quand est-ce qu'on repart en vacances maman ?

Cette fois, Maude adore définitivement les vacances ! Ce matin, elle voulait déjà repartir alors qu'on est rentrées hier soir. Nous sommes parties mercredi (avec un jour de retard, suite à une poussée de fièvre de la miss mardi, j'ai bien cru que tout était fichu...). D'abord, visite chez notre cousine et l'après-midi même, Maude avait pour elle un poney de réservé, une grande ponette nommée Vahiné, plutôt haute : je vous dis pas comment Maude était fière là-haut, je vous montre juste :

Vahiné, brave ponette qui en a vu passer, des gamins...

mais une comme ça, sans doute rarement !

Le tour a été très court car il y'avait un vent à décorner les boeufs et il fallait être deux pour tenir la miss (au fait, si quelqu'un a entendu parler ou connait un club qui a des selles adaptées pour tenir des enfants comme Maude, je suis intéressée). D'ailleurs, je suis allée chercher la mentonnière juste après cette photo, pour une fois Maude a accepté de la garder, elle a compris l'intérêt de la chose à ce moment là :

Ensuite, nous avions un week-end avec des familles du forum internet sur l'amyotrophie spinale, forum auquel je me suis inscrite quelques semaines après avoir appris le diagnostic. Nous avions été il y'a deux ans à notre première rencontre, celà avait été pour moi très important de voir d'autres personnes atteintes de cette maladie, d'en voir des évolutions possibles, d'observer les prises en charges. Et ce week-end là, à tout juste deux ans, Maude avait fait son premier essai de fauteuil roulant, un évènement !

Comme elle était heureuse et fière, elle avait déjà tout compris !

Cette fois, Maude avait son fauteuil, elle a adoré retrouver des enfants "comme elle", dont une petite Léonie qui a le même fauteuil et qui a impressionné tout le monde car elle est plutôt, comment dire, fonceuse !

C'est très important pour Maude de voir qu'elle n'est pas la seule dans son cas, que d'autres enfants ont des corsets, des machines de ventilation nocturne, des fauteuils et divers autres appareillages plus ou moins contraignants. Je me sers de ça ensuite régulièrement, quand elle en a marre de tel ou tel appareillage pour lui rappeler : Paul a la même machine que toi, Timothée est aussi verticalisé...

Aujourd'hui, Maude est au centre de loisirs, quand à moi, je ne suis pas allée bosser, légèrement épuisée par ces vacances, j'ai besoin de ma journée pour m'en remettre...