En pleine forme !

Oui, Maude est en pleine forme en ce moment, je la sens épanouie, heureuse de vivre (ça se voit aussi dans ses dessins), elle a la pêche, j'adore toujours la voir partir le matin à l'école en courant et en chantant à tue-tête pendant que je la suis comme je peux...

Elle va bien et en plus elle va bien. Durant notre dernière visite à l'hôpital, j'ai réussi à attraper la chef de service alors qu'il n'était pas prévu que nous la voyions. Nous avons parlé pendant une dizaine de minutes, je souhaitais l'interroger sur l'évolution de la maladie chez Maude. L'évolution, ou plutôt la non évolution car je vois qu'elle reste stable depuis deux ou trois ans : elle n'a pas de déformation des membres supérieurs, sa mobilité des bras est correcte (la toubib a dit qu'elle est "normale", je ne la suis pas tout à fait sur ce point) et elle gagne même en motricité et en force ! Donc, je n'y comprenais pas grand chose, vu que l'aspect dégénératif de la maladie devrait entraîner le contraire. Ces derniers temps, j'ai aussi constaté qu'elle peut soulever des objets plus lourds (je ne vous dit pas la tête que j'ai fait l'autre jour quand je l'ai vue soulever à deux mains le paquet de sucre pour se servir, paquet rempli à moitié donc environ 500 grammes, un himalaya pour elle...).

Cette chef de service a approuvé mes observations et m'a expliqué que Maude présente un état de la maladie qui évolue peu pour le moment. Elle est bien prise en charge, elle a fait son immunité petite parce qu'elle est allée à la crêche et a donc moins de risque de choper tout ce qui passe et d'être affaiblie par des infections.
A cet âge là, les enfants grossissent par les muscles, Maude grossit donc peu puisqu'elle ne prend pas de muscles. Du coup, elle garde à peu près la même masse à mouvoir, d'où peut être cet état stationnaire. Son gain en motricité actuel est tout simplement le gain normal d'un enfant de son âge, au vu de sa condition bien sûr. Il y'a des chances que cet état reste ainsi jusqu'à ses 10 ou 11 ans, future période de forte croissance qui pourra occasionner une nouvelle fragilité.

Les 3 âges de grande fragilité pour les enfants atteints de sa maladie sont la petite enfance, avant que l'immunité ne soit faite, la pré-adolescence vers 10-11 ans puis l'entrée dans l'âge adulte vers 17-18 ans.

Voilà ce que j'ai appris fin septembre, quelques années de répit devant nous si tout va bien, ça fait plaisir à entendre...