentre directement sans manipulation excessive (ben oui, je suis quand même toute seule avec mes p'tits bras, il faut donc toujours que je pense à des choses faciles et pratiques). Ces voitures là coûtent le prix d'une voiture plus celui de l'aménagement, environ 7000 euros que l'ont peut faire financer par la MDPH (avec le dossier adequat à monter bien sûr).

Au printemps 2008, mon oncle a parlé de notre situation a un de mes cousins, qui a une société de transports. Il possède plusieurs véhicules dont quelques véhicules TPMR (Transport de Personnes à Mobilité Réduite, c'est comme ça que ça s'appelle !). L'idée était que ce cousin m'aide à acheter un véhicule ou quelque chose comme ça. Finalement, ce cousin m'appelle et me dit, écoute, j'ai un véhicule ancien que je dois bientôt changer, si tu veux, je peux m'arranger et te le prêter pour le mois d'août. Youpii ! Voilà comment le mois d'août a été nos premières vacances avec le fauteuil, à la grande joie de Maude.

Quand il m'a apporté la voiture, mon cousin m'avait laissé entendre qu'il aurait besoin de la récupérer quelques semaines en septembre puis qu'il me la vendrait à un prix très très étudié ensuite ! Il a effectivement repris la voiture fin septembre et nous avons repris nos habitudes de déplacements avec la Modus et la poussette ...

Aux vacances de la Toussaint, il ne pouvait pas encore nous redonner le Kangoo, nous avons donc loué une voiture pour partir quelques jours dans le Morvan. Nous avions pris goût aux vacances avec fauteuil, je ne me voyais pas du tout emmener Maude avec seulement sa poussette, elle supporte ça de plus en plus mal.

Les ennuis mécaniques se sont enchaînés dans la boite de mon cousin, je n'ai donc pas pû récupérer le kangoo. On a reloué à Noël, quand on était à Montpellier.

Et mercredi matin alors que, n'osant plus trop l'appeler, je lui avais envoyé un mail pour lui demander si je pourrai avoir la voiture pour les vacances de février, il m'appelle en me disant qu'elle arrive le jour même !

Et voilà donc notre (eh oui, elle est maintenant à nous) voiture bleue :

Elle est aménagée, on peut donc y monter le fauteuil très facilement :

et voilà le travail, Maude installée dans son siège auto tout neuf (remboursé par la sécu s'il vous plaît...) :

Mon cousin, je crois que tu ne lis pas ce blog, je te remercie néanmoins du fond du coeur et j'apprécie vraiment cette solidarité familiale, alors qu'on ne s'était pas vu depuis quelques vingt ans...

On est allées au marché ce matin, Maude dansait de joie avec son fauteuil. A nous la liberté !

des gouttes d'eau sur une peau saine

c'est comme ça que le médecin a qualifié la varicelle quand il a vu Maude ce matin ! Il faut dire que c'est tout à fait ça, d'abord des petits points rouges, puis les fameuses "vésicules" qui ressemblent à de petites poches d'eau, puis après ça se gâte, enfin disons plutôt que ça se gratte...

Maude supporte bien tout ça pour le moment, elle n'a presque pas de fièvre, ça n'a pas l'air de trop la démanger mais j'avoue que voir toujours plus de boutons, sur la figure en plus, ça fait bizarre...

C'est ballot, ça tombe juste la semaine pendant laquelle, après des mois de réunions et de formations, Maude devait enfin aller au centre de loisirs ! Je me demande si ils ont été soulagés ou déçus :o)))

Du coup, moi qui ait prévu de bosser, ben je jongle avec les baby-sitter. Pour le moment je m'en sors pas trop mal, heureusement qu'elles sont trois soeurs, quand l'une ne peut pas, une autre assure...

encore une réunion

encore la mairie, cette fois avec deux personnes de l'APF (je ne savais pas que la chargée de mission avec qui j'avais pris le rendez-vous viendrait avec un Mr en fauteuil roulant...), l'adjointe au maire à l'enfance et celle au handicap.
Etonnement de l'adjointe au maire à l'enfance (appelons la PA) que je veuille que ma fille reste dans cette école, elle croyait m'avoir convaincue la dernière fois !. Ben non, j'ai écouté vos arguments mais je reste sur mon idée...

PA rappelle que la politique de la ville est d'avoir mis quelques écoles aux normes, que tous les enfants handicapés y aillent ! La dame de l'APF lui rappelle la loi mais on voit bien que "peu lui chau" comme dirait un ami à moi...

Discussion ensuite sur la possibilité, à la place de l'ascenceur que décidément la mairie ne veut pas faire, d'installer un système de chenillette qui permet à un fauteuil de monter un escalier avec un accompagnant qui n'a pas à fournir d'effort. Ces dames ne connaissaient pas cette solution (l'adjointe au maire au handicap m'a d'ailleurs donné l'impression d'être assez peu au fait de ses dossiers...), elles vont donc l'étudier.

Enfin, on arrive sur la solution "éducation nationale", à savoir descendre la classe de Maude en bas l'année prochaine. Je dois dire que je suis incapable d'expliquer pourquoi l'équipe ne veut pas le faire ! Du coup, les deux adjointes vont aller voir la directrice de l'école prochainement. C'est une avancée que je n'aurai pas obtenue sans l'APF mais je reste vigilante et je prends maintenant l'aide du SAIS 92. La responsable de cette association a été très surprises quand je lui ai raconté la situation hier. "Mais enfin, 4 ans après la loi de 2005, c'est intolérable de voir ça, je vous assure, je vais contacter intel et intel" bref elle va bouger" ! Je compte donc sur elle pour prendre contact avec l'inspectrice spécialiste du handicap (ISH), oui, cette dame existe et n'est pas encore au courant du dossier...

On avance, mais alors... il me faut une sacré réserve de rames en tout genre !


Heureusement, y'en a une qui n'en a pas besoin, de rames, elle a un fauteuil

et mademoiselle porte tous ses bijoux, comme vous pouvez le voir, je vous mets le détail !

Ah oui, et elle va bien, j'ose à peine l'écrire et je touche du bois en le faisant, comme à chaque fois que je le dis maintenant... :o)))

les grandes questions

merci à tous pour vos messages et appels suite à mon dernier post. Vous vous demandez quoi faire, mais le fait de me dire que vous êtes là, c'est déjà énorme !

Ces derniers jours, nous avons abordé les grandes questions avec Maude, on pourrait même dire LA grande question, comment on fait les bébés ? Je me suis retrouvée à raconter la p'tite graine lors d'un trajet en voiture pour aller au manège ! Et ça lui fait mal au papa quand il met la graine ? Euh, non... Et à la maman ? Ben, non plus... :o)))

Quelques jours plus tard, à l'occasion de la lecture de "Mon bébé du bout du monde" qui raconte une histoire d'adoption très réaliste nous avons rediscuté de tout ça : je suis allée chercher Maude au Vietnam, elle était dans la maison des enfants, la dame qui l'avait eue dans son ventre l'avait emmennée dans cette maison (elle ne m'a pas encore demandé pourquoi cette dame a fait ça, ouf....) puis je suis allée la chercher là-bas et je suis devenue sa maman. "Et alors, je suis allée dans ton ventre ?" m'a demandé Maude avec son inébranlable logique enfantine...


Puis : "moi quand j'étais tout petit bébé dans la maison des enfants, je "pieurais" parce que j'avais pas de maman"... J'avais beau avoir déjà entendu cette étape racontée par d'autres parents adoptifs, ça m'a fait un sacré effet de l'avoir en direct...

Je sens que Maude absorbe les choses petit à petit, elles se mettent en place à son rythme. Et moi, je pense à son destin, si tant est que je puisse employer ce mot : née d'une demoiselle aventure ou née d'une famille qui avait déjà des enfants ayant cette maladie ? En un mot, abandonnée à cause de sa maladie ou pas ? Je me pose souvent cette question, dure. De toute façon, cette maman a fait ce qui lui semblait bien à ce moment là et le meilleur choix pour Maude, sans aucun doute.

En tout cas, elle fait toujours de bien beaux bonhommes, ma fille, ils prennent toute la page et sont très colorés, ils me plaisent bien...

maladie

Maude a une maladie, mais elle n'est pas malade... Comment lui expliquer ça, à elle et aux autres enfants d'ailleurs ? Elle n'a pas une maladie que l'on peut soigner en allant chez le docteur et en prenant des médicaments. Elle a cette différence qui fait que ses muscles sont moins forts que ceux des autres enfants, c'est comme ça que j'essaie d'expliquer les choses.

Maude a une maladie et elle n'est pas malade... Pourtant, les symptomes évoluent et ça me serre le coeur de l'écrire : ces temps-ci, elle me dit très vite, après le début du repas, que son bras est fatigué et qu'il faut que je l'aide. Je vois bien que son coude droit monte de moins en moins haut, amener la cuiller à la bouche devient difficile.

Maude a une p.... de maladie évolutive, que je déteste de tout mon coeur.

Maude a une maladie et je suis en colère.