C'est maintenant !

Pour nous les familles de malades neuro-musculaires, c'est une période délicate parce que nous savons que l'avenir de nos proches malades, notre avenir, dépend fortement de ce qui va se passer pendant ces 30 heures.
Alors, cette année encore, nous faisons appel à vous parce que les dons recueillis pendant le téléthon aident non seulement la recherche à avancer, mais nous permettent également d'être épaulés dans notre quotidien par des personnes relais, les techniciens d'insertion et par les groupes d'intérêt qui représentent les familles.

 

Si vous donnez sur internet, c'est 1 euro de plus pour l'AFM. Si vous donnez par l'intermédiaire de ce blog, c'est moi qui serait toute fière de voir les résultats, mon défithon à moi !

Nous serons sur le plateau de France Television vendredi soir avec Maude, la miss se souvient qu'on l'avait aperçue à la télé l'année dernière, alors elle veut y retourner. Et puis c'est vrai qu'elle connaît déjà le petit super-héros Raphaël...

 

C'est parti !

Cette année, le téléthon est particulier pour nous puisque Juline, sa mascotte, est une petite copine de Maude, qui a la même maladie qu'elle et dont je connais bien la maman. Cette maman dont je me souviendrais toujours que c'est la première qui est venue me voir à la maison juste après la nouvelle de la maladie de la pucette, la première personne que je voyais avec l'impression qu'elle comprenait vraiment le tsunami que j'étais en train de vivre.

Alors, vous qui passez aujourd'hui, faites un petit clic par ici et apportez votre pierre à l'édifice, nous en avons besoin, vous en avez besoin...

Petite anecdote sur la dernière rencontre entre Juline et Maude, il y'a de celà 3 mois, conversation captée en douce par les mamans, pliées de rire.
Il faut bien s'imaginer les deux pucettes de la même taille, toutes les deux dans leurs fauteuils (elles ont les mêmes en plus) :
Juline : d'abord t'as pas de chance, toi, t'es handicapée !
Maude : ben ben, toi aussi t'es handicapée !
Sur ce coup là, Juline a réussi à couper le caquet de Maude, faut le faire !

Pour les lève-tard d'hier matin

Alors, vous ne vous êtes pas levé pour voir la télé à 7h30, hummm ? Bon, heureusement que l'AFM est bien organisée et que notre passage fait partie des "moments forts du téléthon", eh oui !

Donc, ici le reportage fait en Auvergne et là notre passage le matin vers 7h50. Il manque quelques minutes au début, c'est dommage mais bon.

C'est bien, j'avais encore un peu de voix, elle a disparu juste après, je suis aphone depuis...

N'oubliez-pas, vous pouvez encore donner par internet, c'est un euro de plus pour la recherche...

7h39

Nous serons à 7h39 sur le plateau de France 2 samedi matin, avec les deux copines du reportage. Il y' aura d'abord le reportage, que nous découvrirons en même temps que vous puis quelques minutes d'interview. Nous serons également sur le plateau du pavillon Baltard demain soir, vers 18h50 mais plutôt perdues au milieu d'une centaine d'autres mamans..

Je pensais vous faire un post plutôt gai, vous racontant comment se passe l'avant direct puisque j'ai déjà vécu ça il y'a deux ans. Seulement, ce soir, je viens d'apprendre le décès d'un petit garçon marocain de 9 ans qui souffrait de la même pathologie que Maude. Il avait un foyer pulmonaire, il a été très encombré cette semaine et il est décédé à midi.

Je ne peux pas vous dire à quel point ces mots me terrifient car ce petit garçon avait vraiment une pathologie similaire à celle de Maude, une amyotrophie spinale de type 2. Nous parlons d'encombrement tous les jours, de foyer pulmonaire plus rarement, mais ça nous arrive. C'est la première fois que je peux projeter aussi bien ce qui est arrivé à ce garçon sur ce qui pourrait arriver à Maude, c'est tout à coup une énorme épée de Damoclès qui revient au dessus de notre tête, lourde et tueuse.

Alors, du coup, j'ai beaucoup moins de trac pour samedi matin, j'ai juste de la colère par rapport à cette putain de maladie : elle tue, elle ravage des familles, NOUS AVONS BESOIN DE VOUS !

Té(dans)lethon

Cette semaine est particulière car elle va se terminer par le week-end du Téléthon. Particulière parce que, pour la deuxième fois, je serai en direct sur le plateau de France 2 avec 2 copines le samedi matin (horaire de passage dans un prochain post, ça sera tôt, prévoyez vos réveils !). Il y'aura d'abord un reportage de deux minutes tourné quand nous étions en Auvergne. Sujet : les mamans (d'enfants malades, s'entend) et internet : on s'est rencontrées par le web, on se rencontre en vrai, ce que ça nous apporte, etc... Bon, comme je n'ai pas vu le reportage, j'espère juste que ça ne sera pas trop gnangnan. On va le découvrir en direct sur le plateau avec les deux copines, glourp.

Particulière surtout parce que mes sentiments par rapport au Téléthon, comme ceux de beaucoup de parents, sont très mélangés : oui, nous savons que cet argent est nécessaire, il FAUT cet argent pour que la recherche puisse trouver et cette recherche là ne sert pas seulement aux maladies rares mais elle a des répercussions sur toutes les autres, hein Mr Bergé. Mais nous voyons aussi un téléthon dont l'objectif est bien sûr de pousser aux dons et qui pour ça va avoir tendance à larmoyer sur nos enfants, il faut émouvoir n'est-ce pas ?

En plus, on ne montre pas les aspects les plus durs des maladies : les enfants qui meurent à moins d'un an, est-ce qu'on les voit, eux et leurs parents, à ma connaissance, non. Les souffrances qui durent des mois pendant les opérations (je pense à l'arthrodèse, que Maude subira peut être un jour), est-ce qu'on les montre celles-là ? A ma connaissance, non.

Alors, on nous montre des choses édulcorées juste ce qu'il faut pour que le français moyen ait envie de faire le 3637. Et nous, maman "de base", on se demande si on a raison de cautionner ça, tout en se disant qu'on doit le faire, que c'est le minimum qu'on puisse faire. Bref, on est partagées.

Je vais vivre mon troisième Téléthon en tant que maman de. Et je sais déjà que ce week-end sera celui ou toutes les émotions liées à la maladie vont remonter, ou tous ces sentiments contradictoires vont nous assaillir : il nous faut cet argent, mais nous ne sommes pas forcément ce qu'on vous montre !

méli-mélo

Un petit mélange avant de partir en vadrouille quelques jours...

Maude a ramené ses travaux de l'école avant les vacances. Bon, je ne sais pas si c'est une bête fierté de maman ou si elle est encore augmentée par le handicap de ma fifille, mais, une fois encore, je suis épatée ! Elle a fait des progrès énormes en deux mois, en dessin, écriture, sur les chiffres. A tel point que je me demande déjà ce qu'elle fera en grande section l'année prochaine, mais c'est une autre question.

Alors, voilà la couverture de son cahier de comptines :


Encore un bonhomme super gai et coloré, j'adore.

A l'intérieur, on trouve cette page là :

Maude a illustré la comptine : le bonhomme de gauche est en train de danser, celui de droite chante bien sûr !

Or donc, nous partons demain en Auvergne, chez des amis dont le fils aîné est atteint de SMA. Nous y retrouvons une autre amie virtuelle jusque là, qui va devenir réelle... Et figurez-vous que notre arrivée sera filmée par une équipe de France 2 dans le cadre d'un reportage pour le Téléthon dont le thème sera : des mamans et internet.

Ben oui que voulez-vous, on est stars ou on l'est pas :o)))

petite starlette

Maude est dans le clip-slam de promotion du Téléthon 2009 :



Les photos ont été prises durant la journée des familles de l'AFM, il y'a aussi dans le clip un Paul et une Marie que je connais bien...

L'image de Maude est très fugitive, on a juste le temps de voir qu'elle boude un peu. N'empêche que je suis très fière, décidément !