Mon dernier post date déjà du 25 juin, c'est fou comme le temps passe vite !
J'ai remarqué que je postais un peu moins souvent ces derniers temps, je me suis demandée pourquoi. Tout simplement parce que la ligne éditoriale de ce blog, "smaetmoi" est bien de raconter comment je vis ma vie avec la maladie de Maude. Tout simplement parce que depuis quelques semaines, je commence à débuter l'amorce de la perception (bon, je reste prudente, hein...) que je trouve la prise en charge de sa maladie plutôt simple : le corset, la verticalisation, la ventilation nocturne, la kiné et les prises de médicaments au moindre encombrement. Voilà. Quand on a le bon matériel (fauteuil, véhicule), le bon accompagnement (sa nounou de la fin de journée, les baby-sitter), la bonne organisation (école, centre de loisirs), la bonne équipe médicale, au final, on se dit que tout celà est faisable, que finalement, la prise en charge n'est pas si compliquée (je me suis surprise à le dire à quelqu'un l'autre jour).
Oui.
Mais ça n'est valable que parce que Maudinette pête la forme depuis quelques mois, qu'elle a été très peu encombrée cet hiver, que nous n'avons pas eu à subir d'hospitalisation. Tout ça grâce à quoi ? A vos cliquages de bois, bien sûr ! Je suis devenue complètement superstisieuse, dès qu'on me demande si Maude va bien, je réponds oui et je cours toucher du bois, ou que je sois. L'autre jour, c'était pendant un repas de fin d'année au boulot, on était dans la cour et j'ai foncé vers un platane dès que mon interlocuteur m'a posé la question, il a dû vraiment se demander ce qui se passait...
Oui.
Mais, il y'a encore un mais, réussir à gérer la prise en charge et le quotidien ne m'empêche pas d'avoir toujours d'énormes périodes de tristesse intense, de colère, par rapport au fait que Maude a cette maladie, que c'est dur, que je risque de la voir perdre des capacités, c'est ma hantise. J'ai cru en être sortie ces derniers temps, mais non, je m'aperçois que cette tristesse et ce sentiment d'injustice sont toujours là.
Est-ce que je vais vivre avec le restant de mes jours ?
4 commentaires:
Coucou Christine,
Je ne poste quasiment jamais, mais ton blog est celui que je suis avec le plus de plaisir, heureuse avec toi quand tu as gagné une bataille, triste quand le sort s'acharne. Dis toi que Maude n'aurait pas pu être plus heureuse qu'avec toi, tu fais tellement pour elle. Je vous souhaite un très bel été sous le soleil. Bises
Françoise qui a eu le bonheur de revoir Maude au pique nique solo.
Le restant de tes jours, tu vas le passer avec tes joies et tes peines, tes bonheurs et tes tristesses, mais le plus important, c'est ta fille et sa joie de vivre, et si la colère est parfois la plus forte, profite des instants de bonheur car toi tu sais plus que tout autre combien la vie est précieuse.
Gros bisous
Sylvaine
Sylvaine et Françoise ont trouvé de bien jolis mots que je rejoins.
Ce n'est pas "que" le cliquage de bois mais aussi et surtout ton immense amour, ton temps, ta capacité à continuer à vivre ta vie aussi, qui permettent à Maude de s'épanouir.
Grosses bises à toutes les deux
Maya
ps : la photo-jeu est rigolote !
bises
Maya
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