Il y'a un an, je connaissais le diagnostic de la maladie de Maude depuis quelques mois et j'étais encore sous ce choc terrible. Je faisais mes dossiers de demande d'appartements dans toutes les administrations possibles pour trouver un logement accessible le plus vite possible. Je venais de me voir accorder une allocation pour le handicap de Maude qui ne correspondait pas du tout à notre situation et il fallait donc recommencer un dossier auprès de la MDPH. Nous venions de recevoir le corset de Maude et je m'usais à la porter avec un kilo de plus dans les trois étages de notre immeuble. Je m'inquiétais car Maude était toujours dans la section des bébés de sa crèche et qu'elle s'y ennuyait ferme. J'avais des tendinites partout et une énergie plutôt basse que j'utilisais pour faire les 10000 démarches à mener et avancer, avancer quand même. Heureusement, j'avais déjà rencontré pas mal de familles liées à l'amyotrophie spinale par un forum internet et ces contacts, coups de fils, visites, me permettaient de voir que je n'étais pas seule à être devant de telles situations, que je pouvais toujours trouver de l'aide, des aides précieuses, venant aussi de la famille et des amis.
Maude la rigolotte en décembre 2006
Aujourd'hui, nous avons déménagé dans un appartement plus grand (grâce à la mairie de ma commune, ils ont assuré) avec 2 ascenseurs et je ne porte presque plus Maude (mes tendons vont mieux, merci !). Maude est maintenant dans la section des grands à la crèche et elle s'éclate en faisant les activités qui correspondent à son âge. J'ai jusqu'au mois de septembre pour préparer sa scolarisation en maternelle, ce qui n'est pas le plus mince des dossiers, je vous en reparlerai !
J'ai déjà des petits cailloux dans mes chaussures 2008 : ce matin, ça a commencé par une fuite d'eau provenant du plafond des toilettes (grrr - heureusement que j'ai un frère qui a assuré, merci mon frérot), il y'a quelques soucis avec la recharge des batteries du fauteuil, je dois vendre la voiture pour en acheter une dans laquelle le fauteuil rentrera... Mais je vais les enlever vite fait, tous ces cailloux et prendre la route de 2008 avec allant et espoir, l'espoir de savoir vivre ma vie pleinement avec ma Maudinette aimée, en supportant sa maladie, en l'accompagnant au mieux tout en m'épanouissant et en construisant mon propre chemin de vie. Quel programme !
Je vous souhaite à tous douceur, bonheur, santé et chemin de vie épanouissant pour cette année qui débute aujourd'hui.
2 commentaires:
Et oui, 2007, année forte, en douleurs et en joies. Pour l'année nouvelle, je vous souhaite à toutes les deux beaucoup d'énergie pour les petits et moins petits cailloux. Maude a un pouvoir de séduction et un désir permanent d'entrer en relation qui ne cessent de m'impressionner. Sa vitalité semble inversement proportionnelle à son côté menu - petite puce. Elle rayonne sur son entourage et "arrose" tout le monde. Je trouve que votre relation est belle. J'ai des superbes photos de l'autre jour. Je vous les transmetrai très vite.
Une très très bonne année à toutes les deux remplie de bonheur, de sourire et d'éclats de rire. Surtt une très bonne santé à Maude.
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