Maude la geek

En ce moment, Maude fait plein de nouvelles activités durant son temps de verticalisation. On essaye de varier un peu ce temps là, qui dure environ 3/4 d'heures par jour. En semaine, c'est la nounou du soir qui s'en charge et j'essaie d'en faire aussi au moins une le mercredi et une le samedi. Ce temps vertical est important pour ses os, la position de ses hanches, son transit, bref, c'est tout bénef !

L'autre jour, elle voulait jouer à l'ordinateur, j'ai donc fait une petite installation :

Maintenant, elle utilise le typepad du portable comme souris et elle s'en sort très bien. Le bouton de clic est un peu dur, elle y arrive néanmoins en se servant de ses deux mains, l'une venant appuyer sur l'autre pour aider le geste :

Elle a un cd-rom d'activités de Dora, elle a appris les chiffres en moins de deux avec ce truc là et elle choisit maintenant elle-même son niveau de jeu selon ce qu'elle veut faire. Et puis alors, il faut pas l'embêter quand elle joue à "l'orninateur".

L'environnement numérique est important pour elle, je pense qu'il sera un élément essentiel de sa vie, aussi bien au niveau de la vie quotidienne, que de la vie professionnelle. Bon, ça tombe bien, elle aime ça !

Ah, quand on se met debout, on peut faire aussi... des gâteaux au chocolat et surtout, surtout, lécher la cuiller à la fin !

encore les grandes questions

Au dîner, nous avons (encore) discuté de la mort avec Maude. Elle y revient souvent en ce moment. Elle a commencé par des questions sur la vieillesse, la première m'a fait bien rire : "quand est-ce qu'on tombe vieux ?"

Puis, pas mal de réflexions sur le fait qu'on ne peut plus rien faire quand on est mort : les faits marquants du jour : on ne peut plus dessiner et on ne peut plus regarder la télé :o((

Puis, elle m'a expliqué qu'elle avait beaucoup de choses à faire et qu'elle ne voulait pas mourir. Pour la première fois ce soir, j'ai l'impression qu'elle a pris conscience de la possibilité de sa propre mort. Alors, j'ai essayé de lui expliquer les nombreuses années qu'elle aurait avant de mourir, et qu'elle allait en profiter pour faire tout ce qu'elle a envie de faire (des dessins et "ses aventures", je ne sais toujours pas ce que c'est).

Elle m'a demandé aussi si "quand on est mort, c'est pour toute la vie"... Ouaouh !

Puis, elle a commencé à citer tous ceux qui allaient mourir, des personnes de notre entourage, son papi qu'elle a vu ce week-end, la femme de son papi, ses amis d'école, sa maitresse... Tout ça très calmement. J'ai bien insisté sur le fait que tout ça se passerait dans beaucoup, beaucoup d'années.

Ensuite, je l'ai couchée, histoire, installation, bisoux, bonne nuit chérie.

Quelques minutes plus tard, je l'entends gémir un peu, je retourne la voir, pensant qu'elle était gênée par la ventilation. Et là, quand j'arrive, ma Maude se met à hurler : je ne veux pas que tous les gens meurent, je ne veux pas ! D'énormes sanglots ! J'en suis encore émue et triste pour elle, merde alors, découvrir ça à moins de 4 ans, c'est rude ! Je ne pensais vraiment pas que ça arrivait si tôt.

J'ai essayé de la consoler comme j'ai pû en lui expliquant qu'à l'âge ou ils meurent, les gens qui sont vieux sont moins tristes, puisqu'ils ont fait tout ce qu'ils avaient envie de faire dans leur vie - une idée comme une autre pour essayer d'adoucir un peu les choses, j'ai eu peur d'y avoir été trop franco pendant le dîner - puis je lui ai proposé un doudou. Paf, elle voulait juste celui qu'on a oublié chez papi ce week-end, aaarghh....

Finalement, elle en a accepté un autre, puis s'est rendormie calmement après quelques minutes.

Si certains lecteurs de ce blog connaissent des bouquins pour parler de la mort avec Maude, utilisant des concepts adaptés à son âge, je suis preneuse !

on va au marché

Jeudi matin, je me suis lancée dans ma première expédition jusqu’au marché avec Maude en fauteuil. Il faut quand même avoir deux heures devant soi car c’est à environ une demi-heure de marche + fauteuil en plus du temps de faire le marché, boire un p’tit café…

Donc, nous voilà parties, Maude super contente et motivée, elle avait apporté sa baguette magique et a pû jouer à la faire glisser contre les murs à sa hauteur, une première.

Il y’a ce que je connais déjà : les regards insistants de tous les passants : ceux qui disent : oh regarde comme elle conduit bien la petite, elle est forte ! Ceux qui veulent caresser la joue de Maude (que ça agace profondément et qui ne les laisse pas faire, non mais). Les regards attendris des mamies qui nous croisent. Ceux qui me demandent son âge. Ceux qui insistent : elle a quoi, elle ne peut pas marcher ? Ah oui, et elle ne marchera jamais ? (grrr). Et les yeux rieurs et malicieux de Maude qui voit tout mais ne s’en laisse pas compter. Et puis, il y’a de grandes nouveautés pour moi : traverser la rue (il faut souvent aider le fauteuil, même si le trottoir est bien fait, il y’a souvent une petite marche dure à passer). Je me suis retrouvée coincée à un feu vert, à essayer de passer un trottoir mal foutu, bonjour le stress et le dos qui s’en prend un coup avec les 60 kg du fauteuil.

Grande joie pour Maude, nous avons rencontré son petit copain de la crèche, Sacha, celui qui lui rend le regard brillant et les joues roses quand elle en parle ("Sacha, c'est le plus fort du monde", dit elle en écartant les bras au maximum). Il ne l’avait jamais vue en fauteuil, il a été épaté. Et j’ai vue ma Maude, filer tout droit à fond pour l’impressionner et refuser ses bisoux d’un air un peu hautain, une vraie fille j’vous dit !

Autre grande nouveauté pour moi, devoir payer vite fait au marché, avec les yeux partout, parce que je ne sais plus ou est la miss ! Quelle joie et quelle fierté en même temps ! J’ai eu un autre coup de stress quand elle est sortie du marché à fond par un endroit ou le passage était trop pentu, je l’ai retrouvée pliée en deux sur son fauteuil, glourp…

Bref, je suis rentrée plutôt fourbue de ces presque deux heures, mais heureuse, fière et ravie de voir ma Maude si heureuse, fière, ravie... et autonome !

listes et re-liste

demain, nous partons en vacances pour une semaine en Normandie, entre soleil et pluie, au bord de la mer... ça va faire du bien de prendre l'air mais d'ici là, il faut penser à prendre :

- la machine à ventiler pour la nuit
- les attelles, on ne sait jamais si je trouve un endroit pour que Maude se mette debout
- la mentonnière du corset (je l'oublie toujours celle-là)
- la petite mousse pour tenir les jambes droites la nuit
- la coque pour s'asseoir dans la maison
- la coque pour s'asseoir sur la plage
- les médicaments
- l'ordonnance de kiné
- l'adresse et le numéro du kiné contacté cette semaine
- la bassine pour faire baignoire
- le pot
- les doudous
- les jouets
- un raton-laveur...
... sans oublier, bien sûr, tout le reste, à savoir les bagages habituels.

Aaarggghhh ! Voilà pourquoi je déteste le moment du départ, je stresse toujours à l'idée d'oublier un truc et quand je m'asseois enfin dans la voiture pour partir, j'suis crevée !

Nous reviendrons donc dans 8 jours, avec plein d'embruns dans les yeux, bon vent à vous !

"maniversaire de tois ans"

Aujourd'hui, Maude a eu trois ans ! Nous avions fêté ça avec ses parrains marraine et sa mamie K samedi dernier, profitant du passage de son parrain à Paris.

Mais ce matin, Maude a fait la une d'un forum sur l'adoption dont je fais partie avec ce beau montage (merci encore, Cat !).

Du coup, elle a reçu pleins de messages que je lui ai lus. Elle était super émue, a bien écouté tous les messages et a adoré ceux qui parlaient de la jolie princesse Maude...

Alors, je lui ai demandé de vous dire merci, ce qu'elle a fait, un peu intimidée quand même ...

je vous présente...

ma petite championne de manoeuvres ! Depuis quelques semaines, Maude a acquis une agilité incroyable avec son fauteuil. Elle sait maintenant prendre le couloir

et surtout le virage qui lui permet de rentrer dans sa chambre

Je ne pensais pas que ça pourrait passer, mais si ! Il y'a à peine 1 cm de chaque côté et elle prend ça à l'aise, sans (trop) cogner les portes... Par contre, si elle ne pense pas à "aller doucement" comme je lui dis, elle se paye les coins de mur, ouïe, ça fait mal ! Du coup, je vais aménager la chambre en fonction afin qu'elle puisse y jouer à bonne hauteur.

Je l'ai surprise l'autre jour à faire une manoeuvre à reculons dans le couloir. Je la voyais jeter des petits coups d'oeil derrière elle, à droite et à gauche, pour vérifier que ça passe, ça m'a fait penser à un vieux cammioneur super expérimenté qui fait sa manoeuvre, l'oeil sur le rétro, et la clope au bec. Et elle a réussi son coup, tranquillement...

Ceci dit, ce logement n'est pas aux normes pour le passage d'un fauteuil, c'est un coup de pot que ça passe avec ce fauteuil là.

Mais dès qu'elle devra en changer, on sera bonnes pour essayer de trouver un logement vraiment aux normes. Eh oui, après la voiture, l'école, le centre de loisirs et j'en passe, encore un chantier en perspective !

PS : mes amis parents d'enfants atteints de sma n'auront pas manqué de remarquer que Maude n'a pas son corset sur ces photos. Ben oui, c'est pris un dimanche matin avant habillage et sans corset donc... Vous ne direz rien à notre kiné-dragon hein, promis :o))

c'est aujourd'hui

allez savoir pourquoi, ça me trotte dans la tête depuis quelques jours, quelques semaines même, l'envie de raconter le 12 juillet 2006, le jour où j'ai appris la maladie de Maude, ce jour où les deux mots "amyotrophie spinale" sont entrés dans ma vie.

Il était un peu plus de midi, j'étais en train de faire manger Maude, elle avait 15 mois à l'époque. Vu son hypotonicité, on avait fait toute une batterie d'examens médicaux à la mi-juin, et depuis, j'attendais les résultats. Bien sûr, à l'époque, j'étais inquiète, je voyais les enfants de mes amis commencer à marcher, escalader, s'assoir, bouger quoi et toujours rien pour Maude, ou si peu. Bien sûr, quand on a fait les examens à l'hôpital du coin, la toubib m'a montré que ses réflexes étaient mauvais au niveau des jambes. Bien sûr, elle m'a fait signer un papier dans lequel j'acceptais que soient pratiqués des tests génétiques. Mais moi, je pensais qu'on avait à faire à un retard peut être dû à un problème durant l'accouchement ou que sais-je. Je ne savais pas que ce type de maladie existait. Je ne pouvais pas imaginer que celà pouvait m'arriver.

A 12h15 donc, le téléphone sonne, c'était la toubib en question, la pédiatre de l'hôpital qui avait pratiqué tous les examens. Elle me dit franco, j'en ai encore le coeur qui bat la chamade en l'écrivant : "votre fille a une maladie génétique, venez-me voir demain à 16h". Je me recroqueville, lui demande si elle peut m'en dire plus, le nom de la maladie ..."non, ça ne vous dira rien, venez demain à 16h". Je raccroche, effondrée, Maude se demande ce qui se passe. J'appelle la pédiatre de ville qui suit Maude en lui donnant le numéro de celle de l'hôpital et en lui demandant de faire quelque chose. Quelques minutes plus tard, celle de l'hôpital me rappelle, votre fille a une amyotrophie spinale, vous pouvez venir dans une demi-heure. Voilà. J'ai connu quelques grands chocs dans ma vie, un deuil en particulier, je peux vous dire que celui-là en fait partie, ça fait le même effet, l'anéantissement.

On est allées à l'hôpital, la médecin m'a parlé de myopathie, d'handicap et m'a dit qu'elle avait appelé le service compétent à Garches et que je pouvais prendre rendez-vous avec eux (c'est la seule chose de bien qu'elle ai faite ce jour là, il faut quand même que je le dise). Au revoir madame, bon courage. A ce moment là, mes jambes commencent à moins bien tenir. On descend à un autre service de l'hôpital pour prendre un rendez-vous de suivi. Et là, je m'écroule devant l'infirmière d'accueil et je reçois le premier geste humain de cette journée à savoir une infirmière qui me prend par l'épaule, m'emmène dans leur petite cuisine et me donne un verre d'eau.

Ensuite, je passe plusieurs minutes sur le parking de l'hôpital à appeler mes proches mais personne ne répond, que des répondeurs. Petit à petit, ils me rappellent, je leur explique, mais que dire, à part ce nom de maladie dont je ne veux rien savoir ? Le lendemain, je ne tenais littéralement plus sur mes jambes, j'ai posé Maude à la crèche et suis allée voir l'ostéopathe qui a réussi à me faire ressortir de son cabinet avec l'esprit plus clair, à peu près droite sur mes jambes mais lourde, si lourde de tristesse.

Pourquoi moi, pourquoi elle, pourquoi suis-je allée, après deux ans de stress et de tracasseries administratives, chercher au fond du monde cette petite fille là, justement celle-là ? Ces questions là n'ont pas de réponse mais elles ont tourné dans ma tête pendant des mois, injustice, colère, tristesse. La seule chose que je n'ai pas dans cette histoire, et qui peut atteindre des parents biologiques d'enfants qui ont une maladie génétique, c'est la culpabilité.

J'ai annoncé la nouvelle par mail à mon entourage, certains ont bien sûr fait des recherches sur internet mais moi, je ne voulais rien savoir, je n'étais pas capable d'entendre ou de lire quoi que ce soit au début, je voulais pouvoir le faire quand je l'aurai décidé. J'ai commencé à m'informer, petit à petit, fin août début septembre. Puis je me suis inscrite sur un forum sur cette maladie, j'y ai rencontré des gens super, j'ai vu l'AFM et j'ai rencontré, début septembre, cette formidable médecin de Garches qui a l'art de vous faire sortir boosté d'un rendez-vous en vous décrivant la maladie telle qu'elle est et en prenant deux bonnes heures pour le faire.

Leçon numéro 1 : va-t-on un jour former les médecins de ce pays à annoncer les mauvaises nouvelles aux familles ? Un peu d'humanité, bordel, ça coûte quoi dans ces cas là ? Un peu d'empathie, de psychologie, je sais pas moi, tout mais PAS COMME CA !

Leçon numéro 2 : ne jamais rester seul, s'entourer, prendre tout ce qui vient, ça paraît évident mais j'ai eu du mal au début, ça n'était pas naturel pour moi de me faire aider, je ne savais pas bien faire (depuis, je me soigne...).

Leçon de vie : ma Maude est là, c'est ma fille et je l'aime de tout mon coeur.

on a pris le "crain"

ce week-end, nous sommes allées à la chasse aux oeufs près d'Alès, chez mon frère. Et donc, nous avons pris le train pour la première fois avec Maude ! Vu que j'accompagne la puce, avec sa carte d'invalidité à 80% sur laquelle est inscrite "besoin d'accompagnement", je ne paie pas le train. Vu qu'elle a moins de 4 ans, elle paie un "forfait bambin", c'est à dire pas grand chose. Bref, on peut voyager pratiquement à l'oeil, en tout cas avec deux places bien larges en première, puisqu'on ne paie que les réservations. J'avais également fait appel au service "accesplus" qui permet de demander une aide pour monter dans le train (surtout valable avec le fauteuil roulant, mais bien utile quand même quand on a la poussette et tout le barda. J'avais fait très mini au niveau bagages mais il faut quand même y ajouter le bpap (ventilation nocturne, que je n'ai pas regretté d'avoir pris).

J'arrive avec une demi-heure d'avance au parking de la gare de Lyon mais le temps de trouver l'ascenseur pour monter, de trouver le bon bureau d'accueil indiqué pour accesplus mais bien caché au fond de la gare, il ne restait que 12 minutes avant le départ. Pour le service accesplus, on doit arriver à l'accueil une demi-heure avant le train, ce qui m'a valu de me faire remonter les bretelles. Sauf que j'étais tellement stressée (j'ai toujours détesté avoir un train à prendre, c'est de famille il paraît), tellement stressée donc, que j'ai éclaté en sanglots quand le mec m'a dit que j'arrivais trop tard ! Donc, ils ont trouvé quand même une gentille dame pour m'aider à rejoindre le train, et surtout à monter tout le barda pendant que je tenais Maude dans les bras. Au moment ou le train allait partir, alors qu'on était à peu près en place, grosse panique, je m'aperçois que la gentille dame en question avait gardé tous mes billets ! Heureusement, elle s'en était aperçue à temps et a pû me les rendre avant que le train ne démarre... Ouf !!

Une fois installées, Maude était ravie, elle avait tout à découvrir.

Vous remarquerez le petit regard en coin, style canaille... Le trajet s'est très bien passé, elle a joué, puis on a pique-niqué (elle a adoré) et elle a fait une heure de sieste, le bonheur !

Après la chasse aux oeufs et le week-end cousins, voyage de retour, je me demandais comment ça allait se passer gare de Lyon. J'en ai parlé à la contrôleuse qui m'a dit "qu'ils m'attendraient à l'arrivée" mais qui n'en avait pas l'air plus sure que ça. Durant le voyage, Maude n'a pas dormi cette fois et j'ai eu droit à deux magnifiques jets de vomi ! Evidemment, c'est toujours dans ces cas là que le paquet de mouchoir a mystérieusement disparu au fond du sac... Bref, on a laissé une place plutôt puante je dois dire...

A l'arrivée, j'ai vu qu'un véhicule pour faire descendre les fauteuils du train nous attendait. J'ai mis Maude dans sa poussette et suis descendue chercher quelqu'un pour nous aider. J'ai vu que la contrôleuse leur disait que nous étions effectivement dans cette voiture. Et un charmant monsieur est venu descendre la poussette, le tour était joué ! Donc, je n'ai eu pour ce voyage qu'à me louer du service accesplus, le seul vrai stress provenant de mon retard et de la difficulté à trouver leur bureau d'accueil bien planqué.

Demain matin, visite de la deuxième école, celle qui est plus éloignée mais avec équipe plus sympa paraît-il. On verra ben... mais on est chocolatées à bloc !

ça m'a fait trop rire

juste un petit message illustré, pour conjurer le sort des mauvaises nouvelles qui paraissent actuellement sur le forum internet de la maladie de Maude - enfant décédé à 8 mois, adultes malades qui craquent, mamans désemparées disant que cette maladie est "dure et cruelle" - c'est très dur à lire en ce moment.

Donc, tout à l'heure en revenant de la cuisine, je trouve Maude comme ça :

Elle surfe sur internet ! Cela veut dire qu'elle a poussé avec son fauteuil la chaise qui est d'habitude devant l'ordinateur pour se mettre à la place (ah oui, il faut que je vous dise que maintenant, quand je sors de la salle à manger, je ne sais jamais dans quel état je vais la retrouver, elle déménage tout avec son fauteuil - chaises, tables basses - la configuration de la pièce change constamment). Puis elle a chopé la souris à main droite tout en bidouillant de l'autre main avec le clavier, j'ai pris le détail :

On dirait pas une vrai pro ? Comme disait mon frère l'autre jour, dans 3 ans, elle te réparera ton ordi en te disant, c'est normal maman, tu n'avais pas pluggé l'extension 3.0 du xp v42 ! Au jour d'aujourd'hui, la position est quand même loin d'être idéale pour elle, la souris est trop loin et il va falloir que je trouve un trackball.

La conclusion de tout ça, c'est peut être qu'elle a un modèle qu'elle voit beaucoup (sans doute trop à son goût) devant son ordinateur ! Non, je ne me sens pas visée, moi..

Fausse alerte

mais alerte quand même. Maude était très encombrée depuis deux nuits, j'ai commencé les antibiotiques ce matin (ah oui, chez nous, les antibiotiques, c'est automatique, c'est moi qui décide de la prise d'antibiotiques selon l'encombrement et/ou fièvre de la miss, ). Je l'ai déposée à la crèche, suis allée bosser. Ils m'ont appelée à 11 heures comme quoi elle avait 38°2, rien de bien alarmant.

Quand je suis sortie de réunion, à 12H30, j'avais plusieurs messages de la crèche m'annoncant qu'elle était partie aux urgences avec le SAMU ! Elle a eu une alerte respiratoire comme celà lui arrive régulièrement, très encombrée, respiration rapide, saturation en baisse... Cette fois, les dames de la crêche ont assuré, l'une d'entre elles l'a accompagnée à l'hôpital. Je les ai donc retrouvées aux urgences, elles sortaient juste de la radio, j'ai trouvé Maude plutôt en forme, pas de fièvre, respiration correcte. Quand la toubib est arrivée, elle m'a demandé ce que je pensais de l'état de ma fille et ce qu'on fait d'habitude dans ces cas là ! Je crois que ça a en quelque sorte servi de leçon à cette dame de la crèche, qui était restée pendant la consultation et qui a vu que, par devant cette maladie, c'est le médecin qui m'a demandé mon avis...

Donc, on est rentrées à la maison avec une ordonnance que j'ai à peu de choses près dictée au médecin. Ce soir, Maude va plutôt bien, toujours très encombrée malgré la kiné mais elle a quand même mangé presque correctement.

Notre grand défi du soir : garder la machine de ventilation toute la nuit. Je crains cette troisième nuit de suite qui risque d'être agitée, je me suis pas mal énervée à ce sujet la nuit dernière et suis crevée. Demain au programme, kiné de garde à l'hôpital, aucun de "nos" kiné n'étant là ce week-end...

Je pensais poster ce soir sur la quatrième semaine de suite sans encombrement et sans antibio, ce qui est quand même un record, me voilà beaucoup moins enthousiaste...

le corset

je ne vous en ai pas encore parlé, peut être parce qu'il fait maintenant tellement partie du quotidien, qu'on ne le voit plus. Pourtant, quelques incidents cette semaine m'ont rappellé que, après un an d'utilisation quotidienne, le corset est toujours un élément que ces chères "dames de la crêche" abordent avec, comment dire, circonspection, démotivation, maladresse ?....
La maladie de Maude lui cause une importante scoliose (car les muscles ne peuvent pas maintenir la colonne) et le corset est donc le premier élément de la prise en charge. Celui de Maude est un corset garchois, fait sur elle en novembre 2006, elle avait alors 18 mois. La fabrication du corset a été une des épreuves les plus difficiles que nous avons eu à subir depuis l'annonce du diagnostic de la maladie. Pensez-donc, l'enfant est plâtré entièrement, de la tête aux pieds (car ils en profitent pour faire les attelles de verticalisation) ! Celà dure environ 1h30 pendant laquelle Maude hurlait, une heure trente durant laquelle je ne pouvais que la regarder avec impuissance en lui disant des mots gentils. J'étais accompagnée de la psychologue du service qui nous a bien aidées. Je n'y étais pas du tout préparée et j'en suis ressortie complètement vidée. Quelques semaines plus tard, nous avons reçu cet objet en 3 parties :

Maude s'y est habituée en une quinzaine de jours, elle l'a très vite porté toute la journée, sieste comprise. Au début, je trouvais ça long et pénible à mettre, puis je m'y suis fait très vite, ainsi que les kinés,les grands parents, la baby-sitter... J'ai fait une démo à la crèche, comment le mettre, comment l'enlever... Ces dames ont toujours des réticences un an après, ne prenant pas l'initiative de l'enlever, même si il lui fait mal, comme c'est arrivé la semaine dernière. Mais bon, je persifle encore...

Voilà le résultat, porté par notre Maudinette :

de dos

de côté,

et de face !

Le corset dispose d'une mentonnière (on la voit en haut à droite, sur la première photo) que je n'ai jamais pû mettre à Maude : la voir coincée là-dedans, avec le regard en l'air, je ne supporte pas ! Maude tient sa tête et suite à des discussions avec d'autres mamans, qui m'ont déculpabilisée, nous ne mettons pas "le cou", comme elle dit, pour le moment en tout cas.
Dernière minute, on vient de perdre une des vis dudit corset ! Il faut dire qu'au bout d'un an d'utilisation, il commence à se décoller, défaire de toute part. Heureusement, une révision générale est prévue en février, en attendant le prochain moulage, dans quelques mois, quand miss Maude aura grossi un peu.

c'est dans les vieux pots...

me voilà devant un problème bassement matériel dont je me passerai bien. Or donc, Maude est à peu près à l'âge de l'acquisition de la propreté. Je lui ai acheté un pot, après avoir bien farfouillé sur internet, j'en ai trouvé un avec un petit dossier, comme ça :

Maude l'a essayé et nous avons eu quelques résultats probants au retour des vacances d'été. Seulement voilà, une enfant comme Maude ne peut pas changer de position toute seule une fois assise, c'est donc très vite inconfortable pour elle et du coup, elle ne veut plus y aller. J'en parle donc aux ergothérapeuthes de Garches qui me disent que les chaises percées vendues par les boites spécialisées sont à environ 1000 € (je vous jure, c'est vrai !), non remboursés bien sûr. OK, on passe. Donc, me voilà repartie sur internet, je cherchais en fait un transat babyrelax des années 70 vu chez des amis nantais (coucou !). Seulement, je n'ai pas réussi à en retrouver un et donc, j'ai acheté cette petite chaise là :

Oui mais voilà, le problème est toujours le même, c'est inconfortable pour Maude, le dossier est trop raide.

Donc, je lance un appel, si quelqu'un trouve, déniche, dans une vieille maison, un grenier, une brocante, un fin fond de site internet quelque part un transat avec pot intégré, c'est la marque baby relax qui les faisait il y'a vingt ans environ, ça m'intéresse vivement ! Voilà une photo d'un exemplaire raté sur ebay il y'a quelques semaines :

Les vieux pots j'vous dit, y'a qu'ça de vrai !

inquiétudes

c'est ça qui est usant, dans une maladie comme celle de Maude, c'est qu'on ne peut jamais être tranquille :

inquiétude ce soir, car Maude m'a demandé d'aller au lit à 19h30, une heure avant son horaire habituel : ça y'est, elle est fatiguée, est-ce qu'elle couve quelque chose, que va-t-il nous arriver dans les prochains jours ? Nous sommes toujours suspendues, surtout en hiver, au moindre refroidissement, fièvre qui peut très vite dégénerer en insuffisance respiratoire, urgences, hospitalisation ;

inquiétude aussi car elle ne pèse que 8kg100 pour 87 cm, elle grandit bien mais a maigri depuis le mois d'août. En plus, la diététicienne de Garches m'a dit que je fais ce qu'il faut au niveau nourriture, donc comment faire mieux ? C'est éprouvant ;

inquiétude car elle commence à avoir un flexum des genoux (ils ne peuvent plus se tendre car ils sont pratiquement toujours pliés, sauf pendant les verticalisations et les séances de kiné). Je peux vous dire que voir son enfant se déformer petit à petit, chose tellement anti-naturelle puisque l'enfant devrait se développer harmonieusement, je crois que c'est la chose la plus dure à vivre pour moi ;

inquiétude de ne pas savoir de quoi sera fait l'avenir. Maintenant que je connais mieux sa maladie, je sais que les atteintes sont très diverses selon les personnes et qu'on parle bien de maladie neuromusculaire "dégénérative". Comment sera son atteinte, est-ce qu'il faudra passer par gastrostomie, trachéotomie et autres ?

Il me faut apprendre à vivre au jour le jour, je crois que c'est la principale leçon que m'apporte cette confrontation à la maladie. Mais que c'est dur !

la première de l'année

Mardi soir, fin de premier janvier, je suis dans la cuisine pour me préparer un thé vert (ben oui, faut bien commencer à évacuer tous ces excès !). J'entends Maude virevolter dans l'appartement avec son fauteuil, sans y prêter vraiment attention. Tout à coup, Maude me dit "maman, gade, cou vi" ce qui veut dire, et j'ai mis quelques secondes à le comprendre : "Maman regarde, je cours vite"!! En fait, elle avait mis le fauteuil sur la vitesse maximum (je suis certaine de ne pas l'avoir fait moi-même, elle a donc bien observé comment on faisait) et éclatait de joie en "courant" partout. Quelle émotion !

Aujourd'hui, j'ai voulu prendre quelques photos de Maude en fauteuil pour illustrer ce post

et comme vous pouvez le voir




j'ai eu...




... un peu de mal à y arriver !

Ce post un peu léger pour me défaire des soucis qui m'assaillent ce soir suite à notre visite ce matin au médecin référent de Maude, à Garches. On a parlé scolarisation et je sens là un sujet qui va me prendre toute l'année qui vient, avec de lourdes décisions à la clé. Demain, il fera jour...

il y'a un an...

le premier janvier, c'est l'occasion de faire un bilan de l'année écoulée et pour moi aujourd'hui, de voir retrospectivement le chemin parcouru en un an.

Il y'a un an, je connaissais le diagnostic de la maladie de Maude depuis quelques mois et j'étais encore sous ce choc terrible. Je faisais mes dossiers de demande d'appartements dans toutes les administrations possibles pour trouver un logement accessible le plus vite possible. Je venais de me voir accorder une allocation pour le handicap de Maude qui ne correspondait pas du tout à notre situation et il fallait donc recommencer un dossier auprès de la MDPH. Nous venions de recevoir le corset de Maude et je m'usais à la porter avec un kilo de plus dans les trois étages de notre immeuble. Je m'inquiétais car Maude était toujours dans la section des bébés de sa crèche et qu'elle s'y ennuyait ferme. J'avais des tendinites partout et une énergie plutôt basse que j'utilisais pour faire les 10000 démarches à mener et avancer, avancer quand même. Heureusement, j'avais déjà rencontré pas mal de familles liées à l'amyotrophie spinale par un forum internet et ces contacts, coups de fils, visites, me permettaient de voir que je n'étais pas seule à être devant de telles situations, que je pouvais toujours trouver de l'aide, des aides précieuses, venant aussi de la famille et des amis.

Maude la rigolotte en décembre 2006

Aujourd'hui, nous avons déménagé dans un appartement plus grand (grâce à la mairie de ma commune, ils ont assuré) avec 2 ascenseurs et je ne porte presque plus Maude (mes tendons vont mieux, merci !). Maude est maintenant dans la section des grands à la crèche et elle s'éclate en faisant les activités qui correspondent à son âge. J'ai jusqu'au mois de septembre pour préparer sa scolarisation en maternelle, ce qui n'est pas le plus mince des dossiers, je vous en reparlerai !

J'ai déjà des petits cailloux dans mes chaussures 2008 : ce matin, ça a commencé par une fuite d'eau provenant du plafond des toilettes (grrr - heureusement que j'ai un frère qui a assuré, merci mon frérot), il y'a quelques soucis avec la recharge des batteries du fauteuil, je dois vendre la voiture pour en acheter une dans laquelle le fauteuil rentrera... Mais je vais les enlever vite fait, tous ces cailloux et prendre la route de 2008 avec allant et espoir, l'espoir de savoir vivre ma vie pleinement avec ma Maudinette aimée, en supportant sa maladie, en l'accompagnant au mieux tout en m'épanouissant et en construisant mon propre chemin de vie. Quel programme !

Je vous souhaite à tous douceur, bonheur, santé et chemin de vie épanouissant pour cette année qui débute aujourd'hui.

dé-tour de manège

hier matin, en route pour le centre ville pour aller voir les animations de Noël, en particulier la ferme des bébés animaux, toute indiquée pour Maude. Puis, détour pour voir le père Noël sur son grand traineau, offert par la mairie, photo comprise. Enfin, tour de manège, on avait un billet également offert par la mairie pour tous les enfants de la ville (photo prise en septembre, je n'habille pas ma fille en chemise par 0° C, non non !)

En arrivant au manège, je fais mon observation habituelle pour trouver le véhicule qui sera le mieux adapté pour Maude (un truc qui ne monte pas et dans lequel elle soit bien calée). Je trouve une petite voiture avec ceinture, pas trop mal. A l'arrêt du manège, on s'installe, Maude avait une petite voisine dans la voiture. Le manège démarre, je vois très vite que Maude fait une drôle de tête, elle essaie de se retenir puis fini par basculer sur le côté et se met à pleurer. Je vais donc demander à la dame d'arrêter le manège un instant pour qu'elle descende car elle a un corset et ne peut pas se redresser elle-même. "Ne vous inquiétez-pas madame, elle ne tombera pas plus loin votre fille, c'est un tour gratuit, si j'arrête le manège, je l'arrête pour tous les enfants, ça sera fini aussi pour eux"! Du coup, je la traite de s----pe, c'est sorti tout seul, je ne m'y attendais même pas ! Evidemment, le ton monte assez vite (style, "si vous m'insultez madame, je me plaindrai !") mais la dame fini par arrêter le manège en disant dans le micro : "voilà, le tour est fini puisque cette dame ne supporte pas de voir son enfant de travers" (ou quelque chose comme ça...). Je reprends Maude très furieuse et une maman d'un enfant de la même crèche que Maude, que je connais assez bien, vient me voir en me disant que c'est scandaleux et qu'il faut que je prévienne la mairie. Sur ce, cette charmante dame "mère manège" nous parle encore avec son micro : "arrêtez de me prendre à parti mesdames ou je vais me plaindre" ... Je suis allée voir le maire qui était dans les parages et lui ai raconté, il m'a dit de lui écrire... Vive la magie de Noël :o(

allez, on vous en remet une couche !

Donc, comme je le disais en rentrant de l'hôpital, la nuit dernière a été longue, enfin plutôt très courte en terme de sommeil puisque, endormie vers 3 heures, Maude s'est réveillée à 7h30 comme d'habitude alors que j'avais pensé la laisser dormir et ne pas aller travailler.

Elle était fatiguée mais pas malade et avait envie d'aller à la crèche, donc nous voilà parties vers 10h (oui, j'avais quand même pas mal trainé au lit moi, cette nuit à l'hosto était vraiment crevante). Arrivées à la crèche, je raconte un peu notre nuit, surtout le fait que Maude n'a dormi que 4 heures. Et là, l'infirmière-puéricultrice (je l'avais déjà dans le collimateur celle-là) fonce en me disant, ah mais non, c'est pas possible, elle devrait rester à la maison cette petite, elle a l'air fatigué ! Moi qui reste calme et lui dit que non, elle avait envie de venir, est effectivement fatiguée mais va bien et va donc rester pour une petite journée.

Sur ce, la kiné arrive pour la séance de respi et je les accompagne dans le local adéquat car Maude n'avait pas envie que je parte tout de suite. Voilà l'infirmière qui se repointe, avec son thermomètre cette fois, juste au moment ou j'allais partir. Bougez-pas, je prends sa température, si elle a de la fièvre, il faut qu'elle rentre à la maison. Oui, mais de la fièvre, elle en avait pas et je venais de le lui dire, j'adore toujours la confiance que ces gens nous font ! Bref, elle avait effectivement 36°8 ce qui a fort dépité notre infirmière. Et je suis partie, laissant ma Maude fatiguée avec la kiné, mais j'avais besoin de ma journée de boulot, moi ! Arrivée au boulot, coup de fil de la directrice de la crèche cette fois : vous comprenez, elle est très fatiguée, la kiné a dit qu'elle est très encombrée, il faudrait penser à raccourcir sa journée, etc... Sauf que la kiné venait de me dire qu'elle n'était pas plus encombrée que d'habitude et que la journée est déjà raccourcie puisque la nounou du soir vient chercher Maude à 16h30.

Je trouve que ce moyen d'insister, d'essayer de me culpabiliser, alors qu'elles connaissent parfaitement ma situation est vraiment lourd et pénible. La structure est petite, Maude s'y sent bien et y a ses habitudes, ses référentes. Pourquoi ne pas me dire tout simplement : ah oui, on voit qu'elle est fatiguée, ok, on fera les choses différement avec elle aujourd'hui ? En un mot, pourquoi ne pas me faire confiance quand je leur dit que ma fille est apte à faire sa journée de crèche ? Non, toujours cette dureté, cette manière administrative et procédurière de prendre les choses, c'est vraiment pénible. Résultat, j'étais stressée une bonne partie de la journée à l'idée que peut être je lui en demandais trop... Bref, ces dames avaient réussi !

Ce soir, Maude va mieux, elle était réjouie et charmante quand je suis rentrée à la maison et avait l'air beaucoup moins crevée que moi du manque de sommeil de la nuit dernière. Elle a bien mangé et s'est endormie calmement avec sa machine. Elle a une capacité de récupération toujours aussi étonnante et je l'admire et l'aime fort.

5 heures

aux urgences de l'hôpital d'à côté, pour rien ! D'abord, SOS médecin est venu, forte fièvre et Maude se plaignant de "mal au pipi", je pensais donc à une infection urinaire. Donc, le toubib SOS nous envoie à l'hôpital pour analyses et me conseille d'aller à celui d'à côté (à Clamart) plutôt qu'à son hôpital référent de Garches. Cinq heures à poireauter au milieu des bronchiolites et diverses plaies et bosses et finalement, pas d'infection urinaire, petite tache sur les poumons et ordonnance que j'ai dictée à l'interne mais quand même à revoir sur le nombre de jours de prise d'antibiotiques. Suis crevée, enervée (car il semble que Maude a maigri alors qu'elle mange plutôt bien, ça m'inquiète) et j'en ai MARRE !

screugneugneu de machine

Maude a deux machines de ventilation car sa maladie affecte sa respiration. Il y'en a une qu'on doit faire entre 10 et 20 minutes par jour, elle s'y est bien habituée et cette machine là ne pose plus vraiment de problème, à part le temps qu'elle prend ! Par contre la deuxième... Nous l'avons depuis un peu plus d'un mois, c'est une "ventilation non invasive" qu'elle devra garder toute la nuit quand elle y arrivera. Cette machine l'aide à respirer en lui envoyant de l'air et du coup lui permet de moins fatiguer la nuit et aidera à terme à son développement. Il s'agit d'un masque nasal qu'on place sur le visage et qui tient à l'aide d'une sorte de chapeau, c'est plutôt impressionnant.

La première fois que je lui ai installée, Maude pleurait et je n'étais guère mieux de la voir avec tout cet attirail, encore un truc à ajouter après tous ceux de la journée ! J'ai tenu quelques minutes puis lui ai enlevée. Heureusement que j'ai demandé conseil à d'autres parents qui étaient passés par là, ça m'a bien aidée pour tenir.
Au bout d'une semaine, elle s'est endormie avec et je lui ai laissé jusqu'à son premier petit réveil, environ deux heures plus tard. Ce soir là, j'en pleurai presque encore une fois, mais cette fois parce que j'admirai son courage et son abnégation face à tout ce qu'on met en place pour sa prise en charge. Son record a été d'environ 3 heures avec.
Depuis quelques jours, elle ne veut (ou ne peut) à nouveau plus s'endormir avec, moi qui croyait ça acquis, c'est raté ! Le problème, c'est que je n'arrive pas à m'y faire non plus, à cette machine : c'est bruyant (la chambre de Maude est contigüe à la mienne, ça fait comme quelqu'un qui ronfle fort à côté et je déteste) et pour le moment JE n'ai pas réussi à m'endormir une seule fois quand elle avait la machine et je suis presque soulagée quand elle veut que je lui enlève !
Dès que ça touche au sommeil, c'est très perturbant pour l'ancienne insomniaque que je suis. Donc, si je résume, nous voilà avec une machine que j'ai du mal à accepter et qui, comme par hasard, pose quelques difficultés à Maude... Interaction quand tu nous tiens...

Faire un ti tour maman !

En trois jours avec le fauteuil, les progrès sont étonnants. Maude sait maintenant :
- l'allumer et l'éteindre toute seule (à condition qu'il n'y ait pas la tablette)
- le manoeuvrer dans une pièce sans trop d'obstacles (j'ai tout poussé dans le salon, style salle de bal)
- faire des tours sur elle-même, si possible en chantonnant ou en rigolant un maximum, bref, l'éclate totale !
- me suivre d'une pièce à l'autre (sauf pour aller au bout du couloir, c'est encore trop difficile au niveau manoeuvre) et arriver dans la pièce dans laquelle je suis en disant " coucou maman" !
- me regarder avec un grand sourire et s'en aller en me disant : pars faire un ti tour maman !
- le garer à l'endroit adéquat

Donc, on va envisager la première sortie dehors plus vite que je ne le pensais, peut être le week-end prochain si il fait un peu moins froid !

Petit mot spécial pour le kiné de Maude : ça n'est quand même pas une raison pour en profiter pour faire des blagues machistes de base genre : ah ben en voilà au moins une qui saura faire les créneaux ! Non mais !