allez savoir pourquoi, ça me trotte dans la tête depuis quelques jours, quelques semaines même, l'envie de raconter le 12 juillet 2006, le jour où j'ai appris la maladie de Maude, ce jour où les deux mots "amyotrophie spinale" sont entrés dans ma vie.
Il était un peu plus de midi, j'étais en train de faire manger Maude, elle avait 15 mois à l'époque. Vu son hypotonicité, on avait fait toute une batterie d'examens médicaux à la mi-juin, et depuis, j'attendais les résultats. Bien sûr, à l'époque, j'étais inquiète, je voyais les enfants de mes amis commencer à marcher, escalader, s'assoir, bouger quoi et toujours rien pour Maude, ou si peu. Bien sûr, quand on a fait les examens à l'hôpital du coin, la toubib m'a montré que ses réflexes étaient mauvais au niveau des jambes. Bien sûr, elle m'a fait signer un papier dans lequel j'acceptais que soient pratiqués des tests génétiques. Mais moi, je pensais qu'on avait à faire à un retard peut être dû à un problème durant l'accouchement ou que sais-je. Je ne savais pas que ce type de maladie existait. Je ne pouvais pas imaginer que celà pouvait m'arriver.
A 12h15 donc, le téléphone sonne, c'était la toubib en question, la pédiatre de l'hôpital qui avait pratiqué tous les examens. Elle me dit franco, j'en ai encore le coeur qui bat la chamade en l'écrivant : "votre fille a une maladie génétique, venez-me voir demain à 16h". Je me recroqueville, lui demande si elle peut m'en dire plus, le nom de la maladie ..."non, ça ne vous dira rien, venez demain à 16h". Je raccroche, effondrée, Maude se demande ce qui se passe. J'appelle la pédiatre de ville qui suit Maude en lui donnant le numéro de celle de l'hôpital et en lui demandant de faire quelque chose. Quelques minutes plus tard, celle de l'hôpital me rappelle, votre fille a une amyotrophie spinale, vous pouvez venir dans une demi-heure. Voilà. J'ai connu quelques grands chocs dans ma vie, un deuil en particulier, je peux vous dire que celui-là en fait partie, ça fait le même effet, l'anéantissement.
On est allées à l'hôpital, la médecin m'a parlé de myopathie, d'handicap et m'a dit qu'elle avait appelé le service compétent à Garches et que je pouvais prendre rendez-vous avec eux (c'est la seule chose de bien qu'elle ai faite ce jour là, il faut quand même que je le dise). Au revoir madame, bon courage. A ce moment là, mes jambes commencent à moins bien tenir. On descend à un autre service de l'hôpital pour prendre un rendez-vous de suivi. Et là, je m'écroule devant l'infirmière d'accueil et je reçois le premier geste humain de cette journée à savoir une infirmière qui me prend par l'épaule, m'emmène dans leur petite cuisine et me donne un verre d'eau.
Ensuite, je passe plusieurs minutes sur le parking de l'hôpital à appeler mes proches mais personne ne répond, que des répondeurs. Petit à petit, ils me rappellent, je leur explique, mais que dire, à part ce nom de maladie dont je ne veux rien savoir ? Le lendemain, je ne tenais littéralement plus sur mes jambes, j'ai posé Maude à la crèche et suis allée voir l'ostéopathe qui a réussi à me faire ressortir de son cabinet avec l'esprit plus clair, à peu près droite sur mes jambes mais lourde, si lourde de tristesse.
Pourquoi moi, pourquoi elle, pourquoi suis-je allée, après deux ans de stress et de tracasseries administratives, chercher au fond du monde cette petite fille là, justement celle-là ? Ces questions là n'ont pas de réponse mais elles ont tourné dans ma tête pendant des mois, injustice, colère, tristesse. La seule chose que je n'ai pas dans cette histoire, et qui peut atteindre des parents biologiques d'enfants qui ont une maladie génétique, c'est la culpabilité.
J'ai annoncé la nouvelle par mail à mon entourage, certains ont bien sûr fait des recherches sur internet mais moi, je ne voulais rien savoir, je n'étais pas capable d'entendre ou de lire quoi que ce soit au début, je voulais pouvoir le faire quand je l'aurai décidé. J'ai commencé à m'informer, petit à petit, fin août début septembre. Puis je me suis inscrite sur un forum sur cette maladie, j'y ai rencontré des gens super, j'ai vu l'AFM et j'ai rencontré, début septembre, cette formidable médecin de Garches qui a l'art de vous faire sortir boosté d'un rendez-vous en vous décrivant la maladie telle qu'elle est et en prenant deux bonnes heures pour le faire.
Leçon numéro 1 : va-t-on un jour former les médecins de ce pays à annoncer les mauvaises nouvelles aux familles ? Un peu d'humanité, bordel, ça coûte quoi dans ces cas là ? Un peu d'empathie, de psychologie, je sais pas moi, tout mais PAS COMME CA !
Leçon numéro 2 : ne jamais rester seul, s'entourer, prendre tout ce qui vient, ça paraît évident mais j'ai eu du mal au début, ça n'était pas naturel pour moi de me faire aider, je ne savais pas bien faire (depuis, je me soigne...).
Leçon de vie : ma Maude est là, c'est ma fille et je l'aime de tout mon coeur.
8 commentaires:
Peut etre que vous vous etes rencontrees elle et toi parce que tu avais ce qu'il fallait pour l'aimer comme elle etait! Elle et belle, intelligente, coquine a souhait, et d'ailleurs, est ce que ce n'est pas l'amour de ta vie cette pitchounette? Même les enfants que l'on fait nous même ne sont pas parfaits! Vous etes heureuses de vous etre rencontrees? Est ce que Maude serait encore en vie si personne ne l'avait adoptée?
Voila, c'est tout!
Bisous a toutes les deux.
Je me souviens encore qd tu as annoncé cette terrible nouvelle. Je me souviens avoir cherché sur internet en me disant pourvu que ce ne soit pas le type 1 !
Je pense qu'on ne peut pas savoir ce qu'est d'affronter cette nouvelle sauf si on l'a vécu un jour. On peut juste imaginer.
Je me souviens quand tu es partie au VN pour ton premier voyage dt la date avait été repoussée. Je me souviens que tu as failli rater cette rencontre parce que tu n'avais pas de portable et que tu étais à la baie d'Halong (il me semble)
Je me souviens surtt de ma rencontre avec Maude dans cette chambre d'hôtel, ce petit bout au regard si profond et au réveil dans l'estomac:-))) et je me souviens surtt de tes larmes au VN!
Pourquoi tu as rencontré Maude et pourquoi pas une autre petite fille je ne le sais pas mais ce que je sais c'est que tu es une maman formidable et aimante et que tu t'occupes merveilleusement bien de cette petite chipie.
Je te souhaite bcp de courage au quotidien et bcp d'amour partagé et j'espère que la médecine fera très vite des progrès et trouvera un traitement pour que Maude est la meilleure des vies possibles mais elle a déjà et je suis sure qu'elle le sait, la meilleure des mamans
Cat
Christine, j'ai sorti la boite de kleenex parce que tes mots me touchent infiniment...Ce que tu écris, décris, même si les maux de nos filles sont différents, je pourrai l'écrire, le réécrire (jusqu'au couplet sur les médecins...)
Mais comme tu le dis si bien, la vie avec elles est souvent difficile mais ce sont nos filles.
Je vous embrasse toutes les deux.
Agnès qui elle se souvient d'un 4 juin 1999
beaucoup d'emotions a la lecture de ton message, comme d'ailleurs a celui que tu as mis sur Solo a propos du fil rouge. Tres emouvant par ce qu'il y a de non dit derriere tout ca...
Comme le dit Cat, je pense qu'on ne peut pas se rendre compte de ce que tout ca represente, a l'annonce et au quotidien, si on n'a pas connu ca...
Egoistement, je dois dire que je pense souvent a vous 2, ainsi qu'a Garancette et a sa maman, depuis que je sais que je vais aller au VN, que ca sera un tout petit, et qu'il y a aussi un risque de qqch de mechant comme ca, de pas detectable tout petit.... je pense a vous, et je ne sais pas ce que je dois en faire, de tout ca.....
tout plein de belles choses a vous 2, a ta choupinette si courageuse, et a sa si formidable maman.
Sylvie, la GB
Bonjour,
Je découvre votre blog, et ce post m'a bcp ému... Vos paroles sont magnifiques, pleines de courage et d'amour...
L'attitude du corps médical est écoeurante..... Votre pédiatre aurait pu au moins vous l'annoncer ou vous aider à affronter cette nouvelle...
l'entourage est primordial et c'est bien que maintenant vous soyiez soutenue !
plein de courage pour vous et une grosse biz à maude qui est magnifique !
Moushette
Vous êtes une maman émouvante et pleine d'amour.
J'ai adopté quatre enfants handicapés et la vie est belle. Je vous souhaite plein de bonheur avec votre petit soleil.
réponse à une demande déjà ancienne.
J'ai le baby relax des mes enfants (1971 et 1974) dans le grenier.
Si vous le voulez toujours,il est pour vous.
vous pouvez me répondre, je vous l'enverrai par un transporteur à mes frais.
genesud@msn.com
Chère Christine, je lis avec plus de neuf mois de décalage ce récit de la journée qui a certainement été la plus éprouvante de ton existence. Il est bouleversant, évidemment, même si ce bouleversement que tes mots provoquent n'est rien à côté de celui qu'ils traduisent. Ton monde idéal a dû s'écrouler en quelques minutes, même si la rage de voir la manière dont c'était dit, exprimé en gestes, a dû détourner tes idées et focaliser ton énergie fourdroyée. Mais permets moi de te dire que tu es certainement la plus merveilleuse des mères pour Maud, la mère idéale pour une petite fille pas comme les autres, plus délicieuse que bien d'autres, à qui je souhaite que ces scrogneugneu de médecins trouvent les traitements pour améliorer les choses.
Bises très émues
Maya
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