la mentonnière

Vendredi, nous sommes allées à Garches pour la troisième fois en deux mois. Cette fois, il s'agissait de la livraison du nouveau corset garchois. La première chose qu'a dit à Maude notre chère kiné en nous voyant arriver c'est, "dis-donc, il manque quelque chose" ! La mentonnière bien sûr, que Maude n'a jamais portée avec le corset précédent car elle était réglée beaucoup trop haut et elle avait le regard "vers le ciel" quand elle la portait.

Après l'épisode du 25 juillet, j'avais pris quelques mesures du style rembourrer le haut du corset et mettre plus souvent la tablette du fauteuil comme protection, mais toujours pas de mentonnière... Pourtant, l'appareilleur avait insisté, il m'avait même fait des flèches dans tous les sens pour que je comprenne bien comment la mettre (je suis pas blonde quand même !)

Quand le corset a été moulé, j'ai insisté pour que la mentonnière soit faite la plus basse possible. J'ai bien dit que ça serait la condition pour qu'on essaye de s'y habituer, Maude et moi. Car oui, c'est autant une habitude à prendre pour elle que pour moi, pour elle car celà change sa manière d'évoluer, pour moi car c'est un pas à franchir au niveau du regard que je porte sur son handicap.

Vendredi, Maude a d'abord essayé le nouveau corset, très bien fait, il allait vraiment impeccablement du premier coup, chapeau... Puis, nous sommes allées faire des radios, avec et sans corset, pour voir comment celui-ci tient le dos de Maude.

Sur les radios, on voit bien un début de scoliose. Le Dr a pris Maude dans ses bras pour lui montrer et insister sur le fait que, dorénavant, elle devait porter sa mentonnière afin d'éviter que ça ne s'aggrave. Il est bien évident qu'elle faisait ça pour ME faire passer le message, bien reçu docteur ! Ce qui me gêne un peu dans l'histoire, c'est que la radio est très peu différente avec et sans corset. Ils ont fait une rectification au corset en les voyant, mais quand même, j'ai toujours un doute sur l'efficacité anti-scoliose du corset ! Bien sûr, il permet à l'enfant de se tenir droit, mais je ne peux m'empêcher de penser que les déformations qui "doivent" se faire se feront quoiqu'il arrive.

Bref, nous essayons maintenant de mettre la mentonnière le plus possible. On l'enlève aux repas car Maude ne peux pas ouvrir la bouche complètement quand elle la porte ! Et vu ce qu'elle mange en ce moment, on ne vas pas en rajouter dans la complication...

Voilà ce que ça donne de profil :

de face :

J'ai essayé de prendre quelques photos devant sa table de jeux, pour voir si le regard peut aller jusqu'à la table. C'est quand même pas gagné...

(le premier qui critique la pile de courrier qu'on voit derrière, je l'invite à venir la trier !)

En plus, il y'a des gestes qu'elle ne peut plus faire quand elle la porte, allumer son fauteuil ou changer les vitesses par exemple. Qu'un appareillage soit limitateur de mouvements, ça m'agace...

Voilà, c'est une étape de plus à franchir dans l'acceptation du handicap. Pourquoi, alors qu'elle a des appareillages super voyants tels que le fauteuil et le corset, le port de cette mentonnière fait-il un surplus qui me gêne tant, je ne le comprends pas bien. Mais c'est comme une goutte d'eau qui fait déborder un vase déjà bien plein (j'ai faillit écrit plaint, voilà un beau lapsus...). Je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas, pas mal de parents ont du mal avec cette minerve, peut être à cause de la contention qu'elle provoque, comme si elle enlevait quelques degrés de libertés supplémentaires à nos enfants, qui en ont déjà si peu.

Demain, je vais devoir expliquer tout celà à l'école et montrer quelques gestes supplémentaires à l'AVS, j'espère que ça va bien se passer.

rendez-vous à Garches

mardi, nous avons notre rendez-vous bisannuel à Garches avec l'équipe médicale qui suit Maude. Nous allons y passer une bonne partie de la journée car il y' a des radios à faire, deux médecins à voir (l'orthopédiste pour la jambe et la toubib de référence) et peut être également les ergotérapeuthes pour des adaptations de fauteuil. Nous devons aussi emporter tous les appareillages et machines pour vérifier leurs réglages et donc je ne dois pas oublier :

- le lit plâtré avec sa gaine

- l'alpha 200, machine qui nous sert moins maintenant, en cas d'encombrement surtout (ça pèse une tonne ce truc)

- le bpap, machine de ventilation nocturne, notre souffle vital à nous, beaucoup plus légère celle-là :

- les attelles de jambes

et bien sûr l'indispensable dossier médical et la non moins indispensable mentonnière, qui n'a jamais été bien réglée depuis la livraison du nouveau corset et que Maude ne porte donc pas du tout (c'est aussi parce que je supporte pas, c'est vrai...)

Tout le quotidien de cette maladie transporté d'un seul coup, étonnant non ?

Et Christine, comment elle fait pour transporter tout ça avec ses p'tits muscles, hummm ??? Ben, elle prend une poussette de marché + un gros sac et puis elle se débrouille...

Et bien sûr notre Maudinette, présentée aujourd'hui dans sa version papillon, sera dans son fauteuil :

Ah oui, je vous ai pas dit, le transporteur, il vient avec un 38 tonnes :o)))