6 ans !

Voilà, ma fillotte a eu 6 ans samedi, ça me fait presque autant d'effet que le changement de dizaine qui s'annonce pour moi dans quelques jours (enfin presque, parce que ce changement là... bref !).


Or donc, voilà que je m'apprête à faire le post de la maman gaga de sa fille mais tant pis, j'assume. Parce que je l'admire ma fille, j'admire sa joie de vivre, la gestion de son handicap au quotidien, de l'injustice qu'il représente, sa manière de surmonter les crises de tristesse en les pleurant avec les gens en qui elle a confiance. Sa ténacité devant toute chose, elle ne lâche jamais quand il s'agit d'ouvrir un crayon trop dur pour elle, de comprendre l'univers (rien que ça !), de faire une manoeuvre délicate avec son fauteuil, d'écrire toute une ligne alors que son bras fatigue, de supporter mes crises de stress ou de fatigue...

Il y'a un an, au moment de son anniversaire, nous avions pris de la hauteur. Ici, Maude nous présente son doudou du moment :



Il y'a deux ans, je vois sur le post d'alors que j'étais déjà toute chose de la voir si grande, ben j'ai pas fini moi... Faut-dire, avec une si jolie princesse....


Il y'a trois ans, j'avais demandé à Maude de remercier les gens du forum qui lui avaient souhaité son anniversaire... D'où un petit film mignon. Maude avait le fauteuil depuis quelques mois, comme elle a l'air petite dedans, je ne me rendais pas compte (en plus elle n'a pas de corset sur ces photos, ouh la honte...).

Mais la miss sait déjà se faire photographier...


Il y'a quatre ans, ce blog n'était pas encore né. Le diagnostic de sa maladie était établi depuis environ 8 mois et je commençais tout juste à connaître d'autres parents d'enfants atteints... ce qui a occasionné notre premier week-end avec eux et le premier essayage de fauteuil pour Maude. Tous ceux qui étaient là s'en souviennent, et moi donc ! Sur cette photo, on voit très bien dans les yeux de Maude qu'elle a compris que oui, elle aussi un jour elle aurait un fauteuil et qu'elle pourrait se déplacer seule...

et encore et toujours, miss la star, déjà née...


Il y'a 5 ans... l'une des périodes les plus difficiles de ma vie, on savait qu'il se passait quelque chose parce que Maude ne tenait toujours pas assise à un an, on ne savait pas quoi... J'étais inquiète, je me rends compte à rebours que j'étais terrorisée et encore, je ne savais pas ce qui m'attendait, je pensais à un problème au moment de sa naissance, qui pourrait se résorber petit à petit...
D'ailleurs, c'est symptomatique, je n'ai pas de dossier "avril 2006" dans mes photos, comme quoi, j'étais rentrée dans ma coquille... Bon, j'en ai quand même une de mars 2006, déjà ce sourire...


Il y'a 6 ans, je ne connaissais pas encore ma fillotte, j'ai reçu un mail fin avril 2005 me disant qu'une petite Hien m'attendait là-bas. Je l'ai vue un mois plus tard, au fin fond du nord Vietnam, voilà telle qu'elle m'est apparue, petit crevette dans les bras d'une de ses nounous :


Voilà, même si je m'agace parfois, souvent, devant ce poids trop lourd à porter pour moi toute seule, devant les mille pourquoi par jour (pourquoi le soleil, la lune, les arbres, la terre, les animaux, dieu, comment, ou, quoi, je devrai tout savoir et quand je n'ai pas de réponse, je me fais engueuler !) devant les objets qui tombent et qu'il faut ramasser dix fois, devant les appareillages, devant sa peur des douleurs, devant cette maladie qui évolue... eh bien ce bout d'histoire est notre histoire à toutes les deux, quelqu'un m'a dit l'autre jour que c'est une vraie histoire, presque avec un grand H, ça ressemble à un destin si on y croit, que dire ?
C'est la mienne et je l'assume pleinement, je mesure la chance que j'ai d'avoir pour fille ce concentré d'humanité, de joie de vivre, d'intelligence... je m'arrête !

Notre crise à nous

Période difficile pour Maude en ce moment : pour la première fois, j'ai vu ma fille, plusieurs jours de suite, avec un moral bien bas et "envie de pleurer tout le temps" me disait-elle.
Ma fillotte d'à peine 6 ans doit gérer une adoption, le fait d'être élevée par une maman solo, sans papa, et surtout, surtout son handicap. Du coup, les crises de larmes se sont multipliées ces derniers temps, souvent le soir quand il faut mettre la machine de ventilation et les attelles : maman, j'en ai marre d'être handicapée, je voudrais courir comme les autres, ils gagnent toujours quand on fait la course. J'en ai marre du corset, des attelles, du kiné, du fauteuil...
Des larmes, et une maman désemparée qui ne peut qu'accompagner sa fille dans ses pleurs et la dorloter...
La semaine dernière, en plein milieu de cette période, nous avons eu une grande discussion sur "les enfants sans parents". Est-ce qu'il y'a des enfants sans parents, pourquoi, ou vivent-ils, etc, etc. J'ai répondu à toutes ses questions et je lui ai dit à un moment que certains parents ne doivent plus s'occuper de leurs enfants car ils les tapent. Hurlements de tristesse de Maude qui a pris ça en pleine figure, alors qu'elle était par ailleurs en pleine crise à propos du handicap. Les deux choses ajoutées on fait un gros méli-mélo dans sa tête et j'ai pris rendez-vous illico avec une psy pour qu'elle puisse parler de tout ça.

La première séance a eu lieu ce matin, Maude a souhaité que je reste tout du long. Elle a tout synthétisé sur un dessin, avec une petite fille a l'air triste sur un fauteuil roulant (c'est la première fois qu'elle se représente triste... et qu'elle se lance dans le dessin du fauteuil...), un petit garçon dans une maison avec une maman qui le tape et ce même petit garçon qui part dans un foyer accompagné par une "gentille dame".

Je lui fait confiance, je sais qu'elle saura exprimer ce qu'elle ressent par le dessin, le jeu et je pense que ces séances lui feront du bien.

Mais Dieu que tout ça est dur à vivre pour une maman, épatée tous les jours par la maturité de sa fille, par sa confiance en la vie, mais triste et désemparée de la voir triste et en colère... saloperie de maladie !

Sois toujours prête !

Eh oui, une maman d'enfant handicapé doit être constamment prête à... défendre ses dossiers, en toutes circonstances !
Mardi dernier, je comatais sévère dans notre chambre d'hôtel, il était vers les 16h. On était parties quelques jours sur la Côte d'Opale pour prendre l'air et on revenait de balade, bref, j'étais en pleine sieste. Coup de fil, numéro masqué, je prends...

Allo, bonjour madame, ici la responsable du Pôle Enfants de la MDPH... Glourp fais-je, soudain un peu plus réveillée, bonjour madame...
Et donc voilà que cette dame m'explique que le dossier de renouvellement d'AVS de Maude vient de passer en commission (ça, je le savais) et que la commission souhaite mieux comprendre le cas de Maude et l'a chargée de m'appeler. Bref, me voilà à défendre le dossier sans avoir rien préparé, sortie de coma rapide je peux vous dire...
Alors, cette brave commission estime bien sûr que le temps plein d'AVS que nous demandons est beaucoup trop élevé pour une enfant comme Maude, qui comme nous le savons tous est largement capable de se débrouiller toute seule à mi-temps (je ris jaune), un mi-temps suffirait donc. Non, en fait je ne rigole pas du tout, c'est bien l'avis de la commission et l'orientation générale qu'ils veulent faire prendre aux AVS, à savoir s'occuper des enfants à besoins cognitifs et moins à besoins moteurs.
Ah oui, et aussi cette commission ne comprends pas pourquoi Maude n'est pas dans une école spécialisée, oui madame, vous savez, il y' en a une très bien à Vaucresson, les enfants y font des tas d'activités... Et je la connais bien (là c'est la dame qui parle) parce que j'y ai travaillé quelques temps...
Tout à fait réveillée cette fois, et me disant in petto que merdoume, pourquoi c'est à moi de défendre ce dossier et pas à l'enseignante référente, pourquoi j'ai deux minutes pour le faire et pas un passage en commission, bref... J'explique à la dame que nous avons envisagé la solution de l'établissement de Vaucresson (qui est très bien) avec l'équipe de Garches mais que nous en avons conclus que, vu son état de santé actuel qui est bon, nous allions laisser Maude en parcours ordinaire pour le moment, on reverra ça pour le collège. La dame insiste (gentille, heureusement) sur le fait que cet établissement serait idéal pour Maude mais je ne lâche pas. Et je répète que Maude a besoin de quelqu'un pour tous les gestes de la vie quotidienne et scolaire, d'enlever le manteau à mettre le crayon à portée de main, d'aller aux toilettes à donner les bons ustensiles scolaires... On continue à discuter, elle me demande si Maude est toujours ventilée la nuit (bien sûr...), si j'ai le complément 6 (oui), bref, elle est en train l'air de rien de complètement revoir le dossier !

Elle me fait bien comprendre que négocier un plein temps auprès de la commission sera très difficile, je lui accorde qu'on peut négocier un 20,5 heures (qui est le temps de travail hebdomadaire des AVS dans notre département - pourquoi ne serait-il pas de 24h qui est le temps scolaire, ben je sais pas, ça serait sans doute trop simple... et surtout ça coûterait un tout petit peu plus cher...). Je lui fait également savoir que je suis prête à défendre mon dossier devant la commission (ce qui est mon droit le plus strict d'ailleurs) et que je parlerai de tout ça à l'enseignante référente, que cette dame connaît bien heureusement.

Du coup, j'en ai profité pour lui poser quelques questions, c'est la même AVS qui suivra Maude en CP, ça c'est bien... J'ai insisté sur le fait qu'en primaire il n'y a plus d'ATSEM (bien qu'on ait vu leur efficacité actuelle) et que l'enseignant est vraiment seul dans sa classe, il ne peut pas s'occuper de ma fille sereinement sans AVS.

Bon, je crois qu'au final le courant est bien passé entre nous, surtout quand j'ai dit à la dame en fin de conversation que j'étais un peu bizarre au début car elle m'avait réveillée et qu'elle m'a dit que de son côté elle était revenue au bureau bien qu'en congés pour passer quelques coups de fils... L'avantage étant que j'ai maintenant le mail de cette dame qui m'a dit d'insister si jamais elle ne répond pas, je compte bien m'en servir si besoin !

Après deux ans de procédure d'adoption et 5 ans de procédures MDPH, les administrations m'épatent toujours autant, c'est ça qui est bien...

Alors oui, on a pris l'air, le vrai air de la mer et ça nous a fait du bien !

Rien n'est jamais acquis !

L'autre matin, la directrice de l'école maternelle de Maude m'interpelle quand on arrive : vous savez pas la dernière, l'autre jour, l'EVS était absente et j'ai donc demandé aux ATSEM de s'occuper de Maude. Et bien, elles ont refusé, disant qu'elles n'avaient pas le droit de le faire !"

Elle était outrée et je le comprends puisque nous avions organisé une formation des ATSEM l'année dernière conjointement par moi, le médecin scolaire, le kiné... La mairie avait soutenu la démarche en disant que les ATSEM devaient s'occuper de Maude. Sauf qu'en fait, rien n'a bougé puisque l'occasion ne s'était pas présentée, il y'avait toujours soit l'AVS, soit l'EVS. Il a fallu cette absence de l'EVS alors que maintenant l'AVS est à mi-temps pour que le problème ressurgisse.

Et voilà qu'il a pris un coup de sang à cette directrice, qui s'est fendue d'une lettre outrée à monsieur le maire avec copie à toutes les personnes concernées, dont son inspectrice. Elle me disait, ah comme je vous comprends, je sais que vous allez subir ça toute votre vie, moi ça n'est que pour quelques années mais je veux le faire pour les enfants qui pourraient venir après, je vous assure, j'ai failli écrire à la Halde !

Bref, cette dame est en train de faire les démarches que je faisais moi-même il y'a deux ans... et j'en suis très contente, cela veut dire à la fois qu'elle a vraiment bien intégré la question de l'inclusion (on ne dit plus intégration maintenant, mais inclusion...) des enfants handicapés dans l'école et qu'elle en fait presque un combat personnel (ça l'a même empêchée de dormir m'a-t-elle dit...).

Du coup, j'en ai profité pour lui demander si elle accepterait de venir parler à ses collègues de l'école primaire l'année prochaine.... l''école... roulements de tambour, l'école A bien sûr !! Et oui, m'a-t-elle dit, elle viendra volontiers pour désamorcer les peurs du début.

Oui, l'école A, je sais que je le sous-entendait dans mon post précédent mais j'avais quand même une pression sous-jacente assez forte de la mairie et de l'inspection qui me faisait hésiter. Mais vos commentaires m'ont bien éclairée et maintenant on va tout faire pour trouver une solution la plus pratique possible pour les toilettes, qui seront le point le plus délicat.

Maude va rester avec ses petits copains, retrouver ceux de l'année dernière, surtout Lucas à qui elle a envoyé une magnifique carte de voeux, j'en ai pas reçu de si belle, moi !!

Ecole A ou école B ?

En vue de l'entrée en CP de Maude l'année prochaine, j'ai visité deux écoles qui pourraient l'accueillir.

A ma gauche, l'école A, école de notre secteur, il faut un bon quart d'heure pour y aller à pied, 5 minutes en voiture. Maude y retrouverait donc tous ses petits copains, les animateurs du centre de loisirs qu'elle connaît... L'entrée de l'école consiste en un immense escalier, mais on peut y entrer par l'arrière de la cour, porte fermée par un portail devant lequel ils mettraient quelqu'un tous les matins. Actuellement, toutes les classes sont à l'étage. La directrice, très agréable, est prête à descendre deux classes au rez-de-chaussée, ce qui implique de remonter la salle de musique et celle d'arts plastiques - qui donc ne seraient pas accessibles pour Maude, ainsi que la salle informatique, déjà en haut car il n'y a pas d'ascenseur pour aller dans les étages. Les toilettes sont difficilement aménageables, très étroites. Le réfectoire et le gymnase sont par contre entièrement accessibles.

A ma droite, l'école B, à l'autre bout de la ville (non faisable à pied/fauteuil, 1/4 d'heure en voiture avec les feux), hors secteur. Si Maude va là-bas, elle perd tout son réseau d'amis. On me propose cette école car une CLIS 4 y est installée (c'est une classe spécialisée pour l'accueil d'enfants présentant un handicap moteur) et du coup, l'école est "aménagée". Il n'est bien sûr pas question que Maude aille en CLIS, elle resterait en parcours ordinaire, tout le monde est d'accord là-dessus (ouf...). Je l'ai visitée mardi. L'entrée de l'école se fait par un immense escalier (décidément !), il faut donc là aussi passer par un portail à l'arrière. Ils ont l'habitude puisque beaucoup des enfants de la CLIS arrivent par là avec leur taxi. Toutes les classes sont à l'étage (sauf la CLIS) et il y'a un ascenseur pour y accéder. Au rez-de-chaussée, se trouvent des toilettes "handicapés" mais elles sont trop petites pour y mettre une table. A l'étage, on trouve des toilettes assez grandes qui elles seraient accessibles et aménageables. Le réfectoire n'est pas accessible, il faudra mettre une rampe... ou convaincre la mairie d'aménager un passage par une autre porte. Il y'a une BCD avec accès relativement facile, qui contient également la salle de musique.

Voilà, j'ai donc à ma gauche une école assez peu aménagée, ou Maude garde son réseau et ou j'ai un bon feeling avec la directrice. A ma droite une école relativement bien aménagée (bien que pas au top), pour laquelle Maude doit tout changer et pour laquelle je "sens" moins la directrice. Elément supplémentaire, on change carrément de ville dans deux ans, on aura donc là un vrai changement de vie pour Maude à la rentrée 2013 si notre appartement veut bien sortir de terre en temps et en heure...

Je fais quoi moi ? J'ai beau réfléchir à la question en la mettant en tâche de fond, aucune décision ne m'apparaît clairement... Si j'y réfléchi en pesant le pour et le contre rationnellement, ça ne donne rien non plus, bref, je patauge ! Bien sûr, Maude sait que la décision est en cours et me répète tout le temps qu'elle veut aller dans l'école A, surtout parce qu'il y' a là-bas "son" Lucas, celui pour lequel ses yeux papillonnent toujours...

Je sais que vos avis extérieurs m'ont toujours aidée, alors, si vous passez par là et que vous avez des idées, merci chers lecteurs.






Ma petite fée et moi en profitons pour vous souhaiter une année 2011 fourmillante d'idées et d'étoiles dans les yeux...

pêle mêle

Une lettre

avec son enveloppe (j'adore...)


des courses sur internet

parce qu'avec la neige, hein


un fauteuil qui ne peut pas rouler dans 15 cm de neige fraiche

un "petit jeune" qui propose de nous aider puis qui finalement nous aide les deux jours suivants en portant Maude aux bras pour aller à l'école (l'école étant le bâtiment que l'on voit depuis notre balcon sur la photo du dessus, à peine 100 mètres à faire, complètement impraticables !)

une belle frayeur de Maude devant le Père Noël de l'arbre de Noël de mon boulot... vite oubliée par deux bonnes heures de danse sur le dance floor...

un calendrier de l'avent façon Barbie

(bouh, elle a absolument voulu celui-là)

et son petit rituel du soir

un Pomme d'Api

avec son histoire de l'avent à épisodes,

à ne louper sous aucun prétexte

un sapin, euh, quel sapin, pas encore fait ! Mais on y va demain, c'est promis !

et des questions, beaucoup de questions sur l'évolution du handicap (suite à ce qu'on a entendu pendant le Téléthon), l'injustice vécue au quotidien (je voudrai courir comme les autres, j'en ai marre d'être handicapée), les essais de médicaments sur les animaux (est-ce qu'on fait des essais sur des loups ???), l'esprit (moi en train de faire la vaisselle : dis maman, c'est quoi l'esprit ?), la formation des planètes, j'en passe...

ben oui, c'est... un mois de décembre finalement !

C'est parti !

Cette année, le téléthon est particulier pour nous puisque Juline, sa mascotte, est une petite copine de Maude, qui a la même maladie qu'elle et dont je connais bien la maman. Cette maman dont je me souviendrais toujours que c'est la première qui est venue me voir à la maison juste après la nouvelle de la maladie de la pucette, la première personne que je voyais avec l'impression qu'elle comprenait vraiment le tsunami que j'étais en train de vivre.

Alors, vous qui passez aujourd'hui, faites un petit clic par ici et apportez votre pierre à l'édifice, nous en avons besoin, vous en avez besoin...

Petite anecdote sur la dernière rencontre entre Juline et Maude, il y'a de celà 3 mois, conversation captée en douce par les mamans, pliées de rire.
Il faut bien s'imaginer les deux pucettes de la même taille, toutes les deux dans leurs fauteuils (elles ont les mêmes en plus) :
Juline : d'abord t'as pas de chance, toi, t'es handicapée !
Maude : ben ben, toi aussi t'es handicapée !
Sur ce coup là, Juline a réussi à couper le caquet de Maude, faut le faire !

la question se pose...

et ça fait tout drôle de lire ça et de se demander : est-ce que j'appelle le service pour voir si on peut inclure Maude dans l'essai ou pas ? Il ne s'agit pas de la molécule "lève toi et marche" comme diraient les américains, il s'agit d'une molécule qui "pourrait ralentir l'évolution de la maladie". Cela ne fait que 4 ans que je suis directement concernée, que je suis dans ce monde là, celui de la maladie vécue au quotidien. Je veux dire que, contrairement à d'autres, je n'ai pas eu à attendre bien longtemps et pourtant ça me donne des frissons en y pensant.

Ces essais sont lourds, beaucoup d'examens, de prises de sang et je pense que ça serait l'argument qui ferait que je n'y inclurais pas Maude, qui ne supporte plus la moindre piqure, j'en ai encore eu la preuve il y' a deux jours lors de son vaccin contre la grippe.

Et à part ça ? Ben à part ça, j'écris de moins en moins sur ce blog, moi... j'en discutais hier avec mon frère qui me disait, c'est normal et bien connu, les gens heureux n'ont pas d'histoire ! Oui, et ils ont même des projets, l'achat d'un appartement en rez-de-jardin (achat sur plans, décision prise en une demi-heure, grand moment de stress quand même). L'appartement est livrable en 2013, changement de département, d'habitudes, de relais, tout à refaire, plus tard, on verra ça en temps et en heure...

D'ici là, on commence à préparer l'entrée en CP de la miss, il y' a deux écoles possibles. J'ai eu une directrice au téléphone l'autre jour : si Maude va dans son école, celle de notre secteur, il faudra descendre des classes et comme ça a déjà été fait dans la ville, je l'ai sentie plutôt ouverte à l'idée, presque plus que moi qui culpabilise un peu de faire encore la révolution dans une école... Le comble !

Et puis, ah oui, la directrice a réussi à organiser le transport pour la piscine ! Elle m'a abordée l'autre jour en me disant combien cela lui avait pris la tête, combien elle s'était sentie parfois diminuée par les refus et atermoiements successifs et a fini en me disant qu'elle me comprenait bien, vraiment bien maintenant et qu'elle me souhaitait bon courage pour tous les combats que j'aurais encore à mener...

Et puis, ah oui, Maude a changé de lit ! Et mon dos apprécie ce lit qui s'est avéré pile à ma hauteur, sans même avoir à en couper les pieds... D'ailleurs, c'est grâce aux commentaires de ce post que j'ai réussi à prendre ma décision, merci à tous !

Et puis, ah oui, ma louloute a passé son premier après-midi invitée chez une petite copine ! Elle était toute contente, je l'ai amenée sur place et on était à peine arrivées qu'elle me disait, allez va-t-en maman, va-t-en ! Et moi, ravie d'aller vaquer tranquille, commencer à faire un peu de repérage pour Noël...

Bref, tout ça ressemble à une vie "normale", étonnant non ?

En pleine forme !

Oui, Maude est en pleine forme en ce moment, je la sens épanouie, heureuse de vivre (ça se voit aussi dans ses dessins), elle a la pêche, j'adore toujours la voir partir le matin à l'école en courant et en chantant à tue-tête pendant que je la suis comme je peux...

Elle va bien et en plus elle va bien. Durant notre dernière visite à l'hôpital, j'ai réussi à attraper la chef de service alors qu'il n'était pas prévu que nous la voyions. Nous avons parlé pendant une dizaine de minutes, je souhaitais l'interroger sur l'évolution de la maladie chez Maude. L'évolution, ou plutôt la non évolution car je vois qu'elle reste stable depuis deux ou trois ans : elle n'a pas de déformation des membres supérieurs, sa mobilité des bras est correcte (la toubib a dit qu'elle est "normale", je ne la suis pas tout à fait sur ce point) et elle gagne même en motricité et en force ! Donc, je n'y comprenais pas grand chose, vu que l'aspect dégénératif de la maladie devrait entraîner le contraire. Ces derniers temps, j'ai aussi constaté qu'elle peut soulever des objets plus lourds (je ne vous dit pas la tête que j'ai fait l'autre jour quand je l'ai vue soulever à deux mains le paquet de sucre pour se servir, paquet rempli à moitié donc environ 500 grammes, un himalaya pour elle...).

Cette chef de service a approuvé mes observations et m'a expliqué que Maude présente un état de la maladie qui évolue peu pour le moment. Elle est bien prise en charge, elle a fait son immunité petite parce qu'elle est allée à la crêche et a donc moins de risque de choper tout ce qui passe et d'être affaiblie par des infections.
A cet âge là, les enfants grossissent par les muscles, Maude grossit donc peu puisqu'elle ne prend pas de muscles. Du coup, elle garde à peu près la même masse à mouvoir, d'où peut être cet état stationnaire. Son gain en motricité actuel est tout simplement le gain normal d'un enfant de son âge, au vu de sa condition bien sûr. Il y'a des chances que cet état reste ainsi jusqu'à ses 10 ou 11 ans, future période de forte croissance qui pourra occasionner une nouvelle fragilité.

Les 3 âges de grande fragilité pour les enfants atteints de sa maladie sont la petite enfance, avant que l'immunité ne soit faite, la pré-adolescence vers 10-11 ans puis l'entrée dans l'âge adulte vers 17-18 ans.

Voilà ce que j'ai appris fin septembre, quelques années de répit devant nous si tout va bien, ça fait plaisir à entendre...

La charade de la piscine

Mon premier est la décision de la mairie que les grandes sections de notre ville aillent à la piscine ;

Mon second est la visite faite à la piscine en juillet pour voir les aménagements, en situations réelle (avec Maude) et avec une ergothérapeute. Cette visite a permis de voir que la piscine est correctement aménagée, il manque une table dans le vestiaire adapté pour que tout aille bien ;

Mon troisième est la personne que j'ai trouvé pour surveiller Maude quand elle sera dans l'eau, puisque l'AVS ne peut pas le faire (elle a peur de l'eau) ;

Mon quatrième est le car qui enmène les enfants, car de la mairie, sans ceintures de sécurité ;

Mon cinquième est la directrice de l'école, qui ne veut pas que Maude monte dans ce car ;

Mon sixième est la mairie qui propose de mettre à disposition le mobibus de la ville.... sans chauffeur (!!!)... donc inutilisable.... ;


Mon septième est le SESSD qui cherche une solution mais n'a pour le moment pas trouvé ;

Mon huitième est moi qui cherche aussi, avec le soutien de la fédération de parents dont je fait partie ;

Mon neuvième est notre idée de faire accepter à la directrice de l'école que Maude monte dans le car avec les autres en lui mettant une ceinture, voire un siège auto plus une ceinture ;

Mon dixième est encore une fois les bras qui me tombent devant l'énergie que je dois dépenser pour que Maude puisse aller à la piscine avec les autres !! C'est pas encore gagné mais je ne désespère pas, on a jusqu'au mois de janvier pour y arriver...

un lit ou un lit ?

Depuis mes problèmes de dos du mois d'août, j'ai réaménagé pas mal de choses pour porter Maude le moins possible. Par exemple, elle voyage maintenant dans la voiture directement dans son fauteuil, ce qui m'évite le transfert sur le siège auto. Pas mal de petits aménagements comme ça qui l'air de rien réduisent mes portés. Mais il en reste et j'ai toujours le dos cahin caha malgré les séances de kiné. J'espère que les cours de natation que je prendrai dès la semaine prochaine vont aussi m'aider.

Il reste un point que j'aurai dû gérer depuis longtemps, c'est celui du lit de la miss. Pour le moment, j'ai un lit d'enfant super bas, de ce style là. Il est évident qu'il faut qu'on en change, je ne peux pas rester pliée en deux à chaque fois que je couche la miss, ce qui est long car il faut mettre les attelles, la machine de ventilation...

Alors, j'ai deux solutions : trouver un lit du commerce qui soit à la bonne hauteur pour moi. C'est assez difficile, mais on arrive à dégoter des lits comme celui-là, même si il faudra couper un peu les pieds pour bien le régler.

Ou alors, passer au lit médicalisé. Ce qui donne ça, ou bien ça... Horreur, malheur, je déteste ! Effectivement, tout le monde me dit que c'est la meilleure solution, que je peux essayer en en louant un, que Maude y trouvera aussi son compte car elle pourra s'asseoir en manipulant la manette. Mais y'a pas, je trouve ça moche et surtout, c'est encore un pas à franchir vers la digestion, la prise en compte, l'entrée dans notre vie de la maladie, et tous ces pas, je le sais déjà, sont difficiles à franchir, même si ils peuvent paraître insignifiants parfois.

Ce matin, nous avions notre consultation de routine à l'hôpital. On en a parlé avec le médecin qui voulait me faire une ordonnance pour que je puisse en louer un pour trois mois. Mais elle a finalement oublié de faire l'ordonnance et dans la confusion éternelle de cette consultation j'ai oublié de lui rappeler...

Bref, faut que je me décide, moi, je peine...

Ah oui, au fait : résultat de la consult, Maude va bien, très très bien même... mais ça sera pour un prochain post.

Alors, ces vacances ?

Elles me paraissent déjà loin et pourtant, elles ont été fort réussies et agréables, si ce n'est le mal de dos qui m'en a gâché un bon bout quand même.

Tout a commencé par deux semaines sur l'Ile de Ré, dans un centre de vacances ou nous étions déjà l'année dernière. On s'y est retrouvées comme en famille, avec des gens rencontrés l'année dernière et un super accueil, une équipe toujours là pour m'aider quand mon dos faiblissait.

L'ile de Ré, ballades à vélo, maisons blanches (parfois, on se croirait en Grèce), marais salants avec visite explicative, je comprends mieux comment ça marche maintenant,

et puis, il y'a les spectacles du club enfant ou Maude a été fort bien prise en charge par un animateur qui m'a dit au bout de deux jours : c'était bien aujourd'hui, j'ai eu une très bonne sensation, j'ai oublié que Maude est en fauteuil !

Ensuite, en route pour Bordeaux, pour rencontrer une amie pas vue depuis 36 ans, les années collège, ça fait un drôle d'effet !

Entre-temps, j'avais déposé Maude à Arcachon pour la colo, la fameuse colo ! Nous n'en menions pas large ni l'une ni l'autre quand nous y sommes allées. On est arrivées en fin de matinée, un grand ensemble de bâtiments au bord de la plage. On a été accueillies par la directrice et la dame embauchée spécialement pour Maude, Gisèle. J'ai tout de suite été contente de voir que Gisèle n'était pas une jeunette de 20 ans mais une personne d'à peu près mon âge. On a installé Maude dans sa chambre et j'ai montré à Gisèle comment enlever et mettre le corset, le gilet pour la piscine... Gisèle s'en sortait très bien, ça m'a rassurée, elle m'a expliqué après qu'elle a été famille d'accueil pour une enfant handicapée, on voyait immédiatement qu'elle savait s'y prendre. Maude avait la trouille, ne pleurait pas mais tout juste. Ensuite, je suis restée manger avec eux pour leur montrer comment faire. C'était encore assez difficile pour Maude, un peu moins depuis qu'elle avait vu les autres enfants.
A la fin du repas, elle est allée ranger sa serviette dans son casier, elle commençait à retrouver le sourire. Puis elle a filé dans la cour jouer avec des animateurs et m'a à peine fait la bise quand je suis partie !
La semaine s'est super bien passée, elle est montée en haut de la dune du Pilat (portée par les animateurs), s'est baignée dans la mer, a fait pas mal d'activités (châteaux de sable, cuisine...). Quand je suis allée la chercher, elle m'a dit qu'elle voudrait retourner dans cette colo !
Ouf, je suis contente de cet essai qui m'a coûté pas mal d'interrogations et de stress, je pourrai le refaire tranquille.

Pendant ce temps là, je me suis fait poupougner en thalasso, entre deux visites chez l'ostéo, j'ai pris un abonnement chez eux en ce moment... et j'ai fait de belles ballades au coucher du soleil, sur la dune du Pilat moi aussi, magnifique endroit,

La dernière semaine, grande maison avec piscine dans les Charentes, un coin complètement paumé, heureusement que la maison était bien car il n'y avait pas grand chose à faire. C'était la semaine famille, grand-père, frangins, cousins, monopoly, piscine, scrabble devant un cognac, bref, dures les vacances...

on a quand même visité quelques églises romanes, il y'en a partout dans ce coin, humbles et magnifiques... bien que souvent fermées !


Voilà, des vacances riches en rencontres, colorées, variées...

Lumbagos à gogo

Oui, je pensais faire un message racontant nos vacances après notre retour samedi dernier puis un autre racontant la rentrée aujourd'hui. Seulement voilà, mon dos ne l'a pas entendu de cette oreille, si je puis dire. J'ai accumulé lumbago sur lumbago depuis 3 semaines, pendant les vacances (qui se sont par ailleurs fort bien passées, je vous raconterai bientôt). Lundi, je suis allée bosser cahin-caha et mardi, recoincée, je me suis préparer pour aller travailler, j'ai juste pû emmener Maude au centre de loisirs et rentrer m'écrouler à la maison. Arrêt de travail pour 8 jours, voilà qui commence bien l'année !

Il y'a un fait incontestable, je ne peux plus porter Maude ces jours-ci, plus du tout. J'ai donc passé ma journée de mardi à chercher une aide d'urgence par une association. J'ai d'abord essayé d'obtenir la liste des associations conventionnées avec la MGEN, ce qui me permettrait un remboursement partiel des heures. Impossible de joindre la MGEN, j'ai fini par les avoir ce matin grâce à une amie qui y bosse... et c'est finalement moi qui leur ai donné le nom de la bonne association agréée, que j'avais trouvée hier ! En attendant qu'ils viennent, j'appelle les voisines de ci de là, une pour le matin, une pour le soir, une pour un pipi de temps en temps... Pour couronner le tout, on est maintenant sures que la nounou de Maude ne pourra plus assurer les gardes de fin de journée, il faut donc que j'en trouve une autre, de cette compétence là, ça va être dur ! J'envisage aussi de passer par une assoc, mais ça coûte très cher...

Un médecin vu hier me dit que mon corps ne supporte plus de porter Maude, qu'il va falloir que j'organise notre vie pour la porter le moins possible. Tout ça me rend très triste, je savais bien que ça arriverait un jour mais je voyais ça plutôt vers les 25 kg de Maude, pas maintenant alors qu'elle n'en pèse que 15 ! Bref, une période de rentrée difficile pour moi.

Maudinette est en pleine forme bien que culpabilisée par mon mal de dos ces jours-ci et triste aussi à cause de ça. Elle me répète souvent en ce moment que c'est nul qu'elle soit handicapée... Elle est bien rentrée aujourd'hui, sa nouvelle maitresse a l'air bien, au courant de son cas et plutôt ouverte. Elle a même pris une initiative, à savoir que Maude se repose avec les autres enfants sur un matelas par-terre, ce que la maîtresse de l'année dernière avait toujours refusé catégoriquement ! Maude préfère être dans la classe avec les autres plutôt que seule dans le dortoir, elle était contente. L'AVS est bien là, pour un gros mi-temps, le reste étant assuré par l'EVS. Bref, c'est reparti plutôt tranquillement de ce côté là, heureusement.

Maudinette à la sortie de l'école tout à l'heure...

En route !

Lettre recommandée envoyée à l'ascensoriste et à tout un tas d'organismes pour l'embêter - promoteurs, architectes, APF..._ sachant que l'ascenseur n'a pas fonctionné pendant un mois..., carte grise de la nouvelle voiture ok, toutes les baby-sitter et nounous à trouver pour la rentrée (bououhhh !), trajets des vacances repérés, fauteuil revu de A à Z avec nettoyage à la clé, essentiel emballé (machine de ventilation, médicaments), valises bouclées, Maude surexcitée... bref, on part demain pour 4 semaines !

Youpi, j'en ai un besoin fou, je n'en pouvais plus de stress ces temps-ci, trop d'accumulation...

SMAETMOI prend donc sa pause estivale et espère vous revoir à la rentrée pour de nouvelles aventures handicapo-solo-maternellesques...

Lequel préférez-vous ?

Voici les bonshommes dessinés par Maude durant l'année scolaire, un par mois... Je les kiffe complètement.
Si vous me trouvez complètement gaga, vous le dites, hein !

Pour ma part, j'en profite, je ne sais pas ce qu'elle pourra faire avec ses mains l'année prochaine, encore moins celle d'après...

galères en série

Alors il y'a des moments comme ça ou cette somme de petits pas grand chose fait un grand trop :

- panne d'ascenseurs dans l'immeuble depuis 10 jours. Le gros fauteuil de Maude reste en bas et on la monte et descend aux bras (7 étages) avec des voisins compatissants... sympas les voisins d'ailleurs, très solidaires, deux d'entre eux venant sonner à la porte pour me proposer leur aide. Appel de la boite qui gère les ascenseurs au moins deux fois par jour, ils venaient décoincer, ça retombait en panne aussitôt. J'ai fini par leur dire que j'allai faire un constat d'huissier, j'ai même appelé un huissier pour connaître le prix (chérot quand même...). Depuis, ils ont mis un des deux ascenseur en maintenance et vaguement réparé l'autre, le plus petit. Bref, le gros fauteuil reste en bas pour le moment, heureusement qu'il y'a des prises pour le charger ! Mais mon dos en subit les conséquences, les portages + le stress occasionné = ostéopathe direct...

- une baby-sitter toujours aussi peu fiable, incapable de tenir un horaire et, quand elle fini par venir, de faire ce que je lui ai demandé (donner le bain à Maude par exemple). Sans compter l'autre baby-sitter, très bien celle-là et toute récente dans le circuit mais pour le moment toujours en week-end, vacances... Du coup, je n'ai pas mes sorties-soupapes, celles qui me permettent de me retrouver. Alors ce soir, explosion en arrivant après une grosse journée et c'est Maude qui a subit le truc... grrr....
Bref, il faut que je revoie tout ça sérieusement à la rentrée, car trop de stress.

Rame ma fille, rame...

Bon, ce post est quand même le 200ème de ce blog, voilà une bonne nouvelle !

l'instinct

Tout à l'heure au dîner, je me suis étranglée avec un fond de verre (oui je sais, je bois trop !). Bref, je me mets à tousser comme une dératée et Maude : maman, tu ne vas pas mourir ? Mais non ma puce, ça va. Parce que moi, si je tousse comme ça je pourrai mourir. Mais non, tu ne mourrais pas. Déjà que j'ai failli mourir quand je me suis étouffée avec mon corset.

Etonnant, justement j'y pensai ces jours-ci. Il y'a bientôt un an c'était ce terrible épisode. Il y'a deux ans, c'était celui-là, à peu près à la même période. Du coup je ne peux pas m'empêcher de me demander ce qui va nous arriver cette année en ce début d'été... et je me remets à toucher du bois dès qu'on me demande des nouvelles de la minette.

Puisqu'on en parlait, j'ai demandé à Maude, ce à quoi elle n'avait jamais répondu depuis, si elle avait eu mal quand elle s'étouffait, si elle avait essayé de m'appeler.
Eh bien, à 4 ans ma fille, sentant qu'elle étouffait et qu'elle ne pouvait pas m'appeler a fait tomber le plus de jouets possibles par terre pour attirer mon attention. De fait, ça n'a pas marché car comme elle fait souvent tomber des choses, cela n'a pas spécialement attiré mon attention, bien que j'entende aujourd'hui toujours le bruits de ces jouets là quand ils sont tombés...

Merde, quelle instinct de survie, quelle intelligence, je n'en reviens pas ! J'en frissonne de peur de ce qu'elle a pu ressentir avant de tomber dans les pommes, et je sens que la culpabilité n'est pas loin...

J'en suis restée baba et là-dessus, Maude ajoute : si j'avais eu un papa, il aurait été avec moi quand j'étais au salon et que tu étais à la cuisine (bonjour la notion de répartition des tâches !!) et je ne me serai pas étouffée.

Et toc, prend ça dans les dents ! Culpabilité au carré, merci ma fille !!

Alors maman, pourquoi tu n'as pas encore trouvé d'amoureux ?? Tu as pas le temps, c'est ça ?

Euh, rideau, la suite est private...

SMAETMOI s'est refait une beauté !

Il se trouve que blogger, plate-forme que j'utilise pour ce blog, vient de mettre en place un outil très simple d'utilisation pour changer la présentation de son blog. Du coup, je n'ai pas pû m'empêcher d'aller y jeter un oeil, et voilà le résultat !

J'espère que ça vous plaît, rassurez-vous, j'ai pour le moment laissé les choses à la même place pour ne pas faire trop de changements d'un coup....

L'amyotrophie spinale à la une

Je ne sais pas pourquoi, cet article là me donne plus d'espoir que les autres :

• Research Article

"Sci Transl Med 9 June 2010: Vol. 2, Issue 35, p. 35ra42 DOI: 10.1126/scitranslmed.3000830

Systemic Delivery of scAAV9 Expressing SMN Prolongs Survival in a Model of Spinal Muscular Atrophy

Chiara F. Valori*, Ke Ning*, Matthew Wyles, Richard J. Mead, Andrew J. Grierson, Pamela J. Shaw and Mimoun Azzouz†

parce que les résultats décrits (une thérapie génique sur des souris atteintes de SMA) sont assez spectaculaires, parce qu'il a très vite été relayé ici, et surtout là, où ils résument la chose de cette manière :

Amyotrophie spinale : thérapie génique en vue

Une équipe britannique devrait lancer à l’automne 2012 un essai de thérapie génique de phase I chez des patients atteints d’amyotrophie spinale. Décision qui fait suite à des résultats obtenus chez des souriceaux, notamment un allongement de la survie, qui passe de 13 à 70 jours, un animal étant même encore en vie après 190 jours. En attendant, les études précliniques d’innocuité se poursuivent chez le rongeur et le primate non humain.

C'est la première fois que je vois une annonce si claire, la première fois que je vois les résultats d'une recherche qui ne semblent pas nous mener à dix ans plus tard. Ouch, ça fait drôle, et je me suis surprise hier à regarder les flessum de genoux de Maude en me demandant si ils seraient rattrapables. Pourtant, je sais qu'il sera trop tard, mais quand l'espoir nait, c'est terrible la place qu'il peut prendre !

le carnaval des enfants, bis

Hier, il y' avait le carnaval des enfants de notre ville, comme l'année dernière mais avec un temps plutôt différent. Nous avons défilé 2 heures sous le soleil par 30° à l'ombre !

ça a commencé par une séance maquillage :

puis Maude a vite retrouvé une copine avec laquelle elle a fait le défilé.

C'était organisé par la ville et les centres de loisirs et assez vite, c'est ma puce qui s'est retrouvée en tête de cortège, juste sous la banderole.

Désolée pour le côté un peu saccadé de cette vidéo : je sais pas pourquoi, mes pieds bougeaient tous seuls ! Les filles font la grimace, elles étaient en train de manger un bonbon...

J'étais plutôt contente et même émue quand ils lui ont demandé de venir sous la banderole : je sens maintenant que les équipes font tout ce qu'elles peuvent pour qu'elle soit au mieux, qu'elle puisse faire le plus de choses possible avec les autres : si ça c'est pas de l'intégration... Tant que ça dure, je profite !

trois jours avant

Au détour d'un moment calme :

- maman, est-ce que ma maman du vietnam qui m'a eu dans son ventre elle était trop pauvre pour me garder ?

- oui, je crois que c'est ça.

- est-ce que tu connais son nom ?

- non, je ne le connais pas

- moi, je t'aime fort comme maman...

glurp

... et moi je t'aime fort ma fille questionneuse...

la rouge, la bleue, la gris-beige

Et voilà, après quelques mois de bons et loyaux services, nous avons laissé la voiture bleue, qui allait quand même sur ses 333 000 km (un petit regret de ne pas avoir vu 333 333 sur le compteur...) pour une belle voiture "gris-beige" toute neuve. Vous remarquerez le petit panneau qui demande de laisser 3 mètres derrière, on peut toujours y croire...

Je me sens plus tranquille dans une voiture qui a 400 km ! L'aménagement tpmr est basique (j'ai pris une version manuelle, qui risque moins de tomber en panne) mais quand même beaucoup plus pratique que l'ancien avec les crochets qui attachent le fauteuil intégrés dans le plancher.

Il y'a quelques détails pratiques dont une prise à l'arrière (pour brancher le dvd de la miss), une prise rca à l'avant (pour brancher le mp3 de maman), un rétro pour voir le gamin derrière soi (euh, on n'y voit pas grand chose quand même hein...) et surtout mon préféré un bouton pour rabattre les deux rétros en même temps ! Sur une voiture de cette largeur, c'est important et j'adore !

Une de nos première sorties a été d'aller au Grand Palais à l'occasion de la Nuit des musées pour aller voir l'installation de bulles parfumées. J'avais vérifié avant l'accessibilité du site qui ne pose pas de problème.

On a commencé par remonter toute la queue (impressionnante) puis Maude a fait la causette aux vigiles en attendant l'ouverture : en ce moment, les mêmes questions reviennent : t'as des enfants, comment ils s'appellent, ils ont quel âge... Elle rendrait souriant un bataillon de l'armée se préparant à attaquer une place-forte !

Ensuite, ils nous ont fait rentrer par la sortie avec quelques autres familles (personnes âgées...). Avec Maude, nous sommes rentrées les premières, j'étais plutôt fière de moi !

Je n'avais jamais vu la grande nef depuis sa restauration, c'était une belle occasion, bullée et parfumée en plus...





Bon, pour l'occasion,voilà un petit film pour l'ambiance, il manque juste l'odeur !

Aujourd'hui, visite de la cité des sciences, lieu accessible pour tous les handicaps, qui explique sa politique à ce sujet, politique qui, d'après ce que j'en ai vu, est réellement suivie. Nous avons visité la cité des enfants, partie 2-7 ans. Maude ne peut pas tout faire mais elle s'est quand même bien amusée avec les jeux d'eaux, l'animation et quelques autres manipulations type crayon lumineux... J'avais même osé le parking souterrain avec ma voiture toute neuve, quelques frayeurs sur la hauteur dudit parking, vraiment limite pour un kangoo mais des ascenseurs qui fonctionnent à la sortie, c'est tout ce qu'on demande !