C'est pas trop tôt !

"Et ton blog, j'y suis allé, j'ai rien vu de nouveau ?".
Ouiinn, voilà la phrase que j'entends régulièrement ces temps-ci et vous avez raison, ça fait déjà cinq mois ! Je crois que me voilà victime du syndrome des quatre ans pour un blog, durée de vie au bout de laquelle un blog s'éteint gentiment (flûte je ne retrouve pas ma source, ça la fiche mal pour une documentaliste). Celui là ne va pas s'éteindre mais il va rester sur un rythme de publication plus lent. Comment-ça je suis devenue flemmarde, non, mais les réseaux sociaux m'ont tuer, fb et tw qui font que mes sphères privées et professionnelles s'interpénètrent, que je passe beaucoup de temps sur internet à interagir, fouiller, travailler et du coup moins pour ce blog.
Il y' a une autre raison, je continue à essayer d'analyser, hein, c'est que le sujet même de ce blog, ma vie avec l'amyotrophie spinale de ma fille, est devenu pour moi une certaine routine, beaucoup moins perturbée par des évènements stressants, pénibles, marquants que l'ont été les débuts. Maude va avoir 7 ans dans une semaine (je n'arrive pas à y croire) et disons que depuis 3 ou 4 ans, nous n'avons pas eu d'hospitalisation (je touche du bois), les appareillages sont en place, la vie quotidienne roule (même si le moindre grain de sable peut la faire déraper vite fait) avec école, AVS, nounou de 16h30, baby-sitter du soir si besoin, kinés, SESSD avec ergothérapeute et psychomot, centre de loisirs, ouf, ça en fait du monde !

Maude a malgré tout passé un hiver qui m'a paru long, avec beaucoup d'épisodes d'encombrement et une prise d'antibiotiques presque en continu pendant 3 mois, de décembre à février. En janvier, lors d'une consultation à Garches, ils m'ont conseillé de lui donner des compléments alimentaires (des "compléments supplémentaires comme dit Maude) car ils trouvaient que son poids stagnait et qu'à son âge, ça risquait de devenir embêtant. On a réussi à trouver un complément au goût neutre, j'en mets une moitié dans le biberon du matin et elle prend au goûter la moitié d'un gâteau au chocolat hypercalorique et plutôt bon. L'effet a été spectaculaire, 1kg pris en quelques semaines !

Ces temps-ci, pucette a une sacré pêche, ce qui a un effet induit assez spectaculaire c'est qu'elle veut bouger ! Elle "fait sa gym" quand elle est sur son lit, en remuant ses jambes comme elle peut, elle me réclame tout le temps de marcher et de courir "comme les autres enfants", elle a une grande envie de bouger son corps. C'est pour ça que nous avons commencé pour elle des séances de psychomotricité afin qu'elle fasse des mouvements un peu inédits avec de gros ballons, rubans et objets divers. Etonnamment, je n'ai pas été trop remuée par ses questions, je n'y peux tellement rien qu'autant l'accompagner et faire qu'elle puisse au mieux apprendre à vivre avec toutes ces contraintes sans stresser outre mesure de mon côté. Elle parle régulièrement de sa maladie en trouvant ça injuste et d'un autre côté m'a dit l'autre jour qu'elle est contente de ne pas avoir "la maladie de la mort", je suppose qu'elle voulait parler d'une maladie (la sienne par exemple, mais à un stade plus grave) qui fait partir les enfants très jeunes.

En ce moment, c'est plutôt l'adoption qui la travaille mais je garderai cet épisode pour un autre post ! Et de mon côté, je me débats toujours avec la MDPH, je suis presque engluée cette fois et j'ai l'impression que c'est pour un bon bout de temps. Heureusement, le moral est là, et c'est le principal.

Pour vous donner un aperçu de l'état d'esprit de Maude en ce moment, voici ses derniers dessins :

La famille papillon

Maude au printemps (oui je sais, on dirait qu'elle a fumé la moquette !)

Les oiseaux (dont un prince et une princesse)

Je me dis qu'une petite fille qui dessine de cette manière doit être bien dans sa tête, même si je vois que dans les deux derniers (par ordre chronologique), le soleil a changé de côté et il y' a un petit nuage à droite...