les mains

C'est Moushette qui m'en a donné l'idée, arrangée ensuite à ma façon : des photos de mains d'enfants. Alors, j'ai récupéré toutes les photos de Maude sur lesquelles ont voit ses mimines. C'est peut être l'occasion de faire un petit bilan à l'occasion de ses 5 ans, dans trois jours.



Il y'a les photos bébé, les sourires, les coucous. Il y'a celles ou ses bras sont à une certaine hauteur et ou je me demande s'ils montent toujours aussi haut. Il y'a l'avant et l'après annonce du handicap, cette date restant toujours une grande étape, celle qui marque. Et même si dans ma vie il y'a bien sûr un avant et un après l'arrivée de Maude, je crois que l'étape de l'annonce du diagnostic est encore plus importante, car elle a déterminé ma vie future, la vie avec le handicap à gérer.

Il y'a celle que j'adore ou Maude essaye un fauteuil pour la première fois et l'on voit dans son regard, cette fierté, ce triomphe de comprendre qu'un jour, elle aussi, elle pourra se mouvoir. Il y'a sa main devant ses yeux parce qu'elle a peur au cinéma, ses mains levées pour faire la sorcière, ses mains habiles sur un clavier d'ordinateur.

Il y'a ma fille, que j'aime toujours plus.

c'est aujourd'hui

allez savoir pourquoi, ça me trotte dans la tête depuis quelques jours, quelques semaines même, l'envie de raconter le 12 juillet 2006, le jour où j'ai appris la maladie de Maude, ce jour où les deux mots "amyotrophie spinale" sont entrés dans ma vie.

Il était un peu plus de midi, j'étais en train de faire manger Maude, elle avait 15 mois à l'époque. Vu son hypotonicité, on avait fait toute une batterie d'examens médicaux à la mi-juin, et depuis, j'attendais les résultats. Bien sûr, à l'époque, j'étais inquiète, je voyais les enfants de mes amis commencer à marcher, escalader, s'assoir, bouger quoi et toujours rien pour Maude, ou si peu. Bien sûr, quand on a fait les examens à l'hôpital du coin, la toubib m'a montré que ses réflexes étaient mauvais au niveau des jambes. Bien sûr, elle m'a fait signer un papier dans lequel j'acceptais que soient pratiqués des tests génétiques. Mais moi, je pensais qu'on avait à faire à un retard peut être dû à un problème durant l'accouchement ou que sais-je. Je ne savais pas que ce type de maladie existait. Je ne pouvais pas imaginer que celà pouvait m'arriver.

A 12h15 donc, le téléphone sonne, c'était la toubib en question, la pédiatre de l'hôpital qui avait pratiqué tous les examens. Elle me dit franco, j'en ai encore le coeur qui bat la chamade en l'écrivant : "votre fille a une maladie génétique, venez-me voir demain à 16h". Je me recroqueville, lui demande si elle peut m'en dire plus, le nom de la maladie ..."non, ça ne vous dira rien, venez demain à 16h". Je raccroche, effondrée, Maude se demande ce qui se passe. J'appelle la pédiatre de ville qui suit Maude en lui donnant le numéro de celle de l'hôpital et en lui demandant de faire quelque chose. Quelques minutes plus tard, celle de l'hôpital me rappelle, votre fille a une amyotrophie spinale, vous pouvez venir dans une demi-heure. Voilà. J'ai connu quelques grands chocs dans ma vie, un deuil en particulier, je peux vous dire que celui-là en fait partie, ça fait le même effet, l'anéantissement.

On est allées à l'hôpital, la médecin m'a parlé de myopathie, d'handicap et m'a dit qu'elle avait appelé le service compétent à Garches et que je pouvais prendre rendez-vous avec eux (c'est la seule chose de bien qu'elle ai faite ce jour là, il faut quand même que je le dise). Au revoir madame, bon courage. A ce moment là, mes jambes commencent à moins bien tenir. On descend à un autre service de l'hôpital pour prendre un rendez-vous de suivi. Et là, je m'écroule devant l'infirmière d'accueil et je reçois le premier geste humain de cette journée à savoir une infirmière qui me prend par l'épaule, m'emmène dans leur petite cuisine et me donne un verre d'eau.

Ensuite, je passe plusieurs minutes sur le parking de l'hôpital à appeler mes proches mais personne ne répond, que des répondeurs. Petit à petit, ils me rappellent, je leur explique, mais que dire, à part ce nom de maladie dont je ne veux rien savoir ? Le lendemain, je ne tenais littéralement plus sur mes jambes, j'ai posé Maude à la crèche et suis allée voir l'ostéopathe qui a réussi à me faire ressortir de son cabinet avec l'esprit plus clair, à peu près droite sur mes jambes mais lourde, si lourde de tristesse.

Pourquoi moi, pourquoi elle, pourquoi suis-je allée, après deux ans de stress et de tracasseries administratives, chercher au fond du monde cette petite fille là, justement celle-là ? Ces questions là n'ont pas de réponse mais elles ont tourné dans ma tête pendant des mois, injustice, colère, tristesse. La seule chose que je n'ai pas dans cette histoire, et qui peut atteindre des parents biologiques d'enfants qui ont une maladie génétique, c'est la culpabilité.

J'ai annoncé la nouvelle par mail à mon entourage, certains ont bien sûr fait des recherches sur internet mais moi, je ne voulais rien savoir, je n'étais pas capable d'entendre ou de lire quoi que ce soit au début, je voulais pouvoir le faire quand je l'aurai décidé. J'ai commencé à m'informer, petit à petit, fin août début septembre. Puis je me suis inscrite sur un forum sur cette maladie, j'y ai rencontré des gens super, j'ai vu l'AFM et j'ai rencontré, début septembre, cette formidable médecin de Garches qui a l'art de vous faire sortir boosté d'un rendez-vous en vous décrivant la maladie telle qu'elle est et en prenant deux bonnes heures pour le faire.

Leçon numéro 1 : va-t-on un jour former les médecins de ce pays à annoncer les mauvaises nouvelles aux familles ? Un peu d'humanité, bordel, ça coûte quoi dans ces cas là ? Un peu d'empathie, de psychologie, je sais pas moi, tout mais PAS COMME CA !

Leçon numéro 2 : ne jamais rester seul, s'entourer, prendre tout ce qui vient, ça paraît évident mais j'ai eu du mal au début, ça n'était pas naturel pour moi de me faire aider, je ne savais pas bien faire (depuis, je me soigne...).

Leçon de vie : ma Maude est là, c'est ma fille et je l'aime de tout mon coeur.