lundi 22 novembre 2010

la question se pose...

et ça fait tout drôle de lire ça et de se demander : est-ce que j'appelle le service pour voir si on peut inclure Maude dans l'essai ou pas ? Il ne s'agit pas de la molécule "lève toi et marche" comme diraient les américains, il s'agit d'une molécule qui "pourrait ralentir l'évolution de la maladie". Cela ne fait que 4 ans que je suis directement concernée, que je suis dans ce monde là, celui de la maladie vécue au quotidien. Je veux dire que, contrairement à d'autres, je n'ai pas eu à attendre bien longtemps et pourtant ça me donne des frissons en y pensant.

Ces essais sont lourds, beaucoup d'examens, de prises de sang et je pense que ça serait l'argument qui ferait que je n'y inclurais pas Maude, qui ne supporte plus la moindre piqure, j'en ai encore eu la preuve il y' a deux jours lors de son vaccin contre la grippe.

Et à part ça ? Ben à part ça, j'écris de moins en moins sur ce blog, moi... j'en discutais hier avec mon frère qui me disait, c'est normal et bien connu, les gens heureux n'ont pas d'histoire ! Oui, et ils ont même des projets, l'achat d'un appartement en rez-de-jardin (achat sur plans, décision prise en une demi-heure, grand moment de stress quand même). L'appartement est livrable en 2013, changement de département, d'habitudes, de relais, tout à refaire, plus tard, on verra ça en temps et en heure...

D'ici là, on commence à préparer l'entrée en CP de la miss, il y' a deux écoles possibles. J'ai eu une directrice au téléphone l'autre jour : si Maude va dans son école, celle de notre secteur, il faudra descendre des classes et comme ça a déjà été fait dans la ville, je l'ai sentie plutôt ouverte à l'idée, presque plus que moi qui culpabilise un peu de faire encore la révolution dans une école... Le comble !

Et puis, ah oui, la directrice a réussi à organiser le transport pour la piscine ! Elle m'a abordée l'autre jour en me disant combien cela lui avait pris la tête, combien elle s'était sentie parfois diminuée par les refus et atermoiements successifs et a fini en me disant qu'elle me comprenait bien, vraiment bien maintenant et qu'elle me souhaitait bon courage pour tous les combats que j'aurais encore à mener...

Et puis, ah oui, Maude a changé de lit ! Et mon dos apprécie ce lit qui s'est avéré pile à ma hauteur, sans même avoir à en couper les pieds... D'ailleurs, c'est grâce aux commentaires de ce post que j'ai réussi à prendre ma décision, merci à tous !

Et puis, ah oui, ma louloute a passé son premier après-midi invitée chez une petite copine ! Elle était toute contente, je l'ai amenée sur place et on était à peine arrivées qu'elle me disait, allez va-t-en maman, va-t-en ! Et moi, ravie d'aller vaquer tranquille, commencer à faire un peu de repérage pour Noël...

Bref, tout ça ressemble à une vie "normale", étonnant non ?

12 commentaires:

Sylvie la Grande Bretonne a dit…

non, c'est pas étonnant, c'est 'normal' ! :o))

bien contente de lire tout ca quand même !
Plein de bises a vous 2 !
Sylvie et iris

Céline a dit…

Super. Je suis heureuse pour vous deux.

Martine a dit…

Étonnant ? Non pas tant que cela après tous les combats menés...
C'est bien de lire cela !
Bises

Martine (et Guilhem)

Anonyme a dit…

On ne se connaît pas, mais je suis toujours contente de lire de tels messages sur votre blog, des messages optimistes, qui sentent la joie de vivre. C'est très touchant.
Concernant l'école, Maud ne peut pas aller directement dans l'école de rattachement du logement prévu pour 2013 ? Ce serait moins de rupture pour elle... Mais sûrement trop loin d'après ce que je comprends.
Quant aux essais cliniques, cela demande une prise de renseignements, une réflexion... J'ai noté que les essais s'arrêtaient en 2013... 2013, décidément, quelle année !
Hauts les coeurs à vous deux,
Laetitia, maman adoptive elle aussi. ;)

Anonyme a dit…

Bonjour,
je suis le papa de Vivien (2 ans, sma type 2 diagnostiquée en mars) qui avait essayé de vous joindre directement...
Je suis aussi très heureux de lire ce genre de nouvelle mais je fonde cependant beaucoup plus d'espoir dans la thérapie génique - cf. votre post du vendredid 11 Juin et cet article :
http://www.timesonline.co.uk/tol/news/science/medicine/article7044533.ece
Cordialement
Benoit

Anne-Sophie and co a dit…

j'aime beaucoup ce post

gwendoline a dit…

Ca fait plaisir de lire ce post...
Biz
Gwendoline

agnès a dit…

Moi des posts comme celui-là j'en veux beaucoup !
Donc, j'espère te lire de moins en moins ;-)) On se voit vendredi...Enfin si je mets la main sur une baby sit !
Agnès

Gurvan Lullien a dit…

Je lis toujours avec plaisir vos posts, avec rogne aussi quand je vois les difficultés pour juste donner une vie normale à une petite fille en fauteuil roulant mais sans autres problèmes et super bien dans sa tête.
Ce dernier post me remplit de joie: Maude vie sa vie de petite fille et sa maman fait des projets d'avenir. On espère en lire plein d'autres comme cela et voir pleins d'autres sourires de Maude
Corinne
http://pingoofamily.blog.lemonde.fr/

Mamaucy a dit…

Merci, j'aime lire l'explication de t moindre prolixité sur le blog par le fait que vous êtes "heureuses" et "sans histoires" !
Chouette nouvelle que cet achat en rez de jardin, j'espère que vous vous y plairez.
Mille bises à ta petite nageuse et plein de fleurs murakamiennes sur vos petites têtes :=)
Maya

Laurence a dit…

Il fallait que tu ais une sacrée bonne excuse pour que je ne me mette pas en colere de moins de lire. Vu que l'excuse est carément géniale, tu t'en tireras pour une tournée la prochaine fois.
Dis, quand est-ce qu'on peut venir vous voir pour partager ce bonheur ????
Grosses bises a vous 2 et tres tres heureuse de lire un post comme celui-la.

Lo

Anonyme a dit…

Ton post est si plein d'espoirs, de projets, de jolis rêves, d'envies... bref tellement tourné vers l'avenir... ça fait super plaisir à lire.
Non pas que d'habitude tes posts soient déprimants hein !!!!
Mais ta fille et toi menez toujours tant de combats à la fois que je suis heureuse de pouvoir lire que d'autres vous soutiennent, vous épaulent, se battent à vos côtés et que cela te donne un petit de force en plus.
Comme tous les autres,je suis ravie de connaître cette jolie raison qui fait qu'on te lit moins souvent ;-)))
Bises à vous deux.
LNA