7h39

Nous serons à 7h39 sur le plateau de France 2 samedi matin, avec les deux copines du reportage. Il y' aura d'abord le reportage, que nous découvrirons en même temps que vous puis quelques minutes d'interview. Nous serons également sur le plateau du pavillon Baltard demain soir, vers 18h50 mais plutôt perdues au milieu d'une centaine d'autres mamans..

Je pensais vous faire un post plutôt gai, vous racontant comment se passe l'avant direct puisque j'ai déjà vécu ça il y'a deux ans. Seulement, ce soir, je viens d'apprendre le décès d'un petit garçon marocain de 9 ans qui souffrait de la même pathologie que Maude. Il avait un foyer pulmonaire, il a été très encombré cette semaine et il est décédé à midi.

Je ne peux pas vous dire à quel point ces mots me terrifient car ce petit garçon avait vraiment une pathologie similaire à celle de Maude, une amyotrophie spinale de type 2. Nous parlons d'encombrement tous les jours, de foyer pulmonaire plus rarement, mais ça nous arrive. C'est la première fois que je peux projeter aussi bien ce qui est arrivé à ce garçon sur ce qui pourrait arriver à Maude, c'est tout à coup une énorme épée de Damoclès qui revient au dessus de notre tête, lourde et tueuse.

Alors, du coup, j'ai beaucoup moins de trac pour samedi matin, j'ai juste de la colère par rapport à cette putain de maladie : elle tue, elle ravage des familles, NOUS AVONS BESOIN DE VOUS !