mercredi 10 septembre 2008

le nouveau corset garchois

Depuis fin juillet, Maude a un nouveau corset, un corset garchois comme le précédent.

Ce corset "de gande fille" est pratiquement identique au premier, sauf qu'il est encore mieux fini :



En particulier, il est recouvert de cuir à l'arrière, ce qui évite que les vis n'abîment les vêtements, c'est très bien pour les jolies petites chemises de Maudinette. Autre innovation, le tissu anti-sudation : avant, on mettait à Maude un body à l'envers (coutures apparentes pour ne pas qu'elle soit blessée par le corset) puis le corset par dessus.
Aujourd'hui, nous avons un tissu qui se scrache dans le corset, comme ça :





Comme ça, on le change tous les jours (c'est un peu fastidieux à mettre, mais bon...) et Maude n'est plus gênée par d'éventuels plis du body :




Autre nouveauté, qui m'a beaucoup moins plue celle-là, spécifique à Maude : c'est ce petit morceau qu'ils ont laissé sur le côté gauche de sa tête :




Quand ils lui ont essayé le corset, début juillet, on venait de lui enlever son plâtre et l'orthopédiste a trouvé que sa tête penchait à gauche, ils ont donc décidé de laisser un appui. Je n'ai pas réussi à dire sur le coup à quel point ça me déplaisait, surtout qu'il était normal que Maude penche sa tête ce jour là puisqu'elle venait de compenser pendant un mois le manque de corset à cause de son plâtre ! Donc, je n'ai rien dit le jour même.

Par contre, le jour où elle est revenue pour la première fois de l'hôpital de jour avec ce nouveau corset, la mentonnière et les attelles de jambes qu'ils lui avaient mises, j'en ai presque pleuré... J'ai tout de suite enlevé la mentonnière, qui de toute façon lui faisait mal (j'espère qu'il n'y a pas trop d'espions garchois dans le coin ... :o))) mais ce bidule sur le côté, ça me rendait malade.

J'ai donc téléphoné au kiné qui la suivait pour lui demander que ça soit enlevé, je l'ai même supplié sur le cahier de liaison mais il n'a pas voulu en prendre la responsabilité alors que tous les médecins étaient en vacances... Mais je compte bien remettre ça sur le tapis en novembre, lors de notre prochain rendez-vous.

Il n'empêche que ma réaction, avec du recul, est plutôt étonnante : nous, les parents, on doit gérer une énorme prise en charge faite d'appareillages (corset, attelles), d'aides à la respiration, de fauteuils roulants... et on surréagit alors qu'on nous ajoute un élément qui peut paraître insignifiant par rapport au reste. En y réflechissant, je pense que ma réaction est due au fait qu'avec ce bout qui dépasse, on voit plus le corset, que "ca fait plus handicap", ce qui est un peu bêta si on songe que Maude est quand même dans un énorme fauteuil roulant ! Et pourtant, je sais que je ne suis pas la seule parente dans ce cas, nous sommes faits de ces contradictions, on peut en digérer beaucoup et il y'a un moment où ça ne passe plus. Chaque élément ajouté est comme un petit deuil à faire, c'est ça qui est très dur. Je serai curieuse d'avoir l'avis d'autres parents sur ce point !

De toute façon, moi je m'en fiche, maintenant, j'ai une aide ménagère ....



:o))))))

21 commentaires:

Sylvie la Grande Bretonne a dit…

je ne suis pas concernée, mais je crois que je peux comprendre.... d'autant plus que Maud tient bien sa tete, non ? donc pas besoin...

En tout cas, ca ne l'empeche pas de vouloir aider sa maman et de faire le menage pour elle !!! :o)
trop drole !!

des bises a vous 2
la Gb

Anonyme a dit…

Si ce n'est pas malheureux de faire travailler une enfant si jeune!!!!
Pour le p'tit bout en plus, je te comprends surtt qu'il ne sert à rien!
bises
Cat

Anonyme a dit…

Christine, merci de partager ces explications avec nous, et de nous les faire comprendre. Je suis de tout coeur avec vous deux chaque matin en mettant le corset...
Pour le ménage, ça doit être une épidémie chez les solotes (Nath, Cat, dénoncez-vous !!!).

Bisous

Anonyme a dit…

Je rejoins Maya pour te remercier pour toutes ces explications sur la maladie de Maude et sur son quotidien
Je me doutais bien de la diffixulté de ce quotidien mais tu nous aides à mieux comprendre.

Un gros bisou à ta puce

Françoise

Monsieur O. a dit…

je rappelle que je suis tout de même largement responsable de la mise au travail de ta fille... puisque c'est moi qui lui ai filé le balais un jour où elle me faisait la tronche histoire de me faire pardonner. d'une pierre deux coups : 1/ elle a cessé de me faire la tronche 2/ elle a balayé la pièce.
Je serai pas mal comme DRH !

Anonyme a dit…

Même avec une mentonnière et un gros fauteuil, tu as très certainement la plus jolie des aides-ménagères du quartier. Que dis-je ? De la ville, voire de la région !!!

Gros gros bisous à ton petit coeur.
Christine 68 et Emilie.

VIRGINIE a dit…

Je comprends tout à fait ce que tu veux dire même si pas directement concernée.
Il n'y a vraiment pas moyen d'enlever ce bout en trop ???
Bises à vous 2.
Virginie du 41 et sam fan de l'aspiro

cerisette a dit…

Comme tous les autres, je n'ai pas vraiment l'impression que ce "truc" sur la gauche soit absolument utile. Sur les photos, Maude ne penche pas, que je sache !
Sinon, dites donc, les filles, vous n'êtes pas un peu sévères en exigeant d'adorables bouts de choux de 3 ans à peine de nettoyer l'appartement. J'ai vraiment envie de vous dénoncer à mes collègues qui luttent contre le travail illégal o:)))
BIIIIZZZ

--- a dit…

contactez moi je peux vous apporter des informations et vous aider pour la scoliose de Maude

Anonyme a dit…

clemrocu@hotmail.com le mail n'étais pas apparent ...

poussi a dit…

Bonjour,

Je vous comprends tout à fait, j'ai connu le corset, les cruro pedieux (pas bien sur de l'ecriture), les atteles diverses et variées, et le fauteuil électrique que j'ai renommé en poussi mobile !

Le corset exit pour cause de "vissage du dos"
les attelles exit pour cause de je marche plus
le fauteuil est toujours là, et je suis d'ailleurs en train de faire des essais pour en changer, et il est vrai qu'il faut en choisir un adapté certes mais aussi qui nous plaise...et que l'on trouve "beau"

bises

Anonyme a dit…

Bonjour,

Je suis étudiante en spécialité "gestion des handicaps". j'effectue un stage dans un centre de rééducation et de réadaptation, au service enfant. Un petit garcon souffrant de myopathie porte un corset comme celui de Maude.

Sa maman est tout aussi réticente à la mentonnière. Je dois faire un rapport de stage, et ce que vous dites sur le "deuil" est l'un des points que je voulais évoquer.

bonne continuation, bises à maude.
super_fofy@hotmail.fr

Anonyme a dit…

Bonjour, Je suis la maman d'une petite fille atteinte aussi d'une sma. Je "tape" par hasard corset garchois et je tombe sur votre blog. Pourquoi suis-je en recherche car ma fille vient de changer de corset et c'est à chaque fois se réhabituer à qq chose de nouveau.
Vos paroles sont les miennes à 100 %. Chaque "nouveauté" est un deuil, celui de l'enfant en bonne santé. Bien sur c'est moins fort que lors de l'annonce de la maladie mais c'est une répétition.
Bon courage. Ch. de Belgique

Anonyme a dit…
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Christine a dit…

@jordan : j'en pense que c'est un corset mal réglé et que vous devez changer d'appareilleur... Maude et tous les enfants que je connaissent mangent avec leur corset sans problème, Maude dort même avec parfois ! Bon courage...

Anonyme a dit…
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Anonyme a dit…
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Anonyme a dit…
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Anonyme a dit…

moi jait un corset garchoi et un corset bivalve que je porter 24 h sur 24. 7 jour sur 7

Anonyme a dit…

Bonjour,
Je suis tombée par hasard sur votre blog et qu'elle ne fut pas ma surprise quand j'ai vu que le corset de votre fille était blanc transparent! je suis moi même sma et porte aussi un corset mais qui lui à toujours été jaune-pipi-moche et voyez vous du haut de mes 29 ans je suis assez soucieuse de ma féminité...ma question sera donc: mais où l'avez-vous fait faire?!! si vous pouvez merci de me répondre sur ma boite mail kidlocaz@hotmail.com
et si vous avez des questions sur l'ASI vu et vécue par moi n'hésitez pas :-)

gulshan whydonate a dit…

"L’amyotrophie spinale (SMA), également appelée amyotrophie spinale, est une maladie musculaire héréditaire qui survient généralement chez les enfants très jeunes. Dans la maladie SMA, le contrôle musculaire est altéré. Il s’agit de la cause génétique la plus fréquente du décès infantile : environ 600 enfants naissent chaque année en Europe avec la SMA, une maladie rare qui affecte la fonction musculaire, y compris la respiration, la déglutition et le mouvement.