Quand la blogueuse s'en mêle

C'est drôle, voilà qu'aujourd'hui, plusieurs jours après avoir fêté les deux ans de ce blog, me vient l'envie de faire un bilan. Mon cerveau est un peu ralenti par le froid on dirait.

J'ai moins posté ces temps-ci et la raison en est simple : la ligne éditoriale de ce blog est de raconter comment je vis au quotidien avec la maladie de Maude. Ce n'est donc pas un blog sur notre vie à toutes les deux, maman et fille, non, c'est autre chose. Or, que se passe-t-il actuellement ?

Maude va bien, tout fonctionne comme sur des roulettes (!) à l'école et au centre de loisirs (les quelques détails qui clochent étant vraiment minimes), les appareillages sont refaits et conviennent, la ventilation nocturne fonctionne, nous pouvons même enmener un fauteuil dans les endroits inaccessibles, nous avons un véhicule adapté. Bref, notre vie s'est normalisée, je n'ai plus l'énorme poids des dossiers à constituer, de la scolarisation à assurer, des encombrements à répétition à gérer, des hospitalisations continuelles, de la peur.

Et donc bien sûr, je suis dans une période dans laquelle la vie avec cette maladie me paraît, je ne dirai pas simple, n'éxagérons pas, mais disons oui, allez, je le dis finalement, simple !! Je crois que pour la première fois depuis 3 ans, depuis l'année du diagnostic de la maladie, je peux enfin me poser sans avoir 10000 stress devant moi à gérer. Ouuufff !!!

Je sais que d'autres moments viendront, des changements d'école, des problèmes de santé, l'évolution de la maladie. J'y pense souvent et j'en ai peur, mais j'arrive néanmoins à goûter cette période calme, cette période durant laquelle, j'allais dire, nous ne faisons que vivre.

Si je peux me poser, c'est aussi parce que, ce blog, facebook, le groupe yahoo, m'ont permis de connaître d'autres familles qui ont un enfant comme Maude, que les liens qui se créent sont souvent immédiats et me semblent indéféctibles, parce que nous nous comprenons du premier coup d'oeil, parce que nous nous suivons quotidiennement sur internet. Je me sens proche d'eux, à tel point que je pense fort à eux dès qu'un Paul, un Timothée, un Thomas est encombré ou fiévreux.

Je sais que les enfants pensent également les uns aux autres, adorent se rencontrer et jouer entre eux, qui subissent les mêmes appareillages et traitements, que nous pouvons les encourager en leur parlant d'untel qui doit aussi mettre sa ventilation ce soir, d'unetel qui s'est aussi fait faire un moulage de corset récemment. Ils savent ainsi qu'ils ne sont pas seuls à vivre tout ça et j'espère que ça les aide dans les moments difficiles.

Voilà mes quelques réflexions du jour, alors peut être la ligne éditoriale de ce blog va-t-elle légèrement évoluer, allant plus vers la vie d'une maman solo avec un enfant atteint de handicap. Je n'en sais rien encore, on verra. Mais une chose est sûre, smaetmoi continue, parce que bloguer est devenu important pour moi, c'est drôle comme mettre ses émotions et son vécu sur la place publique peut être enrichissant, d'une part parce que ça aide à les formuler, d'autre part parce qu'on est lu et soutenu...