l'autre soir, je pèse Maude (c'est pas une obsession mais je le fais régulièrement quand même), elle avait encore grossi, je la félicite, lui explique que c'est parce qu'elle mange bien, qu'ainsi elle sera moins malade... Le lendemain, au dîner, je finis de manger, elle me demande si j'arrête de manger, je lui dis oui : "tu veux pas être plus grosse, toi ?" _ "Non, je n'ai pas besoin de grossir comme toi, je suis assez grande et assez grosse maintenant" _ "Ah bon, sinon tu vas éclater" ?
Ben ma fille, t'as failli me vexer sur ce coup là, mais j'ai quand même éclaté de rire !
Tout à l'heure, CM s'apprêtait à partir après sa garde de fin de journée. Maude était occupée à jouer, je lui demande de dire au revoir, elle répond non. CM me dit qu'elle a fait pareil à l'école tout à l'heure, elle n'a pas voulu dire au revoir à la maîtresse. Oui, ma puce est parfois d'une amabilité disons... relative...
Je lui explique que ça n'est pas poli, qu'on dit au revoir, que c'est agréable et aimable... "Oui, mais c'est parce que j'ai perdu m'a langue" nous explique-t-elle en nous montrant la langue en question d'ailleurs... Mauvaise foi, qui a dit mauvaise foi ??
Enfin, sur un sujet beaucoup plus grave : un soir, une des baby-sitter qui la garde depuis peu de temps me demande, devant Maude, ce qu'elle a comme maladie. Je lui explique en gros, peu d'influx nerveux, faiblesse des muscles... "Et ça sera pareil quand elle sera adulte ?" me demande la p'tite jeune, toujours devant Maude. Je réponds, gênée cette fois, que probablement oui, qu'il y'a des recherches en cours mais qu'on ne sait pas du tout si ça donnera quelque chose. Le lendemain, on partait à l'école et là, devant l'ascenseur, Maude me demande " et moi maman, je marcherai quand je serai grande ?" Et là, tout a défilé à une vitesse super rapide dans ma tête : que répondre, laisser un espoir sur des recherches éventuelles, ne pas en laisser, que faire ? J'ai finalement répondu que je pensais que non, qu'elle ne marcherait pas... et puis, l'ascenseur est arrivé, et on a changé de sujet. C'est très dur, mon coeur se serre rien qu'à y repenser, mais faut-il lui donner un espoir sur des recherches qui vont encore prendre de nombreuses années avant d'arriver à un résultat, si résultat il y'a ? Ne vaut-il pas mieux affirmer la maladie en tant que telle, et vivre avec au jour le jour ? Question complexe, que j'aborderai probablement avec la psy de Garches... et dont je rediscuterai bien sûr avec Maude, qui est extrêmement mûre pour son âge sur ce genre de sujet...
9 commentaires:
Ma chère Christine, la maturité de ta fille est stupéfiante. Oh oui elle est de mauvaise foi quand elle dit qu'elle perd sa langue...
J'espère que vos voeux se réaliseront, que la recherche avancera plus vite que l'âge de Maude !
Gros baisers le coeur serré en espérant que tu vas mieux ce soir.
Super Christine,
je n'aurais pas mieux répondu et je pense qu'il faut rester réaliste et ne pas donner de faux espoir. Ca ne sera que plus merveilleux si Maud arrivait à marcher un jour. Même si la réalité est dure à dire ou à entendre, elle vaut 100 fois mieux qu'une lumière qui n'arriverait pas à s'allumer.
Ma Lily aussi a parfois du mal à dire bonjour ou au revoir..C'est qu'elles ont du tempérament nos poussinettes et si elles ont décidé de dire ou faire quelque chose, c'est loin d'être gagné pour les faire changer d'avis!
bises à vous 2
Sylvie
Je vois que Maude a toujours la langue bien pendue même s'il lui arrive de la perdre.
Pour la marche, je crois que tu as raison. J'ai un collègue en fauteuil suite à un accident de la route et, il y a quelques années, il avait lu que, dans son cas, il serait possible d'opérer pour qu'il remarche. Il a tout lu comme un fou, il était super excité et tout est retombé. Les articles étaient trop optimistes. La baisse de moral a été très très dure à vivre. Donc suis de près les progrès (mais je sais que tu le fais) mais ne nourris pas de faux espoirs.
BIIIIIZZZ
Je crois aussi que tu as raison de dire la vérité aussi dure soit elle à dire et à entendre.
Gros bisous à ta courageuse petite fille
Amicalement
Que c'est dur tout ca....
Je ne sais pas s'il y a une bonne ou une mauvaise reponse, en plus.... je crois que ta reponse est la bonne car c'est celle que t'a dicté ton coeur de maman.
Bon courage pour ces moments difficiles.
et plein de bises a vous 2, toujours si courageuses, l'une et l'autre
la GB
On ne se connaît pas, et pourtant je lis régulièrement ton blog depuis quelques semaines, après être "tombée" dessus par hasard.
Toujours très émue, le coeur serré, par ce que tu écris, la sensibilité dont tu fais preuve, la maturité dont témoigne Maude, et le courage que vous avez toutes les deux, je voulais depuis longtemps vous écrire un petit mot et je n'osais pas. C'est chose faite aujourd'hui.
Dire la vérité est ce qu'il y a de mieux, tu as fait le bon choix. Et qui sait, la recherche fera-t-elle la plus merveilleuse des avancées... Je le souhaite de tout coeur.
Laetitia, maman adoptive elle aussi.
Bonsoir Christine ! J'ai eu droit à la même question de la part de Paul. Et je lui ai donné la même réponse que celle donnée à Maude. Que dire d'autre ? Mentir ? Créer de faux espoirs. Nous savons toutes et tous que nos enfants ne marcheront jamais, même si la recherche avance à grands pas. Nos petits sont trop malins pour qu'on les dupe et ils ne le méritent pas. Tu as très bien réagi et je comprends totalement que cet épisode soit au fin fond de tes tripes. Je t'embrasse. Sandrine
La différence rend mâture. Ta puce, comme tous les enfants d'ailleurs, ne perd rien des conversations des "grands" et c'est souvent dans les "entre-deux", dans les moments les plus inattendus, qu'ils nous glissent ensuite quelques allusions. Quelle indélicatesse de cette baby-sitter mais il y avait certainement là de l'intérêt pour Maude. Plutôt que de retenir cette indélicatesse je préfère retenir de ton message les traits d'humour de Maude (en espérant quand même que tu ne vas pas éclater!), son espièglerie (pour la langue par ex, ça lui servira plus tard pour affronter la vie) et son intelligence.
Bonne continuation à toutes les deux...
P.S.: tu parles de Garches donc peut-être un jour croiseras-tu un centre de rééducation motrice sur Paris qui s'appelle Saint Jean de Dieu... J'y ai fait un stage et ai trouvé super la multitude d'activités qui y étaient proposées (sports divers: serbacane, foot-fauteuil, etc etc...)...
Hihi elle est drôle ta poupette!!!
Sinon pour LA question je crois que tu as très bien répondu. Si la recherche avance d'un coup ben ce sera merveilleux pour elle mais sinon, je pense effectivement qu'il faut qu'elle apprenne à vivre avec son handicap sans vivre sur des espoirs trop grands. De tte façon ta fille elle m'épate. Ecoute elle a l'air plus l'heureuse et tu auras toujours LA bonne réponse parce que tu es sa maman et que tu sais ce qu'il faut lui dire pour qu'elle soit tjs aussi joyeuse et pleine d'énergie.
Bises
Cat
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