Spinraza, nous voilà !

Ce blog est presque inactif depuis 3 ou 4 ans, depuis en fait que la maladie de Maude (12 ans, ASI 2 pour ceux qui connaissent la maladie) fait partie de notre quotidien, suffisamment pour qu'il n'y ait pas d'évènement particulier à signaler.

Seulement depuis décembre 2016, tout a changé. Pour la première fois, un médicament permettant de traiter la maladie de Maude, l'amyotrophie spinale, a été approuvé en premier lieu par la FDA, l'agence du médicament américaine, puis par son équivalent européen en avril 2017.
Ce médicament, le spinraza (c'est son nom commercial) fonctionne en produisant une protéine dont les malades manquent, la protéine SMN2. Vous trouverez ici une très bonne vidéo qui explique tout ça fort bien.
Dès début 2017, les enfants les plus atteints ont pu bénéficier du traitement. Ces enfants sont ceux dont la maladie est découverte très tôt, à quelques semaines, et qui mourraient souvent avant deux ans. Et donc, ces enfants vivent, voire se tiennent assis, voire debout... Bref, les effets sur les petits sont spectaculaires.

Alors attention, ce traitement ne guérira pas les patients. Il peut ralentir les effets de la maladie, il favorise le développement des capacités non acquises chez les petits mais ces patients restent atteints avec tout le cortèges d'inconvénients, en particulier respiratoires, qui vont avec la maladie. 
L'administration de ce traitement a la particularité d'être assez lourde : elle se fait par injection directement dans le liquide céphalo-rachidien, au niveau des lombaires. Il faut 4 injections en 2 mois pour injecter la "dose de chargement" puis une injection tous les 4 mois à vie ; enfin tout du moins, tant qu'on aura pas trouvé un autre traitement, qui sera probablement par voie orale, les recherches avancent bien de ce côté-là, thérapie génique in progress.

Vous avez en main ces éléments, vous voyez des enfants qui évoluent très favorablement avec ce traitement, vous connaissez sa lourdeur d'administration, vous savez par ailleurs qu'on ne connait pas les effets secondaires de ce type de traitement à long terme, vous savez enfin que, comme tout médicament, celui-ci peut avoir des effets secondaires à court terme, voire peut ne pas avoir d'effet du tout sur un certain pourcentage de patients : vous êtes maman d'une enfant de 12 ans qui peut en bénéficier. Que faites-vous ?

Je me suis donné l'été pour y réfléchir, en parler avec ma famille, lire beaucoup sur le sujet, en particulier chez les américains dont certains bénéficient du traitement depuis plus longtemps car ils ont participé aux essais thérapeutiques. Bien sûr, on en a discuté avec Maude.

Et on a décidé de commencer le traitement. Je me voyais mal passer à côté d'une innovation aussi spectaculaire et je pense que Maude est sur la même idée que moi, il faut essayer pour voir ce que ça va donner. Quand j'ai une décision difficile à prendre comme celle-là, je me demande toujours : comment te sentiras-tu si tu ne prends pas la décision, en l'occurrence là, si Maude ne fait pas le traitement ? Et la réponse est venue immédiatement, je me sentirais trop mal de ne pas avoir essayé, de ne pas lui avoir proposé tout ce qui est possible.

Lors d'une consultation à Garches, fin août 2017, on en a parlé avec sa médecin. Celle-ci, après les précautions d'usage qui sont celles que je viens de décrire, a dit banco, on lance le traitement. Maude a eu quelques examens de sang et urine et ils lui ont fait un test moteur, le MFM, qui pourra servir de comparaison en cas d'effets positifs.

24 octobre 2017, 1ère injection : une fille et sa mère, pas plus fières que ça, à l'hôpital de Garches. On est en terrain connu, heureusement, Maude a subi pas mal d'hospitalisations ces deux dernières années.
Maude a été admise la veille pour une prise de sang. L'injection est prévue à 14h30. Comme Maude a des tiges de croissance dans le dos pour rectifier sa scoliose, la procédure est encore un peu plus lourde : c'est le radiologue qui fait l'injection, sous radio, afin de bien viser entre les tiges, pour le dire vite. 

Quand j'arrive vers 13h, Maude est en train de déjeuner : première info donc, j'avais entendu dire que les injections se faisaient à jeun, c'est pas le cas dans ce service. Elle a des patchs dans le dos pour l'anesthésier à l'endroit prévu des piqures. Le traitement se fait sous anesthésie locale.

On finit par descendre à la radio, je n'en mène pas large, Maude non plus (mais elle ne me le dira qu'une semaine plus tard...). Arrivées devant la salle, on me dit que je dois attendre dehors car c'est fait sous radio plus milieu stérile. J'attends une bonne heure, puis je vois ressortir ma poulette, petite tête brune dans les draps jaunes du lit de l'hôpital, à moitié dans les vapes. Elle n'a pas eu mal, a trouvé ça désagréable et long mais sans douleur. Ensuite, Maude reste hospitalisée jusqu'au lendemain, l'idée étant qu'elle ne bouge pas dans les premières heures pour éviter les maux de têtes qui peuvent survenir après une telle injection. S'en suivent quelques jours durant lesquels Maude est hyper fatiguée. Je pense qu'elle a accusé le coup de l'injection et chopé un virus en plus. On a eu quelques jours compliqués mais elle s'est bien remise.

Deuxième injection le deux novembre, cafouillage dans les horaires, j'arrive à l'hôpital alors que Maude est déjà entrée dans la salle. Elle ressort une heure plus tard, cette fois en larmes :(
Elle a eu mal, pas tant par l'injection elle même que par la longueur du traitement et sa position qui a occasionné crampes et fourmillements. Elle dort toute l'après-midi qui suit et rentre le lendemain à la maison. Aucun effet secondaire de l'injection, forme olympique deux jours après.

La troisième injection aura lieu jeudi prochain, 16 novembre puis la quatrième le 14 décembre. On aura alors fini la période de "chargement" de la molécule.

Oui alors, et les effets sur Maude me demandent... tout le monde ?

Après la deuxième injection, aucun effet notable, ce qui est tout à fait normal. D'après mes lectures et recoupements, j'ai l'impression (sans aucune validation scientifique), que l'âge du patient et son atteinte influent sur la rapidité d'action du médicament : plus il est jeune et moins ses motoneurones (ce sont les cellules touchées dans cette maladie) sont abîmés, plus ça agit vite : parfois dès la première injection pour les bébés. Par contre, chez des ados, adultes, il faut attendre plusieurs injections avant de voir quelque chose.

Bon, il va nous falloir être patientes, même si pour ma part je ne le suis pas du tout ! J'ai fait quelques films d'attitudes quotidiennes de Maude comme comparaisons pour plus tard.

Et je déclare officiellement la réouverture de ce blog pour raconter la suite du traitement !

10 ans

Il y'a dix ans, le 12 juillet 2006, j'apprenais que Maude avait une maladie génétique ; l'amyotrophie spinale rentrait dans ma vie comme un tsunami d'angoisses, de solitude, de tristesse et de peur de l'inconnu. J'avais raconté ce jour en détail ici : http://smaetmoi.blogspot.fr/2008/04/cest-aujourdhui.html

Voilà, 10 ans. 10 ans de portage, de lutte, de rencontres, de découragement, d'espoir, 10 ans durant lesquels l'amour pour ma fille est devenu une force, une réalité qui me fait grandir, encore et encore. Tout ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort : la maladie de Maude m'a montré que j'ai cette force en moi, du courage, une volonté de fer. Mais que je suis allée loin, très loin, au bout de mes forces, ce qui m'a amené direct à la situation d'aujourd'hui, être atteinte de fibromyalgie, sentir ces 10 ans dans mon corps à chaque minute de la journée.

Alors aujourd'hui j'ai bu un verre avec deux copines de cure thermale : j'ai trinqué à cette nouvelle phase de ma vie qui représente un rebondissement : accepter d'être allée au bout de mes forces, acccepter que Maude soit l'année prochaine en internat, accepter que je ne peux pas tout : j'ai fait un chemin difficile pour y arriver et je pense en sortir grandie, plus forte de moi-même. D'autant plus que je sais que ma fille est une belle personne, courageuse, responsable (presque trop pour ses 11 ans), curieuse, volontaire (qui a dit têtue ?), ayant une grande soif d'apprendre, avec ce regard émerveillé sur les choses qu'elle gardera je l'espère pour avancer comme elle le voudra dans la vie.

25 mois

Ah là là, ça fait plus de deux ans que je n'ai pas écrit sur ce blog, 25 mois !
Ce n'est pas faute d'y avoir pensé, et puis le temps ne s'est pas trouvé... et finalement ce blog est celui de nos aventures avec la maladie de Maude et ces deux ans ont été sans faits marquants de ce côté là.
En fait, ils ont été ceux d'une sorte de routine prise par rapport à la maladie, sans trop de maladie saisonnière, sans trop qu'elle évolue en perturbant la mobilité de Maude. Je touche du bois, eh oui je le fais toujours.

C'est pas qu'on ait rien fait, hein :
- on a déménagé et nous sommes maintenant à la tête d'un petit jardin de 80m² que j'ai aménagé afin que Maude puisse accéder à l'ensemble. Ce qui n'est pas sans lui plaire, comme on peut le voir là. Quant à moi, j'apprends, la tondeuse, les fleurs, le parasol, le transat, plein de nouvelles choses à découvrir, j'aime bien.

- on est parties en vacances, dans pas mal d'endroits bien aérés, avec des gens sympas

- Maude va dans une nouvelle école, elle y a été bien accueillie par une équipe dynamique et très volontaire par rapport à son handicap. Elle est maintenant en CM1, se débrouille bien, est perfectionniste, déteste se tromper mais aime toujours autant apprendre. Elle est devenue une lectrice avertie, qui dévore des pavés de 500 pages en quelques jours.

- depuis deux mois, mon dos ne supportant plus les portages répétés, nous avons un lève-malade : grâce à ce petit engin, je ne la porte plus du tout (j'ai arrêté du jour au lendemain suite à un lumbago en décembre). Mon dos me dis merci et je m'habitue à cette contrainte supplémentaire qui finalement, en étant bien organisé, ne prends pas tant de temps que ça le matin. Bien sûr, je vous passe le fait que ce lève-malade n'est pas remboursé par la sécu et très difficilement par la mdph, ce qui occasionne dossiers et tracasseries administratives. Bref. Et dans la foulée, Maude accepte maintenant d'aller aux toilettes avec un bassin, ce qui nous évite pas mal de manipulations en plus.

Si je reprends la plume aujourd'hui, c'est que l'année 2015 va être spéciale pour nous. D'une part, Maude va avoir dix ans dans trois mois. Non mais dix ans quoi, vous vous rendez-compte ?

D'autre part, elle va se faire opérer le 10 juin pour lui poser des tiges de croissance qui viendront corriger sa scoliose. C'est une opération assez lourde, qui demandera une hospitalisation avant et après. Cela va complètement bousculer notre fin d'année scolaire. J'aurai donc pas mal à raconter de ce côté là et je commencerai bientôt avec le premier rendez-vous que nous avons eu avec le chirurgien, en septembre dernier.

36 37

Nous voici juste avant l'émission :

Voilà l'émission :


http://www.pluzz.fr/telethon-f4-2012-12-07-19h40.html

A mon avis, ça ne restera pas longtemps en ligne donc ne tardez pas trop !

Et un petit bonus, une interview de Marjorie et moi dans la "buzzroom" du Téléthon, là ou ils font leur direct internet :



Regardez bien Maude sur la droite, on a rigolé...

Vous pouvez encore donner, 36 37 ou telethon.fr , même si les 30 heurs sont finies.

Téléthon 2012

C'est bientôt !

Alors, vous avez deux choses à faire :

- retenir la date du vendredi 7 décembre à 19h40 : nous serons en direct-live mondial sur le plateau avec Maude, deux amies à moi et leurs enfants pour parler apport des réseaux sociaux et d'internet quand on est une famille atteinte par une de ces p.... de maladie

- faire un don, je vous mets un petit formulaire :



On compte sur vous, c'est peu de le dire...

Christine, maman de Maude, prochainement sur le plateau du Téléthon

Cliquez sur le lien ci-dessous, vous y verrez des morceaux de :

Christine, maman de Maud, prochainement sur le plateau du Téléthon

Lettre au président du Conseil Général des Hauts-de-Seine

Monsieur le Président du Conseil Général des Hauts-de-Seine,

Si je vous écrit aujourd'hui, Mr le Président, c'est pour vous décrire le fonctionnement de la MDPH 92 dont vous présidez le GIP.
J'ai à faire aux services de cette administration en tant que maman d'une enfant de 7 ans ayant un handicap moteur reconnu par vos services comme étant à 80% (que sont les 20% restant, je ne saurai le dire, mais ainsi va l'administration, qu'elle coupe les gens en pourcentages).
Ma fille donc, s'est vue reconnaître par vos services ce handicap en 2006 et bénéficiait depuis lors, de l'AEEH et de son complément le plus élevé, le complément 6, qui veut dire que l'enfant a besoin d'être aidé 100% du temps. Ce complément me permettait d'assurer à ma fille les prestations sociales (aides à domiciles), techniques (appareillages non remboursés...) nécessaires à sa vie de tous les jours.
En juillet 2011 (oui je dis bien 2011), j'ai envoyé à la MDPH 92 un dossier anticipant le renouvellement de l'AEEH qui se terminait en octobre 2011 : oui Mr le Président, ma fille,est atteinte d'une maladie musculaire dégénérative, et je dois néanmoins refaire des dossiers de demandes de prestations tous les deux ans, comme si la situation pouvait évoluer : savez-vous ce que signifie "dégénératif", Mr le Président ? Savez-vous l'angoisse, parfois même la terreur que cela peut être de voir son enfant, au lieu de gagner en autonomie et en motricité comme tous les autres, perdre ses facultés motrices petit à petit, ne plus pouvoir porter sa fourchette à sa bouche pour manger, avoir du mal à écrire ou à jouer avec ses poupées favorites ? Non sans doute mais je m'égare, je m'égare en allant vers l'humain, revenons à l'administratif.
En septembre 2011, la MDPH m'informait qu'elle avait bien reçu mon dossier et quelques jours plus tard, je recevais un coup de fil, je me souviens très bien qu'à ce moment là, j'étais dans la salle d'attente d'un médecin pour aller me faire soigner d'un lumbago, parce que malgré toutes les aides que l'on peut tenter de se faire apporter, s'occuper d'une enfant comme ma fille, c'est lourd, lourd pour le dos, lourd psychologiquement. Mais je m'égare encore : je reviens donc à ce coup de fil d'une dame me disant que la MDPH allait baisser le complément qui m'était attribué du 6 vers le 3, réduisant d'un coup celui-ci de 2/3. Avec quelle justification, n'ai-je pas demandé à la dame, car ce jour là, mon esprit était embrumé par le mal de dos ? Aucune en fait, c'est juste que ce complément est trop élevé par rapport à ma situation, ah oui, c'est vrai que je travaille, donc comme je suis hors de chez moi 80% du temps, il est logique que je touche moins d'allocations pour m'occuper de ma fille qui a besoin de quelqu'un à 100% du temps, c'est ça ? Je n'ai jamais compris.
Il est donc à remarquer qu'avant même la commission qui le déciderait et qui a eu lieu en octobre 2011, cette dame connaissait le résultat de ladite commission. Je passe sur l'aspect déontologique de l'affaire, ça n'est que le début. Cette dame, donc, me conseillait de faire, en parallèle de la demande de renouvellement de l'AEEH qui était déjà baissée avant même son passage en commission, une demande de PCH = Prestation de Compensation du Handicap. Vous comprenez m'a dit la dame, cette prestation sera sûrement plus intéressante pour vous.
J'ai donc fait un dossier de PCH, tout en essayant de guérir de mon lumbago.
Il faut vous dire, Mr le Président du Conseil Général, que nous, les parents d'enfants porteurs de handicaps, sommes soumis continuellement au montage de dossiers divers et variés, de l'achat d'un véhicule aménagé, à celui d'un fauteuil roulant électrique, du départ de l'enfant en colonie à l'achat d'un siège pour les toilettes, donc un dossier de plus ou de moins, qu'est-ce que c'est pour une maman comme moi, qui n'a que ça à faire de ses journées ?
Pour établir un dossier PCH, il faut décrire la journée de notre enfant presque minute par minute (j'ai choisi pour ma part des créneaux de 5 minutes) en montrant tous les actes que l'on accomplit en relation avec son handicap. J'ai donc, avec l'aide d'une amie qui était déjà passée par là, établi un tableau expliquant la vie de ma fille, qui fait quel acte et à quelle heure. J'ai découvert à cette occasion, qu'en tant que parent, c'est à dire "aidant familial", je serai "payée" au titre de la PCH, 3,61 euros de l'heure soit "50% du SMIC horaire net applicable aux aidants familiaux". Soit. Mon travail est rémunéré deux fois moins que la personne que je paye pour s'occuper de ma fille, mais soit.
J'ai donc envoyé ce dossier avec ses tableaux et puis... rien. Fin octobre 2011, j'ai reçu la notification de baisse de mon AEEH, mais je le savais déjà. J'ai aussitôt fait une demande de recours gracieux, sans succès, suivie d'une demande de conciliation, en apportant des éléments nouveaux, en particulier un certificat médical et un courrier de l'AFM expliquant pourquoi l'AEEH de ma fille devait être plus élevée que le complément 3. Toujours rien.
Sauf que, et cela est bien clair dans les textes, la MDPH aurait dû me permettre de comparer entre l'AEEH et la PCH et aurait donc dû me proposer les deux prestations en même temps.
Nous sommes le 14 octobre 2012, Mr le Président, et j'attends toujours que la MDPH de votre département me propose une PCH. En juillet dernier, après de nombreux coups de fils (oui, j'ai enfin réussi à avoir le numéro de téléphone d'un correspondant, je l'ai eu par un intermédiaire, comme si ce numéro était secret défense, on est loin de la charte Marianne Mr le Président) et courriers de ma part, j'ai eu la visite de deux dames, une médecin et une éducatrice, à qui j'ai raconté notre vie avec ma fille et qui m'ont demandé... de remplir les tableaux que j'avais fournis en septembre 2011 ! Oui je vous l'assure Mr le Président, elles ne m'ont demandé aucun élément nouveau, aucun qu'elles n'auraient pu avoir en m'envoyant un simple mail.

Voilà Mr le Président, cela fait donc plus d'un an aujourd'hui que j'attends que la PCH enfant de ma fille soit calculée et mise en regard d'une AEEH que je n'accepte pas. Cela fait un an que notre allocation a baissé de 2/3 du jour au lendemain et que je jongle pour continuer à apporter à ma fille les soins et le confort dont elle a besoin, cela fait plus d'un an que votre MDPH est complètement à côté de la plaque avec ce dossier (j'ai même eu l'autre jour les excuses téléphoniques d'une personne de vos services, qui se trouvait fort embêtée de cette situation) et j'espère, par cette lettre ouverte, pouvoir faire un tout petit peu accélérer les choses...

30 septembre, déjà !

Je n'étais pas venue sur le blog depuis tellement longtemps que j'avais oublié mon mot de passe, c'est pour dire... Pourtant, j'ai quelques idées de billets, j'ai même quelques photos de prêtes pour ça, des posts liés à la maladie... mais rien n'est fini alors je passe juste vous faire un petit coucou pour vous dire que nous avons passé de belles vacances, les Vosges, Berlin, Paris, l'Ile de Ré, Saintes... des rencontres, des balades, du repos.
Une semaine de colo pour Maude dans les Vosges (c'est la première fois qu'elle voyait des "montagnes", incroyable !) qui s'est très bien passée dans cette colo là qui accueille toujours deux ou trois enfants à handicap moteur au milieu des autres. Elle a bien aimé et m'a dit qu'elle aimerait y retourner, ce que je n'ai pas manqué de noter dans un coin de ma tête pour la fois suivante, quand elle me dira qu'elle ne veut pas y aller !

Pendant ce temps-là, j'étais à Berlin chez mon "petit" frérot, une semaine cool, visite mais pas trop parce que j'avais besoin aussi de me reposer, quel bonheur de se balader sans avoir à penser à la hauteur d'un trottoir, à se demander si le musée qu'on veut aller visiter est accessible, quel moyen de transport on peut prendre et j'en passe...

Peinture fraiche depuis... 100 ans ?

Le Tacheles avant qu'il ne ferme

J'adore ce hall d'immeuble

 Après quelques jours à Paris, nous sommes parties 2 semaines sur l'Ile de Ré, ici. C'est la troisième fois qu'on y allait, on est comme chez nous là-bas. La chambre n'est pas idéale au niveau accessibilité. Du coup, j'avais demandé qu'on essaye un truc que quelqu'un m'avait donné pour surélever le lit de Maude : 4 boites de conserve (les grosses), une sous chaque pied : et ô miracle, mon dos s'en est trouvé fort aise et c'est super stable, je le conseille.

J'avais en plus pris une baby sitter de temps en temps pour le bain et la piscine. Cette jeune venait de réussir le concours d'infirmière et j'ai su après que le fait de s'occuper de Maude lui a fait trouver sa vocation, elle voudrait s'orienter par là plus tard.

Quelques photos au hasard de mes balades en vélo, dont une avec Maude dans la carriole derrière :

J'adore particulièrement celle-là, il faisait super chaud et tout était tranquille et beau...

Notre seule balade en vélo toutes les deux, c'est qu'il faut la tirer, la carriole !

 Ensuite, une semaine famille dans une chouette maison avec piscine. Alors on a fait nos difficiles quand on est arrivés car la piscine paraissait vachement plus petite que sur les photos. Ni une ni deux, Maude dit au proprio qui vient nous remettre la maison : c'est pas une piscine, c'est une baignoire ! Glourp, il a fait celui qui n'avait pas entendu.. et finalement la piscine était bien suffisante pour faire nos parties de volley et on a pu aller faire un tour à la plage, avec système D pour installation de la miss :

Un simple trou dans le sable...

avec chaussures parce que le sable sous les pieds, beurk !

 La rentrée ? Ben ça a roulé tout seul, la même école, les deux classes de CE1 sont en bas, Maude a une maîtresse expérimentée et sympa, une nouvelle AVS que nous connaissions car elle travaillait à la maternelle. Elle apprécie toujours autant l'école, commence à fatiguer quand elle écrit, j'en parlerai plus dans un autre post. Quant à moi, j'ai du boulot par dessus la tête, mais j'aime ça donc tout baigne de ce côté là ! Bref, j'apprécie cette rentrée sur des roulettes car l'année prochaine nous aurons déménagé là et il faudra recommencer toute la scolarisation, j'en peine d'avance.
Pour finir, une photo de Maudinette avec sa casquette, je l'aime bien celle-là (et en plus, on a enfin trouvé une casquette qui tient sur sa tête avec et sans mentonnière, youpi !)

C'est pas trop tôt !

"Et ton blog, j'y suis allé, j'ai rien vu de nouveau ?".
Ouiinn, voilà la phrase que j'entends régulièrement ces temps-ci et vous avez raison, ça fait déjà cinq mois ! Je crois que me voilà victime du syndrome des quatre ans pour un blog, durée de vie au bout de laquelle un blog s'éteint gentiment (flûte je ne retrouve pas ma source, ça la fiche mal pour une documentaliste). Celui là ne va pas s'éteindre mais il va rester sur un rythme de publication plus lent. Comment-ça je suis devenue flemmarde, non, mais les réseaux sociaux m'ont tuer, fb et tw qui font que mes sphères privées et professionnelles s'interpénètrent, que je passe beaucoup de temps sur internet à interagir, fouiller, travailler et du coup moins pour ce blog.
Il y' a une autre raison, je continue à essayer d'analyser, hein, c'est que le sujet même de ce blog, ma vie avec l'amyotrophie spinale de ma fille, est devenu pour moi une certaine routine, beaucoup moins perturbée par des évènements stressants, pénibles, marquants que l'ont été les débuts. Maude va avoir 7 ans dans une semaine (je n'arrive pas à y croire) et disons que depuis 3 ou 4 ans, nous n'avons pas eu d'hospitalisation (je touche du bois), les appareillages sont en place, la vie quotidienne roule (même si le moindre grain de sable peut la faire déraper vite fait) avec école, AVS, nounou de 16h30, baby-sitter du soir si besoin, kinés, SESSD avec ergothérapeute et psychomot, centre de loisirs, ouf, ça en fait du monde !

Maude a malgré tout passé un hiver qui m'a paru long, avec beaucoup d'épisodes d'encombrement et une prise d'antibiotiques presque en continu pendant 3 mois, de décembre à février. En janvier, lors d'une consultation à Garches, ils m'ont conseillé de lui donner des compléments alimentaires (des "compléments supplémentaires comme dit Maude) car ils trouvaient que son poids stagnait et qu'à son âge, ça risquait de devenir embêtant. On a réussi à trouver un complément au goût neutre, j'en mets une moitié dans le biberon du matin et elle prend au goûter la moitié d'un gâteau au chocolat hypercalorique et plutôt bon. L'effet a été spectaculaire, 1kg pris en quelques semaines !

Ces temps-ci, pucette a une sacré pêche, ce qui a un effet induit assez spectaculaire c'est qu'elle veut bouger ! Elle "fait sa gym" quand elle est sur son lit, en remuant ses jambes comme elle peut, elle me réclame tout le temps de marcher et de courir "comme les autres enfants", elle a une grande envie de bouger son corps. C'est pour ça que nous avons commencé pour elle des séances de psychomotricité afin qu'elle fasse des mouvements un peu inédits avec de gros ballons, rubans et objets divers. Etonnamment, je n'ai pas été trop remuée par ses questions, je n'y peux tellement rien qu'autant l'accompagner et faire qu'elle puisse au mieux apprendre à vivre avec toutes ces contraintes sans stresser outre mesure de mon côté. Elle parle régulièrement de sa maladie en trouvant ça injuste et d'un autre côté m'a dit l'autre jour qu'elle est contente de ne pas avoir "la maladie de la mort", je suppose qu'elle voulait parler d'une maladie (la sienne par exemple, mais à un stade plus grave) qui fait partir les enfants très jeunes.

En ce moment, c'est plutôt l'adoption qui la travaille mais je garderai cet épisode pour un autre post ! Et de mon côté, je me débats toujours avec la MDPH, je suis presque engluée cette fois et j'ai l'impression que c'est pour un bon bout de temps. Heureusement, le moral est là, et c'est le principal.

Pour vous donner un aperçu de l'état d'esprit de Maude en ce moment, voici ses derniers dessins :

La famille papillon

Maude au printemps (oui je sais, on dirait qu'elle a fumé la moquette !)

Les oiseaux (dont un prince et une princesse)

Je me dis qu'une petite fille qui dessine de cette manière doit être bien dans sa tête, même si je vois que dans les deux derniers (par ordre chronologique), le soleil a changé de côté et il y' a un petit nuage à droite...

C'est maintenant !

Pour nous les familles de malades neuro-musculaires, c'est une période délicate parce que nous savons que l'avenir de nos proches malades, notre avenir, dépend fortement de ce qui va se passer pendant ces 30 heures.
Alors, cette année encore, nous faisons appel à vous parce que les dons recueillis pendant le téléthon aident non seulement la recherche à avancer, mais nous permettent également d'être épaulés dans notre quotidien par des personnes relais, les techniciens d'insertion et par les groupes d'intérêt qui représentent les familles.

 

Si vous donnez sur internet, c'est 1 euro de plus pour l'AFM. Si vous donnez par l'intermédiaire de ce blog, c'est moi qui serait toute fière de voir les résultats, mon défithon à moi !

Nous serons sur le plateau de France Television vendredi soir avec Maude, la miss se souvient qu'on l'avait aperçue à la télé l'année dernière, alors elle veut y retourner. Et puis c'est vrai qu'elle connaît déjà le petit super-héros Raphaël...

 

Allocations, Architecte, Avocat, mon triple A...

Ouh là là petit blog, je t'ai délaissé ces derniers temps, presque deux mois sans post ! Entre le boulot, les plans du futur appartement, les démarches, je suis débordée moi... Les plans du quoi ? Oui d'accord, je reprends.

J'ai donc acquis en mai dernier, un appartement en rez-de-jardin dans une petite ville de banlieue pas très loin d'Orly. J'ai acheté sur plan, l'immeuble est en train de sortir de terre. J'ai acheté en sachant qu'il y'aurait une "marche" de 18 cm pour monter sur la terrasse depuis l'appartement. Ben oui, figurez-vous que la norme sur la construction des logements neufs, parce que j'ai du m'y intéresser, stipule qu'il doit y avoir 2 cm à l'extérieur mais ne dit rien sur l'intérieur du logement ! Et même, elle précise qu'il peut y avoir un "enmarchement" et donc pose d'une rampe dans certains cas, selon la manière dont est posée la fenêtre par rapport à l'étanchéité de la terrasse. Vous voyez à quoi je passe mon temps, à lire des documents passionnants.
J'ai pris contact avec un architecte spécialisé, j'ai du aller à la mairie chercher un plan de coupe de l'immeuble, relancer et relancer encore le promoteur pour avoir plus de détails et finalement me décider à "embaucher" l'architecte pour quelques heures afin qu'il démontre au promoteur qu'il est possible de faire autrement sans changer l'aspect de la façade de l'immeuble. Oui oui, je suis en train de m'attaquer à un des plus gros promoteurs français, elle a peur de rien la fille...

Je vous passe les plans de la cuisine, la bataille pour avoir du plancher à la place du carrelage au même prix (cette fois c'est à un avocat que je fais appel), bref je passe...

Mais ce n'est pas tout, quand je vous dit que ces deux mois ont été intenses. J'ai fait en juillet une demande de renouvellement des allocations de Maude, l'AEEH et ses compléments. En septembre, je reçois un coup de fil de la MDPH : ils m'annoncent que la commission va nous passer de l'AEEH plus complément 6 (le maximum dont je bénéficiais depuis 5 ans) à l'AEEH plus complément 3 ! Sur le coup je ne réagis pas trop, il faut dire que j'étais dans une salle d'attente avec un lumbago... Puis en rentrant, je fais les calculs et m'aperçois que le complément 3 ne couvrira pas les dépenses que j'engage pour couvrir le handicap de Maude ! Je décide donc de me lancer pour la première fois dans un recours gracieux, gracieux je ne sais pas, mais recours, oui. J'argumente, je donne des preuves... et j'attends ! Pas encore de résultat alors que mon dossier est passé en commission il y' a deux semaines environ. Je le sais grâce à ma technicienne d'insertion de l'AFM. Figurez-vous, et pour ça je déteste notre administration, que cette dame peut s'adresser à la MDPH, trouver le travailleur social qui s'occupe de mon dossier et argumenter sur mon cas mais que JE ne peux pas le faire ! Mais quand les MDPH vont-elles se décider à adhérer à la Charte Marianne ? Je trouve scandaleux que des administrations soient aussi inaccessibles pour leurs usagers.

Quant à Maude, elle ne nage pas dans la paperasse comme moi. Elle va bien, sait presque lire (mais pas tout à fait ce qui l'agace car un des élèves de sa classe lit déjà). J'ai du aussi me battre de son côté pour assurer une sortie scolaire qui aura lieu le 1er décembre. La mairie ne voulait pas qu'elle monte dans leur car sans son siège-auto, or son siège-auto ne rentre pas dans le car ! Finalement, ils vont mettre à disposition le mobibus de la ville, mais ma fillotte va voyager sans ses copains, la solution trouvée n'est pas satisfaisante. Les personnels techniques de la mairie se sont retranchés derrière des lois qui n'existent pas, au grand dam de l'ergothérapeute du sessd qui m'a aidée sur ce dossier.

Heureusement, nous avons eu dans tout ça deux moments fort agréables. Fin octobre, nous sommes allées visiter le Généthon avec le parrain du prochain Téléthon, Gad Elmaleh. Et voilà comment j'ai rendu les copines jalouses avec cette photo :

Surtout quand j'en ai fait un agrandissement :

Maude a aussi été shootée avec Raphaël, mascotte du prochain téléthon.

Après tout ça, quelques jours au bord de la mer nous ont fait du bien, on s'est ensablées,  on a pris plein de vent dans la figure, je me suis baignée (si si,le 1er novembre dans une eau à environ 13 degrés, yes !).

Comme dans un rêve !

Maude a fait sa rentrée en CP le 5 septembre dernier. Je pense que j'étais aussi impressionnée qu'elle de voir tout ce monde dans la cours, instits, parents, enfants... ça se bousculait !
 Mais tout était prêt pour accueillir ma pucette, même si les travaux ont fini le vendredi d'avant, ce qui a donné quelques frayeurs à la directrice, la pauvre, c'est moi qui la rassurait !
Cette année, j'avais décidé de rester zen et ça a plutôt bien marché. Par exemple, il y' avait une nouveauté c'est que Maude est dorénavant prise en charge par un transporteur qui la ramène à la maison à 16h30. J'avais fait le dossier fin juin et je n'avais pas la moindre nouvelle en rentrant. J'ai décidé de ne pas m'en occuper, que de toute façon elle pourrait rentrer à pied avec sa nounou les premiers jours. Et, ô miracle, j'avais un courrier le vendredi 2 septembre me donnant le nom du transporteur, qui a démarré en temps et en heure  le lundi... Comme quoi, on apprend à vivre avec toutes ces contraintes, et surtout à ne pas les laisser constamment vous bouffer votre énergie.
Donc, classe en rez-de-chaussée, toilettes aménagées pas loin, salle des maîtres aménagée aussi pour accueillir les séances de kiné, institutrice prête à accueillir Maude et que j'avais coachée, à sa demande, pour les toilettes, bref, tout était prêt et bien prêt. Le jour de la rentrée, l'AVS, qui est la même que l'année dernière, était présente elle aussi.
Le premier soir, je suis allée à l'école pour vérifier que le transport démarrait bien et l'instit m'a signalé que tout s'était bien passé pour cette première journée, je pense qu'elle était soulagée.
Il reste des petits réglages à faire pour la cantine car il n'y a plus de personne affectée spécifiquement à Maude. Du coup, elle a deux animateurs "référents" qui devraient s'occuper d'elle.. sauf qu'elle a beaucoup attendu les premiers jours qu'on lui coupe des aliments ou parce qu'une assiette était trop loin. Même si des enfants l'ont aidée, ça n'a pas suffi et il a fallu que je fasse intervenir le SESSD pour que les animateurs arrêtent de paniquer comme ça, panique qui fait que, quand ils viennent à la table de Maude, ils aident tous les enfants sauf elle ! Mais bon, je pense que nous sommes sur la bonne voie, grâce au Sessd et à des réunions de recadrage faites par la mairie. C'est quand même impressionnant l'énergie qu'il faut dépenser pour que ces gens aient moins peur...
Mais le principal, c'est que le deuxième jour d'école, Maude m'a dit : "tu sais maman, j'attendais depuis tellement longtemps d'être au CP, que maintenant que j'y suis, c'est comme dans un rêve"... Quand l'intégration fonctionne comme ça, je dis ouf !

Trois jours avant la rentrée...

... traditionnellement, on raconte les vacances !

Alors je me lance mais je viens de regarder le post équivalent l'année dernière et celui-ci ne va pas être bien original... Tant pis, ne dit-on pas que les gens heureux n'ont pas d'histoire ? Tient tient, cette dernière remarque aurait-elle un lien avec la baisse du nombre de posts sur ce blog ? Ouh là, je m'égare déjà...

Or donc, nous sommes parties 4 semaines d'affilée, sur le même schéma que l'année dernière, à savoir deux en centre de vacances, une colo/repos de maman et la dernière en famille dans un gîte. Mais cette fois, je suis rentrée avec un dos en (presque) pleine forme : pas le moindre lumbago à l'arrivée (j'en avais eu 3 l'an dernier au mois d'août), une seule visite chez l'ostéopathe en un mois, ouf ! Tout ça parce que je me suis fait aider durant les deux semaines du centre de vacances : j'ai fini par trouver une baby-sitter grâce aux annonces de l'office de tourisme. Je l'ai fait venir tous les deux ou trois jours quand on allait à la piscine du centre et pour le bain de Maude. Cela n'a l'air de rien mais c'est notre première expérience d'une "auxiliaire de vie" qui vienne nous aider pendant les vacances. Et ça a été miraculeux pour moi, d'une part parce que j'ai ménagé mon dos, d'autre part parce que Maude s'est bien amusée avec la baby-sitter en question, la deuxième fois quand la miss est arrivée Maude a dit : allez maman, ouste, va-t-en ! Elles se sont bien amusées toutes les deux avec des jeux de fille et j'ai pû aller me connecter tranquillement au spot wifi du centre...

Alors ce fameux centre, c'était "La Pierre Bleue". Ces organismes là ont l'avantage d'avoir pour crédo d'accueillir "tout le monde" et donc, non seulement ont des logements adaptés mais en plus prennent Maude au club enfant sans aucun problème. Maude est beaucoup restée dans le centre, elle est juste allée une fois à la plage avec eux. Quant à moi, j'ai pû me reposer et me balader... ce qui donne à peu près ceci :

une balade en bâteau : comment fait-on pour embarquer un fauteuil sur un bâteau ? Deux marins costauds le portent pardi ! Impressionnant quand même...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

une balade au coucher du soleil, juste après l'arrêt de la pluie, dans un endroit... magique

une fée de la nature, des bigoudens...

un château des Ducs de Bretagne...

Ensuite, passage à Bordeaux avant de déposer Maude à sa colo et là... le miroir d'eau, un piège à parents !

Maude ne voulait plus partir, un vrai bonheur de la voir s'éclater là-dessus.

Puis j'ai déposé Maude à sa colo, la même que l'année dernière, dans le bassin d'Arcachon. Tout s'est bien passé, le moment où je l'ai laissée a été un peu dur, mais le moment où je suis allée la chercher aussi, elle a eu du mal à quitter les copines et animatrices. Il y' avait une dame pour s'occuper d'elle, une infirmière, cette année entièrement prise en charge par l'AFM par l'intermédiaire de l'APF, je n'ai rien eu à gérer dans cette histoire. Décidément, ces séjours en intégration sont bien organisés.

Et pendant ce temps-là, j'ai été accueillie par une amie, dans une grande maison bien agréable et je n'ai rien fait pendant une semaine, mais alors rien du tout, quel bonheur ! Merci à toi qui se reconnaîtra !

Un petit passage par le bassin et les plages atlantiques avant de retourner chercher Maude...

et nous voilà parties, par une température de 38°C à l'ombre, pour rejoindre notre dernier lieu de vacances, un gîte en Corrèze : programme piscine, cueillette des mûres, jeux avec les cousins, un anniversaire...

Quatre semaines de vacances bien remplies, je mesure et goûte notre chance...

Dernier jour de maternelle !

Demain, c'est le dernier jour de Maude à l'école maternelle. Je dois dire qu'on est un peu bizarres toutes les deux ce soir, et que je crains un peu la journée de demain car Maude aime beaucoup sa maitresse, les au-revoir vont être difficiles. Du coup, j'ai fait quelques recherches sur ce blog pour revoir un peu son parcours de scolarisation en maternelle. Eh bien, quel chemin parcouru en trois ans, c'est incroyable ! Et je me rends compte à rebours de l'énergie que j'y ai dépensé, misère de misère...

Au début, je me pose des questions pour savoir déjà si elle ira en milieu ordinaire ou pas... et je découvre tous les papiers qu'il y'a à faire pour le pps, l'avs...

Puis la première réunion à l'école et le choc que je me prends en découvrant l'agressivité de l'équipe, agressivité due bien sûr à la trouille mais dure à avaler.

Et enfin, en septembre 2008, la première rentrée dans la classe des petits : je passe la matinée plus le déjeuner à l'école afin de leur montrer comment s'occuper de Maude. J'en ressors plutôt rassurée car l'équipe semble pleine de bonne volonté. Voilà une photo de la miss à l'époque, concentrée sur une peinture :


Ensuite, on gère l'accueil en centre de loisirs, qui fini par se faire lui aussi, quelques mois plus tard.

Puis très vite, se pose le problème du maintien de Maude dans notre école de quartier : la mairie veut qu'elle aille dans une école accessible, à l'autre bout de la ville. Donc, j'apprends par coeur le numéro de la mairie et j'appelle, j'appelle, je finis par discuter un peu avec le maire mais tout ça a bien du mal à avancer, jusqu'à cette "divine surprise" : l'école accepte de garder Maude mais la mairie ne fera pas de travaux, on continue donc le système avec la classe en bas. Un grand pas de franchi !

En fin de première année, me voilà fière comme un bar-tabac de ma fille, post un peu gaga mais bon, j'assume !

La rentrée suivante est presque une rentrée de routine, l'AVS ne change pas, la classe est en bas et bien prête...
Rien à dire, juste à remontrer le visage ravi de Maude le jour de la rentrée. Puis à supporter une instit "trop sévère" d'après Maude, j'espère qu'elle n'en aura pas trop des comme ça dans sa scolarité.



Bon, je regagatise quand même en fin d'année avec son travail, décidément...






Cette année, eh bien cette année a été la meilleure des trois, en grande partie grace à une instit sympa, imaginative, à l'écoute, cherchant toujours des solutions pour que Maude soit au mieux dans la classe. D'ailleurs, il suffit de voir la tête de Maude le jour de son anniversaire à l'école pour constater que tout va bien...

Elle a même été juré lors d'un festival de films d'écoles, la maitresse l'avait choisie pour son bon sens critique.

Et un bulletin de fin d'année magnifique, y'a que des A partout, l'instit a dit lors de la réunion pour la préparation du CP que Maude est la meilleure de sa classe en graphisme. Ben oui quoi, je suis fière ! Dans les dessins de l'année, quelques auto-portraits étonnants comme celui qu'on voit à côté de la photo, rigolo de les voir ensemble d'ailleurs...

Dans deux mois, l'entrée au CP, une nouvelle aventure scolaire commence, mais cette fois je suis plus zen, enfin un peu plus... je vous raconterai à l'occasion la dernière équipe de suivi de scolarisation (ESS) avec pas moins de 17 personnes présentes !

Bien lire...

et aimer lire :
c'est avec ce livre (enfin là, c'est la 33ème édition, celle que j'ai toujours date de 1964) que j'ai appris à lire il y'a... 45 ans de ça (bououhh !), avec ma chère maman qui a testé sur moi la méthode qu'elle était en train d'apprendre durant ses cours d'orthophonie, bref, c'est moi la p'tite cobaille. Cette "méthode phonétique et gestuelle" est géniale parce qu'on apprend un geste pour chaque lettre, que l'on prononce "en dur" (on ne dit pas : la lettre ème mais mmm), bref, c'est l'anti-méthode globale absolue.

Maude me parle régulièrement d'apprendre à lire depuis l'automne dernier à peu près. On avait sorti le livre une fois et appris quelques lettres et puis ça c'était arrêté là. Mais depuis quelques semaines, elle s'y est remise, et cette fois très impliquée, comme elle sait faire. D'une part, elle a déjà "rangé son bureau" pour le CP : sa table de chambre est parée, elle a mis un sous-main, un pot à crayons, rangé le porte-crayons devant, bref, c'est prêt pour dans 4 mois et elle me réclame tous les jours d'aller acheter un cartable. D'autre part, elle dévore ce livre, page après page, elle a fait des progrès fulgurants en quelques semaines. Du coup, je suis certaine qu'elle saura lire à la rentrée.

Et me voilà bien embêtée : je viens de signer mon accord pour son passage en CP. Je crains que ma fillotte qui saura pratiquement lire, qui compte jusqu'à "l'infini" (ou presque !), qui pose tous les jours des questions sur les trous noirs, la disparition des dinosaures et autres sujets scientifico-philosophiques s'ennuie rapidement dans cette classe. Sauf que pour l'accueillir, il faudra descendre deux classes au rez-de-chaussée (je pense qu'ils vont descendre les deux CP) et que je me vois mal me pointer à la prochaine réunion d'Equipe de Suivi de Scolarisation pour leur dire que je souhaiterai qu'elle saute une classe, d'ailleurs c'est trop tard.

Bref, peut être que j'anticipe trop mais ça m'embêterait qu'elle s'ennuie ! Bon me direz-vous, je n'ai qu'à attendre et voir calmement, en reconsidérant la chose vers la Toussaint. Mais je me vois mal faire redéménager une bonne partie de l'école parce que la miss doit changer de niveau, alors que les instits auront pris leurs marques, que l'école entière commencera à s'habituer à accueillir Maude de cette façon là et pas autrement. Je commence à avoir une petite expérience et je sais que les esprits bougent, que les peurs se dénouent, mais qu'il faut du temps... Comment rebousculer tout au bout de trois mois ?

Remarquez, j'ai déjà déplacé plus lourd comme montagne il me semble, sauf que là, en ce moment, je fatigue un peu.