mardi 18 décembre 2007

screugneugneu de machine

Maude a deux machines de ventilation car sa maladie affecte sa respiration. Il y'en a une qu'on doit faire entre 10 et 20 minutes par jour, elle s'y est bien habituée et cette machine là ne pose plus vraiment de problème, à part le temps qu'elle prend ! Par contre la deuxième... Nous l'avons depuis un peu plus d'un mois, c'est une "ventilation non invasive" qu'elle devra garder toute la nuit quand elle y arrivera. Cette machine l'aide à respirer en lui envoyant de l'air et du coup lui permet de moins fatiguer la nuit et aidera à terme à son développement. Il s'agit d'un masque nasal qu'on place sur le visage et qui tient à l'aide d'une sorte de chapeau, c'est plutôt impressionnant.

La première fois que je lui ai installée, Maude pleurait et je n'étais guère mieux de la voir avec tout cet attirail, encore un truc à ajouter après tous ceux de la journée ! J'ai tenu quelques minutes puis lui ai enlevée. Heureusement que j'ai demandé conseil à d'autres parents qui étaient passés par là, ça m'a bien aidée pour tenir.
Au bout d'une semaine, elle s'est endormie avec et je lui ai laissé jusqu'à son premier petit réveil, environ deux heures plus tard. Ce soir là, j'en pleurai presque encore une fois, mais cette fois parce que j'admirai son courage et son abnégation face à tout ce qu'on met en place pour sa prise en charge. Son record a été d'environ 3 heures avec.
Depuis quelques jours, elle ne veut (ou ne peut) à nouveau plus s'endormir avec, moi qui croyait ça acquis, c'est raté ! Le problème, c'est que je n'arrive pas à m'y faire non plus, à cette machine : c'est bruyant (la chambre de Maude est contigüe à la mienne, ça fait comme quelqu'un qui ronfle fort à côté et je déteste) et pour le moment JE n'ai pas réussi à m'endormir une seule fois quand elle avait la machine et je suis presque soulagée quand elle veut que je lui enlève !
Dès que ça touche au sommeil, c'est très perturbant pour l'ancienne insomniaque que je suis. Donc, si je résume, nous voilà avec une machine que j'ai du mal à accepter et qui, comme par hasard, pose quelques difficultés à Maude... Interaction quand tu nous tiens...

1 commentaire:

Anonyme a dit…

Pffff! Pauvre p'tite louloute! Tu m'étonnes qu'elle n'aime pas. C'est pas confortable et c'est bruillant!
C'est bien que tu puisses parler avec des parents qui ont déjà de l'expérience par rapport à cette maladie. Ils te disent quoi? Il y a peut être une très longue période d'adaptation et 2-3 ans c'est peut être pas un âge très facile pour tout ça. Je vois Fantine qui a peur de tout en ce moment et qui hurle dès qu'elle voit un sirop, j'imagine si elle devait avoir cette machine là! Il faut peut être lui laisser du temps à ta puce. Les médecins ne te disent pas? Il faudrait qu'elle la garde toute la nuit normalement?
Pour toi il y a tjs la solution "boules quies" moi je sais que ça m'aide à m'endormir (qqfois) si bruits type ronflements, tic tac des réveils... mais j'entends qd même Fantine.
Fais plein de bisous à ta courageuse pitchounette