En pleine forme !

Oui, Maude est en pleine forme en ce moment, je la sens épanouie, heureuse de vivre (ça se voit aussi dans ses dessins), elle a la pêche, j'adore toujours la voir partir le matin à l'école en courant et en chantant à tue-tête pendant que je la suis comme je peux...

Elle va bien et en plus elle va bien. Durant notre dernière visite à l'hôpital, j'ai réussi à attraper la chef de service alors qu'il n'était pas prévu que nous la voyions. Nous avons parlé pendant une dizaine de minutes, je souhaitais l'interroger sur l'évolution de la maladie chez Maude. L'évolution, ou plutôt la non évolution car je vois qu'elle reste stable depuis deux ou trois ans : elle n'a pas de déformation des membres supérieurs, sa mobilité des bras est correcte (la toubib a dit qu'elle est "normale", je ne la suis pas tout à fait sur ce point) et elle gagne même en motricité et en force ! Donc, je n'y comprenais pas grand chose, vu que l'aspect dégénératif de la maladie devrait entraîner le contraire. Ces derniers temps, j'ai aussi constaté qu'elle peut soulever des objets plus lourds (je ne vous dit pas la tête que j'ai fait l'autre jour quand je l'ai vue soulever à deux mains le paquet de sucre pour se servir, paquet rempli à moitié donc environ 500 grammes, un himalaya pour elle...).

Cette chef de service a approuvé mes observations et m'a expliqué que Maude présente un état de la maladie qui évolue peu pour le moment. Elle est bien prise en charge, elle a fait son immunité petite parce qu'elle est allée à la crêche et a donc moins de risque de choper tout ce qui passe et d'être affaiblie par des infections.
A cet âge là, les enfants grossissent par les muscles, Maude grossit donc peu puisqu'elle ne prend pas de muscles. Du coup, elle garde à peu près la même masse à mouvoir, d'où peut être cet état stationnaire. Son gain en motricité actuel est tout simplement le gain normal d'un enfant de son âge, au vu de sa condition bien sûr. Il y'a des chances que cet état reste ainsi jusqu'à ses 10 ou 11 ans, future période de forte croissance qui pourra occasionner une nouvelle fragilité.

Les 3 âges de grande fragilité pour les enfants atteints de sa maladie sont la petite enfance, avant que l'immunité ne soit faite, la pré-adolescence vers 10-11 ans puis l'entrée dans l'âge adulte vers 17-18 ans.

Voilà ce que j'ai appris fin septembre, quelques années de répit devant nous si tout va bien, ça fait plaisir à entendre...

inquiétudes

c'est ça qui est usant, dans une maladie comme celle de Maude, c'est qu'on ne peut jamais être tranquille :

inquiétude ce soir, car Maude m'a demandé d'aller au lit à 19h30, une heure avant son horaire habituel : ça y'est, elle est fatiguée, est-ce qu'elle couve quelque chose, que va-t-il nous arriver dans les prochains jours ? Nous sommes toujours suspendues, surtout en hiver, au moindre refroidissement, fièvre qui peut très vite dégénerer en insuffisance respiratoire, urgences, hospitalisation ;

inquiétude aussi car elle ne pèse que 8kg100 pour 87 cm, elle grandit bien mais a maigri depuis le mois d'août. En plus, la diététicienne de Garches m'a dit que je fais ce qu'il faut au niveau nourriture, donc comment faire mieux ? C'est éprouvant ;

inquiétude car elle commence à avoir un flexum des genoux (ils ne peuvent plus se tendre car ils sont pratiquement toujours pliés, sauf pendant les verticalisations et les séances de kiné). Je peux vous dire que voir son enfant se déformer petit à petit, chose tellement anti-naturelle puisque l'enfant devrait se développer harmonieusement, je crois que c'est la chose la plus dure à vivre pour moi ;

inquiétude de ne pas savoir de quoi sera fait l'avenir. Maintenant que je connais mieux sa maladie, je sais que les atteintes sont très diverses selon les personnes et qu'on parle bien de maladie neuromusculaire "dégénérative". Comment sera son atteinte, est-ce qu'il faudra passer par gastrostomie, trachéotomie et autres ?

Il me faut apprendre à vivre au jour le jour, je crois que c'est la principale leçon que m'apporte cette confrontation à la maladie. Mais que c'est dur !