Maude a une maladie, mais elle n'est pas malade... Comment lui expliquer ça, à elle et aux autres enfants d'ailleurs ? Elle n'a pas une maladie que l'on peut soigner en allant chez le docteur et en prenant des médicaments. Elle a cette différence qui fait que ses muscles sont moins forts que ceux des autres enfants, c'est comme ça que j'essaie d'expliquer les choses.
Maude a une maladie et elle n'est pas malade... Pourtant, les symptomes évoluent et ça me serre le coeur de l'écrire : ces temps-ci, elle me dit très vite, après le début du repas, que son bras est fatigué et qu'il faut que je l'aide. Je vois bien que son coude droit monte de moins en moins haut, amener la cuiller à la bouche devient difficile.
Maude a une p.... de maladie évolutive, que je déteste de tout mon coeur.
Maude a une maladie et je suis en colère.
23 commentaires:
bon sang de bon sang de bon sang de bonsoir .....
plein de bises,
Sylvie, qui aimerait pouvoir faire plus
bisoux!
Mais l'hiver est aussi une saison difficile pour toutes les petites Maude, et Maudinette a bien plus de force que nous sur certains points!
Heidy77
je vous embrasse très fort toute les deux
Françoise
Je n'écris pas souvent sur ton blog mais cette fois ci je laisse un petit mot.
On vous embrasse bien fort.
Gaelle la maman de Matis, Timéo & Lilou
Est-ce que Maude a déjà commencé à en parler avec d'autres enfants atteints de la même maladie? Les mots simples d'enfants, aussi jeunes soient ils, pourraient peut-etre répondre à ces interrogations sans provoquer d'angoisse.
bises à vous 2
Sylvie
Désolée mais ce soir, je reste muette devant ta colère, ton courage, ta douleur....
Je ne peux que t'envoyer des pensées amicales et d'énormes bises à vous deux.
Sab
Sois en colère Christine ... c'est mieux que de ne rien dire. Ne t'inquiète pas trop. Nous avons eu parfois l'impression que la maladie évoluait chez Paul. Et puis plus rien. Ne concentre pas trop ton regard sur ce qu'elle ne peut pas trop faire mais sur toutes les astuces qu'elle trouve pour réaliser ce qui est difficile pour elle. Franchement, lorsque nous nous sommes vus à Garches, je l'ai trouvée très bien ta fille. Je te comprends tellement mais ne te laisse pas abattre ma Christine. on va y arriver ! Enormes bisous. Sandrine
Sandrine, j'en ai les larmes aux yeux en te lisant, on se comprend tellement ! Oui c'est vrai, je vois toutes ses astuces, c'est vraiment étonnant cette capacité d'adaptation permanente... Je vous embrasse tous.
Christine,
Ton message m'émeut énormément. Je ne peux dire qu'une chose : vous forcez le respect par ce que vous vivez et par ta façon de le dire.
Enormes bises.
Agnès, triste ce soir
Bonjour,
Je suis Myriam maman de Maïlys (Vn 2005). Ce n'est pas la première fois que je viens sur votre blog mais c'est la première fois que je vous laisse un message.
Je suis bouleversée par votre histoire et votre courage. Maud est jolie comme un coeur. Voir son enfant perdre son autonimie est terrible.
Je voudrais avoir une baguette magique et changer les choses !
Je pense bien à vous deux
Amicales pensées
Myriam
Et Maude est magnifique et elle a une maman extraordinaire dont j'admire la personnalité.
Amitiés,
Nath
Christine,
On aimerait tellement pouvoir faire quelque chose...et on se sent si impuissants... Notre désarroi n'est évidemment rien, comparé au tien qui vit la maladie de ta jolie princesse.
Courage, vous forcez l'admiration et le respect toutes les deux.
Sandy
Difficile de trouver les mots devant une telle injustice Nous sommes de tout coeur avec vous et nous vous embrassons bien fort
caroline et camille
Moi aussi je pense bien à vous ce soir.
Enormes bisous à Maude, et plein de courage à sa maman.
Christine.
Je vous embrasse toutes les deux.
Gwendoline
C'est trop moche tout ça. Je vous envoie plein de courage.
plein de courage a vous deux, et oui c'est une p.. de maladie, je suis en colère aussi en te lisant
des bises
christelle
Difficile de trouver les mots pour réconforter...De tout coeur avec vous
Agnès, Maman de Lou-Anh (KZ)
Je vous embrasse très fort toutes les deux Christine... Punaise qu'on aimerait pouvoir vous aider!!!
Sylvaine
Christine, ta douleur n'est pas muette et Maude, en phase "évolutive" ou tout simplement fatiguée comme tant d'enfants en cette saison, est une merveilleuse fillette que nous voudrions tous savoir en bonne santé.
Tu sais que nous t'entourons, même si cela ne change rien sur le fond.
Maya, bouleversée
Coucou ma belle!
Ca fait un p'tit moment que je n'étais pas venu.*Quoi dire? Que c'est injuste, qu'on voudrait faire qq chose mais quoi?
A part vous soutenir, vous dire qu'on est là.
Je voudrai tant pouvoir faire plus, pour toi, pour Maude.
Putain de maladie!
Je t'embrasse bien fort CHristine et plein de gros poutous pour Maudinette aussi.
Cat
Je viens souvent sur ton blog Christine, sur lequel je n'ose pas souvent poster, mais à chaque passage je ressors grandie par ton courage, ta force et pour cet amour que tu as pour ta petite Maude !.
Maude, je me souviens de la première photo que tu avais mise sur "Coeur" ...une magnifique princesse avec de jolis cheveux bouclés !
Belle comme un coeur...
Tu as le droit Christine d'être en colère, contre cette satané maladie. Mais tu es une maman extraordinaire...
Mille et une pensées
Bises
Zouzou
Que ta famille est belle Christine,
Ta fille est belle de sa force et de joie,
Tu es une belle maman, belle de sa force aussi et de sa ténacité,
Et même les bonhommes dessinés de Maud sont beaux !
Je sais qu'il est vain de te dire bon courage ou garde espoir.
Personnellement, je dois être à 10 millions de kilomètres de ce que vous vivez au quotidien.
Mais en tout cas, vous êtes des sacrés bonnes femmes toutes les deux.
Bises
Héléna
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