Période difficile pour Maude en ce moment : pour la première fois, j'ai vu ma fille, plusieurs jours de suite, avec un moral bien bas et "envie de pleurer tout le temps" me disait-elle.
Ma fillotte d'à peine 6 ans doit gérer une adoption, le fait d'être élevée par une maman solo, sans papa, et surtout, surtout son handicap. Du coup, les crises de larmes se sont multipliées ces derniers temps, souvent le soir quand il faut mettre la machine de ventilation et les attelles : maman, j'en ai marre d'être handicapée, je voudrais courir comme les autres, ils gagnent toujours quand on fait la course. J'en ai marre du corset, des attelles, du kiné, du fauteuil...
Des larmes, et une maman désemparée qui ne peut qu'accompagner sa fille dans ses pleurs et la dorloter...
La semaine dernière, en plein milieu de cette période, nous avons eu une grande discussion sur "les enfants sans parents". Est-ce qu'il y'a des enfants sans parents, pourquoi, ou vivent-ils, etc, etc. J'ai répondu à toutes ses questions et je lui ai dit à un moment que certains parents ne doivent plus s'occuper de leurs enfants car ils les tapent. Hurlements de tristesse de Maude qui a pris ça en pleine figure, alors qu'elle était par ailleurs en pleine crise à propos du handicap. Les deux choses ajoutées on fait un gros méli-mélo dans sa tête et j'ai pris rendez-vous illico avec une psy pour qu'elle puisse parler de tout ça.
La première séance a eu lieu ce matin, Maude a souhaité que je reste tout du long. Elle a tout synthétisé sur un dessin, avec une petite fille a l'air triste sur un fauteuil roulant (c'est la première fois qu'elle se représente triste... et qu'elle se lance dans le dessin du fauteuil...), un petit garçon dans une maison avec une maman qui le tape et ce même petit garçon qui part dans un foyer accompagné par une "gentille dame".
Je lui fait confiance, je sais qu'elle saura exprimer ce qu'elle ressent par le dessin, le jeu et je pense que ces séances lui feront du bien.
Mais Dieu que tout ça est dur à vivre pour une maman, épatée tous les jours par la maturité de sa fille, par sa confiance en la vie, mais triste et désemparée de la voir triste et en colère... saloperie de maladie !
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mercredi 23 mars 2011
dimanche 7 mars 2010
Je veux marcher comme les autres !
Tout a commencé comme un diner normal, durant lequel nous avons beaucoup discuté. Je ne sais plus à quelle occasion est venu le sujet de l'arthrodèse. J'ai dit à Maude qu'elle aurait cette barre dans le dos quand elle serait plus grande, qui lui permettrait de se tenir droite sans corset. Cela a occasionné beaucoup de questions sur l'endormissement pendant l'opération, la cicatrice (est-ce qu'ils vont déchirer ma peau pour mettre la barre ?), le réveil...
Puis, quelques minutes plus tard, alors que j'allai la coucher : et toi maman, est-ce que tu as une barre dans le dos ? Non, je n'en ai pas car mon dos tient tout seul. Le tien ne peut pas tenir à cause de ta maladie.
"C'est pas juste, j'en ai marre d'être handicapée, je veux marcher comme les autres ! J'aime pas cette maladie. Est-ce que je marcherai quand je serai mamie ?"
Glourp, j'avais beau savoir que ça arriverait un jour, ça m'a fait un choc...
Alors, comme je suis en pleine lecture de "Tout est langage" de Dolto, j'ai répondu exactement ce que je pense être vrai : je ne pense pas que tu marcheras, il y'a des docteurs qui cherchent un médicament pour ta maladie, c'est pour ça que je suis allée à la télévision, pour le Téléthon. Mais on ne sait pas si les docteurs vont trouver le médicament. Je pense que tu seras encore en fauteuil quand tu seras mamie.
Je peux vous dire que ça m'a fendu le coeur de lui dire ça, mais je ne vois pas quoi lui dire d'autre, même si des solutions sont trouvées, elle sera probablement déjà trop déformée pour pouvoir marcher...
Puis, quelques minutes plus tard, alors que j'allai la coucher : et toi maman, est-ce que tu as une barre dans le dos ? Non, je n'en ai pas car mon dos tient tout seul. Le tien ne peut pas tenir à cause de ta maladie.
"C'est pas juste, j'en ai marre d'être handicapée, je veux marcher comme les autres ! J'aime pas cette maladie. Est-ce que je marcherai quand je serai mamie ?"
Glourp, j'avais beau savoir que ça arriverait un jour, ça m'a fait un choc...
Alors, comme je suis en pleine lecture de "Tout est langage" de Dolto, j'ai répondu exactement ce que je pense être vrai : je ne pense pas que tu marcheras, il y'a des docteurs qui cherchent un médicament pour ta maladie, c'est pour ça que je suis allée à la télévision, pour le Téléthon. Mais on ne sait pas si les docteurs vont trouver le médicament. Je pense que tu seras encore en fauteuil quand tu seras mamie.
Je peux vous dire que ça m'a fendu le coeur de lui dire ça, mais je ne vois pas quoi lui dire d'autre, même si des solutions sont trouvées, elle sera probablement déjà trop déformée pour pouvoir marcher...
dimanche 8 novembre 2009
la mentonnière
Vendredi, nous sommes allées à Garches pour la troisième fois en deux mois. Cette fois, il s'agissait de la livraison du nouveau corset garchois. La première chose qu'a dit à Maude notre chère kiné en nous voyant arriver c'est, "dis-donc, il manque quelque chose" ! La mentonnière bien sûr, que Maude n'a jamais portée avec le corset précédent car elle était réglée beaucoup trop haut et elle avait le regard "vers le ciel" quand elle la portait.
Après l'épisode du 25 juillet, j'avais pris quelques mesures du style rembourrer le haut du corset et mettre plus souvent la tablette du fauteuil comme protection, mais toujours pas de mentonnière... Pourtant, l'appareilleur avait insisté, il m'avait même fait des flèches dans tous les sens pour que je comprenne bien comment la mettre (je suis pas blonde quand même !)
Quand le corset a été moulé, j'ai insisté pour que la mentonnière soit faite la plus basse possible. J'ai bien dit que ça serait la condition pour qu'on essaye de s'y habituer, Maude et moi. Car oui, c'est autant une habitude à prendre pour elle que pour moi, pour elle car celà change sa manière d'évoluer, pour moi car c'est un pas à franchir au niveau du regard que je porte sur son handicap.
Vendredi, Maude a d'abord essayé le nouveau corset, très bien fait, il allait vraiment impeccablement du premier coup, chapeau... Puis, nous sommes allées faire des radios, avec et sans corset, pour voir comment celui-ci tient le dos de Maude.
Sur les radios, on voit bien un début de scoliose. Le Dr a pris Maude dans ses bras pour lui montrer et insister sur le fait que, dorénavant, elle devait porter sa mentonnière afin d'éviter que ça ne s'aggrave. Il est bien évident qu'elle faisait ça pour ME faire passer le message, bien reçu docteur ! Ce qui me gêne un peu dans l'histoire, c'est que la radio est très peu différente avec et sans corset. Ils ont fait une rectification au corset en les voyant, mais quand même, j'ai toujours un doute sur l'efficacité anti-scoliose du corset ! Bien sûr, il permet à l'enfant de se tenir droit, mais je ne peux m'empêcher de penser que les déformations qui "doivent" se faire se feront quoiqu'il arrive.
Bref, nous essayons maintenant de mettre la mentonnière le plus possible. On l'enlève aux repas car Maude ne peux pas ouvrir la bouche complètement quand elle la porte ! Et vu ce qu'elle mange en ce moment, on ne vas pas en rajouter dans la complication...
Voilà ce que ça donne de profil :
J'ai essayé de prendre quelques photos devant sa table de jeux, pour voir si le regard peut aller jusqu'à la table. C'est quand même pas gagné...
En plus, il y'a des gestes qu'elle ne peut plus faire quand elle la porte, allumer son fauteuil ou changer les vitesses par exemple. Qu'un appareillage soit limitateur de mouvements, ça m'agace...
Voilà, c'est une étape de plus à franchir dans l'acceptation du handicap. Pourquoi, alors qu'elle a des appareillages super voyants tels que le fauteuil et le corset, le port de cette mentonnière fait-il un surplus qui me gêne tant, je ne le comprends pas bien. Mais c'est comme une goutte d'eau qui fait déborder un vase déjà bien plein (j'ai faillit écrit plaint, voilà un beau lapsus...). Je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas, pas mal de parents ont du mal avec cette minerve, peut être à cause de la contention qu'elle provoque, comme si elle enlevait quelques degrés de libertés supplémentaires à nos enfants, qui en ont déjà si peu.
Demain, je vais devoir expliquer tout celà à l'école et montrer quelques gestes supplémentaires à l'AVS, j'espère que ça va bien se passer.
Après l'épisode du 25 juillet, j'avais pris quelques mesures du style rembourrer le haut du corset et mettre plus souvent la tablette du fauteuil comme protection, mais toujours pas de mentonnière... Pourtant, l'appareilleur avait insisté, il m'avait même fait des flèches dans tous les sens pour que je comprenne bien comment la mettre (je suis pas blonde quand même !)
Quand le corset a été moulé, j'ai insisté pour que la mentonnière soit faite la plus basse possible. J'ai bien dit que ça serait la condition pour qu'on essaye de s'y habituer, Maude et moi. Car oui, c'est autant une habitude à prendre pour elle que pour moi, pour elle car celà change sa manière d'évoluer, pour moi car c'est un pas à franchir au niveau du regard que je porte sur son handicap.
Vendredi, Maude a d'abord essayé le nouveau corset, très bien fait, il allait vraiment impeccablement du premier coup, chapeau... Puis, nous sommes allées faire des radios, avec et sans corset, pour voir comment celui-ci tient le dos de Maude.
Sur les radios, on voit bien un début de scoliose. Le Dr a pris Maude dans ses bras pour lui montrer et insister sur le fait que, dorénavant, elle devait porter sa mentonnière afin d'éviter que ça ne s'aggrave. Il est bien évident qu'elle faisait ça pour ME faire passer le message, bien reçu docteur ! Ce qui me gêne un peu dans l'histoire, c'est que la radio est très peu différente avec et sans corset. Ils ont fait une rectification au corset en les voyant, mais quand même, j'ai toujours un doute sur l'efficacité anti-scoliose du corset ! Bien sûr, il permet à l'enfant de se tenir droit, mais je ne peux m'empêcher de penser que les déformations qui "doivent" se faire se feront quoiqu'il arrive.
Bref, nous essayons maintenant de mettre la mentonnière le plus possible. On l'enlève aux repas car Maude ne peux pas ouvrir la bouche complètement quand elle la porte ! Et vu ce qu'elle mange en ce moment, on ne vas pas en rajouter dans la complication...
Voilà ce que ça donne de profil :
de face :
J'ai essayé de prendre quelques photos devant sa table de jeux, pour voir si le regard peut aller jusqu'à la table. C'est quand même pas gagné...
En plus, il y'a des gestes qu'elle ne peut plus faire quand elle la porte, allumer son fauteuil ou changer les vitesses par exemple. Qu'un appareillage soit limitateur de mouvements, ça m'agace...
Voilà, c'est une étape de plus à franchir dans l'acceptation du handicap. Pourquoi, alors qu'elle a des appareillages super voyants tels que le fauteuil et le corset, le port de cette mentonnière fait-il un surplus qui me gêne tant, je ne le comprends pas bien. Mais c'est comme une goutte d'eau qui fait déborder un vase déjà bien plein (j'ai faillit écrit plaint, voilà un beau lapsus...). Je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas, pas mal de parents ont du mal avec cette minerve, peut être à cause de la contention qu'elle provoque, comme si elle enlevait quelques degrés de libertés supplémentaires à nos enfants, qui en ont déjà si peu.
Demain, je vais devoir expliquer tout celà à l'école et montrer quelques gestes supplémentaires à l'AVS, j'espère que ça va bien se passer.
mercredi 9 septembre 2009
Conversation
L'autre jour, peu après notre retour de vacances :
- maman, quand est-ce que je suis tombée handicapée ?
- tu es née comme ça ma puce
- et pourquoi je suis handicapée ?
- il te manque un petit bout de gène
- et pourquoi les autres ils ont le petit bout et moi je suis handicapée ?
- c'est comme ça, on n'est pas tous pareils : euh oui, que dire d'autre ? Si quelqu'un a une meilleure idée...
Là-dessus, elle fait ce dessin :
Le plus grand bonhomme, qui a la tête sur le carré orange, c'est moi qui marche sur des pavés :o))).
Le plus petit, juste au dessus, c'est elle. Et comme elle ne sait pas se dessiner avec un fauteuil (elle m'avait demandé de lui montrer juste avant, mais ce que je lui ai fait n'a pas du lui plaire...), voyez ce qu'elle a fait : elle a dessiné un ballon accroché à son bras droit pour "qu'elle tienne en l'air", logique puisqu'elle n'a pas le fauteuil !
Il faut dire qu'on a vu "Là-Haut" durant les vacances...
Ce qu'elle tient dans sa main gauche est plus indéterminé, des fleurs semble-t-il.
Ben y'a pas, ça ressemble à une intégration de sa situation, non ? En tout cas, je suis encore une fois épatée par son sens de la logique en toute situation.
- maman, quand est-ce que je suis tombée handicapée ?
- tu es née comme ça ma puce
- et pourquoi je suis handicapée ?
- il te manque un petit bout de gène
- et pourquoi les autres ils ont le petit bout et moi je suis handicapée ?
- c'est comme ça, on n'est pas tous pareils : euh oui, que dire d'autre ? Si quelqu'un a une meilleure idée...
Là-dessus, elle fait ce dessin :
Le plus petit, juste au dessus, c'est elle. Et comme elle ne sait pas se dessiner avec un fauteuil (elle m'avait demandé de lui montrer juste avant, mais ce que je lui ai fait n'a pas du lui plaire...), voyez ce qu'elle a fait : elle a dessiné un ballon accroché à son bras droit pour "qu'elle tienne en l'air", logique puisqu'elle n'a pas le fauteuil !
Il faut dire qu'on a vu "Là-Haut" durant les vacances...
Ce qu'elle tient dans sa main gauche est plus indéterminé, des fleurs semble-t-il.
Ben y'a pas, ça ressemble à une intégration de sa situation, non ? En tout cas, je suis encore une fois épatée par son sens de la logique en toute situation.
mardi 7 juillet 2009
comme le temps passe !
Mon dernier post date déjà du 25 juin, c'est fou comme le temps passe vite !
J'ai remarqué que je postais un peu moins souvent ces derniers temps, je me suis demandée pourquoi. Tout simplement parce que la ligne éditoriale de ce blog, "smaetmoi" est bien de raconter comment je vis ma vie avec la maladie de Maude. Tout simplement parce que depuis quelques semaines, je commence à débuter l'amorce de la perception (bon, je reste prudente, hein...) que je trouve la prise en charge de sa maladie plutôt simple : le corset, la verticalisation, la ventilation nocturne, la kiné et les prises de médicaments au moindre encombrement. Voilà. Quand on a le bon matériel (fauteuil, véhicule), le bon accompagnement (sa nounou de la fin de journée, les baby-sitter), la bonne organisation (école, centre de loisirs), la bonne équipe médicale, au final, on se dit que tout celà est faisable, que finalement, la prise en charge n'est pas si compliquée (je me suis surprise à le dire à quelqu'un l'autre jour).
Oui.
Mais ça n'est valable que parce que Maudinette pête la forme depuis quelques mois, qu'elle a été très peu encombrée cet hiver, que nous n'avons pas eu à subir d'hospitalisation. Tout ça grâce à quoi ? A vos cliquages de bois, bien sûr ! Je suis devenue complètement superstisieuse, dès qu'on me demande si Maude va bien, je réponds oui et je cours toucher du bois, ou que je sois. L'autre jour, c'était pendant un repas de fin d'année au boulot, on était dans la cour et j'ai foncé vers un platane dès que mon interlocuteur m'a posé la question, il a dû vraiment se demander ce qui se passait...
Oui.
Mais, il y'a encore un mais, réussir à gérer la prise en charge et le quotidien ne m'empêche pas d'avoir toujours d'énormes périodes de tristesse intense, de colère, par rapport au fait que Maude a cette maladie, que c'est dur, que je risque de la voir perdre des capacités, c'est ma hantise. J'ai cru en être sortie ces derniers temps, mais non, je m'aperçois que cette tristesse et ce sentiment d'injustice sont toujours là.
Est-ce que je vais vivre avec le restant de mes jours ?
J'ai remarqué que je postais un peu moins souvent ces derniers temps, je me suis demandée pourquoi. Tout simplement parce que la ligne éditoriale de ce blog, "smaetmoi" est bien de raconter comment je vis ma vie avec la maladie de Maude. Tout simplement parce que depuis quelques semaines, je commence à débuter l'amorce de la perception (bon, je reste prudente, hein...) que je trouve la prise en charge de sa maladie plutôt simple : le corset, la verticalisation, la ventilation nocturne, la kiné et les prises de médicaments au moindre encombrement. Voilà. Quand on a le bon matériel (fauteuil, véhicule), le bon accompagnement (sa nounou de la fin de journée, les baby-sitter), la bonne organisation (école, centre de loisirs), la bonne équipe médicale, au final, on se dit que tout celà est faisable, que finalement, la prise en charge n'est pas si compliquée (je me suis surprise à le dire à quelqu'un l'autre jour).
Oui.
Mais ça n'est valable que parce que Maudinette pête la forme depuis quelques mois, qu'elle a été très peu encombrée cet hiver, que nous n'avons pas eu à subir d'hospitalisation. Tout ça grâce à quoi ? A vos cliquages de bois, bien sûr ! Je suis devenue complètement superstisieuse, dès qu'on me demande si Maude va bien, je réponds oui et je cours toucher du bois, ou que je sois. L'autre jour, c'était pendant un repas de fin d'année au boulot, on était dans la cour et j'ai foncé vers un platane dès que mon interlocuteur m'a posé la question, il a dû vraiment se demander ce qui se passait...
Oui.
Mais, il y'a encore un mais, réussir à gérer la prise en charge et le quotidien ne m'empêche pas d'avoir toujours d'énormes périodes de tristesse intense, de colère, par rapport au fait que Maude a cette maladie, que c'est dur, que je risque de la voir perdre des capacités, c'est ma hantise. J'ai cru en être sortie ces derniers temps, mais non, je m'aperçois que cette tristesse et ce sentiment d'injustice sont toujours là.
Est-ce que je vais vivre avec le restant de mes jours ?
dimanche 17 mai 2009
le carnaval des enfants
Alors, tout a commencé comme ça :
Puis, il y'a eu... le défilé derrière la batucada, humm, un peu humide le défilé...
Il y' avait aussi les "grandes marionnettes" qui impressionnaient énormément Maude...
Puis, un goûter, sous la tente vu l'arrosage... qui m'a permis de discuter quelques minutes avec la directrice du centre de loisir qui accueillera Maude vendredi prochain, dans une autre école que la nôtre, très sympa la fille, j'ai senti une grande motivation pour accueillir ma louloute, ça fait plaisir...
Un petit bout de spectacle, dehors entre deux nuages
Et ça a fini comme ça, un déluge s'est abattu sur nous juste au moment où on a pris le chemin du retour, heureusement qu'on était équipées !
Et voilà, la vedette a fini sa journée...
C'était donc la fête organisée par la mairie avec les enfants inscrits aux centres de loisirs. Quand le défilé a démarré, que je me suis vue au milieu de tout le monde, avec ma fille, j'en ai eu presque les larmes aux yeux, de cette normalité... Je n'y suis pas encore habituée et j'en profite vraiment chaque jour, on ne sait pas de quoi demain sera fait avec cette p..... de maladie.
Je sais aussi que je gagne chaque jour en fierté par rapport à ma fille, en acceptation de sa situation. Mais en même temps, je ne peux pas m'empêcher de penser qu'il y'a un an, j'étais à peu près dans le même état d'esprit et paf, Maude s'est cassé la jambe le 5 juin !
Grrr, c'est agaçant de ne pas savoir vivre au jour le jour, ça se soigne, docteur ?
de face, de dos, au maquillage...
Puis, il y'a eu... le défilé derrière la batucada, humm, un peu humide le défilé...
Il y' avait aussi les "grandes marionnettes" qui impressionnaient énormément Maude...
Puis, un goûter, sous la tente vu l'arrosage... qui m'a permis de discuter quelques minutes avec la directrice du centre de loisir qui accueillera Maude vendredi prochain, dans une autre école que la nôtre, très sympa la fille, j'ai senti une grande motivation pour accueillir ma louloute, ça fait plaisir...
Un petit bout de spectacle, dehors entre deux nuages
Et ça a fini comme ça, un déluge s'est abattu sur nous juste au moment où on a pris le chemin du retour, heureusement qu'on était équipées !
Et voilà, la vedette a fini sa journée...
C'était donc la fête organisée par la mairie avec les enfants inscrits aux centres de loisirs. Quand le défilé a démarré, que je me suis vue au milieu de tout le monde, avec ma fille, j'en ai eu presque les larmes aux yeux, de cette normalité... Je n'y suis pas encore habituée et j'en profite vraiment chaque jour, on ne sait pas de quoi demain sera fait avec cette p..... de maladie.
Je sais aussi que je gagne chaque jour en fierté par rapport à ma fille, en acceptation de sa situation. Mais en même temps, je ne peux pas m'empêcher de penser qu'il y'a un an, j'étais à peu près dans le même état d'esprit et paf, Maude s'est cassé la jambe le 5 juin !
Grrr, c'est agaçant de ne pas savoir vivre au jour le jour, ça se soigne, docteur ?
vendredi 3 avril 2009
des trucs ordinaires
Ces dernières semaines on a :
- été aux 4 ans d'un petit copain de la crèche (Maude y a retrouvé sa copine de l'époque, c'était tout mignon)



- mangé un saucisse frites avec les copains-copines dans la kfetéria d'un parc (oui, on avait prévu de manger dehors et juste ce jour là, il faisait un froid de canard !)
- fait une ballade en poney, juste après le saucisse frites (bon, là j'ai pas pû prendre de photos sur le poney car quand Maude est dessus, il faut que je la maintienne fermement, elle ne peut pas tenir seule, plutôt crevant d'ailleurs...)
- été écouter une chorale (une sortie le soir comme les grands !)
bref, ces dernières semaines, on a fait rien que des trucs ordinaires comme tout le monde, et je ne peux pas vous dire à quel point cette normalité me fait du bien !
- été aux 4 ans d'un petit copain de la crèche (Maude y a retrouvé sa copine de l'époque, c'était tout mignon)
- mangé un saucisse frites avec les copains-copines dans la kfetéria d'un parc (oui, on avait prévu de manger dehors et juste ce jour là, il faisait un froid de canard !)
bref, ces dernières semaines, on a fait rien que des trucs ordinaires comme tout le monde, et je ne peux pas vous dire à quel point cette normalité me fait du bien !
lundi 16 mars 2009
la boulangère
Dimanche, il faisait si beau, j'ai proposé à Maude d'aller acheter le pain et prendre un café en terrasse (la boulangerie a une terrasse bien exposée en fin de matinée). Donc, nous voilà installées devant le café, Maude comme à son habitude se déplaçant de table en table pour dire bonjour et bavarder "tu fais quoi toi", "comment tu t'appelles ?", "tu bois ton tafé", etc, etc...
A un moment, la boulangère arrive sur la terrasse pour servir des clients. En repartant, elle regarde Maude sur son fauteuil puis me demande, devant ma puce bien sûr : "elle est un peu handicapée" ? Euh, oui je réponds, elle est handicapée. Ah, et c'est les jambes ? Non, c'est tous ses muscles, elle n'a pas assez de force. Ah mais alors elle ne peut pas marcher du tout ? Non, elle ne peut pas marcher du tout. Mais alors, elle ne marchera jamais ? Non, elle ne marchera jamais (là, c'est moi qui commence à manquer de force).
Oh, la pauvre dit-elle entre ses dents. Puis, à Maude : tu veux des chouquettes ? Et elle lui apporte finalement deux chouquettes sur une petite assiette, au grand ravissement de Maude.
Voilà, c'est un épisode de plus : on parle devant Maude de sa maladie, je réponds aux gens de la même manière qu'aux enfants (le manque de force dans les muscles, j'utilise exactement les mêmes expressions). Mais je me demande si je ne devrai pas couper court quand Maude entend, elle connaît bien sûr toutes les réponses à ces questions, elle répond d'ailleurs parfois elle-même mais ai-je raison de laisser faire devant elle ?
En même temps, c'est moi qui subit aussi, je trouve que les gens n'ont vraiment aucun tact d'enfoncer le clou comme ça. Oui b....l de m....e (désolée, je jure !), elle est handicapée, je suis sa mère et ça me fait mal, faudrait peut être pas l'oublier !
Bon, y'avait quand même une bonne ambiance à cette terrasse, heureusement :
A un moment, la boulangère arrive sur la terrasse pour servir des clients. En repartant, elle regarde Maude sur son fauteuil puis me demande, devant ma puce bien sûr : "elle est un peu handicapée" ? Euh, oui je réponds, elle est handicapée. Ah, et c'est les jambes ? Non, c'est tous ses muscles, elle n'a pas assez de force. Ah mais alors elle ne peut pas marcher du tout ? Non, elle ne peut pas marcher du tout. Mais alors, elle ne marchera jamais ? Non, elle ne marchera jamais (là, c'est moi qui commence à manquer de force).
Oh, la pauvre dit-elle entre ses dents. Puis, à Maude : tu veux des chouquettes ? Et elle lui apporte finalement deux chouquettes sur une petite assiette, au grand ravissement de Maude.
Voilà, c'est un épisode de plus : on parle devant Maude de sa maladie, je réponds aux gens de la même manière qu'aux enfants (le manque de force dans les muscles, j'utilise exactement les mêmes expressions). Mais je me demande si je ne devrai pas couper court quand Maude entend, elle connaît bien sûr toutes les réponses à ces questions, elle répond d'ailleurs parfois elle-même mais ai-je raison de laisser faire devant elle ?
En même temps, c'est moi qui subit aussi, je trouve que les gens n'ont vraiment aucun tact d'enfoncer le clou comme ça. Oui b....l de m....e (désolée, je jure !), elle est handicapée, je suis sa mère et ça me fait mal, faudrait peut être pas l'oublier !
Bon, y'avait quand même une bonne ambiance à cette terrasse, heureusement :
concours de grimaces
encore complètement à côté...
lundi 26 janvier 2009
maladie
Maude a une maladie, mais elle n'est pas malade... Comment lui expliquer ça, à elle et aux autres enfants d'ailleurs ? Elle n'a pas une maladie que l'on peut soigner en allant chez le docteur et en prenant des médicaments. Elle a cette différence qui fait que ses muscles sont moins forts que ceux des autres enfants, c'est comme ça que j'essaie d'expliquer les choses.
Maude a une maladie et elle n'est pas malade... Pourtant, les symptomes évoluent et ça me serre le coeur de l'écrire : ces temps-ci, elle me dit très vite, après le début du repas, que son bras est fatigué et qu'il faut que je l'aide. Je vois bien que son coude droit monte de moins en moins haut, amener la cuiller à la bouche devient difficile.
Maude a une p.... de maladie évolutive, que je déteste de tout mon coeur.
Maude a une maladie et je suis en colère.
Maude a une maladie et elle n'est pas malade... Pourtant, les symptomes évoluent et ça me serre le coeur de l'écrire : ces temps-ci, elle me dit très vite, après le début du repas, que son bras est fatigué et qu'il faut que je l'aide. Je vois bien que son coude droit monte de moins en moins haut, amener la cuiller à la bouche devient difficile.
Maude a une p.... de maladie évolutive, que je déteste de tout mon coeur.
Maude a une maladie et je suis en colère.
lundi 15 décembre 2008
je suis handicapée
l'autre matin, en partant à l'école, je dis à Maude que je mets dans la poche arrière de son fauteuil une petite couverture : "comme ça, si il fait trop froid, Danièle (c'est l'EVS) pourra te la mettre sur les jambes pendant la récréation".
- Et les autres enfants, ils ont des couvertures ? me demande ma puce.
- Ben non, ils n'en n'ont pas besoin, ils ont moins froids aux jambes parce qu'ils marchent ou ils courent (là, je sens déjà le terrain fort glissant...).
- Ah oui, eux ils courent et moi non parce que je suis handicapée ?
Et voilà la glissade... Que dire, sinon oui ? Je me voyais mal blablater autour de l'expression "tu es atteinte d'un handicap" ou autre machin politiquement correct avec une enfant de 3 ans... Nous n'avions jamais employé cette expression ensemble, elle l'a récupérée de mes conversations à droite et à gauche...
Bref, on est parties à l'école la minute suivante, je peux vous dire que j'avais une grosse boule dans le ventre...
Heureusement, j'ai mon p'tit clown pour faire le pitre...
- Et les autres enfants, ils ont des couvertures ? me demande ma puce.
- Ben non, ils n'en n'ont pas besoin, ils ont moins froids aux jambes parce qu'ils marchent ou ils courent (là, je sens déjà le terrain fort glissant...).
- Ah oui, eux ils courent et moi non parce que je suis handicapée ?
Et voilà la glissade... Que dire, sinon oui ? Je me voyais mal blablater autour de l'expression "tu es atteinte d'un handicap" ou autre machin politiquement correct avec une enfant de 3 ans... Nous n'avions jamais employé cette expression ensemble, elle l'a récupérée de mes conversations à droite et à gauche...
Bref, on est parties à l'école la minute suivante, je peux vous dire que j'avais une grosse boule dans le ventre...
Heureusement, j'ai mon p'tit clown pour faire le pitre...
dimanche 12 octobre 2008
accepter ou ne pas accepter
ces jours-ci, je suis victime d'une nouvelle "attaque" de non acceptation de la maladie de Maude. J'ai mis du temps à le comprendre, car ça fait plus de deux semaines que je traine ça, mais cette fois je crois que j'ai trouvé. Cela a commencé quand l'instit de Maude a été absente, il y'a deux semaines, et qu'elle m'a laissé un message la veille en me prévenant qu'ils ne pourraient pas la prendre à l'école si il n'y avait pas de remplaçante. Puis le centre de loisirs, qui ne veut pas la prendre non plus pour le moment. L'adjointe au maire me l'a dit l'autre jour au téléphone, il faut vous faire à l'idée que votre enfant ne sera jamais prise en charge comme les autres et je crois qu'elle a raison, d'autant plus qu'elle a un enfant en fauteuil roulant donc je ne peux pas lui reprocher de ne pas savoir de quoi elle parle.
Voilà que je me retrouve devant un problème que je croyais éloigné, à savoir celui de l'acceptation de la maladie. Mon corps aura beau déployer toute l'énergie qu'il peut en crises de nerfs et malaises (que j'ai eu cette semaine), celà ne sert à rien de lutter, cette p... de maladie est là et il y'a des moments ou c'est insupportable. Je dois apprendre à rester zen devant un des traumatismes les plus importants qui puissent exister, une énorme leçon de vie, et le pourquoi, pourquoi moi revient, toujours aussi lancinant...
Voilà que je me retrouve devant un problème que je croyais éloigné, à savoir celui de l'acceptation de la maladie. Mon corps aura beau déployer toute l'énergie qu'il peut en crises de nerfs et malaises (que j'ai eu cette semaine), celà ne sert à rien de lutter, cette p... de maladie est là et il y'a des moments ou c'est insupportable. Je dois apprendre à rester zen devant un des traumatismes les plus importants qui puissent exister, une énorme leçon de vie, et le pourquoi, pourquoi moi revient, toujours aussi lancinant...
mardi 16 septembre 2008
les bons mots de Maude... et LA question du matin...
l'autre soir, je pèse Maude (c'est pas une obsession mais je le fais régulièrement quand même), elle avait encore grossi, je la félicite, lui explique que c'est parce qu'elle mange bien, qu'ainsi elle sera moins malade... Le lendemain, au dîner, je finis de manger, elle me demande si j'arrête de manger, je lui dis oui : "tu veux pas être plus grosse, toi ?" _ "Non, je n'ai pas besoin de grossir comme toi, je suis assez grande et assez grosse maintenant" _ "Ah bon, sinon tu vas éclater" ?
Ben ma fille, t'as failli me vexer sur ce coup là, mais j'ai quand même éclaté de rire !
Tout à l'heure, CM s'apprêtait à partir après sa garde de fin de journée. Maude était occupée à jouer, je lui demande de dire au revoir, elle répond non. CM me dit qu'elle a fait pareil à l'école tout à l'heure, elle n'a pas voulu dire au revoir à la maîtresse. Oui, ma puce est parfois d'une amabilité disons... relative...
Je lui explique que ça n'est pas poli, qu'on dit au revoir, que c'est agréable et aimable... "Oui, mais c'est parce que j'ai perdu m'a langue" nous explique-t-elle en nous montrant la langue en question d'ailleurs... Mauvaise foi, qui a dit mauvaise foi ??
Enfin, sur un sujet beaucoup plus grave : un soir, une des baby-sitter qui la garde depuis peu de temps me demande, devant Maude, ce qu'elle a comme maladie. Je lui explique en gros, peu d'influx nerveux, faiblesse des muscles... "Et ça sera pareil quand elle sera adulte ?" me demande la p'tite jeune, toujours devant Maude. Je réponds, gênée cette fois, que probablement oui, qu'il y'a des recherches en cours mais qu'on ne sait pas du tout si ça donnera quelque chose. Le lendemain, on partait à l'école et là, devant l'ascenseur, Maude me demande " et moi maman, je marcherai quand je serai grande ?" Et là, tout a défilé à une vitesse super rapide dans ma tête : que répondre, laisser un espoir sur des recherches éventuelles, ne pas en laisser, que faire ? J'ai finalement répondu que je pensais que non, qu'elle ne marcherait pas... et puis, l'ascenseur est arrivé, et on a changé de sujet. C'est très dur, mon coeur se serre rien qu'à y repenser, mais faut-il lui donner un espoir sur des recherches qui vont encore prendre de nombreuses années avant d'arriver à un résultat, si résultat il y'a ? Ne vaut-il pas mieux affirmer la maladie en tant que telle, et vivre avec au jour le jour ? Question complexe, que j'aborderai probablement avec la psy de Garches... et dont je rediscuterai bien sûr avec Maude, qui est extrêmement mûre pour son âge sur ce genre de sujet...
Ben ma fille, t'as failli me vexer sur ce coup là, mais j'ai quand même éclaté de rire !
Tout à l'heure, CM s'apprêtait à partir après sa garde de fin de journée. Maude était occupée à jouer, je lui demande de dire au revoir, elle répond non. CM me dit qu'elle a fait pareil à l'école tout à l'heure, elle n'a pas voulu dire au revoir à la maîtresse. Oui, ma puce est parfois d'une amabilité disons... relative...
Je lui explique que ça n'est pas poli, qu'on dit au revoir, que c'est agréable et aimable... "Oui, mais c'est parce que j'ai perdu m'a langue" nous explique-t-elle en nous montrant la langue en question d'ailleurs... Mauvaise foi, qui a dit mauvaise foi ??
Enfin, sur un sujet beaucoup plus grave : un soir, une des baby-sitter qui la garde depuis peu de temps me demande, devant Maude, ce qu'elle a comme maladie. Je lui explique en gros, peu d'influx nerveux, faiblesse des muscles... "Et ça sera pareil quand elle sera adulte ?" me demande la p'tite jeune, toujours devant Maude. Je réponds, gênée cette fois, que probablement oui, qu'il y'a des recherches en cours mais qu'on ne sait pas du tout si ça donnera quelque chose. Le lendemain, on partait à l'école et là, devant l'ascenseur, Maude me demande " et moi maman, je marcherai quand je serai grande ?" Et là, tout a défilé à une vitesse super rapide dans ma tête : que répondre, laisser un espoir sur des recherches éventuelles, ne pas en laisser, que faire ? J'ai finalement répondu que je pensais que non, qu'elle ne marcherait pas... et puis, l'ascenseur est arrivé, et on a changé de sujet. C'est très dur, mon coeur se serre rien qu'à y repenser, mais faut-il lui donner un espoir sur des recherches qui vont encore prendre de nombreuses années avant d'arriver à un résultat, si résultat il y'a ? Ne vaut-il pas mieux affirmer la maladie en tant que telle, et vivre avec au jour le jour ? Question complexe, que j'aborderai probablement avec la psy de Garches... et dont je rediscuterai bien sûr avec Maude, qui est extrêmement mûre pour son âge sur ce genre de sujet...
mercredi 10 septembre 2008
le nouveau corset garchois
Depuis fin juillet, Maude a un nouveau corset, un corset garchois comme le précédent.
Ce corset "de gande fille" est pratiquement identique au premier, sauf qu'il est encore mieux fini :

Ce corset "de gande fille" est pratiquement identique au premier, sauf qu'il est encore mieux fini :
En particulier, il est recouvert de cuir à l'arrière, ce qui évite que les vis n'abîment les vêtements, c'est très bien pour les jolies petites chemises de Maudinette. Autre innovation, le tissu anti-sudation : avant, on mettait à Maude un body à l'envers (coutures apparentes pour ne pas qu'elle soit blessée par le corset) puis le corset par dessus.
Aujourd'hui, nous avons un tissu qui se scrache dans le corset, comme ça :

Aujourd'hui, nous avons un tissu qui se scrache dans le corset, comme ça :
Comme ça, on le change tous les jours (c'est un peu fastidieux à mettre, mais bon...) et Maude n'est plus gênée par d'éventuels plis du body :
Autre nouveauté, qui m'a beaucoup moins plue celle-là, spécifique à Maude : c'est ce petit morceau qu'ils ont laissé sur le côté gauche de sa tête :

Autre nouveauté, qui m'a beaucoup moins plue celle-là, spécifique à Maude : c'est ce petit morceau qu'ils ont laissé sur le côté gauche de sa tête :
Quand ils lui ont essayé le corset, début juillet, on venait de lui enlever son plâtre et l'orthopédiste a trouvé que sa tête penchait à gauche, ils ont donc décidé de laisser un appui. Je n'ai pas réussi à dire sur le coup à quel point ça me déplaisait, surtout qu'il était normal que Maude penche sa tête ce jour là puisqu'elle venait de compenser pendant un mois le manque de corset à cause de son plâtre ! Donc, je n'ai rien dit le jour même.
Par contre, le jour où elle est revenue pour la première fois de l'hôpital de jour avec ce nouveau corset, la mentonnière et les attelles de jambes qu'ils lui avaient mises, j'en ai presque pleuré... J'ai tout de suite enlevé la mentonnière, qui de toute façon lui faisait mal (j'espère qu'il n'y a pas trop d'espions garchois dans le coin ... :o))) mais ce bidule sur le côté, ça me rendait malade.
J'ai donc téléphoné au kiné qui la suivait pour lui demander que ça soit enlevé, je l'ai même supplié sur le cahier de liaison mais il n'a pas voulu en prendre la responsabilité alors que tous les médecins étaient en vacances... Mais je compte bien remettre ça sur le tapis en novembre, lors de notre prochain rendez-vous.
Il n'empêche que ma réaction, avec du recul, est plutôt étonnante : nous, les parents, on doit gérer une énorme prise en charge faite d'appareillages (corset, attelles), d'aides à la respiration, de fauteuils roulants... et on surréagit alors qu'on nous ajoute un élément qui peut paraître insignifiant par rapport au reste. En y réflechissant, je pense que ma réaction est due au fait qu'avec ce bout qui dépasse, on voit plus le corset, que "ca fait plus handicap", ce qui est un peu bêta si on songe que Maude est quand même dans un énorme fauteuil roulant ! Et pourtant, je sais que je ne suis pas la seule parente dans ce cas, nous sommes faits de ces contradictions, on peut en digérer beaucoup et il y'a un moment où ça ne passe plus. Chaque élément ajouté est comme un petit deuil à faire, c'est ça qui est très dur. Je serai curieuse d'avoir l'avis d'autres parents sur ce point !
Par contre, le jour où elle est revenue pour la première fois de l'hôpital de jour avec ce nouveau corset, la mentonnière et les attelles de jambes qu'ils lui avaient mises, j'en ai presque pleuré... J'ai tout de suite enlevé la mentonnière, qui de toute façon lui faisait mal (j'espère qu'il n'y a pas trop d'espions garchois dans le coin ... :o))) mais ce bidule sur le côté, ça me rendait malade.
J'ai donc téléphoné au kiné qui la suivait pour lui demander que ça soit enlevé, je l'ai même supplié sur le cahier de liaison mais il n'a pas voulu en prendre la responsabilité alors que tous les médecins étaient en vacances... Mais je compte bien remettre ça sur le tapis en novembre, lors de notre prochain rendez-vous.
Il n'empêche que ma réaction, avec du recul, est plutôt étonnante : nous, les parents, on doit gérer une énorme prise en charge faite d'appareillages (corset, attelles), d'aides à la respiration, de fauteuils roulants... et on surréagit alors qu'on nous ajoute un élément qui peut paraître insignifiant par rapport au reste. En y réflechissant, je pense que ma réaction est due au fait qu'avec ce bout qui dépasse, on voit plus le corset, que "ca fait plus handicap", ce qui est un peu bêta si on songe que Maude est quand même dans un énorme fauteuil roulant ! Et pourtant, je sais que je ne suis pas la seule parente dans ce cas, nous sommes faits de ces contradictions, on peut en digérer beaucoup et il y'a un moment où ça ne passe plus. Chaque élément ajouté est comme un petit deuil à faire, c'est ça qui est très dur. Je serai curieuse d'avoir l'avis d'autres parents sur ce point !
De toute façon, moi je m'en fiche, maintenant, j'ai une aide ménagère ....
mardi 15 avril 2008
un petit bonheur d'avril
ce soir en rentrant à la maison, ô surprise, il faisait beau, un grand soleil éclairait tout l'appart. Du coup, bien qu'il soit déjà 19h, il m'a pris l'envie de planter les primevères et pâquerettes qui végétaient dans leurs pots en plastique depuis presque deux mois. J'ai installé Maude sur le balcon, sur sa petite chaise, elle m'a demandé une table et elle s'est mise à "épucher des feurs".
Quand à moi, j'ai fait tranquillement mes petites plantations.
(vous aurez eu droit à tout sur ce blog, même à mes pâquerettes !). L'air était doux, ça sentait furieusement le mois d'avril, la banlieue était calme. Et alors ? Et bien, ce qu'il y'a d'extraordinaire c'est que j'ai ressenti ce moment de bonheur simple et calme comme un moment de bonheur simple et calme.
Oui, j'ai ramassé ce petit bonheur, je l'ai goûté et je crois qu'il veut dire que j'accepte ma vie telle qu'elle est avec ma puce sur quatre roues, qu'après deux ans de tempêtes, je suis enfin capable de me poser un peu pour profiter.
Je compte sur vous pour me rappeler ce post quand l'avis de tempête reviendra car je risque de l'oublier !
Quand à moi, j'ai fait tranquillement mes petites plantations.
(vous aurez eu droit à tout sur ce blog, même à mes pâquerettes !). L'air était doux, ça sentait furieusement le mois d'avril, la banlieue était calme. Et alors ? Et bien, ce qu'il y'a d'extraordinaire c'est que j'ai ressenti ce moment de bonheur simple et calme comme un moment de bonheur simple et calme.
Oui, j'ai ramassé ce petit bonheur, je l'ai goûté et je crois qu'il veut dire que j'accepte ma vie telle qu'elle est avec ma puce sur quatre roues, qu'après deux ans de tempêtes, je suis enfin capable de me poser un peu pour profiter.
Je compte sur vous pour me rappeler ce post quand l'avis de tempête reviendra car je risque de l'oublier !
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