à qui je peux parler de tout, vraiment de tout, même de mes coups de blues et de ras-le-bol par rapport à la maladie de Maude (maladie qu'elles connaissent bien, elles ont un enfant qui a la même), du poids du quotidien seule avec elle, de l'épisode plâtreux qui s'est ajouté à tout ça, de l'agressivité de l'équipe de la future école, du besoin d'avoir des relais...
et qui sont là, qui me répondent, qui prennent le relai pour des week-end, qui me proposent de la garder quelques jours en août... (c'est presque un abîme qui s'ouvre devant moi : quelques jours seule en août, mais qu'est-ce que je vais bien pouvoir faire ?? :o))
J'ai l'impression que je ne suis pas très douée pour le faire en direct, alors je vous le dis comme ça, merci les filles, je sais que vous vous reconnaissez et votre présence me soulage et m'apaise beaucoup.
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vendredi 18 juillet 2008
mardi 15 avril 2008
un petit bonheur d'avril
ce soir en rentrant à la maison, ô surprise, il faisait beau, un grand soleil éclairait tout l'appart. Du coup, bien qu'il soit déjà 19h, il m'a pris l'envie de planter les primevères et pâquerettes qui végétaient dans leurs pots en plastique depuis presque deux mois. J'ai installé Maude sur le balcon, sur sa petite chaise, elle m'a demandé une table et elle s'est mise à "épucher des feurs".
Quand à moi, j'ai fait tranquillement mes petites plantations.
(vous aurez eu droit à tout sur ce blog, même à mes pâquerettes !). L'air était doux, ça sentait furieusement le mois d'avril, la banlieue était calme. Et alors ? Et bien, ce qu'il y'a d'extraordinaire c'est que j'ai ressenti ce moment de bonheur simple et calme comme un moment de bonheur simple et calme.
Oui, j'ai ramassé ce petit bonheur, je l'ai goûté et je crois qu'il veut dire que j'accepte ma vie telle qu'elle est avec ma puce sur quatre roues, qu'après deux ans de tempêtes, je suis enfin capable de me poser un peu pour profiter.
Je compte sur vous pour me rappeler ce post quand l'avis de tempête reviendra car je risque de l'oublier !
Quand à moi, j'ai fait tranquillement mes petites plantations.
(vous aurez eu droit à tout sur ce blog, même à mes pâquerettes !). L'air était doux, ça sentait furieusement le mois d'avril, la banlieue était calme. Et alors ? Et bien, ce qu'il y'a d'extraordinaire c'est que j'ai ressenti ce moment de bonheur simple et calme comme un moment de bonheur simple et calme.
Oui, j'ai ramassé ce petit bonheur, je l'ai goûté et je crois qu'il veut dire que j'accepte ma vie telle qu'elle est avec ma puce sur quatre roues, qu'après deux ans de tempêtes, je suis enfin capable de me poser un peu pour profiter.
Je compte sur vous pour me rappeler ce post quand l'avis de tempête reviendra car je risque de l'oublier !
samedi 5 avril 2008
c'est aujourd'hui
allez savoir pourquoi, ça me trotte dans la tête depuis quelques jours, quelques semaines même, l'envie de raconter le 12 juillet 2006, le jour où j'ai appris la maladie de Maude, ce jour où les deux mots "amyotrophie spinale" sont entrés dans ma vie.
Il était un peu plus de midi, j'étais en train de faire manger Maude, elle avait 15 mois à l'époque. Vu son hypotonicité, on avait fait toute une batterie d'examens médicaux à la mi-juin, et depuis, j'attendais les résultats. Bien sûr, à l'époque, j'étais inquiète, je voyais les enfants de mes amis commencer à marcher, escalader, s'assoir, bouger quoi et toujours rien pour Maude, ou si peu. Bien sûr, quand on a fait les examens à l'hôpital du coin, la toubib m'a montré que ses réflexes étaient mauvais au niveau des jambes. Bien sûr, elle m'a fait signer un papier dans lequel j'acceptais que soient pratiqués des tests génétiques. Mais moi, je pensais qu'on avait à faire à un retard peut être dû à un problème durant l'accouchement ou que sais-je. Je ne savais pas que ce type de maladie existait. Je ne pouvais pas imaginer que celà pouvait m'arriver.
A 12h15 donc, le téléphone sonne, c'était la toubib en question, la pédiatre de l'hôpital qui avait pratiqué tous les examens. Elle me dit franco, j'en ai encore le coeur qui bat la chamade en l'écrivant : "votre fille a une maladie génétique, venez-me voir demain à 16h". Je me recroqueville, lui demande si elle peut m'en dire plus, le nom de la maladie ..."non, ça ne vous dira rien, venez demain à 16h". Je raccroche, effondrée, Maude se demande ce qui se passe. J'appelle la pédiatre de ville qui suit Maude en lui donnant le numéro de celle de l'hôpital et en lui demandant de faire quelque chose. Quelques minutes plus tard, celle de l'hôpital me rappelle, votre fille a une amyotrophie spinale, vous pouvez venir dans une demi-heure. Voilà. J'ai connu quelques grands chocs dans ma vie, un deuil en particulier, je peux vous dire que celui-là en fait partie, ça fait le même effet, l'anéantissement.
On est allées à l'hôpital, la médecin m'a parlé de myopathie, d'handicap et m'a dit qu'elle avait appelé le service compétent à Garches et que je pouvais prendre rendez-vous avec eux (c'est la seule chose de bien qu'elle ai faite ce jour là, il faut quand même que je le dise). Au revoir madame, bon courage. A ce moment là, mes jambes commencent à moins bien tenir. On descend à un autre service de l'hôpital pour prendre un rendez-vous de suivi. Et là, je m'écroule devant l'infirmière d'accueil et je reçois le premier geste humain de cette journée à savoir une infirmière qui me prend par l'épaule, m'emmène dans leur petite cuisine et me donne un verre d'eau.
Ensuite, je passe plusieurs minutes sur le parking de l'hôpital à appeler mes proches mais personne ne répond, que des répondeurs. Petit à petit, ils me rappellent, je leur explique, mais que dire, à part ce nom de maladie dont je ne veux rien savoir ? Le lendemain, je ne tenais littéralement plus sur mes jambes, j'ai posé Maude à la crèche et suis allée voir l'ostéopathe qui a réussi à me faire ressortir de son cabinet avec l'esprit plus clair, à peu près droite sur mes jambes mais lourde, si lourde de tristesse.
Pourquoi moi, pourquoi elle, pourquoi suis-je allée, après deux ans de stress et de tracasseries administratives, chercher au fond du monde cette petite fille là, justement celle-là ? Ces questions là n'ont pas de réponse mais elles ont tourné dans ma tête pendant des mois, injustice, colère, tristesse. La seule chose que je n'ai pas dans cette histoire, et qui peut atteindre des parents biologiques d'enfants qui ont une maladie génétique, c'est la culpabilité.
J'ai annoncé la nouvelle par mail à mon entourage, certains ont bien sûr fait des recherches sur internet mais moi, je ne voulais rien savoir, je n'étais pas capable d'entendre ou de lire quoi que ce soit au début, je voulais pouvoir le faire quand je l'aurai décidé. J'ai commencé à m'informer, petit à petit, fin août début septembre. Puis je me suis inscrite sur un forum sur cette maladie, j'y ai rencontré des gens super, j'ai vu l'AFM et j'ai rencontré, début septembre, cette formidable médecin de Garches qui a l'art de vous faire sortir boosté d'un rendez-vous en vous décrivant la maladie telle qu'elle est et en prenant deux bonnes heures pour le faire.
Leçon numéro 1 : va-t-on un jour former les médecins de ce pays à annoncer les mauvaises nouvelles aux familles ? Un peu d'humanité, bordel, ça coûte quoi dans ces cas là ? Un peu d'empathie, de psychologie, je sais pas moi, tout mais PAS COMME CA !
Leçon numéro 2 : ne jamais rester seul, s'entourer, prendre tout ce qui vient, ça paraît évident mais j'ai eu du mal au début, ça n'était pas naturel pour moi de me faire aider, je ne savais pas bien faire (depuis, je me soigne...).
Leçon de vie : ma Maude est là, c'est ma fille et je l'aime de tout mon coeur.
Il était un peu plus de midi, j'étais en train de faire manger Maude, elle avait 15 mois à l'époque. Vu son hypotonicité, on avait fait toute une batterie d'examens médicaux à la mi-juin, et depuis, j'attendais les résultats. Bien sûr, à l'époque, j'étais inquiète, je voyais les enfants de mes amis commencer à marcher, escalader, s'assoir, bouger quoi et toujours rien pour Maude, ou si peu. Bien sûr, quand on a fait les examens à l'hôpital du coin, la toubib m'a montré que ses réflexes étaient mauvais au niveau des jambes. Bien sûr, elle m'a fait signer un papier dans lequel j'acceptais que soient pratiqués des tests génétiques. Mais moi, je pensais qu'on avait à faire à un retard peut être dû à un problème durant l'accouchement ou que sais-je. Je ne savais pas que ce type de maladie existait. Je ne pouvais pas imaginer que celà pouvait m'arriver.
A 12h15 donc, le téléphone sonne, c'était la toubib en question, la pédiatre de l'hôpital qui avait pratiqué tous les examens. Elle me dit franco, j'en ai encore le coeur qui bat la chamade en l'écrivant : "votre fille a une maladie génétique, venez-me voir demain à 16h". Je me recroqueville, lui demande si elle peut m'en dire plus, le nom de la maladie ..."non, ça ne vous dira rien, venez demain à 16h". Je raccroche, effondrée, Maude se demande ce qui se passe. J'appelle la pédiatre de ville qui suit Maude en lui donnant le numéro de celle de l'hôpital et en lui demandant de faire quelque chose. Quelques minutes plus tard, celle de l'hôpital me rappelle, votre fille a une amyotrophie spinale, vous pouvez venir dans une demi-heure. Voilà. J'ai connu quelques grands chocs dans ma vie, un deuil en particulier, je peux vous dire que celui-là en fait partie, ça fait le même effet, l'anéantissement.
On est allées à l'hôpital, la médecin m'a parlé de myopathie, d'handicap et m'a dit qu'elle avait appelé le service compétent à Garches et que je pouvais prendre rendez-vous avec eux (c'est la seule chose de bien qu'elle ai faite ce jour là, il faut quand même que je le dise). Au revoir madame, bon courage. A ce moment là, mes jambes commencent à moins bien tenir. On descend à un autre service de l'hôpital pour prendre un rendez-vous de suivi. Et là, je m'écroule devant l'infirmière d'accueil et je reçois le premier geste humain de cette journée à savoir une infirmière qui me prend par l'épaule, m'emmène dans leur petite cuisine et me donne un verre d'eau.
Ensuite, je passe plusieurs minutes sur le parking de l'hôpital à appeler mes proches mais personne ne répond, que des répondeurs. Petit à petit, ils me rappellent, je leur explique, mais que dire, à part ce nom de maladie dont je ne veux rien savoir ? Le lendemain, je ne tenais littéralement plus sur mes jambes, j'ai posé Maude à la crèche et suis allée voir l'ostéopathe qui a réussi à me faire ressortir de son cabinet avec l'esprit plus clair, à peu près droite sur mes jambes mais lourde, si lourde de tristesse.
Pourquoi moi, pourquoi elle, pourquoi suis-je allée, après deux ans de stress et de tracasseries administratives, chercher au fond du monde cette petite fille là, justement celle-là ? Ces questions là n'ont pas de réponse mais elles ont tourné dans ma tête pendant des mois, injustice, colère, tristesse. La seule chose que je n'ai pas dans cette histoire, et qui peut atteindre des parents biologiques d'enfants qui ont une maladie génétique, c'est la culpabilité.
J'ai annoncé la nouvelle par mail à mon entourage, certains ont bien sûr fait des recherches sur internet mais moi, je ne voulais rien savoir, je n'étais pas capable d'entendre ou de lire quoi que ce soit au début, je voulais pouvoir le faire quand je l'aurai décidé. J'ai commencé à m'informer, petit à petit, fin août début septembre. Puis je me suis inscrite sur un forum sur cette maladie, j'y ai rencontré des gens super, j'ai vu l'AFM et j'ai rencontré, début septembre, cette formidable médecin de Garches qui a l'art de vous faire sortir boosté d'un rendez-vous en vous décrivant la maladie telle qu'elle est et en prenant deux bonnes heures pour le faire.
Leçon numéro 1 : va-t-on un jour former les médecins de ce pays à annoncer les mauvaises nouvelles aux familles ? Un peu d'humanité, bordel, ça coûte quoi dans ces cas là ? Un peu d'empathie, de psychologie, je sais pas moi, tout mais PAS COMME CA !
Leçon numéro 2 : ne jamais rester seul, s'entourer, prendre tout ce qui vient, ça paraît évident mais j'ai eu du mal au début, ça n'était pas naturel pour moi de me faire aider, je ne savais pas bien faire (depuis, je me soigne...).
Leçon de vie : ma Maude est là, c'est ma fille et je l'aime de tout mon coeur.
dimanche 27 janvier 2008
un week-end d'encombrement
vendredi 14h, retour des urgences, sieste
vendredi 17h, déplacement chez le kiné, désencombrement, aspiration
très bonne nuit, on était crevées toutes les deux et les deux séances de kiné de la journée avaient bien fonctionné.
samedi 11h, déplacement à la permanence kiné de l'hôpital car tous "nos" kinés sont en formation ou pas là, désencombrement, aspiration
samedi 13h, déjeuner difficile avec grosse régurgitation
samedi 14h, sieste avec ventilation pour Maude
samedi 17h, visite d'un kiné à domicile, revenu spécialement pour Maude, j'ai vraiment la chance d'avoir trouvé des kinés excellents, consciencieux et gentils, que dire de plus ?
samedi 18h, courses
samedi 19h30, bataille pour manger, mais on y arrive à peu près
nuit correcte mais réveil de la miss à 7h
dimanche 11h, nouveau déplacement pour voir la kiné de l'hôpital
dimanche 13h, papy et Catherine viennent déjeuner, Maude est ravie et fait à son grand-père une démonstration de "je pousse avec mon fauteil une chaise sur laquelle j'ai assis mes nounours", une première, le grand-père était épaté
dimanche 16h, balade avec le fauteuil
dimanche 18h, pas de kiné, je vais faire une mini-séance moi-même plus la ventilation.
Ouf, heureusement que je vais bosser demain, ça sera plus calme !
Maude est toujours assez encombrée mais elle a récupéré la pêche et le moulin à parole est reparti de plus belle, ce qui est le signe qui ne trompe pas.
vendredi 17h, déplacement chez le kiné, désencombrement, aspiration
très bonne nuit, on était crevées toutes les deux et les deux séances de kiné de la journée avaient bien fonctionné.
samedi 11h, déplacement à la permanence kiné de l'hôpital car tous "nos" kinés sont en formation ou pas là, désencombrement, aspiration
samedi 13h, déjeuner difficile avec grosse régurgitation
samedi 14h, sieste avec ventilation pour Maude
samedi 17h, visite d'un kiné à domicile, revenu spécialement pour Maude, j'ai vraiment la chance d'avoir trouvé des kinés excellents, consciencieux et gentils, que dire de plus ?
samedi 18h, courses
samedi 19h30, bataille pour manger, mais on y arrive à peu près
nuit correcte mais réveil de la miss à 7h
dimanche 11h, nouveau déplacement pour voir la kiné de l'hôpital
dimanche 13h, papy et Catherine viennent déjeuner, Maude est ravie et fait à son grand-père une démonstration de "je pousse avec mon fauteil une chaise sur laquelle j'ai assis mes nounours", une première, le grand-père était épaté
dimanche 16h, balade avec le fauteuil
dimanche 18h, pas de kiné, je vais faire une mini-séance moi-même plus la ventilation.
Ouf, heureusement que je vais bosser demain, ça sera plus calme !
Maude est toujours assez encombrée mais elle a récupéré la pêche et le moulin à parole est reparti de plus belle, ce qui est le signe qui ne trompe pas.
vendredi 25 janvier 2008
Fausse alerte
mais alerte quand même. Maude était très encombrée depuis deux nuits, j'ai commencé les antibiotiques ce matin (ah oui, chez nous, les antibiotiques, c'est automatique, c'est moi qui décide de la prise d'antibiotiques selon l'encombrement et/ou fièvre de la miss, ). Je l'ai déposée à la crèche, suis allée bosser. Ils m'ont appelée à 11 heures comme quoi elle avait 38°2, rien de bien alarmant.
Quand je suis sortie de réunion, à 12H30, j'avais plusieurs messages de la crèche m'annoncant qu'elle était partie aux urgences avec le SAMU ! Elle a eu une alerte respiratoire comme celà lui arrive régulièrement, très encombrée, respiration rapide, saturation en baisse... Cette fois, les dames de la crêche ont assuré, l'une d'entre elles l'a accompagnée à l'hôpital. Je les ai donc retrouvées aux urgences, elles sortaient juste de la radio, j'ai trouvé Maude plutôt en forme, pas de fièvre, respiration correcte. Quand la toubib est arrivée, elle m'a demandé ce que je pensais de l'état de ma fille et ce qu'on fait d'habitude dans ces cas là ! Je crois que ça a en quelque sorte servi de leçon à cette dame de la crèche, qui était restée pendant la consultation et qui a vu que, par devant cette maladie, c'est le médecin qui m'a demandé mon avis...
Donc, on est rentrées à la maison avec une ordonnance que j'ai à peu de choses près dictée au médecin. Ce soir, Maude va plutôt bien, toujours très encombrée malgré la kiné mais elle a quand même mangé presque correctement.
Notre grand défi du soir : garder la machine de ventilation toute la nuit. Je crains cette troisième nuit de suite qui risque d'être agitée, je me suis pas mal énervée à ce sujet la nuit dernière et suis crevée. Demain au programme, kiné de garde à l'hôpital, aucun de "nos" kiné n'étant là ce week-end...
Je pensais poster ce soir sur la quatrième semaine de suite sans encombrement et sans antibio, ce qui est quand même un record, me voilà beaucoup moins enthousiaste...
Quand je suis sortie de réunion, à 12H30, j'avais plusieurs messages de la crèche m'annoncant qu'elle était partie aux urgences avec le SAMU ! Elle a eu une alerte respiratoire comme celà lui arrive régulièrement, très encombrée, respiration rapide, saturation en baisse... Cette fois, les dames de la crêche ont assuré, l'une d'entre elles l'a accompagnée à l'hôpital. Je les ai donc retrouvées aux urgences, elles sortaient juste de la radio, j'ai trouvé Maude plutôt en forme, pas de fièvre, respiration correcte. Quand la toubib est arrivée, elle m'a demandé ce que je pensais de l'état de ma fille et ce qu'on fait d'habitude dans ces cas là ! Je crois que ça a en quelque sorte servi de leçon à cette dame de la crèche, qui était restée pendant la consultation et qui a vu que, par devant cette maladie, c'est le médecin qui m'a demandé mon avis...
Donc, on est rentrées à la maison avec une ordonnance que j'ai à peu de choses près dictée au médecin. Ce soir, Maude va plutôt bien, toujours très encombrée malgré la kiné mais elle a quand même mangé presque correctement.
Notre grand défi du soir : garder la machine de ventilation toute la nuit. Je crains cette troisième nuit de suite qui risque d'être agitée, je me suis pas mal énervée à ce sujet la nuit dernière et suis crevée. Demain au programme, kiné de garde à l'hôpital, aucun de "nos" kiné n'étant là ce week-end...
Je pensais poster ce soir sur la quatrième semaine de suite sans encombrement et sans antibio, ce qui est quand même un record, me voilà beaucoup moins enthousiaste...
samedi 5 janvier 2008
inquiétudes
c'est ça qui est usant, dans une maladie comme celle de Maude, c'est qu'on ne peut jamais être tranquille :
inquiétude ce soir, car Maude m'a demandé d'aller au lit à 19h30, une heure avant son horaire habituel : ça y'est, elle est fatiguée, est-ce qu'elle couve quelque chose, que va-t-il nous arriver dans les prochains jours ? Nous sommes toujours suspendues, surtout en hiver, au moindre refroidissement, fièvre qui peut très vite dégénerer en insuffisance respiratoire, urgences, hospitalisation ;
inquiétude aussi car elle ne pèse que 8kg100 pour 87 cm, elle grandit bien mais a maigri depuis le mois d'août. En plus, la diététicienne de Garches m'a dit que je fais ce qu'il faut au niveau nourriture, donc comment faire mieux ? C'est éprouvant ;
inquiétude car elle commence à avoir un flexum des genoux (ils ne peuvent plus se tendre car ils sont pratiquement toujours pliés, sauf pendant les verticalisations et les séances de kiné). Je peux vous dire que voir son enfant se déformer petit à petit, chose tellement anti-naturelle puisque l'enfant devrait se développer harmonieusement, je crois que c'est la chose la plus dure à vivre pour moi ;
inquiétude de ne pas savoir de quoi sera fait l'avenir. Maintenant que je connais mieux sa maladie, je sais que les atteintes sont très diverses selon les personnes et qu'on parle bien de maladie neuromusculaire "dégénérative". Comment sera son atteinte, est-ce qu'il faudra passer par gastrostomie, trachéotomie et autres ?
Il me faut apprendre à vivre au jour le jour, je crois que c'est la principale leçon que m'apporte cette confrontation à la maladie. Mais que c'est dur !
inquiétude ce soir, car Maude m'a demandé d'aller au lit à 19h30, une heure avant son horaire habituel : ça y'est, elle est fatiguée, est-ce qu'elle couve quelque chose, que va-t-il nous arriver dans les prochains jours ? Nous sommes toujours suspendues, surtout en hiver, au moindre refroidissement, fièvre qui peut très vite dégénerer en insuffisance respiratoire, urgences, hospitalisation ;
inquiétude aussi car elle ne pèse que 8kg100 pour 87 cm, elle grandit bien mais a maigri depuis le mois d'août. En plus, la diététicienne de Garches m'a dit que je fais ce qu'il faut au niveau nourriture, donc comment faire mieux ? C'est éprouvant ;
inquiétude car elle commence à avoir un flexum des genoux (ils ne peuvent plus se tendre car ils sont pratiquement toujours pliés, sauf pendant les verticalisations et les séances de kiné). Je peux vous dire que voir son enfant se déformer petit à petit, chose tellement anti-naturelle puisque l'enfant devrait se développer harmonieusement, je crois que c'est la chose la plus dure à vivre pour moi ;
inquiétude de ne pas savoir de quoi sera fait l'avenir. Maintenant que je connais mieux sa maladie, je sais que les atteintes sont très diverses selon les personnes et qu'on parle bien de maladie neuromusculaire "dégénérative". Comment sera son atteinte, est-ce qu'il faudra passer par gastrostomie, trachéotomie et autres ?
Il me faut apprendre à vivre au jour le jour, je crois que c'est la principale leçon que m'apporte cette confrontation à la maladie. Mais que c'est dur !
jeudi 3 janvier 2008
la première de l'année
Mardi soir, fin de premier janvier, je suis dans la cuisine pour me préparer un thé vert (ben oui, faut bien commencer à évacuer tous ces excès !). J'entends Maude virevolter dans l'appartement avec son fauteuil, sans y prêter vraiment attention. Tout à coup, Maude me dit "maman, gade, cou vi" ce qui veut dire, et j'ai mis quelques secondes à le comprendre : "Maman regarde, je cours vite"!! En fait, elle avait mis le fauteuil sur la vitesse maximum (je suis certaine de ne pas l'avoir fait moi-même, elle a donc bien observé comment on faisait) et éclatait de joie en "courant" partout. Quelle émotion !
Aujourd'hui, j'ai voulu prendre quelques photos de Maude en fauteuil pour illustrer ce post
et comme vous pouvez le voir
j'ai eu...
... un peu de mal à y arriver !
et comme vous pouvez le voir
j'ai eu...
... un peu de mal à y arriver !
Ce post un peu léger pour me défaire des soucis qui m'assaillent ce soir suite à notre visite ce matin au médecin référent de Maude, à Garches. On a parlé scolarisation et je sens là un sujet qui va me prendre toute l'année qui vient, avec de lourdes décisions à la clé. Demain, il fera jour...
mardi 1 janvier 2008
il y'a un an...
le premier janvier, c'est l'occasion de faire un bilan de l'année écoulée et pour moi aujourd'hui, de voir retrospectivement le chemin parcouru en un an.
Il y'a un an, je connaissais le diagnostic de la maladie de Maude depuis quelques mois et j'étais encore sous ce choc terrible. Je faisais mes dossiers de demande d'appartements dans toutes les administrations possibles pour trouver un logement accessible le plus vite possible. Je venais de me voir accorder une allocation pour le handicap de Maude qui ne correspondait pas du tout à notre situation et il fallait donc recommencer un dossier auprès de la MDPH. Nous venions de recevoir le corset de Maude et je m'usais à la porter avec un kilo de plus dans les trois étages de notre immeuble. Je m'inquiétais car Maude était toujours dans la section des bébés de sa crèche et qu'elle s'y ennuyait ferme. J'avais des tendinites partout et une énergie plutôt basse que j'utilisais pour faire les 10000 démarches à mener et avancer, avancer quand même. Heureusement, j'avais déjà rencontré pas mal de familles liées à l'amyotrophie spinale par un forum internet et ces contacts, coups de fils, visites, me permettaient de voir que je n'étais pas seule à être devant de telles situations, que je pouvais toujours trouver de l'aide, des aides précieuses, venant aussi de la famille et des amis.
Aujourd'hui, nous avons déménagé dans un appartement plus grand (grâce à la mairie de ma commune, ils ont assuré) avec 2 ascenseurs et je ne porte presque plus Maude (mes tendons vont mieux, merci !). Maude est maintenant dans la section des grands à la crèche et elle s'éclate en faisant les activités qui correspondent à son âge. J'ai jusqu'au mois de septembre pour préparer sa scolarisation en maternelle, ce qui n'est pas le plus mince des dossiers, je vous en reparlerai !
J'ai déjà des petits cailloux dans mes chaussures 2008 : ce matin, ça a commencé par une fuite d'eau provenant du plafond des toilettes (grrr - heureusement que j'ai un frère qui a assuré, merci mon frérot), il y'a quelques soucis avec la recharge des batteries du fauteuil, je dois vendre la voiture pour en acheter une dans laquelle le fauteuil rentrera... Mais je vais les enlever vite fait, tous ces cailloux et prendre la route de 2008 avec allant et espoir, l'espoir de savoir vivre ma vie pleinement avec ma Maudinette aimée, en supportant sa maladie, en l'accompagnant au mieux tout en m'épanouissant et en construisant mon propre chemin de vie. Quel programme !
Je vous souhaite à tous douceur, bonheur, santé et chemin de vie épanouissant pour cette année qui débute aujourd'hui.
Il y'a un an, je connaissais le diagnostic de la maladie de Maude depuis quelques mois et j'étais encore sous ce choc terrible. Je faisais mes dossiers de demande d'appartements dans toutes les administrations possibles pour trouver un logement accessible le plus vite possible. Je venais de me voir accorder une allocation pour le handicap de Maude qui ne correspondait pas du tout à notre situation et il fallait donc recommencer un dossier auprès de la MDPH. Nous venions de recevoir le corset de Maude et je m'usais à la porter avec un kilo de plus dans les trois étages de notre immeuble. Je m'inquiétais car Maude était toujours dans la section des bébés de sa crèche et qu'elle s'y ennuyait ferme. J'avais des tendinites partout et une énergie plutôt basse que j'utilisais pour faire les 10000 démarches à mener et avancer, avancer quand même. Heureusement, j'avais déjà rencontré pas mal de familles liées à l'amyotrophie spinale par un forum internet et ces contacts, coups de fils, visites, me permettaient de voir que je n'étais pas seule à être devant de telles situations, que je pouvais toujours trouver de l'aide, des aides précieuses, venant aussi de la famille et des amis.
Maude la rigolotte en décembre 2006
Aujourd'hui, nous avons déménagé dans un appartement plus grand (grâce à la mairie de ma commune, ils ont assuré) avec 2 ascenseurs et je ne porte presque plus Maude (mes tendons vont mieux, merci !). Maude est maintenant dans la section des grands à la crèche et elle s'éclate en faisant les activités qui correspondent à son âge. J'ai jusqu'au mois de septembre pour préparer sa scolarisation en maternelle, ce qui n'est pas le plus mince des dossiers, je vous en reparlerai !
J'ai déjà des petits cailloux dans mes chaussures 2008 : ce matin, ça a commencé par une fuite d'eau provenant du plafond des toilettes (grrr - heureusement que j'ai un frère qui a assuré, merci mon frérot), il y'a quelques soucis avec la recharge des batteries du fauteuil, je dois vendre la voiture pour en acheter une dans laquelle le fauteuil rentrera... Mais je vais les enlever vite fait, tous ces cailloux et prendre la route de 2008 avec allant et espoir, l'espoir de savoir vivre ma vie pleinement avec ma Maudinette aimée, en supportant sa maladie, en l'accompagnant au mieux tout en m'épanouissant et en construisant mon propre chemin de vie. Quel programme !
Je vous souhaite à tous douceur, bonheur, santé et chemin de vie épanouissant pour cette année qui débute aujourd'hui.
mercredi 26 décembre 2007
la reine des créneaux...
ça y'est, on la tient ! Hier, on est repartis en balade avec Maude dans son "tauteuil", mon frère et moi. Maude avait l'air beaucoup plus à l'aise puisqu'on a fait en à peine 10 minutes la distance parcourure en une demi-heure l'autre jour. Elle adore prendre les bosses, est super à l'aise pour passer les chicanes et commence à très bien doser la largeur du fauteuil. Mon frère a été bluffé par son aisance pour conduire. On a juste eu une belle frayeur pour passer la rampe de l'immeuble car Maude y allait direct et on avait le dos tourné avec mon frère, j'ai eu peur que le fauteuil ne bascule ! Autre problème, un mini trottoir de 5 cm de haut environ que l'on avait passé à l'aise la première fois mais ce coup là, le fauteuil ne passait pas ! Un passant et mon frère ont réussi, en y allant à reculons et en aidant un peu le fauteuil mais je n'y serai pas arrivée seule... Je crois que je vais mettre deux mini-planchettes dans le sac du fauteuil pour aider dans ces cas là. Bon, j'y retourne, Maude est en train de danser le boogie-woogie dans son fauteuil !
vendredi 21 décembre 2007
allez, on vous en remet une couche !
Donc, comme je le disais en rentrant de l'hôpital, la nuit dernière a été longue, enfin plutôt très courte en terme de sommeil puisque, endormie vers 3 heures, Maude s'est réveillée à 7h30 comme d'habitude alors que j'avais pensé la laisser dormir et ne pas aller travailler.
Elle était fatiguée mais pas malade et avait envie d'aller à la crèche, donc nous voilà parties vers 10h (oui, j'avais quand même pas mal trainé au lit moi, cette nuit à l'hosto était vraiment crevante). Arrivées à la crèche, je raconte un peu notre nuit, surtout le fait que Maude n'a dormi que 4 heures. Et là, l'infirmière-puéricultrice (je l'avais déjà dans le collimateur celle-là) fonce en me disant, ah mais non, c'est pas possible, elle devrait rester à la maison cette petite, elle a l'air fatigué ! Moi qui reste calme et lui dit que non, elle avait envie de venir, est effectivement fatiguée mais va bien et va donc rester pour une petite journée.
Sur ce, la kiné arrive pour la séance de respi et je les accompagne dans le local adéquat car Maude n'avait pas envie que je parte tout de suite. Voilà l'infirmière qui se repointe, avec son thermomètre cette fois, juste au moment ou j'allais partir. Bougez-pas, je prends sa température, si elle a de la fièvre, il faut qu'elle rentre à la maison. Oui, mais de la fièvre, elle en avait pas et je venais de le lui dire, j'adore toujours la confiance que ces gens nous font ! Bref, elle avait effectivement 36°8 ce qui a fort dépité notre infirmière. Et je suis partie, laissant ma Maude fatiguée avec la kiné, mais j'avais besoin de ma journée de boulot, moi ! Arrivée au boulot, coup de fil de la directrice de la crèche cette fois : vous comprenez, elle est très fatiguée, la kiné a dit qu'elle est très encombrée, il faudrait penser à raccourcir sa journée, etc... Sauf que la kiné venait de me dire qu'elle n'était pas plus encombrée que d'habitude et que la journée est déjà raccourcie puisque la nounou du soir vient chercher Maude à 16h30.
Je trouve que ce moyen d'insister, d'essayer de me culpabiliser, alors qu'elles connaissent parfaitement ma situation est vraiment lourd et pénible. La structure est petite, Maude s'y sent bien et y a ses habitudes, ses référentes. Pourquoi ne pas me dire tout simplement : ah oui, on voit qu'elle est fatiguée, ok, on fera les choses différement avec elle aujourd'hui ? En un mot, pourquoi ne pas me faire confiance quand je leur dit que ma fille est apte à faire sa journée de crèche ? Non, toujours cette dureté, cette manière administrative et procédurière de prendre les choses, c'est vraiment pénible. Résultat, j'étais stressée une bonne partie de la journée à l'idée que peut être je lui en demandais trop... Bref, ces dames avaient réussi !
Ce soir, Maude va mieux, elle était réjouie et charmante quand je suis rentrée à la maison et avait l'air beaucoup moins crevée que moi du manque de sommeil de la nuit dernière. Elle a bien mangé et s'est endormie calmement avec sa machine. Elle a une capacité de récupération toujours aussi étonnante et je l'admire et l'aime fort.
Elle était fatiguée mais pas malade et avait envie d'aller à la crèche, donc nous voilà parties vers 10h (oui, j'avais quand même pas mal trainé au lit moi, cette nuit à l'hosto était vraiment crevante). Arrivées à la crèche, je raconte un peu notre nuit, surtout le fait que Maude n'a dormi que 4 heures. Et là, l'infirmière-puéricultrice (je l'avais déjà dans le collimateur celle-là) fonce en me disant, ah mais non, c'est pas possible, elle devrait rester à la maison cette petite, elle a l'air fatigué ! Moi qui reste calme et lui dit que non, elle avait envie de venir, est effectivement fatiguée mais va bien et va donc rester pour une petite journée.
Sur ce, la kiné arrive pour la séance de respi et je les accompagne dans le local adéquat car Maude n'avait pas envie que je parte tout de suite. Voilà l'infirmière qui se repointe, avec son thermomètre cette fois, juste au moment ou j'allais partir. Bougez-pas, je prends sa température, si elle a de la fièvre, il faut qu'elle rentre à la maison. Oui, mais de la fièvre, elle en avait pas et je venais de le lui dire, j'adore toujours la confiance que ces gens nous font ! Bref, elle avait effectivement 36°8 ce qui a fort dépité notre infirmière. Et je suis partie, laissant ma Maude fatiguée avec la kiné, mais j'avais besoin de ma journée de boulot, moi ! Arrivée au boulot, coup de fil de la directrice de la crèche cette fois : vous comprenez, elle est très fatiguée, la kiné a dit qu'elle est très encombrée, il faudrait penser à raccourcir sa journée, etc... Sauf que la kiné venait de me dire qu'elle n'était pas plus encombrée que d'habitude et que la journée est déjà raccourcie puisque la nounou du soir vient chercher Maude à 16h30.
Je trouve que ce moyen d'insister, d'essayer de me culpabiliser, alors qu'elles connaissent parfaitement ma situation est vraiment lourd et pénible. La structure est petite, Maude s'y sent bien et y a ses habitudes, ses référentes. Pourquoi ne pas me dire tout simplement : ah oui, on voit qu'elle est fatiguée, ok, on fera les choses différement avec elle aujourd'hui ? En un mot, pourquoi ne pas me faire confiance quand je leur dit que ma fille est apte à faire sa journée de crèche ? Non, toujours cette dureté, cette manière administrative et procédurière de prendre les choses, c'est vraiment pénible. Résultat, j'étais stressée une bonne partie de la journée à l'idée que peut être je lui en demandais trop... Bref, ces dames avaient réussi !
Ce soir, Maude va mieux, elle était réjouie et charmante quand je suis rentrée à la maison et avait l'air beaucoup moins crevée que moi du manque de sommeil de la nuit dernière. Elle a bien mangé et s'est endormie calmement avec sa machine. Elle a une capacité de récupération toujours aussi étonnante et je l'admire et l'aime fort.
5 heures
aux urgences de l'hôpital d'à côté, pour rien ! D'abord, SOS médecin est venu, forte fièvre et Maude se plaignant de "mal au pipi", je pensais donc à une infection urinaire. Donc, le toubib SOS nous envoie à l'hôpital pour analyses et me conseille d'aller à celui d'à côté (à Clamart) plutôt qu'à son hôpital référent de Garches. Cinq heures à poireauter au milieu des bronchiolites et diverses plaies et bosses et finalement, pas d'infection urinaire, petite tache sur les poumons et ordonnance que j'ai dictée à l'interne mais quand même à revoir sur le nombre de jours de prise d'antibiotiques. Suis crevée, enervée (car il semble que Maude a maigri alors qu'elle mange plutôt bien, ça m'inquiète) et j'en ai MARRE !
mardi 18 décembre 2007
screugneugneu de machine
Maude a deux machines de ventilation car sa maladie affecte sa respiration. Il y'en a une qu'on doit faire entre 10 et 20 minutes par jour, elle s'y est bien habituée et cette machine là ne pose plus vraiment de problème, à part le temps qu'elle prend ! Par contre la deuxième... Nous l'avons depuis un peu plus d'un mois, c'est une "ventilation non invasive" qu'elle devra garder toute la nuit quand elle y arrivera. 
Cette machine l'aide à respirer en lui envoyant de l'air et du coup lui permet de moins fatiguer la nuit et aidera à terme à son développement. Il s'agit d'un masque nasal qu'on place sur le visage et qui tient à l'aide d'une sorte de chapeau, c'est plutôt impressionnant.
La première fois que je lui ai installée, Maude pleurait et je n'étais guère mieux de la voir avec tout cet attirail, encore un truc à ajouter après tous ceux de la journée ! J'ai tenu quelques minutes puis lui ai enlevée. Heureusement que j'ai demandé conseil à d'autres parents qui étaient passés par là, ça m'a bien aidée pour tenir.
Au bout d'une semaine, elle s'est endormie avec et je lui ai laissé jusqu'à son premier petit réveil, environ deux heures plus tard. Ce soir là, j'en pleurai presque encore une fois, mais cette fois parce que j'admirai son courage et son abnégation face à tout ce qu'on met en place pour sa prise en charge. Son record a été d'environ 3 heures avec.
Depuis quelques jours, elle ne veut (ou ne peut) à nouveau plus s'endormir avec, moi qui croyait ça acquis, c'est raté ! Le problème, c'est que je n'arrive pas à m'y faire non plus, à cette machine : c'est bruyant (la chambre de Maude est contigüe à la mienne, ça fait comme quelqu'un qui ronfle fort à côté et je déteste) et pour le moment JE n'ai pas réussi à m'endormir une seule fois quand elle avait la machine et je suis presque soulagée quand elle veut que je lui enlève !
Dès que ça touche au sommeil, c'est très perturbant pour l'ancienne insomniaque que je suis. Donc, si je résume, nous voilà avec une machine que j'ai du mal à accepter et qui, comme par hasard, pose quelques difficultés à Maude... Interaction quand tu nous tiens...
Cette machine l'aide à respirer en lui envoyant de l'air et du coup lui permet de moins fatiguer la nuit et aidera à terme à son développement. Il s'agit d'un masque nasal qu'on place sur le visage et qui tient à l'aide d'une sorte de chapeau, c'est plutôt impressionnant.
La première fois que je lui ai installée, Maude pleurait et je n'étais guère mieux de la voir avec tout cet attirail, encore un truc à ajouter après tous ceux de la journée ! J'ai tenu quelques minutes puis lui ai enlevée. Heureusement que j'ai demandé conseil à d'autres parents qui étaient passés par là, ça m'a bien aidée pour tenir.
Au bout d'une semaine, elle s'est endormie avec et je lui ai laissé jusqu'à son premier petit réveil, environ deux heures plus tard. Ce soir là, j'en pleurai presque encore une fois, mais cette fois parce que j'admirai son courage et son abnégation face à tout ce qu'on met en place pour sa prise en charge. Son record a été d'environ 3 heures avec.
Depuis quelques jours, elle ne veut (ou ne peut) à nouveau plus s'endormir avec, moi qui croyait ça acquis, c'est raté ! Le problème, c'est que je n'arrive pas à m'y faire non plus, à cette machine : c'est bruyant (la chambre de Maude est contigüe à la mienne, ça fait comme quelqu'un qui ronfle fort à côté et je déteste) et pour le moment JE n'ai pas réussi à m'endormir une seule fois quand elle avait la machine et je suis presque soulagée quand elle veut que je lui enlève !
Dès que ça touche au sommeil, c'est très perturbant pour l'ancienne insomniaque que je suis. Donc, si je résume, nous voilà avec une machine que j'ai du mal à accepter et qui, comme par hasard, pose quelques difficultés à Maude... Interaction quand tu nous tiens...
mardi 11 décembre 2007
demain est un autre jour...
le jour ou les fauteuils roulants vont rentrer dans notre vie par la grande porte, celle de l'appartement ! Le fauteuil électrique et le manuel seront livrés par le fournisseur. Maude attend ce moment depuis longtemps (ça fait 6 mois que je lui en parle) et ce soir, je le redoute autant que je l'attends : l'arrivée des fauteuils est symbolique, c'est le handicap "public" qui rentre dans notre vie, celui qui est visible aux yeux de tous, celui qu'il faudra assumer en tant que mère. D'un côté, ces 6 mois d'attente (dûs à un changement de fournisseur, à l'ajout d'une commande accompagnateur, au mois d'août qui est passé par là, et j'en passe) m'ont permis de digérer ce qui se passe. De l'autre côté, l'arrivée des fauteuils c'est lourd, ça prend de la place (mais où vais-je les mettre dans l'entrée ?), c'est encore des objets à prendre en main, à manipuler, pffff... La suite demain !
dimanche 9 décembre 2007
Kesako ?
Ce blog pour raconter au jour le jour (enfin, si j'y arrive, hein !) ma vie de maman d'une petite fille de deux ans et demi atteinte d'une amyotrophie spinale infantile (sma en anglais). La vie de parent d'un enfant handicapé, c'est tout à la fois être parent et donc en connaître les bonheurs, les interrogations et devoir accepter, gérer, vivre, supporter le handicap de son enfant.
Or donc, ma fille s'appele Maude, nous habitons en région parisienne et vivons ensemble depuis ses 4 mois quand je suis allée la chercher dans un orphelinat du fin fond du Vietnam, en août 2005.
La voilà à la plage aux vacances de la Toussaint : ben oui je sais, c'est la plus belle !
Sa maladie affecte le fonctionnement de ses muscles, elle ne peut donc pas marcher et a des soucis respiratoires, mais j'aurai sûrement l'occasion d'y revenir... A chaque étape de la vie, par exemple aller à la plage, il me faut donc trouver un système pour qu'elle soit le mieux installée possible et qu'elle puisse jouer à son aise. Première règle : l'imagination et l'adaptation...
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