6 ans !

Voilà, ma fillotte a eu 6 ans samedi, ça me fait presque autant d'effet que le changement de dizaine qui s'annonce pour moi dans quelques jours (enfin presque, parce que ce changement là... bref !).


Or donc, voilà que je m'apprête à faire le post de la maman gaga de sa fille mais tant pis, j'assume. Parce que je l'admire ma fille, j'admire sa joie de vivre, la gestion de son handicap au quotidien, de l'injustice qu'il représente, sa manière de surmonter les crises de tristesse en les pleurant avec les gens en qui elle a confiance. Sa ténacité devant toute chose, elle ne lâche jamais quand il s'agit d'ouvrir un crayon trop dur pour elle, de comprendre l'univers (rien que ça !), de faire une manoeuvre délicate avec son fauteuil, d'écrire toute une ligne alors que son bras fatigue, de supporter mes crises de stress ou de fatigue...

Il y'a un an, au moment de son anniversaire, nous avions pris de la hauteur. Ici, Maude nous présente son doudou du moment :



Il y'a deux ans, je vois sur le post d'alors que j'étais déjà toute chose de la voir si grande, ben j'ai pas fini moi... Faut-dire, avec une si jolie princesse....


Il y'a trois ans, j'avais demandé à Maude de remercier les gens du forum qui lui avaient souhaité son anniversaire... D'où un petit film mignon. Maude avait le fauteuil depuis quelques mois, comme elle a l'air petite dedans, je ne me rendais pas compte (en plus elle n'a pas de corset sur ces photos, ouh la honte...).

Mais la miss sait déjà se faire photographier...


Il y'a quatre ans, ce blog n'était pas encore né. Le diagnostic de sa maladie était établi depuis environ 8 mois et je commençais tout juste à connaître d'autres parents d'enfants atteints... ce qui a occasionné notre premier week-end avec eux et le premier essayage de fauteuil pour Maude. Tous ceux qui étaient là s'en souviennent, et moi donc ! Sur cette photo, on voit très bien dans les yeux de Maude qu'elle a compris que oui, elle aussi un jour elle aurait un fauteuil et qu'elle pourrait se déplacer seule...

et encore et toujours, miss la star, déjà née...


Il y'a 5 ans... l'une des périodes les plus difficiles de ma vie, on savait qu'il se passait quelque chose parce que Maude ne tenait toujours pas assise à un an, on ne savait pas quoi... J'étais inquiète, je me rends compte à rebours que j'étais terrorisée et encore, je ne savais pas ce qui m'attendait, je pensais à un problème au moment de sa naissance, qui pourrait se résorber petit à petit...
D'ailleurs, c'est symptomatique, je n'ai pas de dossier "avril 2006" dans mes photos, comme quoi, j'étais rentrée dans ma coquille... Bon, j'en ai quand même une de mars 2006, déjà ce sourire...


Il y'a 6 ans, je ne connaissais pas encore ma fillotte, j'ai reçu un mail fin avril 2005 me disant qu'une petite Hien m'attendait là-bas. Je l'ai vue un mois plus tard, au fin fond du nord Vietnam, voilà telle qu'elle m'est apparue, petit crevette dans les bras d'une de ses nounous :


Voilà, même si je m'agace parfois, souvent, devant ce poids trop lourd à porter pour moi toute seule, devant les mille pourquoi par jour (pourquoi le soleil, la lune, les arbres, la terre, les animaux, dieu, comment, ou, quoi, je devrai tout savoir et quand je n'ai pas de réponse, je me fais engueuler !) devant les objets qui tombent et qu'il faut ramasser dix fois, devant les appareillages, devant sa peur des douleurs, devant cette maladie qui évolue... eh bien ce bout d'histoire est notre histoire à toutes les deux, quelqu'un m'a dit l'autre jour que c'est une vraie histoire, presque avec un grand H, ça ressemble à un destin si on y croit, que dire ?
C'est la mienne et je l'assume pleinement, je mesure la chance que j'ai d'avoir pour fille ce concentré d'humanité, de joie de vivre, d'intelligence... je m'arrête !