dimanche 1 février 2015

25 mois

Ah là là, ça fait plus de deux ans que je n'ai pas écrit sur ce blog, 25 mois !
Ce n'est pas faute d'y avoir pensé, et puis le temps ne s'est pas trouvé... et finalement ce blog est celui de nos aventures avec la maladie de Maude et ces deux ans ont été sans faits marquants de ce côté là.
En fait, ils ont été ceux d'une sorte de routine prise par rapport à la maladie, sans trop de maladie saisonnière, sans trop qu'elle évolue en perturbant la mobilité de Maude. Je touche du bois, eh oui je le fais toujours.

C'est pas qu'on ait rien fait, hein :
- on a déménagé et nous sommes maintenant à la tête d'un petit jardin de 80m² que j'ai aménagé afin que Maude puisse accéder à l'ensemble. Ce qui n'est pas sans lui plaire, comme on peut le voir là. Quant à moi, j'apprends, la tondeuse, les fleurs, le parasol, le transat, plein de nouvelles choses à découvrir, j'aime bien.




- on est parties en vacances, dans pas mal d'endroits bien aérés, avec des gens sympas


- Maude va dans une nouvelle école, elle y a été bien accueillie par une équipe dynamique et très volontaire par rapport à son handicap. Elle est maintenant en CM1, se débrouille bien, est perfectionniste, déteste se tromper mais aime toujours autant apprendre. Elle est devenue une lectrice avertie, qui dévore des pavés de 500 pages en quelques jours.

- depuis deux mois, mon dos ne supportant plus les portages répétés, nous avons un lève-malade : grâce à ce petit engin, je ne la porte plus du tout (j'ai arrêté du jour au lendemain suite à un lumbago en décembre). Mon dos me dis merci et je m'habitue à cette contrainte supplémentaire qui finalement, en étant bien organisé, ne prends pas tant de temps que ça le matin. Bien sûr, je vous passe le fait que ce lève-malade n'est pas remboursé par la sécu et très difficilement par la mdph, ce qui occasionne dossiers et tracasseries administratives. Bref. Et dans la foulée, Maude accepte maintenant d'aller aux toilettes avec un bassin, ce qui nous évite pas mal de manipulations en plus.

Si je reprends la plume aujourd'hui, c'est que l'année 2015 va être spéciale pour nous. D'une part, Maude va avoir dix ans dans trois mois. Non mais dix ans quoi, vous vous rendez-compte ?

D'autre part, elle va se faire opérer le 10 juin pour lui poser des tiges de croissance qui viendront corriger sa scoliose. C'est une opération assez lourde, qui demandera une hospitalisation avant et après. Cela va complètement bousculer notre fin d'année scolaire. J'aurai donc pas mal à raconter de ce côté là et je commencerai bientôt avec le premier rendez-vous que nous avons eu avec le chirurgien, en septembre dernier.

11 commentaires:

Sylvie la Grande Bretonne a dit…

ravie de te relire par ici ! :)
bon courage pour cette année un peu lourde qui s'annonce.
des bisous a vous 2 !!
Sylvie

Emmanue BLOC'H a dit…

Pour ma part, même si je n'ai peut être pas toujours le temps de t'écrire, je pense à vous régulièrement. Fais de gros bisous à Maudinette de ma part et surtout de Maela qui est toujours impressionnée par sa vivacité d'esprit et ses capacités à sourire à la vie.

Françoise a dit…

Contente de te lire à nouveau ici ....
Courage à vous 2 pour les mois qui viennent
Je vous embrasse
Françoise

Noam a dit…

oh super de faire revivre le blog !
Mais je viens de découvrir que le lève-personne n'est pas pris en charge :( c'est moche !
je découvre aussi pour la future opération, je sais que c'est une grosse opération, j'espère que ça lui sera bénéfique !

Marion a dit…

Même si on vous suit sur fb, bien contente de vous relire ici ! Je suis toujours effarée de voir que certains aménagements nécessaires sont si difficilement pris en charge en france ! bises à ta belle grande demoiselle et à toi !

CorinneB a dit…

Contente d'avoir de vos nouvelles à toutes les 2, de savoir que le déménagement et l'adaptation à la nouvelle école se sont bien passés. Bravo à Maude la lectrice, c'est un monde d'évasion formidable, bien mieux que les jeux vidéos!
La Pingoofamily suivra la suite de vos aventures. Corinne et http://pingoofamily.blog.lemonde.fr/

kawin a dit…

Nous attendons le feu vert pour lui faire parvenir quelque chose durant son hospitalisation, comme cela a été suggéré sur fb... Et pourquoi ne pas proposer à maudinette d'échanger avec nos loulous pour passer un peu le temps durant ces longues semaines? Si ça la tente je suis sûre que Mathis sera partant... Bon courage pour les semaines à venir. Bises

Anonyme a dit…

Ravie de vous retrouver!
Bon courage

Laure So a dit…

contente de te lire
gros bisous a toutes les 2

Laure So & ses pimprenelles

Anonyme a dit…

Bonjour,
l'opération de Maude doit être passée maintenant, j'espère que tout va bien pour elle et pour vous et que ces moments n'ont pas été trop compliqués.
Bel été à vous deux
On attend de vos nouvelles!
Héloïse

Anne, Tifenn et Didier (les DAT) a dit…

Il y 10 ans déjà que je suis votre histoire à toutes les deux, d'abord sur yahoo groups et sur votre blog... beaucoup de courage, de rires et de larmes et la force de caractère de Maude.
Contente de lire des nouvelles, des bises à Maude qui je l'espère aura une belle année en internat... et plein de douces pensée pour toi pour ces nouveaux défis de l'année qui s'annoncent.

Anne, maman de Tifenn Kim Chi, avec nous depuis 10 ans aussi.