ces jours-ci, je suis victime d'une nouvelle "attaque" de non acceptation de la maladie de Maude. J'ai mis du temps à le comprendre, car ça fait plus de deux semaines que je traine ça, mais cette fois je crois que j'ai trouvé. Cela a commencé quand l'instit de Maude a été absente, il y'a deux semaines, et qu'elle m'a laissé un message la veille en me prévenant qu'ils ne pourraient pas la prendre à l'école si il n'y avait pas de remplaçante. Puis le centre de loisirs, qui ne veut pas la prendre non plus pour le moment. L'adjointe au maire me l'a dit l'autre jour au téléphone, il faut vous faire à l'idée que votre enfant ne sera jamais prise en charge comme les autres et je crois qu'elle a raison, d'autant plus qu'elle a un enfant en fauteuil roulant donc je ne peux pas lui reprocher de ne pas savoir de quoi elle parle.
Voilà que je me retrouve devant un problème que je croyais éloigné, à savoir celui de l'acceptation de la maladie. Mon corps aura beau déployer toute l'énergie qu'il peut en crises de nerfs et malaises (que j'ai eu cette semaine), celà ne sert à rien de lutter, cette p... de maladie est là et il y'a des moments ou c'est insupportable. Je dois apprendre à rester zen devant un des traumatismes les plus importants qui puissent exister, une énorme leçon de vie, et le pourquoi, pourquoi moi revient, toujours aussi lancinant...
13 commentaires:
Les mots me manquent, juste je pense à toi et à Maude
et je vous embrasse
Françoise
Moi non plus je ne sais pas quoi te dire, les mots sont vains.
Je suis très touchée par ton message (une fois de plus). Et je pense à vous deux.
Je vous embrasse.
Christine et Emilie.
Accepter ? Impossible ! Intégrer ? Cela me semble plus envisageable ... Je n'accepte pas la maladie de Paul. Chaque jour, j'imagine la vie que nous aurions eue sans l'ASI, la maison que nous aurions pu acheter, les endroits où nous aurions pu aller ... Cela ne sert à rien mais je ne peux m'en empêcher. De plus en plus, face aux malaises dont je souffre également (de belles crises de panique), je suis convaincue qu'il faut pouvoir évacuer tout cela auprès de quelqu'un apte à entendre, un tiers neutre. Nous ne sommes pas des super héros et il faut savoir parfois lâcher prise ... Evidemment, je t'embrasse fort. Sandrine.
Je ne suis pas directement touchée mais je me réfère toujours à mon collègue en fauteuil. C'est le plus adorable des hommes sauf les jours où.... Quoi de plus normal que de se révolter contre cette injustice, pour toi, pour Maude ? et ces jours-là, on a envie de hurler, d'en vouloir à la terre entière, voire de se terrer au fond d'un trou et ne plus jamais vouloir revoir la lumière. Ceci montre juste que tu es humaine, que tu as été dotée d'une surdose d'humanité mais que là, tu veux juste jeter l'éponge. Je suis à tes côtés en pensée à défaut de pouvoir faire mieux.
Amicales biiiizzz
pas simple tout ca.... je ne peux pas comprendre tout ca, je crois qu'on ne le comprends que quand on est confronté a la meme chose... On aimerait bien pouvoir faire qqch, vous soutenir, vous aider, je ne sais pas quoi...et on ne peut rien faire non plus....
je ne sais meme pas par quel bout on peut prendre le probleme..... le conseil de ta cops sandrine me semble judicieux, pouvoir se vider de temps en temps.... Il n'existe pas des groupes de parole, des endroits ou vous pourriez deverser ce trop plein, de temps en temps ?
Pas de solution, malheureusement, mais jepense bien a vous, tres tres fort.
des bises
la GB
Comme je suis contente d'être moi même malade, et ne pas le vivre par l'oeil de l'entourage... C'est pas pour te narguer hein Christine ! Mais juste que j'imagine comme voir son enfant ne pas avoir la vie facile, idéale, dont on avait rêvé pour lui doit être rageant. Juste parce que tu dois savoir que le point de vue de Maude n'est la le tien, et a priori, je dirais qu'elle en chie moins :-)
Tu le dis toi même, lutter ne sert à rien, l'ASI est, et restera là. Oui mais lutter, tu vas en avoir besoin, il va juste apprendre à mettre cette rage qui est en toi au service de la bonne cause. Si tu arrives à la canaliser, cette colère te servira à lutter, non pas pour rêver d'un coup de baguette magique, mais pour permettre, concrêtement, de mieux vivre le quotidien.
Mais tout ça c'est facile à dire, et comme le dit Sandrine, on est pas des wonderwomen, et faut savoir se faire aider. Trouve toi vite une soupape (si ce n'est pas déjà fait) ou tu pourras expluser, réguler un peu tout ça... Dans l'idéal bien sûr un psy, mais ça peut aussi passer une activité, un art martial, une danse, que sais-je...
En tous cas ne prends pas ce coup de mou à la légère, ne te dis pas que ça passera tout seul, parce que même si c'est le cas, ça ne reviendra que plus vite et plus fort.
Alors pour vous deux, pour toi d'abord, montre toi assez forte pour prendre en compte tes faiblesses !
Je t'embrasse, bon courage
Je ne sais pas quoi te dire Christine, j'aimerai tellement que tout soit plus simple pour vous deux, que le handicap ne fasse plus peur, ne soit pas regarder comme qq chose de différent. Maude est avant tout une petite fille, ce n'est pas normal que certains voient le handicap avant le merveilleuse petite fille qu'elle est.
plein de courage et des bises à vous deux
Cat
Accepter la maladie est une chose mais accepter que la puce ne soit pas prise en charge comme les autres en est une autre...elle devrait être prise en charge mieux qu'une autre.
Les parents doivent apprendre à aimer leur enfant comme ils sont mais c'est aux dirigeants de mettre en place une politique d'intégration digne de ce nom pas aux petites mamans épuisées. Bon courage à toutes les deux.
Tout a été écrit, et bien écrit, ci-dessus... Inutile donc d'en rajouter des tones en paraphrasant... Je pense bien à vous deux... Bon courage.
K
christine je crois que ce que tu peut retirer de positif de tout celà c'est les nombreuses nouvelles amitiés que tu t'es faite j'ai l'impression et les gens extraordinaires que vous rencontrez toi et maud, ce qui annule peut être les gens moins concernés?
et puis maud est là et je suis personellement pleine d'admiration devant ta fille qui se montre très...vivante et petillante et dis toi bien que c'est en grande partie grace à toi; tu sais être maman c'est quand même la plus belle aventure qui soit...
je vous embrasse
jacqueline
merci à toutes (ben oui, je sais pas si les zhoms lisent, mais en tout cas y z'écrivent pas !). C'est génial car dans vos commentaires, il y' a toute une diversité qui rend tout cela très riche pour moi. Pour info, je suis déjà "suivie" puisque c'est le terme habituel et j'ai une activité qui me fait du bien, à savoir chanter dans une chorale étonnement nommée "Les mange ta glace" qui se produit régulièrement dans les bars parisiens... Je vais mieux ce soir malgré d'autres péripéties (la suite au prochain épisode), ce que je vis n'est que le début et j'apprends à prendre les choses dans le bon sens, à ce que ma colère soit productive comme tu le dis, Céline.
oui je crois qu'accepter ne veux rien dire. se plaindre haut et fort, ne "sert à rien", mais ça ne veut surtout pas dire qu'il ne faut pas le faire. et je suis d'accord avec ce que je lis, il ne faut pas prendre le coup de mou à la légère. cherche toi un destressant qui parle au corps.
baisers
et revoilà ce "principe de réalité" qui resurgit quand on s'y attend le moins...comme un mur devant un coureur en plein élan !
Finalement on n'en finit jamais d'accepter !
Enregistrer un commentaire