de bonnes nouvelles puisque Maude, récupère bien, plus vite que lors des derniers encombrements, à confirmer quand même dans quelques jours car tout va toujours très vite.
C'est peut être grâce à la ventilation nocturne (heum, nocture, enfin disons, du soir car nous n'avons pas tenu notre défi, ni elle ni moi, elle la garde toujours environ 3 heures chaque soir). Maude a grossi depuis fin décembre (cette fois, j'ai une balance qui fonctionne !) et surtout, elle a une pêche d'enfer, bonne humeur, parole, parole et, plus étonnant quand on connaît sa maladie, plus de dynamisme, de tonicité même. Elle se balance dans sa chaise haute, chope le pot à eau sur la table, met en route toute seule le lecteur CD depuis son fauteuil, bref elle n'arrête pas... Je me suis même surprise tout à l'heure, quand je lui donnais à manger, à lui dire "mais arrête de bouger comme ça" !!! En écrivant ça, je me dis que je le relirai peut être avec nostalgie dans quelques années, je ne peux pas savoir combien de temps elle gardera les capacités acquises.
Mais bon, aujourd'hui, je profite de ces petits bonheurs quotidiens.
Surtout qu'hier soir, pendant sa ventilation de fin de journée, elle m'a dit dans son masque "t'aime fort maman" (j'avais pas compris du premier coup à cause du masque, en plus !) et à nouveau ce soir quand je l'ai couchée. Un grand bonheur celui-là...
mardi 29 janvier 2008
dimanche 27 janvier 2008
un week-end d'encombrement
vendredi 14h, retour des urgences, sieste
vendredi 17h, déplacement chez le kiné, désencombrement, aspiration
très bonne nuit, on était crevées toutes les deux et les deux séances de kiné de la journée avaient bien fonctionné.
samedi 11h, déplacement à la permanence kiné de l'hôpital car tous "nos" kinés sont en formation ou pas là, désencombrement, aspiration
samedi 13h, déjeuner difficile avec grosse régurgitation
samedi 14h, sieste avec ventilation pour Maude
samedi 17h, visite d'un kiné à domicile, revenu spécialement pour Maude, j'ai vraiment la chance d'avoir trouvé des kinés excellents, consciencieux et gentils, que dire de plus ?
samedi 18h, courses
samedi 19h30, bataille pour manger, mais on y arrive à peu près
nuit correcte mais réveil de la miss à 7h
dimanche 11h, nouveau déplacement pour voir la kiné de l'hôpital
dimanche 13h, papy et Catherine viennent déjeuner, Maude est ravie et fait à son grand-père une démonstration de "je pousse avec mon fauteil une chaise sur laquelle j'ai assis mes nounours", une première, le grand-père était épaté
dimanche 16h, balade avec le fauteuil
dimanche 18h, pas de kiné, je vais faire une mini-séance moi-même plus la ventilation.
Ouf, heureusement que je vais bosser demain, ça sera plus calme !
Maude est toujours assez encombrée mais elle a récupéré la pêche et le moulin à parole est reparti de plus belle, ce qui est le signe qui ne trompe pas.
vendredi 17h, déplacement chez le kiné, désencombrement, aspiration
très bonne nuit, on était crevées toutes les deux et les deux séances de kiné de la journée avaient bien fonctionné.
samedi 11h, déplacement à la permanence kiné de l'hôpital car tous "nos" kinés sont en formation ou pas là, désencombrement, aspiration
samedi 13h, déjeuner difficile avec grosse régurgitation
samedi 14h, sieste avec ventilation pour Maude
samedi 17h, visite d'un kiné à domicile, revenu spécialement pour Maude, j'ai vraiment la chance d'avoir trouvé des kinés excellents, consciencieux et gentils, que dire de plus ?
samedi 18h, courses
samedi 19h30, bataille pour manger, mais on y arrive à peu près
nuit correcte mais réveil de la miss à 7h
dimanche 11h, nouveau déplacement pour voir la kiné de l'hôpital
dimanche 13h, papy et Catherine viennent déjeuner, Maude est ravie et fait à son grand-père une démonstration de "je pousse avec mon fauteil une chaise sur laquelle j'ai assis mes nounours", une première, le grand-père était épaté
dimanche 16h, balade avec le fauteuil
dimanche 18h, pas de kiné, je vais faire une mini-séance moi-même plus la ventilation.
Ouf, heureusement que je vais bosser demain, ça sera plus calme !
Maude est toujours assez encombrée mais elle a récupéré la pêche et le moulin à parole est reparti de plus belle, ce qui est le signe qui ne trompe pas.
vendredi 25 janvier 2008
Fausse alerte
mais alerte quand même. Maude était très encombrée depuis deux nuits, j'ai commencé les antibiotiques ce matin (ah oui, chez nous, les antibiotiques, c'est automatique, c'est moi qui décide de la prise d'antibiotiques selon l'encombrement et/ou fièvre de la miss, ). Je l'ai déposée à la crèche, suis allée bosser. Ils m'ont appelée à 11 heures comme quoi elle avait 38°2, rien de bien alarmant.
Quand je suis sortie de réunion, à 12H30, j'avais plusieurs messages de la crèche m'annoncant qu'elle était partie aux urgences avec le SAMU ! Elle a eu une alerte respiratoire comme celà lui arrive régulièrement, très encombrée, respiration rapide, saturation en baisse... Cette fois, les dames de la crêche ont assuré, l'une d'entre elles l'a accompagnée à l'hôpital. Je les ai donc retrouvées aux urgences, elles sortaient juste de la radio, j'ai trouvé Maude plutôt en forme, pas de fièvre, respiration correcte. Quand la toubib est arrivée, elle m'a demandé ce que je pensais de l'état de ma fille et ce qu'on fait d'habitude dans ces cas là ! Je crois que ça a en quelque sorte servi de leçon à cette dame de la crèche, qui était restée pendant la consultation et qui a vu que, par devant cette maladie, c'est le médecin qui m'a demandé mon avis...
Donc, on est rentrées à la maison avec une ordonnance que j'ai à peu de choses près dictée au médecin. Ce soir, Maude va plutôt bien, toujours très encombrée malgré la kiné mais elle a quand même mangé presque correctement.
Notre grand défi du soir : garder la machine de ventilation toute la nuit. Je crains cette troisième nuit de suite qui risque d'être agitée, je me suis pas mal énervée à ce sujet la nuit dernière et suis crevée. Demain au programme, kiné de garde à l'hôpital, aucun de "nos" kiné n'étant là ce week-end...
Je pensais poster ce soir sur la quatrième semaine de suite sans encombrement et sans antibio, ce qui est quand même un record, me voilà beaucoup moins enthousiaste...
Quand je suis sortie de réunion, à 12H30, j'avais plusieurs messages de la crèche m'annoncant qu'elle était partie aux urgences avec le SAMU ! Elle a eu une alerte respiratoire comme celà lui arrive régulièrement, très encombrée, respiration rapide, saturation en baisse... Cette fois, les dames de la crêche ont assuré, l'une d'entre elles l'a accompagnée à l'hôpital. Je les ai donc retrouvées aux urgences, elles sortaient juste de la radio, j'ai trouvé Maude plutôt en forme, pas de fièvre, respiration correcte. Quand la toubib est arrivée, elle m'a demandé ce que je pensais de l'état de ma fille et ce qu'on fait d'habitude dans ces cas là ! Je crois que ça a en quelque sorte servi de leçon à cette dame de la crèche, qui était restée pendant la consultation et qui a vu que, par devant cette maladie, c'est le médecin qui m'a demandé mon avis...
Donc, on est rentrées à la maison avec une ordonnance que j'ai à peu de choses près dictée au médecin. Ce soir, Maude va plutôt bien, toujours très encombrée malgré la kiné mais elle a quand même mangé presque correctement.
Notre grand défi du soir : garder la machine de ventilation toute la nuit. Je crains cette troisième nuit de suite qui risque d'être agitée, je me suis pas mal énervée à ce sujet la nuit dernière et suis crevée. Demain au programme, kiné de garde à l'hôpital, aucun de "nos" kiné n'étant là ce week-end...
Je pensais poster ce soir sur la quatrième semaine de suite sans encombrement et sans antibio, ce qui est quand même un record, me voilà beaucoup moins enthousiaste...
dimanche 20 janvier 2008
le corset
je ne vous en ai pas encore parlé, peut être parce qu'il fait maintenant tellement partie du quotidien, qu'on ne le voit plus. Pourtant, quelques incidents cette semaine m'ont rappellé que, après un an d'utilisation quotidienne, le corset est toujours un élément que ces chères "dames de la crêche" abordent avec, comment dire, circonspection, démotivation, maladresse ?....
La maladie de Maude lui cause une importante scoliose (car les muscles ne peuvent pas maintenir la colonne) et le corset est donc le premier élément de la prise en charge. Celui de Maude est un corset garchois, fait sur elle en novembre 2006, elle avait alors 18 mois. La fabrication du corset a été une des épreuves les plus difficiles que nous avons eu à subir depuis l'annonce du diagnostic de la maladie. Pensez-donc, l'enfant est plâtré entièrement, de la tête aux pieds (car ils en profitent pour faire les attelles de verticalisation) ! Celà dure environ 1h30 pendant laquelle Maude hurlait, une heure trente durant laquelle je ne pouvais que la regarder avec impuissance en lui disant des mots gentils. J'étais accompagnée de la psychologue du service qui nous a bien aidées. Je n'y étais pas du tout préparée et j'en suis ressortie complètement vidée. Quelques semaines plus tard, nous avons reçu cet objet en 3 parties :
Maude s'y est habituée en une quinzaine de jours, elle l'a très vite porté toute la journée, sieste comprise. Au début, je trouvais ça long et pénible à mettre, puis je m'y suis fait très vite, ainsi que les kinés,les grands parents, la baby-sitter... J'ai fait une démo à la crèche, comment le mettre, comment l'enlever... Ces dames ont toujours des réticences un an après, ne prenant pas l'initiative de l'enlever, même si il lui fait mal, comme c'est arrivé la semaine dernière. Mais bon, je persifle encore...
Voilà le résultat, porté par notre Maudinette :
de côté,
Le corset dispose d'une mentonnière (on la voit en haut à droite, sur la première photo) que je n'ai jamais pû mettre à Maude : la voir coincée là-dedans, avec le regard en l'air, je ne supporte pas ! Maude tient sa tête et suite à des discussions avec d'autres mamans, qui m'ont déculpabilisée, nous ne mettons pas "le cou", comme elle dit, pour le moment en tout cas.
Dernière minute, on vient de perdre une des vis dudit corset ! Il faut dire qu'au bout d'un an d'utilisation, il commence à se décoller, défaire de toute part. Heureusement, une révision générale est prévue en février, en attendant le prochain moulage, dans quelques mois, quand miss Maude aura grossi un peu.
La maladie de Maude lui cause une importante scoliose (car les muscles ne peuvent pas maintenir la colonne) et le corset est donc le premier élément de la prise en charge. Celui de Maude est un corset garchois, fait sur elle en novembre 2006, elle avait alors 18 mois. La fabrication du corset a été une des épreuves les plus difficiles que nous avons eu à subir depuis l'annonce du diagnostic de la maladie. Pensez-donc, l'enfant est plâtré entièrement, de la tête aux pieds (car ils en profitent pour faire les attelles de verticalisation) ! Celà dure environ 1h30 pendant laquelle Maude hurlait, une heure trente durant laquelle je ne pouvais que la regarder avec impuissance en lui disant des mots gentils. J'étais accompagnée de la psychologue du service qui nous a bien aidées. Je n'y étais pas du tout préparée et j'en suis ressortie complètement vidée. Quelques semaines plus tard, nous avons reçu cet objet en 3 parties :
Maude s'y est habituée en une quinzaine de jours, elle l'a très vite porté toute la journée, sieste comprise. Au début, je trouvais ça long et pénible à mettre, puis je m'y suis fait très vite, ainsi que les kinés,les grands parents, la baby-sitter... J'ai fait une démo à la crèche, comment le mettre, comment l'enlever... Ces dames ont toujours des réticences un an après, ne prenant pas l'initiative de l'enlever, même si il lui fait mal, comme c'est arrivé la semaine dernière. Mais bon, je persifle encore...
Voilà le résultat, porté par notre Maudinette :
de dos
de côté,
et de face !
Le corset dispose d'une mentonnière (on la voit en haut à droite, sur la première photo) que je n'ai jamais pû mettre à Maude : la voir coincée là-dedans, avec le regard en l'air, je ne supporte pas ! Maude tient sa tête et suite à des discussions avec d'autres mamans, qui m'ont déculpabilisée, nous ne mettons pas "le cou", comme elle dit, pour le moment en tout cas.
Dernière minute, on vient de perdre une des vis dudit corset ! Il faut dire qu'au bout d'un an d'utilisation, il commence à se décoller, défaire de toute part. Heureusement, une révision générale est prévue en février, en attendant le prochain moulage, dans quelques mois, quand miss Maude aura grossi un peu.
lundi 14 janvier 2008
pps, avs-i, mdph et compagnie
Voilà, je me lance dans le sujet de la scolarisation de Maude, il y'en aura pour quelques épisodes à mon avis ! Or donc, Maude rentre à l'école l'année scolaire prochaine. La loi de février 2005 stipule qu'elle doit être accueillie en parcours normal. Soit. Une amie (merci Amandine !) m'avait conseillé de commencer à prendre des contacts un an avant, ce que j'ai fait. Le jeu de piste a commencé par la recherche du nom de l'institutrice référente pour le handicap de notre secteur. Après 4 ou 5 coups de fils (dont plusieurs à l'inspection d'académie du coin qui n'y comprenaient rien), j'ai fini par trouver les coordonnées de cette personne qui, ô miracle, m'a rappelé seulement 3 jours après mon message !
Il faut donc :
- savoir dans quelle école Maude sera accueillie (y'en a une très bien juste en bas de chez nous, oui mais voilà, toutes les classes sont à l'étage !) ;
- monter un pps = projet personnel de scolarisation, oui messieurs dames, dans lequel on va prévoir la prise en charge quotidienne, les soins éventuels (kiné)... ;
- faire une demande d'avs-i (aide à la vie scolaire individualisée) : c'est une personne qui accompagnera Maude toute la journée (enfin ça, c'est l'idéal mais c'est pas sûr qu'on l'obtienne !) pour faire les gestes de la vie quotidienne ;
- prendre rendez-vous avec l'adjointe au maire qui s'occupe de la vie scolaire pour lui présenter notre cas ;
- voir avec Maude le médecin de la PMI, référent pour l'école maternelle ;
- monter une réunion (ça, c'est l'instit référente qui le fait) entre tous ces gens pour parler de ce fameux pps ...
En bref, qui a dit que la scolarisation d'un enfant handicapé relève d'un parcours "normal" ? Un vrai parcours du combattant, oui, et je sais que ça n'est qu'un début !
En plus, la vraie question fondamentale n'est pas là : quand j'ai parlé de scolarisation à la médecin de Garches l'autre jour (ma question était : est-ce que vous pensez que je pourrai la mettre à l'école toute la journée), la réponse a été beaucoup plus mitigée que je ne l'espérais. Oui, je peux sans problème la mettre toute la journée, mais le problème n'est pas là, le problème est qu'ils risquent de ne pas vouloir me la prendre au moindre truc de travers : est-ce qu'un encombrement est un truc de travers ? Auquel cas, ils ne me la prendront jamais ou presque, en hiver ! Résultat m'a-t-elle dit, pourquoi ne pas envisager de la placer dans un établissement spécialisé, il y'en a un très bien pas loin de chez vous, c'est la facilité, tout est fait sur place (kiné, verticalisation...) ??
Et paf, prend ça dans la figure, la décision à peine lourde à prendre ! Heureusement, pas à prendre tout de suite, on lance les deux dossiers en parallèle et on verra plus tard..
Il faut donc :
- savoir dans quelle école Maude sera accueillie (y'en a une très bien juste en bas de chez nous, oui mais voilà, toutes les classes sont à l'étage !) ;
- monter un pps = projet personnel de scolarisation, oui messieurs dames, dans lequel on va prévoir la prise en charge quotidienne, les soins éventuels (kiné)... ;
- faire une demande d'avs-i (aide à la vie scolaire individualisée) : c'est une personne qui accompagnera Maude toute la journée (enfin ça, c'est l'idéal mais c'est pas sûr qu'on l'obtienne !) pour faire les gestes de la vie quotidienne ;
- prendre rendez-vous avec l'adjointe au maire qui s'occupe de la vie scolaire pour lui présenter notre cas ;
- voir avec Maude le médecin de la PMI, référent pour l'école maternelle ;
- monter une réunion (ça, c'est l'instit référente qui le fait) entre tous ces gens pour parler de ce fameux pps ...
En bref, qui a dit que la scolarisation d'un enfant handicapé relève d'un parcours "normal" ? Un vrai parcours du combattant, oui, et je sais que ça n'est qu'un début !
En plus, la vraie question fondamentale n'est pas là : quand j'ai parlé de scolarisation à la médecin de Garches l'autre jour (ma question était : est-ce que vous pensez que je pourrai la mettre à l'école toute la journée), la réponse a été beaucoup plus mitigée que je ne l'espérais. Oui, je peux sans problème la mettre toute la journée, mais le problème n'est pas là, le problème est qu'ils risquent de ne pas vouloir me la prendre au moindre truc de travers : est-ce qu'un encombrement est un truc de travers ? Auquel cas, ils ne me la prendront jamais ou presque, en hiver ! Résultat m'a-t-elle dit, pourquoi ne pas envisager de la placer dans un établissement spécialisé, il y'en a un très bien pas loin de chez vous, c'est la facilité, tout est fait sur place (kiné, verticalisation...) ??
Et paf, prend ça dans la figure, la décision à peine lourde à prendre ! Heureusement, pas à prendre tout de suite, on lance les deux dossiers en parallèle et on verra plus tard..
jeudi 10 janvier 2008
c'est dans les vieux pots...
me voilà devant un problème bassement matériel dont je me passerai bien. Or donc, Maude est à peu près à l'âge de l'acquisition de la propreté. Je lui ai acheté un pot, après avoir bien farfouillé sur internet, j'en ai trouvé un avec un petit dossier, comme ça :
Maude l'a essayé et nous avons eu quelques résultats probants au retour des vacances d'été. Seulement voilà, une enfant comme Maude ne peut pas changer de position toute seule une fois assise, c'est donc très vite inconfortable pour elle et du coup, elle ne veut plus y aller. J'en parle donc aux ergothérapeuthes de Garches qui me disent que les chaises percées vendues par les boites spécialisées sont à environ 1000 € (je vous jure, c'est vrai !), non remboursés bien sûr. OK, on passe. Donc, me voilà repartie sur internet, je cherchais en fait un transat babyrelax des années 70 vu chez des amis nantais (coucou !). Seulement, je n'ai pas réussi à en retrouver un et donc, j'ai acheté cette petite chaise là :
Oui mais voilà, le problème est toujours le même, c'est inconfortable pour Maude, le dossier est trop raide.
Donc, je lance un appel, si quelqu'un trouve, déniche, dans une vieille maison, un grenier, une brocante, un fin fond de site internet quelque part un transat avec pot intégré, c'est la marque baby relax qui les faisait il y'a vingt ans environ, ça m'intéresse vivement ! Voilà une photo d'un exemplaire raté sur ebay il y'a quelques semaines :
Les vieux pots j'vous dit, y'a qu'ça de vrai !
Oui mais voilà, le problème est toujours le même, c'est inconfortable pour Maude, le dossier est trop raide.
Donc, je lance un appel, si quelqu'un trouve, déniche, dans une vieille maison, un grenier, une brocante, un fin fond de site internet quelque part un transat avec pot intégré, c'est la marque baby relax qui les faisait il y'a vingt ans environ, ça m'intéresse vivement ! Voilà une photo d'un exemplaire raté sur ebay il y'a quelques semaines :
Les vieux pots j'vous dit, y'a qu'ça de vrai !
mercredi 9 janvier 2008
"k'est c'est ça maman ?"
merci pour vos messages et encouragements, je vais un peu mieux, la reprise du boulot a été salutaire. Mais je sais que je suis toujours à fleur de peau, l'énervement et le stress sont là.
Je ne sais pas si c'est l'arrivée du fauteuil il y'a un mois maintenant ou la ventilation (toujours à peu près 2 heures par soir, elle ne tient pas plus pour le moment), mais Maude a une pêche d'enfer en ce moment. Elle est vive, bavarde (mais alors, c'est peu de le dire et la répétition 5 à 10 fois d'une même question, ça demande une patience...), d'une curiosité sans bornes ("k'est c'est ça maman ?" est la phrase que j'entends le plus), active, plus remuante même d'après la personne qui la garde en fin de journée.
En tout cas, si vous ajoutez la découverte d'un peu d'autonomie grâce au fauteuil, l'envie d'indépendance qui en découle et l'âge des deux ans et demi (vous savez, c'est celui du petit tyran, qui donne des ordres tout le temps, qui veut ci, qui veut ça), je peux vous dire qu'il n'y'a pas de quoi s'ennuyer !
Je ne sais pas si c'est l'arrivée du fauteuil il y'a un mois maintenant ou la ventilation (toujours à peu près 2 heures par soir, elle ne tient pas plus pour le moment), mais Maude a une pêche d'enfer en ce moment. Elle est vive, bavarde (mais alors, c'est peu de le dire et la répétition 5 à 10 fois d'une même question, ça demande une patience...), d'une curiosité sans bornes ("k'est c'est ça maman ?" est la phrase que j'entends le plus), active, plus remuante même d'après la personne qui la garde en fin de journée.
En tout cas, si vous ajoutez la découverte d'un peu d'autonomie grâce au fauteuil, l'envie d'indépendance qui en découle et l'âge des deux ans et demi (vous savez, c'est celui du petit tyran, qui donne des ordres tout le temps, qui veut ci, qui veut ça), je peux vous dire qu'il n'y'a pas de quoi s'ennuyer !
dimanche 6 janvier 2008
bas
ce soir, mon moral est au plus bas. Je me sens piégée : j'aime Maude mais je ne peux/veux pas vivre avec ce handicap. Je n'avais pas choisi cette vie là, moi ! Je me sens révoltée, en colère, presque humiliée. Comment faire ? La mettre dans une institution ? Supporter une vie qui ne me plaît pas ? Je vous choque sûrement mais c'est mon état du moment, et ma Maudinette le sens passer, je suis dure avec elle. J'avais dit au début de ce blog qu'il me servirait à évacuer, c'est le cas aujourd'hui. Heureusement que je retourne bosser demain, ça va me changer les idées.
samedi 5 janvier 2008
inquiétudes
c'est ça qui est usant, dans une maladie comme celle de Maude, c'est qu'on ne peut jamais être tranquille :
inquiétude ce soir, car Maude m'a demandé d'aller au lit à 19h30, une heure avant son horaire habituel : ça y'est, elle est fatiguée, est-ce qu'elle couve quelque chose, que va-t-il nous arriver dans les prochains jours ? Nous sommes toujours suspendues, surtout en hiver, au moindre refroidissement, fièvre qui peut très vite dégénerer en insuffisance respiratoire, urgences, hospitalisation ;
inquiétude aussi car elle ne pèse que 8kg100 pour 87 cm, elle grandit bien mais a maigri depuis le mois d'août. En plus, la diététicienne de Garches m'a dit que je fais ce qu'il faut au niveau nourriture, donc comment faire mieux ? C'est éprouvant ;
inquiétude car elle commence à avoir un flexum des genoux (ils ne peuvent plus se tendre car ils sont pratiquement toujours pliés, sauf pendant les verticalisations et les séances de kiné). Je peux vous dire que voir son enfant se déformer petit à petit, chose tellement anti-naturelle puisque l'enfant devrait se développer harmonieusement, je crois que c'est la chose la plus dure à vivre pour moi ;
inquiétude de ne pas savoir de quoi sera fait l'avenir. Maintenant que je connais mieux sa maladie, je sais que les atteintes sont très diverses selon les personnes et qu'on parle bien de maladie neuromusculaire "dégénérative". Comment sera son atteinte, est-ce qu'il faudra passer par gastrostomie, trachéotomie et autres ?
Il me faut apprendre à vivre au jour le jour, je crois que c'est la principale leçon que m'apporte cette confrontation à la maladie. Mais que c'est dur !
inquiétude ce soir, car Maude m'a demandé d'aller au lit à 19h30, une heure avant son horaire habituel : ça y'est, elle est fatiguée, est-ce qu'elle couve quelque chose, que va-t-il nous arriver dans les prochains jours ? Nous sommes toujours suspendues, surtout en hiver, au moindre refroidissement, fièvre qui peut très vite dégénerer en insuffisance respiratoire, urgences, hospitalisation ;
inquiétude aussi car elle ne pèse que 8kg100 pour 87 cm, elle grandit bien mais a maigri depuis le mois d'août. En plus, la diététicienne de Garches m'a dit que je fais ce qu'il faut au niveau nourriture, donc comment faire mieux ? C'est éprouvant ;
inquiétude car elle commence à avoir un flexum des genoux (ils ne peuvent plus se tendre car ils sont pratiquement toujours pliés, sauf pendant les verticalisations et les séances de kiné). Je peux vous dire que voir son enfant se déformer petit à petit, chose tellement anti-naturelle puisque l'enfant devrait se développer harmonieusement, je crois que c'est la chose la plus dure à vivre pour moi ;
inquiétude de ne pas savoir de quoi sera fait l'avenir. Maintenant que je connais mieux sa maladie, je sais que les atteintes sont très diverses selon les personnes et qu'on parle bien de maladie neuromusculaire "dégénérative". Comment sera son atteinte, est-ce qu'il faudra passer par gastrostomie, trachéotomie et autres ?
Il me faut apprendre à vivre au jour le jour, je crois que c'est la principale leçon que m'apporte cette confrontation à la maladie. Mais que c'est dur !
jeudi 3 janvier 2008
la première de l'année
Mardi soir, fin de premier janvier, je suis dans la cuisine pour me préparer un thé vert (ben oui, faut bien commencer à évacuer tous ces excès !). J'entends Maude virevolter dans l'appartement avec son fauteuil, sans y prêter vraiment attention. Tout à coup, Maude me dit "maman, gade, cou vi" ce qui veut dire, et j'ai mis quelques secondes à le comprendre : "Maman regarde, je cours vite"!! En fait, elle avait mis le fauteuil sur la vitesse maximum (je suis certaine de ne pas l'avoir fait moi-même, elle a donc bien observé comment on faisait) et éclatait de joie en "courant" partout. Quelle émotion !
Aujourd'hui, j'ai voulu prendre quelques photos de Maude en fauteuil pour illustrer ce post
et comme vous pouvez le voir
j'ai eu...
... un peu de mal à y arriver !
et comme vous pouvez le voir
j'ai eu...
... un peu de mal à y arriver !
Ce post un peu léger pour me défaire des soucis qui m'assaillent ce soir suite à notre visite ce matin au médecin référent de Maude, à Garches. On a parlé scolarisation et je sens là un sujet qui va me prendre toute l'année qui vient, avec de lourdes décisions à la clé. Demain, il fera jour...
mardi 1 janvier 2008
il y'a un an...
le premier janvier, c'est l'occasion de faire un bilan de l'année écoulée et pour moi aujourd'hui, de voir retrospectivement le chemin parcouru en un an.
Il y'a un an, je connaissais le diagnostic de la maladie de Maude depuis quelques mois et j'étais encore sous ce choc terrible. Je faisais mes dossiers de demande d'appartements dans toutes les administrations possibles pour trouver un logement accessible le plus vite possible. Je venais de me voir accorder une allocation pour le handicap de Maude qui ne correspondait pas du tout à notre situation et il fallait donc recommencer un dossier auprès de la MDPH. Nous venions de recevoir le corset de Maude et je m'usais à la porter avec un kilo de plus dans les trois étages de notre immeuble. Je m'inquiétais car Maude était toujours dans la section des bébés de sa crèche et qu'elle s'y ennuyait ferme. J'avais des tendinites partout et une énergie plutôt basse que j'utilisais pour faire les 10000 démarches à mener et avancer, avancer quand même. Heureusement, j'avais déjà rencontré pas mal de familles liées à l'amyotrophie spinale par un forum internet et ces contacts, coups de fils, visites, me permettaient de voir que je n'étais pas seule à être devant de telles situations, que je pouvais toujours trouver de l'aide, des aides précieuses, venant aussi de la famille et des amis.
Aujourd'hui, nous avons déménagé dans un appartement plus grand (grâce à la mairie de ma commune, ils ont assuré) avec 2 ascenseurs et je ne porte presque plus Maude (mes tendons vont mieux, merci !). Maude est maintenant dans la section des grands à la crèche et elle s'éclate en faisant les activités qui correspondent à son âge. J'ai jusqu'au mois de septembre pour préparer sa scolarisation en maternelle, ce qui n'est pas le plus mince des dossiers, je vous en reparlerai !
J'ai déjà des petits cailloux dans mes chaussures 2008 : ce matin, ça a commencé par une fuite d'eau provenant du plafond des toilettes (grrr - heureusement que j'ai un frère qui a assuré, merci mon frérot), il y'a quelques soucis avec la recharge des batteries du fauteuil, je dois vendre la voiture pour en acheter une dans laquelle le fauteuil rentrera... Mais je vais les enlever vite fait, tous ces cailloux et prendre la route de 2008 avec allant et espoir, l'espoir de savoir vivre ma vie pleinement avec ma Maudinette aimée, en supportant sa maladie, en l'accompagnant au mieux tout en m'épanouissant et en construisant mon propre chemin de vie. Quel programme !
Je vous souhaite à tous douceur, bonheur, santé et chemin de vie épanouissant pour cette année qui débute aujourd'hui.
Il y'a un an, je connaissais le diagnostic de la maladie de Maude depuis quelques mois et j'étais encore sous ce choc terrible. Je faisais mes dossiers de demande d'appartements dans toutes les administrations possibles pour trouver un logement accessible le plus vite possible. Je venais de me voir accorder une allocation pour le handicap de Maude qui ne correspondait pas du tout à notre situation et il fallait donc recommencer un dossier auprès de la MDPH. Nous venions de recevoir le corset de Maude et je m'usais à la porter avec un kilo de plus dans les trois étages de notre immeuble. Je m'inquiétais car Maude était toujours dans la section des bébés de sa crèche et qu'elle s'y ennuyait ferme. J'avais des tendinites partout et une énergie plutôt basse que j'utilisais pour faire les 10000 démarches à mener et avancer, avancer quand même. Heureusement, j'avais déjà rencontré pas mal de familles liées à l'amyotrophie spinale par un forum internet et ces contacts, coups de fils, visites, me permettaient de voir que je n'étais pas seule à être devant de telles situations, que je pouvais toujours trouver de l'aide, des aides précieuses, venant aussi de la famille et des amis.
Maude la rigolotte en décembre 2006
Aujourd'hui, nous avons déménagé dans un appartement plus grand (grâce à la mairie de ma commune, ils ont assuré) avec 2 ascenseurs et je ne porte presque plus Maude (mes tendons vont mieux, merci !). Maude est maintenant dans la section des grands à la crèche et elle s'éclate en faisant les activités qui correspondent à son âge. J'ai jusqu'au mois de septembre pour préparer sa scolarisation en maternelle, ce qui n'est pas le plus mince des dossiers, je vous en reparlerai !
J'ai déjà des petits cailloux dans mes chaussures 2008 : ce matin, ça a commencé par une fuite d'eau provenant du plafond des toilettes (grrr - heureusement que j'ai un frère qui a assuré, merci mon frérot), il y'a quelques soucis avec la recharge des batteries du fauteuil, je dois vendre la voiture pour en acheter une dans laquelle le fauteuil rentrera... Mais je vais les enlever vite fait, tous ces cailloux et prendre la route de 2008 avec allant et espoir, l'espoir de savoir vivre ma vie pleinement avec ma Maudinette aimée, en supportant sa maladie, en l'accompagnant au mieux tout en m'épanouissant et en construisant mon propre chemin de vie. Quel programme !
Je vous souhaite à tous douceur, bonheur, santé et chemin de vie épanouissant pour cette année qui débute aujourd'hui.
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