inquiétudes

c'est ça qui est usant, dans une maladie comme celle de Maude, c'est qu'on ne peut jamais être tranquille :

inquiétude ce soir, car Maude m'a demandé d'aller au lit à 19h30, une heure avant son horaire habituel : ça y'est, elle est fatiguée, est-ce qu'elle couve quelque chose, que va-t-il nous arriver dans les prochains jours ? Nous sommes toujours suspendues, surtout en hiver, au moindre refroidissement, fièvre qui peut très vite dégénerer en insuffisance respiratoire, urgences, hospitalisation ;

inquiétude aussi car elle ne pèse que 8kg100 pour 87 cm, elle grandit bien mais a maigri depuis le mois d'août. En plus, la diététicienne de Garches m'a dit que je fais ce qu'il faut au niveau nourriture, donc comment faire mieux ? C'est éprouvant ;

inquiétude car elle commence à avoir un flexum des genoux (ils ne peuvent plus se tendre car ils sont pratiquement toujours pliés, sauf pendant les verticalisations et les séances de kiné). Je peux vous dire que voir son enfant se déformer petit à petit, chose tellement anti-naturelle puisque l'enfant devrait se développer harmonieusement, je crois que c'est la chose la plus dure à vivre pour moi ;

inquiétude de ne pas savoir de quoi sera fait l'avenir. Maintenant que je connais mieux sa maladie, je sais que les atteintes sont très diverses selon les personnes et qu'on parle bien de maladie neuromusculaire "dégénérative". Comment sera son atteinte, est-ce qu'il faudra passer par gastrostomie, trachéotomie et autres ?

Il me faut apprendre à vivre au jour le jour, je crois que c'est la principale leçon que m'apporte cette confrontation à la maladie. Mais que c'est dur !