Il y'a dix ans, le 12 juillet 2006, j'apprenais que Maude avait une maladie génétique ; l'amyotrophie spinale rentrait dans ma vie comme un tsunami d'angoisses, de solitude, de tristesse et de peur de l'inconnu. J'avais raconté ce jour en détail ici : http://smaetmoi.blogspot.fr/2008/04/cest-aujourdhui.html
Voilà, 10 ans. 10 ans de portage, de lutte, de rencontres, de découragement, d'espoir, 10 ans durant lesquels l'amour pour ma fille est devenu une force, une réalité qui me fait grandir, encore et encore. Tout ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort : la maladie de Maude m'a montré que j'ai cette force en moi, du courage, une volonté de fer. Mais que je suis allée loin, très loin, au bout de mes forces, ce qui m'a amené direct à la situation d'aujourd'hui, être atteinte de fibromyalgie, sentir ces 10 ans dans mon corps à chaque minute de la journée.
Alors aujourd'hui j'ai bu un verre avec deux copines de cure thermale : j'ai trinqué à cette nouvelle phase de ma vie qui représente un rebondissement : accepter d'être allée au bout de mes forces, acccepter que Maude soit l'année prochaine en internat, accepter que je ne peux pas tout : j'ai fait un chemin difficile pour y arriver et je pense en sortir grandie, plus forte de moi-même. D'autant plus que je sais que ma fille est une belle personne, courageuse, responsable (presque trop pour ses 11 ans), curieuse, volontaire (qui a dit têtue ?), ayant une grande soif d'apprendre, avec ce regard émerveillé sur les choses qu'elle gardera je l'espère pour avancer comme elle le voudra dans la vie.
10 commentaires:
welcome back par ici ! un anniversaire particulier que tu fêtes la ... Vous etes tellement fortes, toutes les 2...telle mere telle fille ! :)
Je ne savais pas que tu souffrais de fibromyalgie. J'espere que la cure te fera du bien !
des bises et des bulles !
Sylvie
Juste de groos bisous à toutes les 2 !
Françoise
Tes mots sont toujours émouvants. Il est temps maintenant de te ménager. Maude est très forte et je lui souhaite une excellente année de sixième. Bisous
tout les trois pensons a vous . Bises bretonnes
Heureuse d'avoir de vos nouvelles même si j'aurai aimé vous savoir en meilleure forme. Bon courage à Maude pour cette nouvelle étape dans sa vie , déjà une grande fille! Bon repos en attendant profitez bien de l'été .
Contente de lire de vos nouvelles ici. Bon courage pour retrouver de l'énergie et moins de douleurs, et j'espère que Maude va aimer l'internat et se faire de nouvelles copines/copains.
Françoise et sa petite famille
Bonsoir Christine,
Je rattrape les nouvelles par blog, le coeur serré à te lire, mais plein d'espoir aussi : que Maude continue à grandir avec tout ce que tu lui as donné, et que ta fibromyalgie ne te fasse pas souffrir, je ne sais pas si ça se soigne ? Enormes bises, et bonne rentrée à la grande fille de 6ème ! Maya
Hi Christine,
I hope you're doing well.
I work for an advising company based in Berlin, specialised in medical research. We've got a project on SMA treatment right now - our client is a pharmaceutical manufacturer who's interested in developing innovative treatments for patients with rare diseases, including Spinal Muscular Atrophy.
For that purpose they're interviewing neurologists in Europe as well as patients suffering from SMA. I'm contacting you to ask if you'd be interested in taking part in the research as a caregiver for your daughter. It would be an hour-long, paid consultation over the phone.
The conversation would be of course remunerated and would concern the following topics:
1. Understand the patient experience of living with SMA, including:
a. Day-to-day impact of SMA on the lives of patients
b. Role of the healthcare professionals in managing the patient’s treatment and approaches to care of SMA
c. Information available to patients about new treatment options for SMA
d. Patient’s feelings and perceptions about the future of their SMA treatment
2. Understand patient perceptions and expectations of a new SMA treatment, including:
a. Expectations for improved outcomes offered by new treatments
b. Reasons why teen or adult patients may decide to not use a new treatment
c. Additional information that would help patients make informed decisions around treating their SMA
Here is my email: anna.garczynska@atheneum-partners.com, and our company's page: http://atheneum-partners.com/. I'd of course send you some more details about the project as well.
I'll be very glad to hear back from you! I wish you all the best
Best regards,
Anna
Bonjour,
Je suis la Dr. Alba de Bejar, et je vous contactez d’Atheneum Partners, une cabinet base a Berlin qui fais actuellement une etude concernant l’amyotrophie spinale. Excuse-moi mon francais, ce n’est pas ma meilleure langue etrangere. J’ai déjà lu votre profil dans l’ASi website et je desirais de parler avec vous.
Nous cherchons maintenant quelque adolescents (d’entre 13 et 19 annees) souffrants d’Amyotrophie Musculaire Spinale (bien sur avec le’approbation de ses parents) pour faire une étude profond des traitements possibles et de la gestion de la maladie dans le present et l’avenir.
J’ai déjà contactez avec beaucoup d’associations de souffrants de AMS en France, mais il est un peu difficile d’entrer en contact avec des jeunes souffrants de cette maladie. C’est consisterait tout simplement a une conversation telephonique, d’une heure, avec notre partenaire (une grande enterprise americaine), qui aura lieu pendant cette semaine et la semaine proxaine. Ce sera une conversation payé.
Si vous avez l’interesse a particper ou connaiz quelqu’un interesse a participer, s’il vous plait contactez-moi par email ou par telephone.
Je vous remercie de votre attention.
Salutations,
Alba
Dr. Alba de Bejar
Analyst
Empowering Business Decisions
Torstraße 49, D-10119 Berlin, Germany
T: +49 30 679 661 412
E: alba.debejar@atheneum-partners.com
www.atheneum-partners.com
Atheneum Partners GmbH
Registry No: HRB128382 | Registry Office: Berlin
Directors: Mathias Wengeler, Ammad Ahmad
Information and attachments in this email, are intended only for the person or entity to which it is addressed and may contain confidential or privileged material. Any review, re-transmission, dissemination, disclosure of distribution by persons or entities other than the intended recipient is prohibited. If you are not the intended recipient, please notify the sender by reply email and delete the original message and all copies. Check for viruses before opening any emails or attachments. Opinions, conclusions and other information in this document that do not relate to the business of Atheneum Partners GmbH are neither given nor endorsed by it.
Vous recherchez un prêt commercial, un prêt personnel, un prêt hypothécaire, un prêt auto, un prêt étudiant, un prêt de consolidation non garanti, un financement de projet, etc. Ou tout simplement refuser un prêt d'une banque ou d'un établissement financier pour une ou plusieurs raisons? Nous sommes les bonnes solutions pour le crédit! Nous proposons des prêts aux entreprises et aux particuliers ayant un taux d’intérêt bas et abordable de 2%. Donc, si vous êtes intéressé par un prêt urgent et garanti. Pour plus d'informations, merci de nous contacter dès aujourd'hui via: elegantloanfirm@hotmail.com.
Enregistrer un commentaire