Sois toujours prête !

Eh oui, une maman d'enfant handicapé doit être constamment prête à... défendre ses dossiers, en toutes circonstances !
Mardi dernier, je comatais sévère dans notre chambre d'hôtel, il était vers les 16h. On était parties quelques jours sur la Côte d'Opale pour prendre l'air et on revenait de balade, bref, j'étais en pleine sieste. Coup de fil, numéro masqué, je prends...

Allo, bonjour madame, ici la responsable du Pôle Enfants de la MDPH... Glourp fais-je, soudain un peu plus réveillée, bonjour madame...
Et donc voilà que cette dame m'explique que le dossier de renouvellement d'AVS de Maude vient de passer en commission (ça, je le savais) et que la commission souhaite mieux comprendre le cas de Maude et l'a chargée de m'appeler. Bref, me voilà à défendre le dossier sans avoir rien préparé, sortie de coma rapide je peux vous dire...
Alors, cette brave commission estime bien sûr que le temps plein d'AVS que nous demandons est beaucoup trop élevé pour une enfant comme Maude, qui comme nous le savons tous est largement capable de se débrouiller toute seule à mi-temps (je ris jaune), un mi-temps suffirait donc. Non, en fait je ne rigole pas du tout, c'est bien l'avis de la commission et l'orientation générale qu'ils veulent faire prendre aux AVS, à savoir s'occuper des enfants à besoins cognitifs et moins à besoins moteurs.
Ah oui, et aussi cette commission ne comprends pas pourquoi Maude n'est pas dans une école spécialisée, oui madame, vous savez, il y' en a une très bien à Vaucresson, les enfants y font des tas d'activités... Et je la connais bien (là c'est la dame qui parle) parce que j'y ai travaillé quelques temps...
Tout à fait réveillée cette fois, et me disant in petto que merdoume, pourquoi c'est à moi de défendre ce dossier et pas à l'enseignante référente, pourquoi j'ai deux minutes pour le faire et pas un passage en commission, bref... J'explique à la dame que nous avons envisagé la solution de l'établissement de Vaucresson (qui est très bien) avec l'équipe de Garches mais que nous en avons conclus que, vu son état de santé actuel qui est bon, nous allions laisser Maude en parcours ordinaire pour le moment, on reverra ça pour le collège. La dame insiste (gentille, heureusement) sur le fait que cet établissement serait idéal pour Maude mais je ne lâche pas. Et je répète que Maude a besoin de quelqu'un pour tous les gestes de la vie quotidienne et scolaire, d'enlever le manteau à mettre le crayon à portée de main, d'aller aux toilettes à donner les bons ustensiles scolaires... On continue à discuter, elle me demande si Maude est toujours ventilée la nuit (bien sûr...), si j'ai le complément 6 (oui), bref, elle est en train l'air de rien de complètement revoir le dossier !

Elle me fait bien comprendre que négocier un plein temps auprès de la commission sera très difficile, je lui accorde qu'on peut négocier un 20,5 heures (qui est le temps de travail hebdomadaire des AVS dans notre département - pourquoi ne serait-il pas de 24h qui est le temps scolaire, ben je sais pas, ça serait sans doute trop simple... et surtout ça coûterait un tout petit peu plus cher...). Je lui fait également savoir que je suis prête à défendre mon dossier devant la commission (ce qui est mon droit le plus strict d'ailleurs) et que je parlerai de tout ça à l'enseignante référente, que cette dame connaît bien heureusement.

Du coup, j'en ai profité pour lui poser quelques questions, c'est la même AVS qui suivra Maude en CP, ça c'est bien... J'ai insisté sur le fait qu'en primaire il n'y a plus d'ATSEM (bien qu'on ait vu leur efficacité actuelle) et que l'enseignant est vraiment seul dans sa classe, il ne peut pas s'occuper de ma fille sereinement sans AVS.

Bon, je crois qu'au final le courant est bien passé entre nous, surtout quand j'ai dit à la dame en fin de conversation que j'étais un peu bizarre au début car elle m'avait réveillée et qu'elle m'a dit que de son côté elle était revenue au bureau bien qu'en congés pour passer quelques coups de fils... L'avantage étant que j'ai maintenant le mail de cette dame qui m'a dit d'insister si jamais elle ne répond pas, je compte bien m'en servir si besoin !

Après deux ans de procédure d'adoption et 5 ans de procédures MDPH, les administrations m'épatent toujours autant, c'est ça qui est bien...

Alors oui, on a pris l'air, le vrai air de la mer et ça nous a fait du bien !