le mot de Maude le plus court

Hier soir, au dîner : Maman, est-ce que tu es née dans l'ancien temps ?

Grrrrr.....

Voilà qui est fait

Bon reçu mercredi. Maude et moi confinées à la maison jeudi pour éviter toute contamination juste avant la vaccination. Maude est allée à l'école vendredi matin car il y'avait le spectacle de Noël. Elle a porté un masque durant le spectacle.

Nous sommes allées au centre de vaccination vendredi après-midi. Il y'avait une bonne heure de queue. J'ai fini par demander qu'on passe en priorité, on a attendu une demi-heure avant de voir le médecin, qui s'avère être la médecin scolaire de la ville. Elle connaît donc l'existence de Maude. J'ai demandé un vaccin sans adjuvant pour Maude puisqu'elle me le proposait. Un peu par hasard, j'ai demandé si ils pouvaient me vacciner aussi dans la foulée et ils ont dit oui, ils m'ont fait le bon sur place et m'ont prescrit le vaccin avec adjuvant, sans réellement me donner le choix.

Puis vaccination et attente quelques minutes pour voir si tout allait bien. Après les pleurs du vaccin, Maude pétait la forme en jouant au ballon qu'ils lui avaient donné. C'est fou, il y' avait au moins 3 infirmières et 3 assistants pour vacciner, seulement comme il n'y avait qu'un médecin, ils n'avaient qu'un patient toutes les dix minutes environ. Organisation bizarre...

Pour ressortir de l'endroit, qui se trouve être le centre municipal de santé, nous avons emprunté un couloir étroit, encombré sur la droite de gens qui attendaient sur des chaises. Il restait juste la place pour le fauteuil. Maude est passée et elle a fait mal au pied d'une dame. J'étais devant et en entendant ça, je me suis retournée en disant "désolée" puis on est parties. J'entends alors quelqu'un qui dit doucement "désolée, c'est un peu court !". Je suis revenue en leur faisant remarquer que Maude a 4 ans et qu'elle fait ce qu'elle peut, non mais ! Une personne du centre qui passait par là est venue me voir après, elle était outrée. Bref, comme on disait avec une autre maman d'enfant au fauteuil, on n'a pas fini d'entendre des c....ries de ce style !

Enfin, le principal est que nous soyons vaccinées. J'hésite à mettre Maude à l'école lundi vu que le vaccin est efficace au bout de 8 jours. Mardi, il y'a grêve de toutes les instits de son école donc la question ne se posera pas et mercredi on reste à la maison. Il reste donc ce fameux lundi. Le week-end me portera sans doute conseil !

Pourtant on veut se faire vacciner !

Mais les centres de vaccination de mon département ne sont ouverts que le vendredi après-midi et le samedi matin ! Nous allons donc attendre la fin de semaine. Sur les conseils du centre de santé, j'ai fait faire à un médecin un certificat comme quoi Maude doit être vaccinée le plus rapidement possible mais la dame que j'ai eue au téléphone m'a bien fait remarquer que ce sont les médecins qui vaccinent, ceux de la DDASS, qui décideront le moment venu.
Je suis agacée car d'autres cas ayant la même maladie que Maude ont reçu le bon mais pas nous... J'ai appelé le numéro du ministère ce matin et ai eu au téléphone un jeune homme pas très aimable qui m'a dit que je devais attendre la prochaine vague d'envoi des bons, fin novembre et qui a ajouté que le Tamiflu en préventif est complètement inefficace.
Cause toujours mon gars, tu m'intéresse avec ton discours préformaté...

Le seul conseil avisé que j'ai eu aujourd'hui est celui du secrétaire général de mon établissement me disant de me mettre en télétravail pour garder Maude dès que je penserai que c'est nécessaire. C'est bien possible que je le fasse en fin de semaine.

le flip grippal

Bon, je sais que 79% des français ne souhaitent pas se faire vacciner contre la grippe A, mais nous, avec Maude, on ne peut pas se permettre de faire la fine bouche ! Maude doit se faire vacciner, et le plus rapidement possible. Sauf que, pour se faire vacciner, il faut un bon provenant de l'assurance maladie. Les personnes souffrant d'une affection longue durée, comme Maude, sont dans les premières vagues. On sait que 6 million de bons ont été envoyés en début de semaine, oui mais nous, on n'a rien reçu malgré mon scrutage de boîte au lettre.

Et comme par hasard, hier, quand je suis allée chercher Maude après le goûter en fin de journée, la fille du centre de loisirs m'annonce qu'un cas est suspecté dans son école. J'ai paniqué un max, que faire, la mettre sous Tamiflu tout de suite ? Oui, mais et les effets secondaires dont j'avais entendu parler il y'a quelques temps ?

J'étais paumée. La pédiatre était déjà partie quand j'ai appelé. J'ai fini par joindre une copine toubib (merci à toi !) qui m'a aussitôt remise dans le droit chemin : j'ai mis Maude sous Tamiflu (aucun effet secondaire constaté pour le moment), cela m'a rassurée et j'ai géré la journée d'aujourd'hui pour que la nounou puisse aussi scruter la boîte au lettre et m'appeler si ce fameux bon était arrivé.

Aujourd'hui, re coup de fil de l'école, le cas suspect est finalement un genre d'angine scarlatineuse ! Pas glop non plus, mais pas la grippe. Et le bon n'est toujours pas là, j'en suis quite pour attendre encore.

J'ai appelé le centre de vaccination de ma ville, ils ne veulent rien savoir, il faut le bon pour vacciner. Je vais peut être essayer d'insister lundi si on n'a toujours rien.

Franchement, que les centres de vaccination soient vides et qu'on soit obligées d'attendre, ça m'agace profondément...

la mentonnière

Vendredi, nous sommes allées à Garches pour la troisième fois en deux mois. Cette fois, il s'agissait de la livraison du nouveau corset garchois. La première chose qu'a dit à Maude notre chère kiné en nous voyant arriver c'est, "dis-donc, il manque quelque chose" ! La mentonnière bien sûr, que Maude n'a jamais portée avec le corset précédent car elle était réglée beaucoup trop haut et elle avait le regard "vers le ciel" quand elle la portait.

Après l'épisode du 25 juillet, j'avais pris quelques mesures du style rembourrer le haut du corset et mettre plus souvent la tablette du fauteuil comme protection, mais toujours pas de mentonnière... Pourtant, l'appareilleur avait insisté, il m'avait même fait des flèches dans tous les sens pour que je comprenne bien comment la mettre (je suis pas blonde quand même !)

Quand le corset a été moulé, j'ai insisté pour que la mentonnière soit faite la plus basse possible. J'ai bien dit que ça serait la condition pour qu'on essaye de s'y habituer, Maude et moi. Car oui, c'est autant une habitude à prendre pour elle que pour moi, pour elle car celà change sa manière d'évoluer, pour moi car c'est un pas à franchir au niveau du regard que je porte sur son handicap.

Vendredi, Maude a d'abord essayé le nouveau corset, très bien fait, il allait vraiment impeccablement du premier coup, chapeau... Puis, nous sommes allées faire des radios, avec et sans corset, pour voir comment celui-ci tient le dos de Maude.

Sur les radios, on voit bien un début de scoliose. Le Dr a pris Maude dans ses bras pour lui montrer et insister sur le fait que, dorénavant, elle devait porter sa mentonnière afin d'éviter que ça ne s'aggrave. Il est bien évident qu'elle faisait ça pour ME faire passer le message, bien reçu docteur ! Ce qui me gêne un peu dans l'histoire, c'est que la radio est très peu différente avec et sans corset. Ils ont fait une rectification au corset en les voyant, mais quand même, j'ai toujours un doute sur l'efficacité anti-scoliose du corset ! Bien sûr, il permet à l'enfant de se tenir droit, mais je ne peux m'empêcher de penser que les déformations qui "doivent" se faire se feront quoiqu'il arrive.

Bref, nous essayons maintenant de mettre la mentonnière le plus possible. On l'enlève aux repas car Maude ne peux pas ouvrir la bouche complètement quand elle la porte ! Et vu ce qu'elle mange en ce moment, on ne vas pas en rajouter dans la complication...

Voilà ce que ça donne de profil :

de face :

J'ai essayé de prendre quelques photos devant sa table de jeux, pour voir si le regard peut aller jusqu'à la table. C'est quand même pas gagné...

(le premier qui critique la pile de courrier qu'on voit derrière, je l'invite à venir la trier !)

En plus, il y'a des gestes qu'elle ne peut plus faire quand elle la porte, allumer son fauteuil ou changer les vitesses par exemple. Qu'un appareillage soit limitateur de mouvements, ça m'agace...

Voilà, c'est une étape de plus à franchir dans l'acceptation du handicap. Pourquoi, alors qu'elle a des appareillages super voyants tels que le fauteuil et le corset, le port de cette mentonnière fait-il un surplus qui me gêne tant, je ne le comprends pas bien. Mais c'est comme une goutte d'eau qui fait déborder un vase déjà bien plein (j'ai faillit écrit plaint, voilà un beau lapsus...). Je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas, pas mal de parents ont du mal avec cette minerve, peut être à cause de la contention qu'elle provoque, comme si elle enlevait quelques degrés de libertés supplémentaires à nos enfants, qui en ont déjà si peu.

Demain, je vais devoir expliquer tout celà à l'école et montrer quelques gestes supplémentaires à l'AVS, j'espère que ça va bien se passer.

Ah, l'Auvergne !

Ses paysages

Ses courses de fauteuils...

(de l'avis général, Maude a gagné, elle n'a pas manqué de le faire remarquer d'ailleurs)...


Ses petites sorcières ...

sans oublier la truffade, le saint-nectaire et bien sûr les amis !

Quand à l'arrivée chez les amis devant un journaliste et une équipe de télé au grand complet, on en reparlera plus tard, quand nous aurons des preuves...

Voilà des vacances dignes de ce nom...

méli-mélo

Un petit mélange avant de partir en vadrouille quelques jours...

Maude a ramené ses travaux de l'école avant les vacances. Bon, je ne sais pas si c'est une bête fierté de maman ou si elle est encore augmentée par le handicap de ma fifille, mais, une fois encore, je suis épatée ! Elle a fait des progrès énormes en deux mois, en dessin, écriture, sur les chiffres. A tel point que je me demande déjà ce qu'elle fera en grande section l'année prochaine, mais c'est une autre question.

Alors, voilà la couverture de son cahier de comptines :


Encore un bonhomme super gai et coloré, j'adore.

A l'intérieur, on trouve cette page là :

Maude a illustré la comptine : le bonhomme de gauche est en train de danser, celui de droite chante bien sûr !

Or donc, nous partons demain en Auvergne, chez des amis dont le fils aîné est atteint de SMA. Nous y retrouvons une autre amie virtuelle jusque là, qui va devenir réelle... Et figurez-vous que notre arrivée sera filmée par une équipe de France 2 dans le cadre d'un reportage pour le Téléthon dont le thème sera : des mamans et internet.

Ben oui que voulez-vous, on est stars ou on l'est pas :o)))

le minotaure

Vous vous souvenez peut être de notre petit fauteuil manuel, celui dont je voulais me débarrasser vite fait en décembre 2007.


Eh bien, il a subit une petite transformation qui fait qu'il est devenu comme ça :

Voilà des vues de plus près :


Eh oui, il a un moteur ! Qui plus est, un moteur qu'on peut enlever, relativement facilement.

Il suffit d'enlever la batterie,


de tirer la manette hors de son logement, de débrayer le moteur et de le déclipser.

(bon, en vrai c'est quand même assez lourd et je vous dit pas comment ma main gauche tremblait sous le poids quand j'ai pris cette photo de la main droite !).

Puis, on plie le fauteuil


et, oh miracle, on peut donc envisager d'enmener Maude dans des endroits qui nous étaient inaccessibles avant : par exemple, chez son papy, un huitième étage avec un ascenceur de 50 cm² dans lequel on va maintenant pouvoir caser ce fauteuil plié. Maude pourra enfin courir à son aise chez son grand-père ! D'ailleurs, elle n'a pas manqué de trouver immédiatement l'avantage de ce petit fauteuil, plus léger que son skippy habituel :


le tourbillon (bon, elle tourne un peu en rond au niveau des paroles, aussi...) !

Cet équipement vaut environ 5000 euros. Il est remboursé pour moitié par la sécu. Pour le reste, ma chère mutuelle de profs ne payant rien, nous avons fait appel à une association de Garches pour nous aider.

Donc, bon à savoir : en argumentant sur le fait que ce type de fauteuil est utile en cas de panne du fauteuil électrique, ou pour des situations dans lesquelles le fauteuil électrique est trop encombrant, la sécu accepte le remboursement. Même notre vendeur de matériel n'y croyait pas au début, c'est parce que je connaissais des parents qui ont fait la manip que je me suis lancée.

le gros dossier

cette expression va sûrement rappeler quelque chose aux adoptants qui lisent ce blog, car c'est souvent celle qu'on emploie pour parler du dossier qu'on envoie dans un pays au moment d'une demande d'adoption.... non, je n'ai pas de projet d'adoption en cours, mais par contre je suis passée dans la catégorie "parent d'enfant handicapé"...

La fin de ce mois d'octobre va correspondre à la fin de la période de trois ans durant lesquels nous avons eu les premières aides et allocations relatives au handicap :
- l'AEEH et son complément
- la carte de stationnement
- la carte d'invalidité
- le projet personnalisé de scolarisation, qui détermine, entre autre, le temps de présence de l'AVS.

Pour le renouvellement de tout ça, j'ai envoyé un bon gros dossier fin juin. Il est long à constituer car il fallait y intégrer le pps, et donc faire la réunion correspondante à l'école, faire signer le document par tous les intervenants (médecin, kiné, instit et j'en passe), faire remplir le bon certificat médical...

La MDPH demande d'envoyer le dossier au moins 4 mois à l'avance mais ne vous envoie un courrier de rappel que trois mois avant, soit fin juillet dans mon cas. J'étais donc juste dans les temps, sauf qu'il y' avait le mois d'août dedans.

J'attends maintenant qu'une commission statue sur notre sort (j'ai demandé à y participer mais il n'y a guère de chances qu'ils m'appelent...) puis qu'on se décide à m'envoyer un courrier. Ils sont tellement débordés à la MDPH qu'ils ne répondent pas au téléphone, on peut tenter d'envoyer un mail, sans grand espoir de réponse, vive l'administration !

A mon avis, je n'aurai rien avant la fin de l'année. Donc, l'allocation handicap risque bien de sauter d'ici là, ce qui va me mettre dans une situation délicate pour payer les diverses aides... En plus, la commission peut très bien décider de nous attribuer une allocation moins élevée qu'avant, allez savoir pour quelle étrange raison, comme si le handicap de Maude était moins grave qu'il y'a trois ans ! Auquel cas, il faudra se battre pour obtenir mieux... mais je préfère rester optimiste pour le moment.

Et puis, ils peuvent également décider que Maude n'a pas droit à une AVS-i à plein temps. Comme l'enseignante référente a pris l'initiative de la mettre à plein temps pour Maude, il faudra revenir en arrière et reprendre un mi-temps AVS + un mi-temps EVS.

Bref, j'ai hâte de savoir à quelle sauce on va être mangées...

ce petit bonhomme

est minuscule, il est né tôt, très tôt, il n'aurait dû être là que vers Noël. C'est donc un grand prématuré, il est quelque part dans un hôpital, il se bat pour vivre et je pense fort à lui, à son frère qui a presque 5 ans et la même maladie que Maude, à ses parents que je connais bien et qui ont mis longtemps pour avoir ce deuxième enfant, en passant par l'épreuve du DPN.

Cette nouvelle m'a encore mise dans les pourquoi, pourquoi eux, pourquoi le sort s'acharne sur certains, pourquoi la maladie, pourquoi, pourquoi...

Le 9 octobre : il est décédé dans les bras de sa maman ce matin.

petite starlette

Maude est dans le clip-slam de promotion du Téléthon 2009 :



Les photos ont été prises durant la journée des familles de l'AFM, il y'a aussi dans le clip un Paul et une Marie que je connais bien...

L'image de Maude est très fugitive, on a juste le temps de voir qu'elle boude un peu. N'empêche que je suis très fière, décidément !

et de 3 !

Aujourd'hui, nous sommes allées à l'hôpital de Garches pour faire le moulage du troisième corset de Maude, celui qui renouvellera le corset actuel qui date de mai 2008.

Première bonne nouvelle, Maude pèse maintenant plus de 12 kg !

Le moulage d'un corset garchois est une opération qui dure une bonne heure. Tout d'abord, l'enfant est "habillé" entièrement d'un jersey équivalent à ceux qu'on met sous les plâtres. Ensuite, l'appareilleur commence par plâtrer les deux jambes. Ces plâtres permettront de faire les attelles de jambes. Jusqu'ici, tout va bien. J'étais à côté d'elle accompagnée d'une kiné et d'une infirmière. Ensuite, après avoir enlevé les plâtres de jambes, ils installent l'enfant sur un billot (glourp le terme !) afin de le surélever. Maude avait alors un support sous la tête et un sous les fesses. Celà permet de mouler le tronc, jusqu'aux épaules. Là, ça devient plus difficile parce que le plâtre chauffe. Il faut faire un trou dans le plâtre, au niveau du ventre, pour que la chaleur ne soit pas trop pénible. Ensuite, ils emballent bien la tête avec du jersey puis ils font le moulage du cou et de la tête (ce qui servira pour la têtière). Enfin, ils terminent par le menton (pour faire notre mentonnière adorée...). A ce moment là, Maude était donc plâtrée entièrement du tronc à la tête. C'est le moment le plus délicat, l'enfant en a marre (on y est depuis une heure, ça chaufffe, ça doit serrer en plus j'imagine, bref c'est fort désagréable).

Enfin, ils enlèvent le plâtre du menton puis découpent un côté à la scie (c'est à ce moment là que Maude a pleuré, elle déteste le bruit de la scie) et enfin libèrent l'enfant qui passe direct sous la douche.

Maude a encore une fois supporté très stoïquement tout ça, bravo ma grande ! Elle a même demandé à aller à l'école cet après-midi, pas trop fatiguée finalement...

Bon, ça c'était l'autre jour, elle faisait l'indienne, c'est juste pour illustrer sa pêche du moment...

j'ai la trouille

Est-ce parce que je baigne dedans toute la journée au boulot puisque, dans l'école d'ingénieurs dans laquelle je travaille, nous sommes en train de mettre en place le plan de continuité pédagogique prévu par le ministère en cas de fermeture...

Est-ce parce que les informations qui circulent sur le vaccin sont inquiétantes, très inquiétantes même, contradictoires et qu'il est difficile de se faire une opinion au milieu de ce maquis...

Et encore, je ne tiens pas compte des rumeurs complètement débiles qui circulent sur le net.

Bref, j'ai la trouille de cette satanée grippe, parce que Maude est une personne à risque du fait des complications respiratoires qui peuvent se produire.

J'ai appelé son médecin, qui m'a donné le protocole à suivre (dont le vaccin dès qu'il sera disponible et du Tamiflu en préventif dès que quelqu'un de son entourage a une fièvre élevée), mais une fois que je sais ça, je retombe sur le problème du vaccin, bref, je tourne en rond et j'en dors mal...

Quand à Maude, elle est loin de tous ces soucis, a appris à compter en se lavant les mains, s'habitue à sa nouvelle maîtresse et répond toujours invariablement la même chose quand on lui demande ce qu'elle a fait à l'école : je veux pas te dire.

Oui, elle pête la forme (et moi je recommence à toucher du bois).

Conversation

L'autre jour, peu après notre retour de vacances :
- maman, quand est-ce que je suis tombée handicapée ?
- tu es née comme ça ma puce
- et pourquoi je suis handicapée ?
- il te manque un petit bout de gène
- et pourquoi les autres ils ont le petit bout et moi je suis handicapée ?
- c'est comme ça, on n'est pas tous pareils : euh oui, que dire d'autre ? Si quelqu'un a une meilleure idée...

Là-dessus, elle fait ce dessin :
Le plus grand bonhomme, qui a la tête sur le carré orange, c'est moi qui marche sur des pavés :o))).
Le plus petit, juste au dessus, c'est elle. Et comme elle ne sait pas se dessiner avec un fauteuil (elle m'avait demandé de lui montrer juste avant, mais ce que je lui ai fait n'a pas du lui plaire...), voyez ce qu'elle a fait : elle a dessiné un ballon accroché à son bras droit pour "qu'elle tienne en l'air", logique puisqu'elle n'a pas le fauteuil !

Il faut dire qu'on a vu "Là-Haut" durant les vacances...
Ce qu'elle tient dans sa main gauche est plus indéterminé, des fleurs semble-t-il.

Ben y'a pas, ça ressemble à une intégration de sa situation, non ? En tout cas, je suis encore une fois épatée par son sens de la logique en toute situation.

jusqu'ici, tout va bien

Maude est rentrée chez les moyens-grands (classe double niveau). Elle était contente d'y aller

mais elle avait quand même le trac. Elle a répété "j'ai peur, j'ai peur" pendant tout le temps durant lequel on a attendu pour voir la maîtresse, régler sa chaise - glourp, on a eu peur que la petite chaise à roulette soit trop basse pour les tables de la classe, qui sont plus hautes que l'année dernière. Heureusement, ça semble aller mais de toute façon c'est Maude qui est maintenant trop grande pour cette chaise, il va falloir rapidement trouver une solution - et entrer dans la classe. Elle avait peur que "la maitresse la fâche", d'être punie, de ne pas y arriver avec les choses à faire qui seraient difficiles. ça m'a fait mal au coeur, ce stress à 4 ans... J'espère juste que ce n'est pas moi qui lui refile le mien !

Miracle, l'AVS de l'année dernière est là, et en plus elle est là pour un plein-temps, sachant que son plein-temps n'est pas celui de Maude, ça serait trop simple. Le plein-temps de l'AVS est de 20h30, or la scolarité dure 24h (les joies de notre administration, trop pingre pour payer les AVS 24h). Pour les 3h30 restantes, il faut trouver une solution, à savoir une EVS. Pour le moment ce plein temps a l'air de tenir, je crois que l'enseignante référente l'a un peu fait passer en force puisque nous n'avons encore aucun avis de la MDPH, je croise donc les doigts...

Seul bug, il sont 36 élèves dans sa classe ! Il y'a eu fermeture de classe en juin car effectif trop réduit, sauf que là ça ne va pas du tout... A priori ce soir, on s'oriente vers une réouverture de classe, à suivre...

Bref, c'est quand même nettement plus cool que l'année dernière, cette rentrée, on sait où on va !

vacances 4 étoiles

Des vacances très riches, beaucoup de lieux différents, des rencontres agréables (dont quelques "copines de rosé" dans un centre de vacances, ça mettait de l'ambiance), une vraie coupure quoi...

On a rencontré diverses créatures, par exemple au zoo de Doué la Fontaine, sympa et accessible sans problème :


Maude a vu ce pélican de près, de très près même puisque il lui a pris la tête en étau avec son gros bec ! Quelle frayeur, elle s'en est sortie avec une légère griffure que nous avons fait désinfecter par le soigneur du zoo. Celui-ci était très étonné, c'est la première fois que ça arrivait, ces pélicans sont nés en captivités et sont habitués aux hommes, ce sont ceux qui ont tourné dans le "Peuple migrateur", des vedettes quoi... On pense qu'il a peut être vu le corset de Maude briller au soleil et pris ça pour un poisson mais rien n'est moins sûr.

Essayé de nouvelles "aides techniques"


Ce gros machin jaune est un "Tiralo". On le trouve aux abords de certaines plages accessibles. Celà permet d'emmener la personne sur la plage facilement (un peu lourd quand même à mon goût) et même de l'emmener se baigner. On a tenté avec Maude, mais elle a trouvé l'eau trop froide et surtout trop salée ! Elle a préféré de loin jouer au sable... J'ai donc fait l'expérience une fois et ensuite je suis allée à la plage pendant qu'elle était au club enfants et elle s'est baignée dans la piscine.


Nous avons essayé son nouveau gilet et pour une fois, je vais faire de la pub : ce gilet n'est pas distribué en France, il est spécialement conçu pour les personnes présentant un handicap et c'est tout simplement génial puisqu'il tient la tête de Maude, qui peut enfin s'amuser dans la piscine sans qu'on la tienne. Je l'ai trouvé au Canada (enfin, internet l'a trouvé), j'avais su par d'autres parents qu'il est bien.

Fait ou assisté à des spectacles de club enfants :



Vous remarquerez l'air boudeur de Maude sur la deuxième photo : elle faisait la tête parce que les enfants ne lui avaient pas laissé un espace juste devant la scène, entre eux. Elle a passé toute la chanson à bouder !

De mon côté, je suis allée voir le château de Moulinsart,


sans Maude car il faut savoir qu'aucun des châteaux de la Loire n'est accessible, eh oui... Heureusement que d'autres le sont.

J'ai également passé quelques jours sans Maudinette dans un palace à étoiles pour me faire poupougner

pendant que Maude était chez son copain Timothée, merci encore les nantais !

Et pour finir, nous avons admiré la Lune et les étoiles la semaine dernière, en Corrèze, on ne voit jamais ces cieux là en région parisienne, un régal...

Retour

- défaire les valises : fait
- faire 18000 machines : commencé
- s'occuper des plantes : à faire
- ouvrir la tonne de courrier : fait et empilé
- récupérer les photos : fait
- remplir le frigo : fait à moitié, faut que j'me mette au régime, moi...
- ranger les placards du bazar de l'année dernière : bien commencé
- me prendre une après-midi pour aller faire les magasins en vue de la rentrée : c'est demain

bon, promis, demain je poste pour raconter nos vacances ! Ou il sera question de pélican, d'étoiles et de rosé mais chut....

4 semaines

Voilà, on est prêtes à partir pour 4 semaines en vadrouille, Ile de Ré, Quiberon et Nantes (Nantes pour Maude, Quiberon pour moi, mes quelques jours de liberté), le Berry, la Corrèze.

La voiture est réparée (glourp la note !), les valises sont prêtes, Maude a rempli un sac de jouets et j'ai passé la fin de la journée hier à me demander si j'emmène la poussette en plus du fauteuil pour finalement décider que non, la voiture est déjà très pleine... Les arrivées à la plage risquent d'être sport avec le fauteuil, on verra bien.

Bonnes vacances !

On est rentrées !

Bon, finalement, je n'ai eu aucun problème pour convaincre les médecins. L'accueil du service m'a appelée à 14h30 pour me dire que Maude pouvait sortir. J'étais sur la route pour Garches. Sauf que, quand j'ai voulu démarrer ma voiture pour partir, rien, nichts, nada, elle n'a rien voulu savoir, plus de batterie ! J'ai appelé le garagiste d'à côté, ils sont arrivés 5 minutes plus tard avec les pinces, et roule ma poule.

Bon, me voilà à Garches, devant la barrière de l'entrée de l'hôpital. Je présente ma carte invalidité pour rentrer. Le gardien me dit d'attendre, il y' a un hélicoptère qui va décoller dans les minutes qui suivent, on ne peut pas rentrer pour le moment. En bonne écolo, j'arrête le moteur pour attendre. Et voilà-t-y pas que, au moment de redémarrer, bis repetita, rien de rien ! Sauf que, cette fois, je bloque l'entrée d'un hôpital... En fait, j'avais pensé que le trajet permettrait de recharger un peu la batterie, mais même pas !

La sécurité arrive vite fait, le monsieur m'aide à déplacer la voiture un peu plus loin. L'idée est que j'aille chercher Maude et qu'ils m'aident à redémarrer ensuite pour repartir. Quand je raconte ça à l'accueil du service, ils ne sont pas très chauds pour que Maude reparte avec moi dans ces conditions. Donc, ils appelent une ambulance pour prendre Maude tandis que je rentrerai en voiture de mon côté. On les attend un bon moment, Maude est plutôt énervée, encore une fois le manque de sieste. Quand les ambulanciers arrivent avec leur brancard, elle se met à hurler, elle veut absolument rentrer avec moi !

De mon côté, je traverse tout l'hôpital en conduisant le fauteuil de la miss, surchargé de tous les sacs. J'arrive à l'entrée et ces messieurs redémarrent la voiture, le gardien, un ancien garagiste prend les choses en main et se met au volant genre, poussez-vous d'là ma p'tite dame, laissez faire les hommes... Puis, nous partons, l'ambulance et moi... et arrivons sans encombres. Demain, le garagiste vient chercher la voiture pour la réparer, ben oui, on part en vacances vendredi quand même !

Bref, un retour un peu mouvementé, une Maude fatiguée et moi contente de la retrouver à la maison et pas très tranquille maintenant quand je suis à la cuisine.

Mon défi

Faire sortir Maude de l'hôpital aujourd'hui ! Elle va très bien, nous avons remis le corset hier, elle s'est baladée dans son fauteuil en fonçant dans les couloirs de l'hôpital en fin d' après-midi. Quand je suis partie hier soir, elle avait bien dîné mais était très énervée, par le manque de sieste je suppose.

ça a pas l'air très bon sur la photo, hein ? Ben en fait, c'est correct, Maude mange mixé à l'hôpital, c'est purée de haricots et poisson, pas si mal...

Le chef de service est venu me voir (un autre miracle !) pour me demander exactement comment ça s'est passé. Il est très probable qu'elle a eu des convulsions. Je penche pour des convulsions consécutives au manque d'air mais lui n'en est pas persuadé, il se demande si ça n'est pas la convulsion qui a déclenché son basculement en avant. Il devait donc regarder les résultats de l'électroencéphalogramme qu'elle a eu hier matin et "si il est bon, elle pourra sortir demain" m'a-t-il dit.

Seulement ce matin, Maude a une nouvelle infirmière pas très au courant, il n'y a rien d' indiqué dans le dossier donc pour le moment, elle n'est pas notée comme sortante...

Je connais bien ce service, le manque de communication y est terrible. Il va donc falloir que je fasse l'interface cet après-midi pour essayer qu'elle sorte, si les résultats sont bons, bien sûr...

Cyanose

J'ai eu la peur de ma vie aujourd'hui. J'étais dans la cuisine en train de faire à manger, Maude jouait dans le salon, assise sur son fauteuil. Je l'ai appelée plusieurs fois pour qu'elle vienne manger, elle n'a pas répondu. Je suis allée dans le salon pour prendre quelque chose, et je retrouve ma Maude basculée en avant, coincée entre la table et la fenêtre. Quand je la soulève, je vois qu'elle est bleue et inconsciente ! Elle s'était étranglée avec le haut de son corset en basculant pour aller chercher un jouet trop loin. Je pense qu'elle est restée plusieurs minutes comme ça, je n'ai rien entendu depuis la cuisine mais rétrospectivement, je me suis souvenue avoir entendu les jouets tomber.

Je l'ai posée sur le canapé et j'ai fait le 15. Ils m'ont fait vérifier qu'elle respirait (au début je leur ai dit qu'elle avait fait un arrêt cardiaque !) et la Croix-Rouge est arrivée moins de 10 minutes après. Entre-temps, elle hoquetait et reprenait un peu de couleur. Dès qu'ils sont arrivés, ils lui ont mis de l'oxygène et elle s'est mise à gémir. J'ai insisté pour qu'elle soit envoyée à Garches, à l'hôpital qui la connaît, je ne voulais pas refaire des erreurs passées. Après les gémissements, elle s'est mise à pleurer, elle ne pouvait plus s'arrêter. Elle s'est endormie sur moi dans l'ambulance.
On est arrivées à Garches vers 14h30. Là, ils lui ont pris ses constantes et l'ont perfusée + prise de sang et électrocardiogramme. Elle a dormi tout l'après-midi, entre deux examens et a fini par dire quelques mots vers 16h30, ce qui m'a extrêmement soulagée car, jusque là, je ne savais pas si son cerveau avait été atteint ou pas ! J'avais juste entendu les médecins-pompiers parler de cyanose (c'est le manque d'oxygène en fait) et me dire que, d'après eux tout allait bien, mais je n'arrivais pas à capter.
Quand nous sommes parties vers 20h (heureusement, ma marraine était avec moi à l'hôpital, merci encore mamie k), Maude dormait à poings fermés et le médecin avait l'intention de la laisser tranquille, peut être même de ne pas lui mettre sa ventilation nocturne si il voyait que ça l'embête.

Je prendrai des nouvelles demain matin par téléphone et j'y retourne demain après-midi.

Ce soir, je ne peux pas m'enlever des yeux l'image d'elle toute bleue avec les yeux mi-clos, quelle panique !

Dimanche matin : je viens d'appeler l'hôpital, elle va bien et ne veut pas prendre son biberon tant que je ne serai pas arrivée ! Plutôt bon signe, miss têtue s'est réveillée...

Dimanche soir : ça y'est, la tchatche est revenue ! Elle a mangé correctement aujourd'hui, ses couleurs sont revenues, et ma petite pipelette est de retour, je l'ai beaucoup appréciée aujourd'hui. Je crois qu'elle ne se souvient pas bien de ce qui s'est passé, je ne sais pas trop encore. Mon père me dit que c'est un miracle, je dis juste OUFFFFF !

Maude la geek

En ce moment, Maude fait plein de nouvelles activités durant son temps de verticalisation. On essaye de varier un peu ce temps là, qui dure environ 3/4 d'heures par jour. En semaine, c'est la nounou du soir qui s'en charge et j'essaie d'en faire aussi au moins une le mercredi et une le samedi. Ce temps vertical est important pour ses os, la position de ses hanches, son transit, bref, c'est tout bénef !

L'autre jour, elle voulait jouer à l'ordinateur, j'ai donc fait une petite installation :

Maintenant, elle utilise le typepad du portable comme souris et elle s'en sort très bien. Le bouton de clic est un peu dur, elle y arrive néanmoins en se servant de ses deux mains, l'une venant appuyer sur l'autre pour aider le geste :

Elle a un cd-rom d'activités de Dora, elle a appris les chiffres en moins de deux avec ce truc là et elle choisit maintenant elle-même son niveau de jeu selon ce qu'elle veut faire. Et puis alors, il faut pas l'embêter quand elle joue à "l'orninateur".

L'environnement numérique est important pour elle, je pense qu'il sera un élément essentiel de sa vie, aussi bien au niveau de la vie quotidienne, que de la vie professionnelle. Bon, ça tombe bien, elle aime ça !

Ah, quand on se met debout, on peut faire aussi... des gâteaux au chocolat et surtout, surtout, lécher la cuiller à la fin !

en week-end

Pour partir en week-end à

il faut penser à prendre :

notre petit bazar habituel.


On prend un véhicule spécialisé qui nous emmène à la gare,

on monte dans le train :

on gare le fauteuil, en première classe, s'il vous plaît :




et on s'installe pour jouer, malgré le mal au coeur du tgv...




Pendant le week-end, on visite


on mange local
(euh, maman boit un peu local aussi...)


on fait les touristes ,

on va au cinéma

on danse sur une musique roumaine endiablée (désolée, il faisait nuit, l'appareil a fait ce qu'il pouvait !)




Enfin, on rentre avec tout notre bazar, épuisées par ce super week-end,




dans un tgv... vide !

Seule petite frayeur à l'arrivée, le monte-charge pour fauteuil n'était pas là pour nous attendre et le numéro à appeler en cas d'urgence dans ces cas là me répondait "non attribué" (normal, je l'avais mal noté...). Mais tout s'est bien terminé, ils avaient juste eu un problème de batterie avec leur plate-forme, j'ai quand même eu un peu peur qu'on se retrouve à la gare de triage, moi :o))

En bref, un super week-end, merci encore de votre accueil, les amies !

comme le temps passe !

Mon dernier post date déjà du 25 juin, c'est fou comme le temps passe vite !

J'ai remarqué que je postais un peu moins souvent ces derniers temps, je me suis demandée pourquoi. Tout simplement parce que la ligne éditoriale de ce blog, "smaetmoi" est bien de raconter comment je vis ma vie avec la maladie de Maude. Tout simplement parce que depuis quelques semaines, je commence à débuter l'amorce de la perception (bon, je reste prudente, hein...) que je trouve la prise en charge de sa maladie plutôt simple : le corset, la verticalisation, la ventilation nocturne, la kiné et les prises de médicaments au moindre encombrement. Voilà. Quand on a le bon matériel (fauteuil, véhicule), le bon accompagnement (sa nounou de la fin de journée, les baby-sitter), la bonne organisation (école, centre de loisirs), la bonne équipe médicale, au final, on se dit que tout celà est faisable, que finalement, la prise en charge n'est pas si compliquée (je me suis surprise à le dire à quelqu'un l'autre jour).

Oui.

Mais ça n'est valable que parce que Maudinette pête la forme depuis quelques mois, qu'elle a été très peu encombrée cet hiver, que nous n'avons pas eu à subir d'hospitalisation. Tout ça grâce à quoi ? A vos cliquages de bois, bien sûr ! Je suis devenue complètement superstisieuse, dès qu'on me demande si Maude va bien, je réponds oui et je cours toucher du bois, ou que je sois. L'autre jour, c'était pendant un repas de fin d'année au boulot, on était dans la cour et j'ai foncé vers un platane dès que mon interlocuteur m'a posé la question, il a dû vraiment se demander ce qui se passait...

Oui.

Mais, il y'a encore un mais, réussir à gérer la prise en charge et le quotidien ne m'empêche pas d'avoir toujours d'énormes périodes de tristesse intense, de colère, par rapport au fait que Maude a cette maladie, que c'est dur, que je risque de la voir perdre des capacités, c'est ma hantise. J'ai cru en être sortie ces derniers temps, mais non, je m'aperçois que cette tristesse et ce sentiment d'injustice sont toujours là.

Est-ce que je vais vivre avec le restant de mes jours ?

Ecritures...

Ouf, j'en ai fini aujourd'hui avec le dossier de renouvellement des aides de Maude. Son allocation AEEH se termine fin octobre, il était donc largement temps d'envoyer le dossier si je ne veux pas avoir d'interruption... On y a ajouté la prise en charge scolaire : demande d'une AVS-i à plein temps (il paraît qu'on a assez peu de chances d'y arriver pour un enfant en maternelle, dixit l'inspectrice ASH du coin...). Demande d'une prise en charge par le SESSAD pour tout ce qui est vie dans l'école : installation dans la classe (il faudrait vraiment qu'il y'ait un ergothérapeute qui prenne les choses en main, aide aux décisions type piscine ou pas, intervention d'un éducateur, tout celà est à définir. Il y'a une belle liste d'attente pour bénéficier des services du SESSAD, j'ai pris un premier rendez-vous de contact avec eux pour le 15 juillet, ça m'éclaircira les idées sur leurs champs d'interventions.

Alors, pour faire tout ça, il existe maintenant un formulaire unique, qui permet de gérer toutes les demandes relatives au handicap, qu'elles soient pour les enfants ou les adultes, dans tous types de situation. Au mileu de ce formulaire, il y'a une page à rédiger intitulée "projet de vie". Tout un programme, non ? J'ai donc "pondu" une page pour décrire une journée type de ma poulette, les différentes prises en charge, sa vie quotidienne quoi... Pour prouver à tous ces gens de la MDPH que le projet que j'ai pour Maude en ce moment, à savoir qu'elle soit à l'école "ordinaire" à plein temps est le bon pour elle.

D'ailleurs, j'en ai eu la confirmation aujourd'hui même : j'ai récupéré l'évaluation de Maude pour son travail en petite section cette année. Et que vois-je, au bout de quelques pages sur le fait que ma fille sait raconter une histoire (!), qu'elle connait 11 couleurs, peut compter jusqu'à 6, qu'elle a fait beaucoup de progrès pendant l'année et qu'elle est participe de manière enthousiaste "à la mesure de sa volonté" aux activités de l'école (qu'est-ce que ça peut bien vouloir dire ?)... je tombe sur ça !

Je ne peux pas vous dire l'effet que ça m'a fait, c'était comme voir ma fille de l'intérieur, la naissance d'une écriture. A la maison, elle n'a jamais écrit son prénom, elle dit qu'elle n'y arrive pas. C'est comme si elle était bloquée quand je suis là. J'étais d'autant plus étonnée et surprise.

Surtout en voyant celui-là :

C'est un tel effort moteur pour elle, on voit d'ailleurs le D et le E plutôt tremblotants... ça m'a vraiment émue, d'autant plus maintenant quand je me dis que je ne sais pas combien de temps elle pourra écrire... glourp, n'y pensons pas... Restons plutôt sur ce bonhomme :

Gai, souriant, plein de couleurs : ouhaouh !