Tout a commencé comme un diner normal, durant lequel nous avons beaucoup discuté. Je ne sais plus à quelle occasion est venu le sujet de l'arthrodèse. J'ai dit à Maude qu'elle aurait cette barre dans le dos quand elle serait plus grande, qui lui permettrait de se tenir droite sans corset. Cela a occasionné beaucoup de questions sur l'endormissement pendant l'opération, la cicatrice (est-ce qu'ils vont déchirer ma peau pour mettre la barre ?), le réveil...
Puis, quelques minutes plus tard, alors que j'allai la coucher : et toi maman, est-ce que tu as une barre dans le dos ? Non, je n'en ai pas car mon dos tient tout seul. Le tien ne peut pas tenir à cause de ta maladie.
"C'est pas juste, j'en ai marre d'être handicapée, je veux marcher comme les autres ! J'aime pas cette maladie. Est-ce que je marcherai quand je serai mamie ?"
Glourp, j'avais beau savoir que ça arriverait un jour, ça m'a fait un choc...
Alors, comme je suis en pleine lecture de "Tout est langage" de Dolto, j'ai répondu exactement ce que je pense être vrai : je ne pense pas que tu marcheras, il y'a des docteurs qui cherchent un médicament pour ta maladie, c'est pour ça que je suis allée à la télévision, pour le Téléthon. Mais on ne sait pas si les docteurs vont trouver le médicament. Je pense que tu seras encore en fauteuil quand tu seras mamie.
Je peux vous dire que ça m'a fendu le coeur de lui dire ça, mais je ne vois pas quoi lui dire d'autre, même si des solutions sont trouvées, elle sera probablement déjà trop déformée pour pouvoir marcher...
11 commentaires:
Oups... c'est sur que ça n'a pas du être facile, mais c'est une étape très importante.
Il y a un moment où les enfants doivent accepter leur maladie. Cela prend beaucoup de temps et parfois c'est une période difficile.
C'est important de donner du sens, de lui rappeler qu'elle n'est pas seule, que ce n'est pas parce qu'on est en fauteuil qu'on ne peut rien faire etc...
Je pense que tu auras d'autres questions de ce genre, et je trouve que ta réponse est très appropriée. Ce qui peut être bien si tu en as la possibilité c'est de lui faire rencontrer des adultes qui ont la même maladie. Car souvent, on le dit beaucoup pour les enfants sourd de parents entendants, les enfants qui sont différents de leurs parents, et des adultes qui les entourent quotidiennement, ont l'impression qu'ils resteront toujours des enfants.
C'est une étape difficile mais nécessaire, montre lui tout ton amour, montre lui aussi que tu l'acceptes telle qu'elle est.
Bonjour
c et sur que ce ne doit pas etre facile , pauvrepetite maude , en plus elle comprend tout , ce sont des moments dur et difficilepour vous deux , mais il faut lui expliquer avec les mots justeet rien lui cacher ...c et vrai que c 'et triste pour un enfant d etre atteint de cette maladie , mais il faut que la vie continue ...bravo a vous deux et courage !!
bizzzzzzzzzz
Ce doit être très difficile mais je trouve que tu su répondre aux questions de Maude avec bcp de justesse. Qu'elle soit révoltée on peut tous la comprendre mais je suis sure que tu sauras la guider pour lui rendre la vie plus facile. C'est déjà une petite fille très joyeuse, et tu es présente auprès d'elle ce qui l'aidera à aller de l'avant et à accepter cette p----- de maladie (si tant est qu'on puisse accepter)
Des biz à vous deux
Cat
oups.... pas facile Christine et je comprends que pour toi cela doit être un vrai crève-coeur, mais chapeau pour tes réponses... je trouve que l'idée de rencontrer des adultes qui ont la même maladie est intéressante...
Est ce qu'il y a des livres sur ce sujet qui t'aident à trouver des réponses ? Tu parlais de Dolto, est-ce qu'il y a des psy, pédo psys qui se sont penchés sur le handicap ou la maladie chez l'enfant ?
J'ai vu que tu avais laissé un post à JV de Montléon, ce n'était peut être pas le bon moment, tu devrais l'interroger de nouveau, peut être en privé.
des bises .. et j'espère bien vous rencontrer un jour pour de la vraie.. on est voisine et on a des amis en commun.
bises
Bibi
voici l'adresse mail de Jean vital de Montléon si tu veux communiquer avec lui cao@chu-dijon.fr
bises
bibi
oui c'est bien je crois de le lui dire ainsi, même si peut-être que tu auras une bonne surprise... enfin elle aura peut-être une bonne surprise avant d'être mamie (et il n'y a pas que la génétique, il y a aussi l'ingénieurie plus classique, la robotique, les nanos machin que sais je).
allez baisers à vous deux
Je pense que tu as bien répondu, avec honnêteté. Mais je pense surtout qu'il ne faut pas sur-interprêter la "révolte" de Maude. Sa réaction avait probablement plus à voir avec la perspective peu réjouissante d'une future arthrodèse qu'avec le fait d'être handicapée. Je m'explique. Je ne crois pas (pour en avoir été un) qu'un enfant SMA doive apprendre à accepter sa maladie : celle-ci fait entièrement partie de lui. Ce qu'il doit apprendre à accepter en revanche, ce sont les conséquences de cette maladie. Et c'est là que le rôle des parents est primordial et que le plus grand optimisme est de rigueur. Il faut que l'enfant sache que tout lui est ouvert, qu'il pourra réaliser ce qu'il voudra, avec des aménagements. Et même si plus tard il faut renoncer à certaines choses, ça se fera sans problème, par pragmatisme, si dans l'enfance il a acquis cette assurance. Je me souviens qu'étant petite j'étais fan de tennis ; un temps j'ai voulu devenir arbitre (pas joueuse puisque en fauteuil !) et puis j'ai su qu'on ne prenait pas les myopes (ce que j'étais) et j'ai laissé tombé l'idée : pas parce que j'étais myopathe, mais myope ! Bref, les idées un peu folle, ça fait du bien aussi :) Quand Maude te demandera, est-ce que je pourrais faire ci plus tard, est-ce que je pourrais être ça, amusez-vous à imaginer toutes les deux comment elle pourrait faire ou être ce qu'elle veut (cascadeur en fauteuil, chirurgien par robot interposé, pourquoi pas ?). Les enfants (tous les enfants) ont besoin de sincérité, mais aussi de possible.
Dure de dire ceci à son enfant, mais c'est nécessaire .... je t'admire.Je vous embrasse toute les deux bien affectueusement.
Dur de dire ça à ton enfant. Mais je trouve que tu as très bien répondu à ta petite...
Elise
Tu as su trouver les mots justes, aussi difficiles à prononcer soient-ils, parce qu'une petite fille comme Maude n'a pas besoin de chemins détournés pour comprendre les choses. Lui expliquer avec des mots simples, durs, mais simples, c'est sans doute la seule chose qu'elle demande, et de crier de temps en temps qu'elle en a marre...
Gros gros bisous les filles... je pense bien à vous.
Sylvaine
J'ai tardé à laisser un commentaire car j'ai été très touchée par ce message. J'imagine la révolte de Maude devant cette différence qui n'est pas curable à l'heure actuelle. Après, combien de temps pour approcher d'une solution acceptable ?!!!? Je me suis souvenue de la réaction de mon collègue paraplégique qui rayonnait de bonheur il y a quelques années car un traitement semblait être possible dans son cas et, finalement,il n'en a rien été....
La prudence est la meilleure des attitudes.
Je vous embrasse très fort
Sabine
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