La forme !

Vendredi dernier, nous sommes allées à Garches pour la consultation de routine. Vérification du corset, des appareillages et consultation avec la médecin référente, en particulier pour le côté respiratoire et le réglage de la VNI.

Maude s'est montrée assez peu coopérative, elle n'a pas voulu souffler pour la spiro ce qui a donné un résultat super nul... Heureusement, la médecin ne l'a pas fait refaire quand on l'a vue deux heures plus tard ! Puis nous avons vu sa médecin orthopédiste. Maude voulait absolument que je lui demande si l'arthrodèse (dont nous avons parlé l'autre jour et qu'elle subira quand elle aura 10 ou 11 ans) fait mal aux yeux ! En effet, ma fillotte ne comprend pas comment on peut être opéré du dos sans avoir les yeux écrasés sur la table, ce qui est d'une logique imparable.

La médecin l'a donc rassurée sur ce point en lui parlant de l'installation avec tables, coussins et autres... Orthopédiquement, elle a trouvé Maude très bien, scoliose bien sûr mais dos très souple ce qui veut dire bon boulot de la part des kinés. Ce qui m'a fait mal, c'est qu'ils n'ont pas pû la mesurer en entier à cause de ses flexums de genoux, c'était la première fois qu'ils n'y arrivaient pas... Donc, ils mesurent le tronc et en déduisent une taille théorique. ça m'a fichu un coup ce truc là.

Ensuite, la médecin référente est arrivée, accompagnée de deux externes. L'intérêt, c'est qu'elle leur a expliqué beaucoup de choses sur la maladie, ce qui m'a permis de réviser un peu. J'ai appris (je l'avais lu au début je crois, mais oublié), que la fibrillation de la langue est un symptôme connu (la langue tremblote un peu). Je sais maintenant comment on voit un flexum de hanche (Maude n'en a pas) et comment on trouve une torsion de la colonne - je ne retrouve plus le terme exact - (Maude a...). Là ou ça a été pénible pour Maude, c'est qu'il a fallu lui faire les gaz du sang deux fois, pour les vérifier avant et après une séance de ventilation d'une demi-heure. C'est une petite prise de sang effectuée au bout d'un doigt dans le but de voir si la VNI est bien réglée. Ma pauvre Maudinette a detesté, elle ne supporte plus les piqûres et je trouve qu'elle râle plus qu'avant sur les soins, plutôt bon signe pour moi. On en a conclu avec la médecin qu'on ne ferait pas ça plus d'une fois par an pour ne pas l'embêter. Surtout qu'elle l'a elle aussi trouvée en pleine forme, plus tonique et qu'elle m'a dit après l'avoir vue 10 minutes, mais dites-moi, elle va sauter une classe cette petite ! Euh, ben on verra ça un peu plus tard, hein, je sais pas trop, moi...

Bref, ma fillotte pête la forme et j'en profite, je ne sais pas pourquoi mais j'ai l'impression de manger mon pain blanc, j'espère que je ne joue pas les cassandre...

De toute façon, une enfant qui dessine comme ça va forcément bien, non ?

dessin réalisé à l'hôtel pendant nos dernières vacances et laissé là-bas pour la déco.. Le grand soleil, c'est moi et à côté c'est mon amoureux ?!!